métastase osseuse: besoin d'aide!

[vina44]

c'est tombé ce matin: metastase osseuse sur une vertèbre!

histoire d'un "gentil canncer" qui ne l'est pas:

Après ma grossesse, mon medecin traitant constate une gros nodule (mai 2007): Après échographie, il s'agit d'un très gros nodule, l'ablation de la thyroïde doit être envisagée. Mon bébé n'a que 3 mois, j'allaite, on me dit que j'ai le temps (d'ailleurs, comme je n'avais aucun dysfonctionnement thyroïdien j'ai pris le temps d'apprivoiser la nouvelle) et on me met sous levothyrox 100, au cas où le nodule déciderait de diminuer.

11 janiver 2008: ablation totale de la thyroïde, opération réussie. 5% de "chance" pour que cela soit cancéreux
10 jours après: on m'apprend que c'est cancéreux mais pas grave (d'ailleurs si je pouvais éviter de faire cette tête, ce n'est pas un cancer du sein que l'on m'annonce!): cure d'iode programmée le 21 avril, levothyrox 125 en attendant et puis ensuite 6 semaine d'interruption, relais avec Cynomel et 15 jours sans rien.
21 avril: cure d'iode
24 avril: scintigraphie de sortie et cela se complique: un point de fixation au niveau du thorax mais comme ils n'arrivent pas à programmer leur machine, je dois revenir...c'est soit une contaminitation soit une métastase...bref 4 jours d'angoisse....
et ce matin, confirmation, métastase au niveau de l'articulation d'une vertèbre...

outre le fait que le monde s'effondre et qu'au niveau du soutien, il y a des progrès à faire, j'ai des questions et personne n'y répond, sauf à me renvoyer vers l'endocrino, qui me renvoit vers un scanner dernière génération et donc vers mon généraliste....dans 10 jours je n'en saurais pas plus!

J'ai 30 ans, un bébé de 12 mois et une vie à repenser...une thyroglobuline le 21 avril à 2.4, pas élevée parait-il...
Quel est le pronostic avec métastase osseuse? quel est le traitement le plus fréquent? d'après ce que j'ai compris, c'est rare, donc finalement, est-ce qu'il existe des études significatives?
quelle échéance pour une autre cure d'iode? pour une radiothérapie?
j'ai mal dans le dos depuis 3 semaines, pas sûr que cela soit lié mais peut-être...
comment peut-on s'organiser avec cette maladie, j'ai uen famille, un boulot prenant, quelques projets et là je suis complètement paumée...comment faire pour cela ne m'envahisse pas trop, mon fils doit pouvoir continuer à grandir "normalement" sans connaître l'angoisse de ses parents...

merci de vos réponses, je suis vraiment pas en forme

[Beate]

Bonjour,

je comprends que tu sois atterrée - on le serait à moins, et avec toutes ces paroles rassurantes qu'on t'a dites avant, tu ne t'attendais vraiment pas à ça ! Et en plus, tu apprends ça en sortant de la cure d'iode, encore en pleine hypo, où on n'est pas bien de toute façon ...

Bon, du moment que cette métastase a bien fixé l'iode, c'est très rassurant - on peut espérer que l'action de l'iode va la détruire au cours des semaines qui viennent ! Il faudra refaire un contrôle (scintigraphie corps entier - ou, éventuellement, nouvelle cure d'iode d'emblée) dans 6 mois environ, pour voir si cela a disparu - et, en attendant, te donner suffisamment de Lévothyrox pour maintenir la TSH très basse, et éviter toute stimulation des cellules éventuellement restantes.

Tu avais quoi comme cancer, un papillaire ou un vésiculaire ? Le papillaire, quand il commence à envoyer des cellules ailleurs, passe par le liquide lymphatique et les ganglions font barrière - le vésiculaire passe par le sang, et peut donc envoyer plus facilement des cellules à distance (poumons ou os). Mais les deux sont généralement bien différenciés et fixent bien l'iode, ce qui permet, dans la grande majorité des cas, de détruire les cellules restantes en une ou parfois plusieurs cures d'iode.

Une TG aussi basse est très rassurante - j'imagine qu'on a également analysé les anticorps anti-TG, qui pourraient éventuellement fausser la TG ?

Où es-tu suivie ?

Si tu veux, tu peux m'envoyer un résumé de ton dossier (avec conclusion de l'anapath, compte-rendu de cure d'iode) par mail, et je le monterai à nos "médecins conseil" pour avoir leur avis ?

Gros bisou !

Beate

[SCHERAZE]

je comprends ce que tu peux vivre, c'est un coup dur. Le personnel medical nous rassure quand il nous dit que le cancer de la thyroide n'est pas un cancer agressif et qu'il se developpe lentement mais quand on sait qu'on a des metastases la ce n'est plus pareil.Je suis entrain de vivre la meme chose que toi, metastases pulmonaires..pour mon cas,cela se soignera avec autant de cure d'iode que necessaire et ce qui est encourageant c'est qu'ils n'ont rien vu au scanner.J'espere que pour toi les soins seront identiques,des cures d'iodes c'est gerables meme si c'est pas facile a vivre.Je te souhaite beaucoup de courage.

[lilette]

Bonsoir Vina,

Coup dur, en effet... Et c'est vrai que parfois, il ne faut pas compter sur les équipes médicales pour nous réconforter, surtout avec l'idée qu'ont beaucoup de "l'innocuité" relative de ce cancer, ce qui est très agaçant.

Pour qu'on puisse te renseigner plus utilement, ce serait bien de nous donner qq précisions, celles figurant sur les comptes-rendus anapath et opératoire en particulier : type de cancer, taille, rupture ou non de la capsule thyroidienne, présence d'emboles. Nombre de ganglions enlevés et localisation, nombre de ganglions atteints et où, présence de ruptures capsulaires ?

C'est étonnant qu'on ait découvert ton cancer à l'anapath seulement, et non lors de l'opération. Sais-tu s'il y a eu une analyse extemporanée des tissus (= pendant l'opération) ? Sais-tu combien de ganglions ont été enlevés ? Si tu as une métastase osseuse, il faudrait que le curage cervical soit complet (récurrentiel et médiastinal bilatéral + jugulo-carotidien et rétro-spinal bilatéral également). On peut réopérer pour compléter, mais il faut attendre 3 mois après la 1ère intervention (cicatrisation). Et mieux vaut avoir un TRES bon chirurgien (préférablement chirurgien ORL en cancérologie) pour faire le geste, comme je l'ai appris à mes dépends récemment (je pars bientôt pour une 3ème opération !).

Sur l'image de la scinti, y avait-il d'autres fixations suspectes (en général, il y a des fixations dans le cou, car il reste toujours un peu de tissu thyroidien dans cette zone après l'opération, mais parfois on voit aussi des ganglions métastatiques en plus, dans la zone cervicale).

Pour les résultats de la Tg, c'est vrai que 2.4 en défreination est un chiffre assez bas : on estime qu'en-dessous de 1, il n'y a probablement plus rien, et en général on considère qu'il y a des métastases au-delà de 15. A-t-on testé tes anticorps anti-Tg ? Si tes anticorps anti-Tg sont également très bas, et que ton cancer est bien un cancer papillaire pur bien différencié (à vérifier), cela semblerait indiquer que les cellules restantes sont en très petit volume, et il est peut-être possible de réaliser une exérèse chirugicale des tissus atteints sur cette vertèbre, si le prochain contrôle devait montrer que l'iode n'a pas suffi. Cette option est parfois possible quand la métastatse est petite et "bien située" dans la vertèbre, et c'est le scanner thoracique qui permettra de voir cela (j'imagine qu'on va te faire un scanner injecté au Ioméron, produit de contraste non radioactif). Une IRM est parfois utile pour encore mieux diagnostiquer les anomalies vertébrales, mais c'est aux équipes médicales d'en juger (moi on m'a fait un scanner injecté début avril, avec découvert d'anomalie sur une vertèbre, et je dois passer un IRM dans une semaine pour préciser).

Courage, mille bises...

lilette

[vina44]

Que c'est difficile d'aller à la pêche aux infos. J'ai toujours pas récupéré mon dossier médical, finalement assez éparpillé. Même l'endocrino n'a pas encore visulaisé la scintigraphie + scan d'hier... En attendant pour compléter mon premier mail :

- Je n'ai pas subi de curage ganglionaire du tout lors de mon opération de la Thyroïde. . C'est bien là le problème ! Mon chirurgien était hyper confiant (99% de chances que ce ne soit pas cancéreux m'a t-il dit !). Mon endocrinologue écrit à mon généraliste : "thyroidectomie totale, sans mauvaise surprise à l'extemporanée" (il écrit à la main dans la marge "sous réserve" pour se donner le temps d'avoir l'analyse, heureusement!.

- C'est ensuite que l'on découvre "épithélioma [b]papillaire gauche de 3 cm bien encapsulé[/b]". Traitement à l'iode 100 millicuries, du classique sans raison de s'inquiéter.

-une thyroglobuline de 2.4 le 21 avril avant la cure (mais je n'ai même pas les résultats, cela m'a été dit à l'oral à la sortie par le medecin nucléaire, peut-être qu'il avait aussi les anticorps antitg mais je n'en sais rien).

-une scintigraphie avec une intense fixation au niveau de la thyroïde (rien que du normal, cela "blanchit" les cellules qui restent après l'opération et un point de fixation sur la vertèbre D7, au niveau de l'articulation.

L'endocrino contacté par téléphone n'y croit pas, n'a pas confiance dans l'appareil scinti + scanner,(je suis un peu sciée, le centre René Gauducheau, ils en voient passer des scintigraphies, ils doivent pouvoir les lire et de renvoyer sur un autre examen c'est un peu le jeu de la patate chaude) a discuté avec mon généraliste et mon généraliste, vu ce matin me dit que c'est plus qu'étonnant et que tant qu'il n'y a pas eu une IRM (pas avant juin!), on ne peut rien affirmer. Je crois qu'ils n'ont jamais vu cela. Sans vouloir me rassurer de façon excessive, il me dit que peut-être il y a une autre raison à ce point de fixation qu'une métastase (??? genre quoi? le kyste pleuro machin ne semble pas être possible alors quoi d'autre?).
Il souhaite que je passe un PET scan mais l'endocrino a dit que c'était incompatible avec la cure d'iode: est-ce vrai? Nantes bénéficie d'un PET scan, le must dans les métastases parait-il...

Je lui parle d'une écho pour vérifier les ganglions, il me dit que non, mes ganglions n'avaient rien et que c'est pour cela qu'on ne me les a pas curés, qu'au palper je n'ai aucun ganglion et que la métastase éventuelle sera passée par le sang. Je trouve cela un peu rapide comme explication et pour écarter un futur curage peut-être nécessaire...
Et mon mal de dos n'est pas liée à la D7 mais à la D10, ce qui est rassurant.

Bref, que de flou, les médecins semblent tellement surpris qu'ils n'y croient pas, moi je commence à digérer cette catastrophe et j'essaie de me renseigner pour meubler ce long mois de mai avant l'IRM: un autre avis sur Nantes? un suivi par un oncologue plutôt que par un endocrinologue? qu'en pensez-vous? je regarde aussi sur les médecines dites "alternatives" pour compéter mais la thyroïde semble là aussi mal connue.

Dès que j'ai enfin mon dossier, je vous l'adresserai, c'est très réconfortant de savoir qu'ici il y a un peu plus de maîtrise du sujet...toutes les questions que je pose sont en lien avec les infos du site, je n'ose même pas imaginer si un tel site n'exsitait pas le désarroi des malades. parce qu'en terme d'annocne, de soutien et d'explication, on ne doit pas vivre dans la même planète...

à très bientôt et merci encore

[Beate]

Bonjour,

c'est vrai que ton histoire est "bizarre" ! Si c'est un cancer papillaire tout à fait classique, avec des cellules typiquement papillaires, aucune variante "bizarre", c'est quasi impossible que des cellules cancéreuses aient migré ailleurs, aussi loin, SANS qu'il y ait des ganglions atteints ? Et même "tous" les ganglions, puisqu'il faut les vaincre l'un après l'autre ? Ca se serait vu à la scinti, à l'échographie ... et tu aurais une TG beaucoup plus haute ??

Ou alors, c'est du tissu thyroïdien "normal", qui, pour une raison ou une autre, se serait trouvée à cet endroit-là ? Ca semble quasi impossible, je n'ai jamais entendu de cellules thyroïdiennes "dans le dos", mais sait-on jamais, il se passe parfois de drôles de choses pendant la vie intrautérine (période où la thyroïde doit "migrer" d'un endroit à un autre, normalement c'est juste le long du cou ... (j'ai déjà entendu parler de femmes qui avait des cellules thyroïdiennes sur les ovaires ...)

Ou alors, explication peut-être encore bien plus simple : ne pourrait-il pas s'agir d'une bête "contamination" ?? Pour l'instant, tout ce que tu as eu comme imagerie, c'était une scintigraphie ? Ou as-tu fait un scanner, aussi ?

Lors de la scinti, il peut y avoir des contaminations "accidentelles", genre "s'être lissé une mêche de cheveux avec un peu de salive" (hautement radioactive pendant la cure d'iode), ou alors "en attendant la scinti, avoir continué son tricot, sur lequel on avait travaillé pendant toute la cure d'iode" (cas arrivé à une de mes voisines de chambre pendant ma cure, une vieille dame, totalement paniquée parce qu'à la scinti, on lui voyait des mains toutes noires, elle croyait déjà à un gros cancer etc, or c'était simplement son tricot (après la douche, il faut s'asseoir sur un bord de chaise et ne surtout plus toucher à RIEN, dans la chambre ...)

Je ne sais vraiment pas quoi te dire, c'est très étonnant ton histoire ... pour le TEP-Scan, il faudra en effet attendre un peu, que l'iode ait fait son oeuvre (et d'ailleurs, les cellules qui fixent bien l'iode fixent mal le FDG, et inversement ... le fait que cela ait bien fixé, SI jamais c'est une métastase, est très bon signe, ce seraient alors des cellules bien différenciées, relativement faciles à détruire ...)

Dès que j'aurai quelques éléments concrèts, je les transmettrai à mes médecins, pour un deuxième avis !

Gros bisou !

Beate

[Agnès (Bordeaux)]

Bonjour vinna,

Je viens de jeter un œil sur les derniers messages du forum (que je n’ai plus le temps de regarder depuis un bon bout de temps ) et ton message m’interpelle parce qu’il me rappelle bien des souvenirs.

Pour moi, les mêmes interrogations ont duré de novembre 2004 à février 2005. Pour savoir finalement qu’il s’agissait d’angiomes vertébraux.

J’ai eu scinti et IRM sans résultat bien précis. Scinti douteuse et IRM pas franche. Paraît-il que les images angiome/métastase ne sont pas toujours faciles à différencier. L’angiome a plutôt un aspect « peigné » (comme un peigne).
Pour lever le doute, j’ai eu, sous anesthésie générale, une biopsie : prélèvement dans une vertèbre douteuse et dans une vertèbre saine, pour comparer. Et dans la foulée, sous scope, une cimentoplastie (ciment acrylique) dans une lombaire. L’amélioration a été nette et s’est confirmée avec le temps même si ce n’est plus tout à fait comme à 20 ans… Par contre, entre les omoplates, l’intervention n’a pas été possible car c’était trop mal placé (risque de perforation du poumon m’a-t-on dit). Et là, je reste avec mes douleurs.
J’ajoute, qu’en ce qui me concerne, la métastase était plausible : j’avais un cancer multifocal infiltrant et 10 ganglions atteints. Toutes les capsules étaient franchies. Lors de mes deux cures d’iode, ma tg était de 12,5 et 7,5.
Ce n’est que mon expérience. Mais tout cela pour te dire que, dans ton cas, j’ai du mal à croire à une métastase : Tg basse, cancer encapsulé et pas de problème de ganglions. Ce n’est pas bien logique.
Prends patience et profite de ton bébé.

Amitiés à tout le monde.

[Beate]

Coucou Agnès,

ca me fait TRES plaisir de te revoir dans le forum ! Je comprends bien que tu n'aies jamais le temps (mais nous te resterons éternellement reconnaissants d'avoir autant aidé à l'élaboration, laborieuse, des statuts de l'association, l'année dernière !) ! Mais là, le hasard a vraiment bien fait les choses, tu es passée pile au moment qu'il fallait !

C'est vraiment rassurant de savoir que pour toi, il ne s'agissait finalement de rien de méchant du tout (même si les douleurs chroniques doivent t'empoisonner la vie !) ... alors que dans ton cas, la présence de métastases n'aurait étonné personne ! OUF !!

Je pense que cette expérience va rassurer Winna, chez qui cela semble encore beaucoup moins vraisemblable ! Comme quoi, l'imagerie, aussi perfectionnée qu'elle soit, ne permet PAS toujours de distinguer entre formations bénignes (angiomes, kystes etc) et cancer (j'en sais quelque chose moi aussi, avec mes "tuberculomes au foie" que tout le monde prenait pour des métastases très graves) ...

Bien sûr, chaque cas est différent - et l'imagerie médicale est un outil PRECIEUX, qui permet de mieux diagnostiquer les problèmes, "sans ouvrir" (comme on le faisait à une époque, on opérait "pour voir") et à un stade plus précoce, où on a beaucoup plus de chances de guérison - mais dans certains cas, on peut aussi voir "trop" de choses, et mal les interprêter ...

Je t'embrasse très fort, à bientôt !

Beate

[vina44]

Bonjour, je vous donne des nouvelles (bonnes en plus)

après 15 jours d'angoisse et de moral très bas, je pense (je crois?) que le soulagement est de mise.

Ablation de la thyroïdie le 11 janvier
cancer papillaire- vécicullaire de 3 cm bien encapsulé
cure d'iode le 21 avril
scintigraphie le 24 avil avec point de fixation anormale sur une vertèbre
deuxième sicntigraphie couplée avec scanner le 28 avril avec annonce qu'il s'agit d'une métastase osseuse...

et j'ai obtenu une IRM rapidement (les jours fériés m'on sauvé!) avec : pas de lésion osseuse.
j'ai vu l'endocrinologue hier:
à sa grand soulagement visible, il penche pour un "faux-positif" à la scintigraphie.
En fait j'en sais un peu plus: thyroglobuline le 20 avril à 24ng/ml (et non 2.4 comme j'avais compris après l'annonce de la métastase osseuse!) et anticrops TG négatifs.
L'endocrino et un avis d'un autre médecin nucléaire pensent à un diverticule oesophagien qui aurait retenu du liquide radioactif, montrant cette scintigaphie si alarmante.
j'ai évoqué l'angiome ou le kyste, mais je n'ai pas eu d'écho à cette possibilité.

du coup, seule façon d'être rassurée, un contrôle sous thyrogen avec 10 millicuries d'iode, échographie et analyse de sang en fin d'année...
je suis assez soulagée mais si encore sous le choc de l'annonce première. le doute est donc là et effectivement rien ne dit que dans 7 mois on ne partira pas avec une mauvaise nouvelle.
Pas facile ces périodes d'attente mais quand même tout cela semble informe le premier diagnostic d'une métastase osseuse!

je ne sais pas ce que vous en pensez, si c'est cohérent...
merci de vos réponses antiéreures!

[boualam]

bonjour je suis content des bonnes nouvelles et je te souhaite courage et patience JE sois sure que tout ira pour le mieux pour toi . yiens NOUS au courant A bientot

[Beate]

Bonjour,

j'ai l'impression que certains médecins vont parfois un peu vite avec leurs "diagnostics" qui ne sont, en fait, que des suppositions ... il est très dangéreux de reflêchir ainsi "à haute voix" devant un patient, en disant que "ça pourrait être une métastase osseuse" ... à quoi bon l'affoler avec des considérations aussi dangéreuses, tant qu'on n'a encore absolument aucune certitude ??

L'histoire du diverticule oesophagien, qui retient une partie de l'iode avalé et donne une "fausse" fixation à la scintigraphie, je l'ai déjà entendue, dans le forum allemand ! Là aussi, grosse panique, pour RIEN - au contrôle suivant, la jeune femme n'avait plus rien, aucune fixation, TG indétectable, tout va bien, mais que de soucis pour rien !

J'espère très fort que ce sera la même chose pour toi !

Ce qui est un peu étonnant, c'est la TG encore bien haute, plusieurs semaines après l'opération ! 24, ça fait beaucoup ... avais-tu de grosses fixations, dans la loge thyroidienne ? La TG est produite uniquement par les cellules thyroïdiennes, et devrait donc être assez basse, à distance de l'opération (il faut plusieurs semaines pour l'éliminer) - s'il en reste, c'est qu'on a soit du tissu résiduel important, soit une métastase (p.ex. dans un ganglion).

Mais si aucun de tes ganglions ne semblait douteux, ni à l'opération ni à l'échographie, qu'aucun n'a fixé l'iode à la scintigraphie, il semble quasi impossible d'avoir une métastase d'un cancer papillaire AILLEURS, dans une vertèbre (et bien fixante, en plus) ... car les cellules auraient dû passer par les ganglions, et les vaincre l'un après l'autre, cela se verrait !

Ce taux de TG, à 24, est vraiment SUR ? Il est tout à fait possible que ça vienne du tissu résiduel (tu parles d'une fixation intense à la scinti) ... donc, ne t'angoisse pas, mais il faudra continuer à surveiller ça ! Dans quelques mois, refaire un contrôle de la TG (et des anti-TG), sous Lévothyrox, et aussi une échographie cervicale, ensuite on verra - si la TG est basse, on attendra tranquillement le contrôle sous Thyrogen (qu'on pourra faire entre 6 mois et 1 an après la cure - donc, à partir d'octobre, histoire de ne pas rester trop longtemps avec tes doûtes et de repartir pleinement rassurée, le plus vite possible !), et si elle est détectable sous Lévothyrox, on pourra alors programmer d'autres examens, genre TEP-Scan, pour en savoir plus (mais j'espère très fort que cela ne sera pas le cas !)

Dans tous les cas, si on a maintenant pu EXCLURE l'hypothèse d'une métastase osseuse, c'est le plus important - très vraisemblablement, tu n'as plus RIEN, et si jamais on trouvait un ganglion atteint, ce ne sera pas dramatique, tu en serais débarrassée rapidement, c'est tout de même beaucoup moins grave qu'une métastase dans une vertèbre, et beaucoup plus facile à traiter.

Pfff, quelle épreuve pour les nerfs ... j'imagine que tu dois être "dans tous tes états", l'annonce, insupportable, puis finalement, "non, vous n'avez rien" ...

Gros bisou et à bientôt !

Beate

[lilette]

Bonsoir à toutes,

Vina, je suis très soulagée pour toi... Et je comprends l'angoisse que tu as ressentie, on est en train de me faire le même coup exactement, et j'attends encore les résultats de la relecture de l'IRM ! J'espère que j'aurai la même chance que toi.

Le plus important, c'est qu'on t'apprenne finalement que tu n'as pas de métastase osseuse. C'est une excellente nouvelle. Néanmoins, ce serait bien d'obtenir plus de détails, car si cette lésion était visible lors du scanner du 28 avril, elle n'a sans doute pas disparu 10 jours plus tard lors de l'IRM. Ce serait bien que les médecins te disent ce que c'est, quand même, même si ce n'est pas cancéreux !

Pour ce qui est de ta Tg, à 24, elle est en effet assez élevée. Ce serait quand même étonnant que ce soit lié uniquement aux reliquats thyroidiens. J'en avais moi aussi de très importants (très grosse fixation cervicale) lors de la scinti post-cure. Et ma Tg était à 15 "seulement". Et j'avais finalement (en plus de mes importants reliquats) plusieurs ganglions métastatiques (je le sais uniquement parce qu'on m'a réopérée 4 mois après la cure). Un seul de ces ganglions était devenu (enfin !) visible à l'échographie 2 mois après la cure d'iode (rien de visible avant, en particulier rien de visible lors de la cure). Les 6 autres ganglions métastatiques n'ont jamais été visibles sur aucune image, on ne s'en est rendu compte qu'en réopérant et en analysant les tissus lymphatiques retirés.

Comme tu n'as pas eu de prélèvement ou de curage ganglionnaire (idem pour moi, et j'avais aussi un cancer papillaire/vésiculaire), il est possible que tu aies des ganglions atteints (moi j'en avais finalement 7, une copine dans le même cas et qui avait une Tg à 13 en avait 4). Pour info, ton cancer reste "d'essence" papillaire (comme le mien), et migre par la lymphe et donc par les ganglions. Une très bonne manière de vérifier est de faire une écho. Même si on ne voit pas tout à l'écho, notamment en cas de petite taille des ganglions métastatiques. Car cela arrive (je n'avais que des "micro-ganglions" métastatiques, de moins de 8mm), et les radiologues ont l'habitude de ne considérer que les ganglions franchement gros (>1cm) avant de regarder les autres caractéristiques échographiques. Idem lors de l'opération : le chirurgien qui m'a fait le curage n'a vu qu'un seul ganglion pathologique lors de l'opération, alors qu'il y en avait en fait 7 !

En bref, et sans vouloir t'affoler, je pense qu'avec une Tg à 24, et en l'absence de métastase importante hors du cou (poumon, vertébres), ce qui est très bien (!), je crois qu'il est peu probable que tu n'aies pas un curage ganglionnaire (probablement récurrentiel bilatéral + jugulo-carotidien du côté de la tumeur). A voir avec les écho que tu feras sans doute cette année.

Pour apprendre des choses très intéressantes sur comment "s'aider" (par l'alimentation, la gestion du stress etc), il y a un excellent bouquin dont nous avons discuté récemment dans le forum : "Anti-cancer" de David Servan-Schreiber (un médecin qui travaille en cancérologie et qui a eu une tumeur et une récidive). Je viens de le finir, et j'ai enfin l'impression que JE peux faire qqchose pour moi, en plus de la prise en charge médicale. Ca m'a fait bcp de bien de réaliser ça !

Bises,

lilette

NB. Es-tu certaine d'avoir eu une extempo (dans ce cas, tu as un rapprort d'extempo par l'anapath) ? Parfois, elles ne sont pas faites (mon chirurgien m'a par exemple menti sur la question, il ne l'avait pas faite, et il n'y a pas de rapport correspondant bien sûr !).

[vina44]

Bonjour,

juste pour vous annoncer que cela se stabilise pour moi, de façon très positive.

Rappel d'une hsitoire classique avec quelques épisodes cauchemardesques.
Nodule important à la thyroïde
Ablation totale
Cancer avec un raté sur l'annonce mais
cancer papillaire- vésicullaire de 3 cm bien encapsulé
cure d'iode le 21 avril
scintigraphie le 24 avil avec point de fixation anormale sur une vertèbre
deuxième sicntigraphie couplée avec scanner le 28 avril avec annonce qu'il s'agit d'une métastase osseuse... là très mauvais épisode

et j'ai obtenu une IRM rapidement avec : pas de lésion osseuse.

doute important quand même d'autant plus que la Tg était à 24.

Contrôle de cette Tg l'été sous lévothyrox 175 rassurant

Autant dire que j'attendais le contrôle pour pouvoir écarter définitivement cette métastase osseuse avec un espoir de ne pas me faire réopérer du fait du résidu très important et de la Tg si haute

Dès le premier jour, pour l'injection de Thyrogen, le médecin nucléaire qui a découvert ma scintigraphie d'avril a blémi, a commencé à me dire que mon cas était sérieux, qu'il tenait abolument à me voir à la fin de la semaine etc...bien paniquée et déprimée, j'ai attendu cette fameuse scintigraphie...et là le même médecin était si étonné du résultat qu'il n'a même pas dit "scintigraphie blanche", ce que je voulait entendre. Non, il a parlé et reparlé de la première scinti, du résidu qui était alors très important, été très technique, pris plein de précautions, le bruit de fond est important, les galglions ne sont jamais visibles etc...

L'échographie le lundi suivant: quelques galglions, de forme normale RAS
et quelques jours parès, enfin le résultat de Tg (moi qui m'atendais à avoir le résultat le jour de la sicintigrpahie, sachez que l'analyse a lieu sur Lyon et que le délai dépend du nombre d'analyse de TG à faire et qu'on vous annonce un résultat probable entre 15 jours et 3 semaines!): indétectable!

L'endocrino m'estime, avec ces 3 élements, dans une phase normel de suivi annuel (échographie + bilan sanguin classique TSH TG) avec si rien ne change, scintigraphie dans 5 ans...juste sur les ganglions, liés peut-être à un rhume...l'explication ne me parait pas assez sûre. Par contre je reste sous Levothyrox freinateur à 175 mais je n'ai pas compris pourquoi et combien de temps on surdose en Lévothyrox après un cancer.

Bref, beaucoup d'angoisse depuis 8 mois, un discours des médecins très probabiliste et peu aidant et finalement, la fixation très fortement suspecte (le médecin nucléaire n'en démordait pas) n'aura pas d'explication mais que des suppositions dont le diverticule oesophagien. Le fort résiduel non plus. La nature dont la maladie semble si particulière à chacun.

Je revis depuis cette bonne nouvelle, avec une petite voix qui me dit quand même que c'est pas fini, de ne pas trop y croire et que je dois iben avoir des ganglions atteints et que je n'échapperai pas à une réopération avec curage ganglionnaire...je suppose que c'est celà de vivre avec une maladie chronique donc!

j'espère que toux ceux qui seraient amenés à vivre des moments d'inquiétude peuvent aussi reprendre confiance ou espoir avec mon expérience: le pire n'est jamais certain! et ne négligez pas l'importance de soutiens, l'inquiètude devient une seconde nature et les impacts sur le reste sont importants même si pour ma part, je ne m'en rendais même plus compte. 4 semaines d'arrêt avant l'examen juste pour souffler ont été salvatrices, notamment pour affronter le discours alarmiste du médecin nucléaire.

à bientôt et bon courage à tous