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lolo77hors ligne
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Messagebasedow

 (p189705)
Posté le: 14. Fév 2009, 09:48
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etant donné que ce post, engendrait beaucoup de réactions negatives, j'ai decidé de le supprimer afin qu'il n'y ai pas de quiproquos.

Dernière édition par lolo77 le 14. Fév 2009, 14:48; édité 7 fois
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lolo77hors ligne
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 (p189707)
Posté le: 14. Fév 2009, 09:53
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Je suis désolé pour toutes celles, qui n'ont pas apprécié ce post.

Je me suis peut etre exprimé de facon tres maladroite, donc je prefere ne plus m'étendre sur ce sujet qui est déja assez douloureux comme ca.


Dernière édition par lolo77 le 14. Fév 2009, 14:47; édité 2 fois
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crichine décédé
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MessagePRUDENCE

 (p189708)
Posté le: 14. Fév 2009, 10:13
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coucou,

Attention Lolo77 , ton post contient des vérités et des approximations, des raccourcis qui peuvent induire en erreur.
Tu pourrais préciser (je pense que c'est le cas) "Voilà comment j'ai vécu (ou je vis) ma maladie de Basedow".
Par exemple :
Je ne peux pas te laisser dire ça

Citation:
La maladie de Basedow est une maladie chronique, contre laquelle il n’existe pas de traitement.


Il y a des traitements, le Néomercazole, qui fonctionne dans environ 50% des cas. Et aussi la thyroïdectomie : s'il n'y a plus de thyroïde, les anticorps n'ont plus rien à attaquer et disparaissent. Plus de Basedow. D'ailleurs, tu en parles plus loin de l'existence de traitements.

En dehors de ça, que ce soit une saloperie, je suis bien d'accord.

Citation:
La maladie de Basedow peut toucher la thyroïde par l'intermédiaire de ces anticorps stimulants.


Ce n'est pas ça : Basedow touche la thyro les anticorps de cette maladie sont dirigés vers cette glande. Ils peuvent aussi affecter les yeux. Ce n'est pas systématique.

Les anticorps dirigés contre la thyroïde sont TOUS dosables. Fais un tour dans la FAQ.

On ne SAIT PAS ce qui déclenche Basedow. On a repéré seulement des facteurs probablement déclenchants et c'est tout. Personne ne sait pourquoi on fabrique des auto-anticorps.

On n'a pas toujours tous les symptômes que tu décris. Chacun est différent. On PEUT les avoir. Je n'avais aucun goitre visible, entre autres.

J'invite tous ceux qui liront ce post à le prendre comme un témoignage et à aller faire un tour dans la FAQ.
A+

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lolo77hors ligne
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 (p189712)
Posté le: 14. Fév 2009, 10:24
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OUI tu as entierement raisons sur les critiques que tu apportes a ce post, en fait j'ai repris l'experience d'une fille atteiente de basedow, où elle fesait le recit de son experience, il y a des verités c'est exact, mais pas toujours une generalité, c'est bien vrai.

As ton la possibilié d'annuler ce post?
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crichine décédé
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 (p189715)
Posté le: 14. Fév 2009, 10:30
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coucou,
puisque tu es d'accord avec moi, le mieux serait que tu changes le titre et que tu mettes que c'est un témoignage, tu cliques sur le bouton Edit et tu changes.
Tous les témoignages sont acceptables à condition qu'ils ne soient pas donnés comme une vérité universelle. Si tu veux vraiment supprimer le post, c'est possible aussi.
A+

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Crichine
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lolo77hors ligne
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 (p189718)
Posté le: 14. Fév 2009, 10:39
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Je vais effectivement changer le titre car je pense que l'erreur se trouve ici, par contre je n'ai jamais dit, ni ce témoignage, na dit que c'etait une verité universelle.

Ce message dit que la maladie de basedow peut entrainer, et "peut entrainer", n'est pas une verité mais une eventualité selon les cas de chacun.

Mais il est vrai, par contre que la maladie de basedow a un traitement puisque moi j'en ai eu un, mais qui na pas fonctionnait, et il est vrai que la aussi ce n'est pas une generalité, puisque certaines personnes, en guerisent grace au traitement sans subir de thyroidectomie.
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crichine décédé
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 (p189720)
Posté le: 14. Fév 2009, 10:52
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Avec changement de titre, évidemment ça ne donne plus la même impression. Tel que c'était avant, si, ça ressemblait à une généralité.
Bon WE

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wynniehors ligne
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 (p189721)
Posté le: 14. Fév 2009, 10:58
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Lolo, c'est ton témoignage ou un témoignage trouvé sur le net? si c'est trouvé sur le net il faut que tu précises...
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lolo77hors ligne
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 (p189724)
Posté le: 14. Fév 2009, 11:06
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bonjour,

c'est un témoignage que j'ai trouvé sur le net, car parmi ce qui a été dit, c'est ce que j'ai ressenti tout au long de la maladie.

A toi aussi il ta choqué ?

Pourtant je ne dis pas que c'est une verité absolue, mais seulement ce témoignage explique ce que la maladie de basedow peut entrainer, mais encore une fois, il ne dit pas que ca arrive a chaque fois.
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wynniehors ligne
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 (p189725)
Posté le: 14. Fév 2009, 11:08
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non il ne me choque pas (en même temps je suis moins calée en Basedow que vous) c'était surtout pour que tu précise en haut du texte que ce n'est pas ton témoignage et que tu indiques la source de ce témoignage par respect du droit d'auterur.
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Angélique 51hors ligne
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 (p189736)
Posté le: 14. Fév 2009, 12:20
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Bonjour,

je souhaite réagir a ce qu'à était dit par rapport a Basedow et le témoignage qui en n'a été fait.Car moi j'ai ressenti la plus part de ce qui est décrit dans le témoinage manque de confiance en soi ect...
Et j'avoue que pourtant opéré depuis 1999 j'ai le sentiment que je n'arrive plus a me retrouvé comme avant cette maladie.Alors,je souhaiterais savoir si d'autre dans ma situation ayant eut Basedow en retrouvé confiance en eux ect......
Car pour ma part bien que je n'ai plus de thyroide j'ai l'impression que les symptomes de la maladie sont toujours présent beaucoup moins fort mais présent quand-meme.

Angélique
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Beatehors ligne
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 (p189749)
Posté le: 14. Fév 2009, 14:36
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Bonjour les filles,

il est tout à fait possible de citer des témoignages trouvés ailleurs ... à condition d'indiquer la SOURCE, bien sûr !

Lolo, peux-tu rajouter l'adresse de la page où se trouve le témoignage d'origine ?

En outre, quand on "cite", il vaut mieux ne pas recopier le texte "tel quel", dans son message, car on ne pourra pas distinguer quels sont les passages recopiés et ceux où tu parles, toi ...

Il suffit de marquer tout le texte copié, en le soulignant avec la souris, puis de cliquer sur le petit bouton "Quote", au-dessus de la fenetre de texte !

Cela mettra le texte de la citation sur un fond blanc, et marquera "Citation"

Tu peux facilement revenir dans ton message, via le bouton "edit".

Et bien sûr, s'il y a des inexactitudes dans le texte (comme ceux qu'a soulignées Crichine), il est important d'en parler, de rajouter des commentaires au fil de la discussion, pour ne pas créer des peurs "inutiles" chez les personnes nouvellement diagnostiquées !

Car dire "il n'existe aucun traitement contre cette maladie" est FAUX ... comme de dire "c'est une maladie incurable" (chose vue !), également faux ... ce genre d'affirmations peut créer une sacrée panique, "pour rien !

Bien sûr, Basedow est une maladie "chiante", et qui peut être très difficile à vivre ... mais chez environ la moitié des patients, on arrive non seulement à la traiter, mais à la GUERIR, définitivement, rien qu'avec un traitement médicamenteux d'environ 18 mois !

Chez les autres, ceux chez qui ça ne marche pas ou qui récidivent, il faut des méthodes plus "radicales", iode 131 ou opération ... mais là aussi, une fois qu'on n'a plus de thyroîde et qu'on est correctement dosé (ce qui prend parfois du temps, et peut être difficile ... surtout si on n'a pas un bon médecin vraiment à l'écoute, mais un qui se fie uniquement aux analyses, sans prendre au sérieux le ressenti du patient), on peut se considérer comme "guéri" !

Il est donc totalement inexact de dire

Citation:
les 50% restant n’en guérissent jamais, il n’existe pas de traitement.

Imagine un peu la peur d'une personne en train de rechuter, et qui lirait ça ?

A part ça, le récit est tout à fait bien fait, et correspond certainement à l'expérience que font de nombreux malades ... mais il est vraiment important de "peser ses mots", quand on publie ainsi une expérience destinée à être lue par d'autres patients !

Donc, il est important de bien analyser ce qu'on trouve sur le Net, car parfois il y a des inexactitudes "graves", qui peuvent induire en erreur, même si ça part d'un très bon sentiment, celui de partager son expérience.

Dans la FAQ, foire aux questions, de notre forum, nous avons également reproduit des témoignages (traduction d'un site allemand exclusivement dédié à Basedow) :
Lien à l'intérieur du forumBasedow, Témoignages

Et aussi : Lien à l'intérieur du forumBasedow et Psychisme

A bientôt, bon courage à tous !

Beate
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