Basedow tyroidectomie totale

[kikie1207]

Bonjour
Je suis une femme de 61 ans et déclaré la maladie de Basedow en novembre 2015
Traitée 20 mois au Tyrozole et lévotyrox j'ai rechuté au bout d'1 mois ma maladie est sous forme assez sévère
A la rechuche on m'a découvert deux nodules en plus et surtout atteinte des yeux expothalmie
J'ai pris l'avis de deux endocrinologue qui proposent thyroidectomie totale opération prévue le 6novembre 2017
Je cherche des personnes opérée à cause de Basedow qui n'ont plus de tyroide et comment se passe leur vie ont t'elles grossis les douleurs et la fatigue ont elles disparues car en ce moment je n'ai plus de vie sociale psychisme et fatigue importante
Jackie

[Beate]

Bonjour et bienvenue !

En effet, plusieurs facteurs semblent ici plaider pour une opération :

- récidive TRES rapide à l'arrêt du traitement (à combien étaient les anticorps, au début et à la fin du traitement, avaient-ils disparu ?)

- pas seulement Basedow, mais aussi des nodules

- présence d'une exophtalmie

Vu tout cela, il semble que la chirurgie soit le meilleur moyen pour te débarrasser à la fois rapidement ET définitivement de la maladie !

L'iode radioactif n'est pas possible (d'une part, cela n'agirait pas sur les nodules, et d'autre part cela risquerait d'aggraver les problèmes aux yeux). Et un deuxième traitement médicamenteux ne marcherait vraisemblablement pas mieux que le premier (et en attendant, les yeux pourraient s'aggraver encore ...)

Sans thyroïde, mais avec un traitement substitutif bien équilibré, tu seras vraisemblablement mieux qu'en ce moment, avec une thyroïde qui n'en fait qu'à sa tête ! Sur le forum, nous avons les témoignages de certains malades Basedow qui se sont sentis "revivre" dès les jours qui ont suivi l'opération (même si la recherche du bon dosage peut prendre un peu de temps).

Dans la rubrique Opération, il y a beaucoup de témoignages. Important : choisir un chirurgien qui a une bonne habitude des thyroïdectomies. Où te fais-tu opérer ?

A bientôt,

Beate

[kikie1207]

Bonsoir
Je suis opérée sur Caen Dr Logé polyclinique du parc
Mon début de maladadie a été violent je me demandais ce qu'il m'arrivait mon médecin traitant comprenait pas mes tremblements perte de poids importante 10 ks
TSH 00 T4 45 Track 25 j'ai pu sortir de l'hypertiroidie traitée au bout d'un an
Je viens d'être opérée d'un oeil au 15/20 rosse myopie et membrane sur la rétine le chirurgien m'a mis en garde sur mes yeux qui comencaient a être attaqués par basedow
En hypertiroidie je suis coléreuse térrible et envie de suicide je ne peux plus prendre le risque avec tout mes problème d'une rechute
Je continue mon traitement tyrozol levotyrox en attendant l'opération et le chirurgien m'a prescrit du Lugol de l'iode pour durcir la glande .. 1 mois
J'ai arrêté mon traitement le 20 juin 2017 absence de track rechute en juillet
TSH effondrée perte de poids mais les track étaient dans les normes
La question que je me pose faut il faire vérifier les track avant l'opération pour éviter qu'ils agressent mes yeux
Jackie

[Heliotrope]

Avant l'opération, la vérification des différentes normes est indispensable et les médecins doivent le savoir.
S'ils ne le proposent pas d'eux-mêmes, demande-le.
J'ai lu plusieurs fois ici-même que des opérations avaient été reportées pour donner le temps d'avoir les normes voulues.

[kikie1207]

Bonsoir
Merci pour ta réponse
Je vais surveiller les normes de près
J'ai fait une prise de sang aujourd'hui
Track tsh t3 t4
Je reçois le médecin généraliste en fin de mois si j'ai un doute je lui demanderai une autre PS
Bonne soirée

[Heliotrope]

Parfait !
Continue à nous tenir au courant !

[kikie1207]

Bonjours
Je me prépare à l'opération prévue le 6 novembre 2017 le stress monte
Raison Basedow rechuche plus petits nodules
Dernière PS Track négatif TsH OK T4 T3 ok sous tyrozol levo plus Lugol 'iode)

[Heliotrope]

Tu me sembles avoir le feu vert des indicateurs utiles kikie1207 !
Il ne faut pas flipper.
C'est une opération de routine pour certains chirurgiens.
Détends-toi, c'est ce qu'il y a de mieux.

[clelie]

J'ai vraiment eu peur au moment de descendre au bloc. Tout le monde me disait que c'était anodin comme opération, mais c'est moi qu'un inconnu allait ouvrir!!
3 jours inconfortables à l'hosto: allergie à la morphine, douleurs cervicales. J'ai arrêté la morphine, fait soigner mes douleurs.

Et l'année qui a suivi, j'ai eu une pêche d'enfer, une fois le dosage trouvé.
Et ma généraliste, très humaine, m'a gardée arrêtée jusqu'à je me sente bien.

Le seul problème que j'avais, c'est que j'oubliais de le prendre!!
Et puis, je me suis habituée.
Et depuis, j'ai passé 7 ans très bien, mieux qu'avant la maladie!
Je te souhaite que ce soit pareil et que ton exophtalmie se soigne bien.
Bon courage pour l'opération.

[Javotte]

Bonjour et merci Héliotrope.

J'ai trouvé le sujet que tu m'as indiqué sur "ce que deviennent les anticorps":
Très instructif: j'aurai plus de billes pour discuter avec mon endocrino.

Ce que je voudrais, c'est retrouver une vie normale le plus vite possible et je me suis déjà faite à l'idée d'une TT.
Eutyroidie: en combien de temps? Mon endocrino m'a répondu "ça dépend"...
(tu as raison, je manque de patience!)

Pour l'instant, je suis incapable de bosser dans de bonnes conditions, incapable de faire du sport (malgré les bêta bloquants, je suis très vite essoufflée et en plus d'une énorme fatigue générale, j'ai une fonte musculaire au niveau des jambes: signe du tabouret)

Pour moi qui pratique la spéléo tous les WE, c'est un vrai crève coeur!

Et heureusement que je suis tombée sur une endocrino sympa: c'est elle qui m'a arrêtée parce que mon généraliste m'a renvoyée chez moi avec du xanax, sans même tenter une analyse de sang. C'est sa remplaçante qui a pris la peine de chercher...et de trouver!
Inutile de préciser que j'en ai changé depuis.

Je me pose beaucoup de questions et ce forum est un vrai bonheur pour y trouver des réponses.

Je ne vois mon endocrino que le 25 janvier maintenant: une PDS tous les 15 jours (NFS, TSH et t4) et pour la dernière, dosage de trak.
Au fait, pourquoi pas de dosage des T3?
Ecore merci Héliotrope. Je reviendrai souvent, je pense, sur ce forum.

Bon dimanche.

Pascale

[Heliotrope]

Javotte, il est difficile de répondre à ta question sur les T3.
Les médecins craignent parfois les réactions de la Sécurité Sociale en mettant trop de facteurs à chercher. C'est un peu idiot car dans les laboratoires les facturations se font parfois par packs. Il revient proportionnellement moins cher de tout faire ensemble que facteur par facteur.
La comparaison T4, T3 est surtout utile dans le cadre de la conversion des T4 en T3 qui ne se fait pas toujours bien chez tout le monde. Les gens qui ont un Basedow sont peut-être moins touchés dans l'ensemble par ce problème... C'est une supposition.
L'étude sur ce que deviennent les anticorps est effectivement importante pour les porteurs d'un Basedow.
J'en rappelle le chemin : dans les forums en haut prendre le chapitre Basedow ensuite regarder ce qui concerne les anticorps et trouver une étude en anglais avec son condensé en français.
J'aimerais bien mettre le lien mais je n'y parviens pas toujours et ce matin je n'ai pas trop de temps devant moi.