peur de voir la verité

[marie 45]

bonjour
j'ai été opére de la tyroide le 31 octobre et la semaine dreniere j'ai eu les resultats de l'anapat:microcarcinome papillaire encapsulé à cellules oxyphiles de 3 mm
je ne sais pas exactement ce que sais je me fais un peu de soucis et je n'en ai parlé à personne
je n'ai pas vraiment le moral et souhaiterait etre rassuré
est ce grave ?quels sont les consequences?
je revois le chirurgien debut janvier
merci de répondre a mes interrogations

[Troll]

Bonjour Marie et bienvenue,

Je comprends ton angoisse car j'ai été opérée et je suis venue moi ausi sur le forum pour demander de l'aide et calmer mon angoisse.

D'après ce que tu dis ce microcarcinome est très petit (3 mm) ce qui est rassurant.

Peux-tu nous en dire un peu plus ? (age, traitement, quels problèmes de thyroïdes...) Que t'a t-on dit après l'opération ?
Il y a des membres sur le forum qui pourront te donner des informations plus précises et te rassurer.

N'hésite pas a contacter le médecin pour obtenir plus de détail et des explications. Ce dernier te rassurera certainement.

Il est normal d'être inquiet dans cette situation.
Tu as bien fais de laisser ce message. Il ne faut pas rester seule dans ton coin.

A bientôt

Troll

[Abyss]

Coucou Marie !

Ca fait toujours un choc d'apprendre cette nouvelle ! Mais ne t'angoisse pas trop - tu ne l'as déjà PLUS, ce cancer !!!

Tu as un microcarcinome papillaire encapsulé, le "papillaire" est le plus fréquent et le plus "bénin" de tous les cancers de la thyroïde !!!

Normalement, avec un cancer pT1, bien isolé, on a le choix entre faire ou non la cure d'iode 131 (s'il s'agit d'un "microcarcinome", de moins d'un cm, ce qui semble bien être ton cas, on ne la fait généralement pas). Faire une cure d'iode permet de détruire les toutes dernières cellules thyroïdiennes (vraisemblablement tout à fait bénignes !) qui pourraient encore rester quelque part, histoire d'être vraiment certains qu'elles n'auront pas l'idée de repousser, et éviter ainsi tout risque de récidive.

C'est vrai que le mot "cancer" en lui-même fait très peur, on a tous tellement d'histoires en tête ! Mais d'une part, c'est le cancer le moins mauvais qu'il soit, celui dont on guérit à pratiquement 100% - et d'autre part, tu ne l'as déjà PLUS ! Et ce cancer a plusieurs particularités qui font qu'on parle souvent d'un "bon" cancer (même si, bien sûr, aucun cancer n'est "bon") - d'une part il est généralement lent et peu aggressif, restant de longues années encapsulé sans envoyer la moindre cellule ailleurs, (ce qui est ton cas, ton microcarcinome était encapsulé !!) et d'autre part on peut dépister et détruire les cellules éventuellement encore présentes de manière très sélective et peu traumatisante, grâce à l'iode 131 (il n'y a que les cellules thyroïdiennes qui le fixent, aucune autre cellule, ça permet donc de les visualiser à la scintigraphie et de les détruire) - et puis, concernant le suivi, on a un autre avantage, les cellules thyroïdiennes (s'il en reste !) produisent une protéine spéciale, la thyroglobuline (TG), qui sert donc de "marqueur", il suffira de la vérifier régulièrement, à peu près une fois par an, et si elle reste indétectable, on est tranquille !

Tu peux lire une réponse donnée récemment, Pourquoi parle-t-on d'un "bon" cancer ?

Quelques documents :
Consensus européen sur la prise en charge des cancers de la thyroïde
Consensus français sur la prise en charge des cancers thyroïdiens (2007)

Et un livret très bien fait, et facile à lire :
IGR, livret d'information "Cancer de la thyroide"

Tu peux regarder la longue liste des Récits de cure d'iode, ça donnera une première idée.

Il faudra discuter avec le chirurgien et l'endocrino - pour les patients considérés "à faible risque", il est de plus en plus souvent possible de faire cette cure d'iode non en "défrénation" (arrêt des hormones pendant 4 semaines, et donc hypo), mais sous Thyrogen (2 injections dans les jours qui précèdent la prise de la gelule, et qui font augmenter la TSH sans qu'on soit en hypo). Il y a de plus en plus d'hôpitaux qui proposent ce nouveau protocole, renseigne-toi, c'est vraiment appréciable !

Et dans l'immense majorité des cas, la scintigraphie faite à la sortie de la cure ne montre RIEN, à peine une petite fixation résiduelle dans la loge thyroïdienne (quelques cellules bénignes restantes, qui seront détruites par l'iode dans les semaines qui suivent), la TG sera basse (signe que le chirurgien a bien travaillé et tout enlevé) - et ce sera TERMINE !!!

La suite n'est pas très différente de ce qui serait arrivé s'il n'y avait PAS eu de cancer ! On vérifiera régulièrement la TSH (mieux vaut qu'elle reste un peu basse, en dessous de 0,1 les premiers mois, puis en dessous de 1 après le premier contrôle post-cure (contrôle de la TG sous Thyrogen, environ 6 mois plus tard), on contrôlera la thyroglobuline une fois par an, éventuellement une échographie - et c'est TOUT !

Voilà ... c'est un mauvais moment à passer, et surtout une TRES mauvaise surprise, mais ce sera vite derrière toi !

Et puis, on est tous là pour te soutenir et t'aider dans cette épreuve !
Ne te décourage pas, tout ira bien, j'en suis certaine !
Tiens nous au courant !
Gros bisous
Abyss

[lilette]

Bonsoir Marie,

En effet, ça fait un choc...
Mais rassure-toi, ton carcinome était vraiment tout petit (3mm), et encapsulé. Est-ce que tu as eu ton rapport d'anapath complet ? As-tu eu une thyroidectomie totale, avec ou sans prélèvement ganglionnaire central (en général, en cas de suspicion, le chirurgien enlève aussi au moins 6 ganglions autour de la thyroide, pour que l'anapath les contrôle) ? Sais-tu se ce carcinome était constitué uniquement de cellules oxyphiles, ou seulement en partie ?

Pour les cellules oxyphiles (également appelées cellules de Hürthle ou oncocytaires), ce sont des cellules cancéreuses un peu particulières, qui fixent moins bien l'iode et émettent parfois moins de thyroglobuline que les cellules thyroidiennes normales ou cancéreuses. Donc les médecins sont particulièrement prudent avec cette "variante", car elle est plus difficile à soigner si le cancer "s'évade" de la thyroide. Essentiellement parce q qu'étant faiblement iodo-fixantes, ces cellules ne peuvent pas être détruites avec l'iode 131 ("cure d'iode"). Pour les enlever il n'y a que la chirurgie. Mais visiblement ton cancer a été pris bien à temps, tout petit, et n'a sans doute pas eu le temps d'envoyer des cellules en dehors de la thyroide, dans les ganglions périphériques. Pour info, j'avais un double cancer papillaire à cellules oxyphiles (2 et 20mm), beaucoup plus gros que le tien et non encapsulé, et pris bien trop tard : j'avais finalement 7 ganglions métastasés "seulement". Donc il y a de bonnes chances pour que, dans ton cas, le cancer soit déjà une histoire close !

Je te rajoute dans le groupe des cancers à cellules oxyphiles.

Que te proposent les médecins maintenant ?

Bises,

lilette

[marie 45]

rebonsoir
tout d' abord un grand merci à celles qui mon répondu et à qui j'apporte + de précision
J'ai 37 ans (demain!!) 3 enfants
j'ai eu en février2004 ts les problèmes du basedow sans atteinte des yeux
je prenais 1 neomercazol 20et 175 de levotyrox
arrêt du traitement de09/2006 à01/2008
donc reprise du traitement avec beaucoup de haut et de bas
en juin mes analyses etant mauvaises(baisse des lymphocites a cause du neomercazol)mon endocrino me confirme que l'opération est inévitable
31/10/2008 opération sortie le lendemain avec un gros oedème,prise de RDV avec le chir pour visite de contole le 08/01/2009
et on en reste là
je ne savais même pas que ça partait a l'anapat!
le 20/11 je vai s voir mon généraliste pour un papier et la il me remet le compte rendu en me disant :heureusement que vous n'avez pas attendu c'est une vrai "saloperie" ce truc là
sur ce je suis rentréeet j'ai cherché sur le net
voilà ou j'en suis le mot cancer n'a jamais été evoqué je n'etait absolument pas prête
donc après une thyroidectomie totale j'en suis là
j'espere que mes precisions aideront celles qui m'ont si gentillement répondu
maintenant il va falloir que je me décide à en parler à mon mari pour le moment je n'y arrive pas
bisous
marie

[lilette]

Bonsoir Marie,

J'ai 37 ans aussi !
Bon, pour avoir un peu plus de précisions, ce serait bien que tu nous indiques précisément ce que dit ton compte-rendu anapath. Ton médecin te l'a remis, n'est-ce pas ?
A priori, il n'y a aucune raison pour qu'on te propose une cure d'iode, donc vraiment la suite est très légère (suivi par pds et échographies)... Mais tout porte à croire que tu es déjà guérie !
Ne t'inquiète pas, encore une fois, ce cancer était vraiment petit et encapsulé, donc tu peux en parler sereinement avec ton conjoint. Il ne faut pas porter ça toute seule. Et puis le mot lui-même, avec toutes es peurs qu'il charrie, crée forcément un choc, il faut ouvrir les vannes du dialogue là-dessus...
Bises,

lilette

[olivia34]

Toutes les réponses osnt plus que complètes alors je voulais juste te dire qu'en effet, tu en es certainement déjà sortie de ce cancer car il était petit et encapsulé, ce qui est en parfait ! si on peut dire ça !

Tu sais ne garde pas ça pour toi, et je crois qu'en en parlant, tu peux malgré tout te rassurer et rassurer tes proches.

Comme Lilette te l'a demandé, donne nous ton résultat d'anapath afin d'y voir plus clair.

Tu es déjà sur la bonne voie car cette partie qui était malade est éliminée.

Le nom de cette maladie fait peur, mais pour ton cas, les choses semblent avoir été prises à temps, c'est très bien !

Bisous et au plaisir de te lire, et communique avec ton entourage, je me répète, mais c'est important. De plus si tu te sens angoissée, toi ou ta famille d'ailleurs, indique leur le site de ce forum. Je crois que c'est en apprenant sur cette maladie, que l'on peut se rassurer et rassurer les autres. La comprendre, c'est mieux la battre, et aider notre entourage à surmonter ça avec nous...

Bisous, bon courage,
Olivia

[marie 45]

bonjour
après avoir lu hier soir tous les messages j'ai beaucoup réfléchi j' ai aussi pleuré et ça fait du bien
Ce matin je me suis levée et j'ai décidé de voir les choses autrement grace à vous.
On m'a demané mes resultats d'anapat,les voici:
extemporé macroscopique:bénin avec nnodule polaire sup de 5mm
après fixation les controles sont inclus dans 8 blocs
le micronodule, petit foyer de 3mm ,correspond à une prolifération de cellules oxyphiles d'aspect papillaire et vésiculaire avec qq clivages des noyaux
Le reste du parenchyme presente les modifications d'un basedow avec des tractus fibreuxet quelques rares infiltrats lymphoide
conclusion:
maladie de basedow avec microcarcinome papillaire encapsulé à cellules oxyphiles de 3 mm polaire sup gauche
Et voila maintenant que moi j'ai accepté la chose il faut que j' enparle avec mon entourage j' ai encore besoin de temps je dois choisir les bons mots pour qu'ils comprenent bien
encore un grand merci à toutes
bisous
Marie

[lilette]

Bonjour Marie,

Merci pour ton CR anapath : il n'apporte pas d'éléments nouveaux par rapport à ce qu'on te disait hier (absence d'emboles, notamment). Tu ne vas même pas avoir de cure d'iode ! Il faudra juste contrôler par échographie (la 1ère sans doute 3 mois post-op). Et avec des prises de sang (Tg et anti-Tg) de temps entemps, sous Levo. C'est vraiment très léger !

N'attends pas pour en parler à ton entourage, car plus tu diffères et plus ce sera difficile d'expliquer, de partager. Et puis ils doivent bien sentir que quelque chose cloche...

Bises,

lilette