problèmes suite à la cure d'iode

[Isabelita]

Bonjour,
Me voilà de retour après les 5 jours passés à l'hôpital Bergonié de Bordeaux. Et pas vraiment fraîche. La petite capsule d'iode ingurgitée lundi dernier a quand même fait quelques dégâts. J'ai été malade pendant tout le séjour comme une belle gastro. "Vomir ou ne pas vomir" a été la question en suspens pendant les trois premiers jours. Je suis toujours nauséeuse avec l'impression que les repas se superposent dans mon estomac. La sensation de ne pas digérer est toujours là comme si tout mon système digestif s'était mis en panne sèche. Même mes intestins font grève.
Bien sûr il y a toujours la fatigue mais je sais que cela passera avec le temps. J'ai commencé le Lévothyrox (150 + 1/2 25) samedi après deux jours de Cynomel. Heureusement que je ne repars pas travailler avant trois semaines, çà me laisse du temps pour récupérer.
La deuxième constatation que je voudrai évoquer ici, c'est curieusement la perte totale des sensations de sucré-salé. Tout paraît fade : j'ai l'impression de manger sans sel. Plus rien n'a de goût. Je ne retrouve plus la saveur des aliments : comme dans le film "l'aile ou la cuisse" où ce pauvre Louis de Funès souffrait d'"agueusie". Je mange même des pommes vertes que je n'aurai jamais pu goûter auparavent !
Côté scintigraphie, résultat très satisfaisant puisqu'il est certain que je n'aurai plus besoin de repartir à Bergonié pour d'autres cures.
Est-ce que d'autres personnes du forum ont eu les mêmes réactions que moi ?
A bientôt
Isabelita

[Beate]

Bonjour Isabelita,

OUF, le plus dur est fait !

Le goût peut mettre quelques semaines à revenir, ce sont les papilles gustatives qui ont souffert (mais qui se regénèrent assez vite), souvent on peut aussi y avoir des problèmes avec les glandes salivaires, inflammées à cause de l'iode.

Pour les douleurs gastriques, c'est relativement fréquent, je te mets les liens vers quelques discussions :
Traitement iode 131 et douleurs gastriques
Cure d'iode et gastrite
Je deviens dingue avec mon estomac
Estomac patraque et fatigue ...

Courage, ca devrait vite passer maintenant !

Bon courage et bon retablissement de cette hypo - qui sera certainement la première ET la dernière, vu tes bons résultats, OUF !

Gros bisou !

Beate

[SCHERAZE]

coucou je suis heureuse pour toi que tu n'est pas a y retourner.Ca me fait plaisir d'avoir de tes nouvelles..Par contre au niveau des effets secondaires je ne peux t'aider car je n'ai eu par chance aucuns des symptomes que tu decris...Je sais comme te l'as dit Beate qu'il y a plusieurs personnes qui ont vecus la meme chose que toi et tu pourras lire leurs parcours mais tu as trois semaines d'arret et cela te laissera le temps de recuperer...Courage le plus dur est passe...

[lilette]

Bonjour Isabelita,

Oui, ça m'est arrivé aussi. Ne t'inquiète pas, ça finit par passer ! ca peut prendre du temps. Moi, ça a duré plusieurs semaines. Mais après, quel plaisir de retrouver le goût de manger, sans nausées et sans maux d'estomac !!
J'ai quand même eu un traitement de 40 jours contre la gastrite (Inexium), après avoir vu une gasto-entérologue et fait une fibroscopie gastrique. Ca m'a bien soulagée.
L'hypo est aussi partiellement en cause je pense (appêtit bof + transit très ralenti) : j'ai pris des tisanes de bourdaine, ça marche très bien (laxatif doux)...

Je suis heureuse que ta scinti soit bonne, c'est le plus important ! Voilà, ça, c'est fait !

Bises,

lilette

[Isabelita]

Merci beaucoup à vous toutes de répondre toujours présent quand c'est nécessaire.
Je constate que ce genre de désagrément n'est en fait pas très courant et que j'en ai pour quelques semaines. J'espère au moins que çà me permettra de maigrir un peu... Ces derniers temps, c'est du n'importe quoi. J'avale et je ne brûle rien donc je stocke.
Un petit message pour Scheraze : je crois que tu nous as dit que tu allais à Bergonié le 9 juin. C'est çà ? Tu peux me confirmer STP ? Parce que si c'est le cas, fais bien attention que l'on ne te mette pas en chambre 134 pour gros défaut de clim.
Bon courage à tous ceux et celles qui sont en attente d'opération, en attente de cures, en attente de traitements,.... C'est pas si dur, faut beaucoup de patience. Ah, çà oui !!
Biz
Isabelita

[SCHERAZE]

Oui c'est ca Isabelita j'ai ma cure le 9 juin a Bergonie.Merci pour l'info...

[Isabelita]

Je recontacte aujourd'hui le forum pour poser une question sur d'éventuels problèmes après mon opération d'avril (thyroidectomie totale et curage ganglionnaire) et cure d'iode du mois de mai. Je ressens en permanence une gêne au niveau des glandes salivaires avec des difficultés pour avaler (surtout pour boire). J'avale en rabaissant la tête. J'ai l'impression d'avoir le cou gonflé bien qu'on ne voit rien de l'extérieur. Mon médecin traitant m'a dit au téléphone qu'il devait s'agir des points.
Faut-il que je recontacte l'ORL qui m'a opéré ?

[Beate]

Bonjour,

je pense que oui, ce serait une bonne chose de recontacter le chirurgien ORL, pour voir avec lui d'où cette gène peut venir !

Les points (parfois, on pose plein de petits clips métalliques pour fermer les vaisseaux, ils se voient à la radio), normalement ça ne devrait plus se sentir, mais peut-être y a-t-il des adhérences qui se sont créées entre les différentes couches de tissu, et qui provoquent ces problèmes ? As-tu fait des massages, après ton opération ?

Pour les glandes salivaires, certaines personnes restent fragiles, c'est une conséquence de leur inflammation pendant la cure d'iode (surtout si on ne les a pas suffisamment "rincées" pendant la cure, en machouillant sans arrêt chewing-gums ou bonbons, en rinçant la bouche au citron etc, car plus vite on élimine l'iode radioactif qu'elles ont absorbé, mieux c'est ...

Pour ce problème-là, le chirurgien ne pourra certainement pas te dire grand-chose, tu pourras éventuellement faire le point avec un stomatologue. Il y a deux personnes qui ont récemment parlé de leurs problèmes de glandes salivaires dans le forum, Altéa et Yvette, tu peux regarder leur discusssion : Glandes salivaires

A bientôt, tiens-nous au courant !

Beate

[Isabelita]

Me revoilà sur le forum après une visite chez l'ORL. Heureusement, il n'a rien trouvé d'inquiétant : à l'auscultation, tout est normal. Le gêne que je ressens depuis quelques semaines vient des suites de l'opération d'après lui vu que les muscles du cou ont été bien maltraités.
Bon, donc je vais rester avec cette impression de pression sur la trachée et je continue à mener ma vie au ralenti (le démarrage est bien long le matin et la fatigue permanente). J'ai bien aimé son expression de mini-Tchernobyl : il faut savoir que ceux et celles qui ont subi une cure d'iode ont été bien irradiés et que notre pauvre corps a du mal à refaire surface. Il y avait un avant, maintenant il y a un après.
On n'est plus pareil, c'est évident. Je fuis la foule qui me donne transpiration et vertige.
Dans un mois je repars à Bergonié à Bordeaux pour mettre en place un test sous Thyrogen. Qu'est-ce donc que cette bête ?
J'ai lu qu'on avait droit à 2 ou 3 injections avant analyse sanguine. Est-ce que je vais encore être à plat ?
Et est-ce que ma fatigue chronique va durer encore longtemps ? Doit-on augmenter le Lévo (je suis à 165) ?
Merci de vos réponses

[SCHERAZE]

Coucou Isabelita,demande peut etre a ton medecin de te prescrire une prise de sang pour ta TSH et cela te dira si tu as besoin d'etre redoser.Le dosage du levothyrox prend du temps,environ 6 mois pour commencer a etre bien alors ne désespère pas,c'est dur mais garde le moral tu as vraiment fais le plus dur.Pour ce qui est de tes glandes salivaires tant mieux si tu n'as rien de suspect mais je pense que tu devrais continuer de beaucoup boire et cela aussi ca s'estompera avec le temps.
2 mois apres j'ai encore mes glandes salivaires qui gonflent,tant pis pour moi,je bois pas assez.
Allez,repose toi quand tu en as le temps et tout se retablira,prends patience.
Pour le thyrogen je crois que tu trouveras ta reponse dans la FAQ;

[Isabelita]

Bonsoir à toutes et tous,
je reviens vers vous juste pour vous donner mes derniers dosages qui devraient être normaux.
- TSH : <0,03 microUI/l (rappel juillet 2008 : 0,04)
- T4 : 15,4 ng/l (rappel juillet 2008 : 17,5)
- T3 : 4,1 pg/ml (rappel juillet 2008 : 1,75)

Est-ce que tout cela est normal ? Opérée de la thyroïde en avril dernier (ablation totale et de 30 ganglions) pour cancer, j'ai pris du Lévo à 165 mais comme je prenais du poids et que je me traîne une fatigue chronique, mon médecin généraliste m'a passé à 175. Je ne sais pas si c'est du à cette augmentation, mais je suis vraiment fatiguée, je vis plutôt au ralenti, j'évite toute fatigue et je fais de la tachycardie. Je suis essoufflée pour un rien et j'ai des battements de pouls autour de 90.
Sinon pour le moral, çà va, j'ai de quoi m'occuper chez moi avec mari et enfants et au boulot.
Je voulais juste savoir ce que raconte mes analyses parce que pour le médecin, c'est ok... Ben pour moi, c'est pas très clair.
Merci et à bientôt
Elisabeth

[wynnie]

Bonjour Isabelita
en post cancer il faut une tsh maxi à 0.1 donc tu pourrais peut être diminuer un tout petit peu ton lévo.
l'hyper fatigue beaucoup.
est ce que tu peux nous donner la norme du labo pour les t4 et les t3 s'il te plait?

[Isabelita]

Merci Wynnie de ta réponse. Les normes du labo sont :
- T3 : 2,3-4,2
- T4 : 8,9-17,6
- TSH : 0,40-4,40
Sachant que je pèse 75 kg et que j'ai pris 5 kg en 4 ans dont deux depuis l'opération. C'est pas la joie.

[wynnie]

donc tes t3 et t4 sont en haut de la norme mais pas au dessus.
tu peux peut etre essayer d'alterner un jour 165 un jour 175 ...

[SCHERAZE]

Je t'envois toute mes pensées,Isabelita...