Je ne sais plus quoi faire pour mon exophtalmie

[Astel]

Bonjour,

On m'a decouvert la maladie de basedow a 2 mois de grossesse.
Du coup j'ai eu un 1er traitement que je n'ai pas supporter (NEOMERCAZOLE) et maintenant je suis sous PTU. J'ai 26 ans.
J'ai accouché le 23 mars 2006 et je suis toujours sous traitement. On arrive pas a stabiliser ma TSH qui n'arrête pas de baisser.
J'ai une forte exophtalmie mon regard a vraiment changé, j'ai mal aux yeux et je fais même peur aux enfants. Je suis complètement déprimé...
Je n'arrête pas d'en pleurer toute seule et je n'ose même plus regarder les gens qu'en je leur parle. Je me suis complètement renfermé sur moi même. Je ne sais vraiment plus quoi faire. J'ai besoin de conseils. J'habite en région parisienne.
Merci d'avance

[bigeyes]

Bonjour Astel,

J'ai connu ton parcours et je sais ce que tu peux ressentir.
Aujourd'hui, je suis en parfaite santé et j'ai retrouvé un joli regard (après de la chirurgie). Je comprends exactement ce que tu vis, le regard des autres et le mal aux yeux. C'est très difficile de surmonter ça et il faut que tu sois trés courageuse. Ne te laisse pas dévorer par tes complexes ni démoraliser par les réflexions des autres. Ca risque de prendre un peu de temps mais parmis toutes les solutions qui existent pour soigner une exophalmie, il y en a une qui te conviendra.

Si tu est en région parisienne, il faudrait que tu te fasse suivre par un bon ophtalmo (à la fondation rotchild par exemple).
Ensuite je te conseillerais de te faire enlever la thyroide dès que possible. J'ai fais le yoyo pendant 5 ans avant d'être enfin opérée. Je le regrette car cette opération a changé ma vie.
Pour ce qui est de ta TSH, assure toi bien que ton médecin ne change pas sans arrêt ton dosage de PTU. Je n'ai réussi à me stabiliser que losrque j'ai gardé le meme dosage pendant près de 6 mois. Il y a aussi des docteurs qui vont te dire "quand vous serez stabilisée, on gardera le traitement pendant 18 mois et après on arrête, et on voit si vous rechutez". Mais, en toute sincérité, c'est du temps perdu (et lorsque j'ai rechuté, mon exophtalmie s'est agravée). Le chirurgien qui m'a enlevé la thyroide m'a dit que lorsqu'on est une jeune femme, qu'on a été allergique au neomercazole et qu'on envisage de faire un enfant un jour, la probabilité de ne pas rechuter est de 5 %. Ca ne vaut pas le coup d'essayer à mon avis.

Alors, je récapitule mes conseils (un peu longs et confus) :
1/ Fais toi suivre par un ophtalmo compétent qui te préscrira une IRM ou un Scanner Orbitaire pour connaitre le stade de ton exophalmie et en prévenir l'évolution. Si possible il te prescrira des corticoides qui améliorent bien l'état des yeux et le confort.
2/ Essaie de garder le même dosage (assez elevé) de PTU pendant 6 mois avant de refaire des analyses.
3/ Fais toi enlever la thyroide dès que possible.
4/ Ce n'est que 6 mois après l'ablation de la thyroide que l'exophalmie peut être traitée. J'ai eu une décompression orbitaire qui est l'opération de la dernière chance. Il y a beaucoup d'autres solutions avant.

Comme tu vois, ça peut prendre du temps de se remettre d'une maladie de basedow, mais il faut t'accrocher, ne pas compter les mois et surtout ne pas t'arréter de vivre.

N'imagine pas que tu es monstrueuse et que ton entourage te dévisage sans cesse. Reste toi même et tu verras que tout s'arrangera.

Je te souhaite plein de courage,
tu peux m'écrire en pm si veux veux en parler d'avantage,

Bigeyes.

[Dorémi]

Bonjour Astel,

Je rejoins Bigeyes dans ses propos...j'ai traversé aussi ces problèmes en 1998 : Thyroidectomie (déc 1999) puis décompression orbitaire (oct 2000) et chirurgie des paupières (mars 2001).

Oui, adresse-toi à la Fondation Rothschild, c'est une chance pour toi d'avoir des spécialistes de l'exophtalmie à proximité de ton domicile parisien.

L'exophtalmie se corrige très bien avec la chirurgie. Je reçois des compliments sur mes yeux comme jamais auparavant.

Ne crains pas, les choses s'arrangeront pour toi. La mode est au lunettes, pourquoi ne pas te faire faire une ou 2 paires légèrement teintées qui te protégeront des poussières, de la luminosité, et du regard des autres.

Amicalement
Dominique

[louann]

bonjour Astel,
Je compatis completement en ce qui concerne ta douleur psychique de l'exophtalmie, j'ai moi meme ce souci a un oeil ! et je connais les ravages par rapport au regard des autres , c'est trés difficile , je te comprends !
j'espére que tu es bien traitée et surtout entourée de médecins compétents sinon tu risques de te sentir trés seule ! c'est trés important ! comme le dise les autres témoignages !
1/ Etre bien traitée et bien stabilisé TSH avt de penser à l'opération de la thyroide et bien sur sur les yeux si ton exophtalmie persiste
2/As tu eu un scanner orbitaire ?
3/Es tu suivi par un bon ophtalmo ?
me concernant , j'ai été hospitalisé 3 jours , pour un bolus de solumédrol qui a dégonflé mon exophtalmie , c'est de la cortisone que l'on injecte par voie intraveineuse , mon exophtalmie n'a pas disparu mais en tout cas atténuée et stabilisée !!
j'ai pris également la décision d'etre suivi par un psy et c'est un grand mieux ! et j'ai repris espoir depuis !
je te conseille de t'entourer au maximum et surout ne pas t'enfermer dans ton désespoir , il y a une solution pour chacun ! je peux te laisser en privé une adresse d'un grand spécialiste sur paris ! son prix en cabinet est chére malheureusement ! mais il pourra te prendre rapidement sinon bien sur l'equipe de la fondation rotschild , prends un rdv tout de suite car attente trés longue !!! ou tente unrdv urgent ! ca peut marcher !
peux tu nous dire un peu plus sur toi es tu bien suivi ????
Bon courage
louann

[Astel]

Bonjour les filles,

Je tiens tout d'abord à vous remercier pour votre soutien et vos conseils. cela me fait un grand bien d'en parler avec des personnes qui connaisent la maladie et mon angoisse. Je suis suivie dans un petit cabinet privé mais je vous avoue que je ne suis pas convaincue. mes raisons :
1/ Mes RDV sont très courts et j'ai l'impression que jen'ai pas besoin de me déplacer car elle regarde mes résultats sanguins et me prescrit ensuite la dose à prendre.
2/ je lui parle de mon mal être et elle n'a rien à me dire à part prenez vos comprimés
3/ j'ai découvert toute seule en faisant des recherches sur le net que j'avais une exophtalmie. En effet, j'avais très mal aux yeux et je lui ai expliqué que mes yeux gonflaient et à aucun moment elle ne m'a parlé d'exophtalmie.
4/ quand je vais à mes RDV j'ai vraiment l'impression d'y aller pour rien
5/ J'ai RDV le 28 juin chez un ophtalmologue qu'elle m'a prescrit mais elle m'a bien précisé que cette personne ne pourra rien faire pour moi mis à part de mesurer mon degré d'exophtalmie
voila mes raisons.
Autre chose, est ce que si je suis stabilisé avec les comprimés, mon exophtalmie peux diminuer ou disparaitre ? Car le medecin m'a dit qu'a partir du moment ou je serais stabiliser, je n'aurais plus rien mais à en croire les différentes expériences que j'ai lu sur le site, ce n'est pas le cas. de plus j'ai l'impression que les médiacments l'augmentent. Mais c'est peut-être psycologique.
louann je veux bien que tu me laisse en privé les coordonnées de ton spécialiste;
J'ai essayé de prendre Rdv à la fondation rotschild mais il me propose un rdv PAS AVANT LE 28 SEPTEMBRE. Ca me parait tro trop loin.
Enfin bref je vous tiens au courant des évolutions et encore merci pour tout. Je suis vraiment contente d'avoir trouvé ce site et d'avoir fait vos connaisances
A+

[brume76]

Salut Astel

Je viens de lire ton message

Moi ça fait longtemps que je ne suis pas venue sur ce site
Evidement quand ça va mieux on a moins besoin de soutien
Je t'assure que l'année dernière a cette epoque j'étais dans ton cas

A mes yeux .Qu'est ce que j'ai pu pleurer et ennuyer tous le monde avec ça
Et Dieu merci aujourd'hui ça va beaucoup mieux
Là j'ai même vérifier que j'ai pu me mettre au soleil a une terrasse de café sans mes lunettes de soleil et le regarder bien en face sans aucune gêne
Bon je ne vais pas te faire attendre plus longtemps
J'ai fais de la radithérapie 10 seances pendant 10 jours
Je me disais que ça n'allait pas marche mais HO miracle au bout d'un mois déja je ressentais un mieux et là maintenant ça fait une dizaine de mois et je me sent vraiment bien
JE REVIS
Parfois mes amis me disent alors tes yeux??? je les regarde car je n'y pense plus du tous
Alors avant de parler chirurgie pense a la radiotherapie c'est moins violent et ça marche
Je ne comprends pas pourquoi les medecins ne le conseil pas plus souvent
Si tu as besoin d'autre question n'hésite pas
Bon courage car c'est quand même long

[Beate]

Bonjour Brume,

tu as raison de le rappèler ! C'est vrai qu'on n'y pense pas souvent, à la radiothérapie, qui est quand-même moins traumatisante que la chirurgie des yeux (même si elle ne peut pas s'appliquer dans tous les cas d'exophtalmie) - donc, ça vaut le coup d'en discuter avec le médecin, et de consulter une équipe spécialisée qui connait bien tous les traitements possibles !

Je n'ai pas trouvé beaucoup de sites, mais certains mentionnent la radiographie, parmi les autres méthodes (médicaments, opération) :

[louann]

coucou tout le monde!
Je n'avais jamais entendu parler de radiothérapie ,mais est ce pour exophtalmie sevére ? je n'ai qu'une petite exophtalmie d'un oeil, avez vous une adresse , cela m'interesse beaucoup ?
louann

[Beate]

Bonjour Louann,

c'est vrai que cela semble intéressant, et qu'on en parle "jamais", de cette méthode-là (elle doit certainement avoir des indications bien précises, et être limitée à certains cas - dans un des textes que j'ai trouvés, on parle des "formes oedémateuses") - c'est pour cela que j'ai demandé à Brume si elle pouvait se renseigner davantage, et publier ces renseignements dans le forum, je pense que cela intéresserait beaucoup de personnes ! Apparemment, cette méthode n'est pas appliquée partout, mais par "certaines équipes", pour Brume c'était à Rouen.

A l'occasion, j'essayerai d'en savoir davantage, en me renseignant également à l'étranger (je demanderai aux collègues d'autres associations comment on traite l'exophtalmie dans leurs pays - je sais qu'on peut p.ex. utiliser le Botox pour la diplopie ...), mais comme toujours, c'est un problème de manque de temps. Et puis, de toute façon, ce qu'il te faut, à toi, ce sont des renseignements sur les méthodes qui existent déjà, et qui sont appliquées en France, donc les meilleures sources de renseignement, ce sont les autres malades qui sont déjà passés par là !

Brume, éventuellement, tu pourras m'envoyer par PM ou email les coordonnées de l'équipe médicale qui t'a traitée, et je leur écrirai directement, de la part du forum, en leur demandant s'ils peuvent m'aider à rédiger un petit article explicatif sur cette méthode, ses indications et ses limites ?

Bon courage à tous !

Beate

PS : Louann, ton adresse email continue à être indiquée comme "erronée", et c'est toujours la même, ne l'as-tu pas modifiée dans ton profil ?

[sdga92]

Astel,

je t'ai envoyé un PM pour te conseiller un ophtalmo sur Paris, qui a des délais de RDV plus courts.

Sophie

[bigyouth]

Bonjour a tous, je suis un basedownien depuis 1998 la maladie s' étant déclaré a l' age de 15 ans , j' ai subi l' ablation de la thyroide en 2001 ,mon gros souci comme pour tous est mon exophtalmie qui dure déja depuis 8 ans , cela me rend très mal dans ma peau j' ai du meme quitté les études cette année.
Je suis en colère après mon ophtalmo après qui j' avais trop confiance pendant des années,je lui rappellai souvent mon mal etre , elle me disait que c' était long qu' il fallait garder espoir que sa allait passer avec le temps , une fois je lui est pourtant poser la question si il existait d' autre moyen comme une opération , elle m' a répondu qu' il fallait essayer d' autre traitement avant et qu' il n' y avait pas d' opération dans mon cas .
Lui es je pas assez manifester mon désaroi?
Je m' en veux de ne pas etre aller chercher de l' aide ailleur je suis ronger par la culpabiiter d' avoir fait en plus souffrir mes proches dans cette histoire , je viens juste de faire pleurer ma mère à l' instant.
Pourquoi ne m' avoir jammais parlé de cette opération de décompression orbitaire qui ne représente pas tant de risque que ça ?
j' ai perdu 4 année de plus a souffrir a etre mal dans ma peau a allé au lycée avec parfois des réflections méprisantes.
j' aurai pu etre opérer un an après l' ablation c' est ça ?
Aujourd' hui un premier chirurgien en maxilofaciale ne veut pas opérer mon exophtalmie qui est sois disant trop discrète alors qu' un autre chirurgien ophtalmo cette fois si veut bien m' opérer.
je ne connais cependant pas ces compétences.
Connaissez vous un bon chirurgien sur la région lyonnaise svp ?
J' ai eu en 2005 une autre récidive de mon exophtalmie a l' oeil gauche qui celle ci peut etre évolutive cela empecherait il l' opération?
Combien de temps faut il réellement attendre pour faire une décompression orbitaire après l' ablation de la thyroide cela dépend il de chaque individu?
Merci a vous et regrette sincerment de ne pas avoir connu le forum plus tot. Quel gachis pour se temps perdu et cette année gaché.

[Dorémi]

Bonjour Bigyouth,

J'ai été comme toi touchée par la maladie de Basedow avec une exophtalmie qui m'a pas mal fait souffrir.

La décompression orbitaire (qui n'est pas du tout une opération sans risque) se pratique en urgence lorsque l'exophtalmie est en poussée et que l'on craint pour le nerf optique mais ce ne sont pas les meilleures conditions tu peux l'imaginer.

C'est pourquoi, les ophtalmologistes compétents sur la question ne proposent l'intervention que lorsque les anticorps sont stabilisés depuis plusieurs mois.

Tu ne communiques pas ton âge mais si tu es un jeune lycéen, il est d'usage d'attendre que la croissance soit terminée pour entreprendre une chirurgie réparatrice afin d'optimiser les résultats.

Je connais la souffrance morale qu'engendre l'exophtalmie et la difficulté du regard des autres. Sache que ton problème se résoudra et qu'il n'aurait certainement pas été sage d'opérer trop tôt... encore un peu de patience tu y arriveras et tu retrouveras un regard encore plus beau qu'avant la maladie.

Je réside sur Paris et j'ai été opérée avec succès par l'équipe très spécialisée du Pr Morax à la Fondation Rothchild. Je ne connais pas les spécialistes de Lyon mais tu peux sans doute téléphoner à la Fondation.

Courage

Dorémi

[sdga92]

Bonjour Bigyouth,

La première chose à faire si tu fumes : arrêter le tabac de toute urgence.

Essaie de contacter l'hôpital de Lyon Sud, demande le service d'endocrinologie du professeur Orgiazzi. Tu tomberas sur des secrétaires très sympas qui pourront certainement te conseiller un bon ophtalmo sur Lyon. Explique bien ton problème, et ne va surtout pas voir n'importe quel ophtalmo.
Celui que je vois habituellement à Grenoble, qui est très bien pour ma myopie, ne s'est pas rendu compte que mon exophtalmie redémarrait !

Je me fais suivre à Paris, moi aussi.
J'aurai besoin un jour d'une intervention des paupières, je le ferai faire à Paris également.

Suis-tu un traitement ? L'ophtalmo m'a prescrit des gouttes de cortisone et des cachetons à avaler pendant 2 mois. Peut-être faudrait-il que tu suives toi aussi un traitement afin de minimiser les dégâts.

Courage, je sais pour y être passée que le regard des autres est dur. Et j'imagine encore plus à ton âge ! Lorsqu'on m'a détectée ma maladie de Basedow, mes yeux étaient très touchés. J'en ai entendu des vertes et des pas mûres au boulot. Je n'ai plus le droit de porter me lentilles, aussi. C'est difficile au bout de 10 ans sans lunettes. Ca commence à rentrer un peu dans l'ordre, il faut y croire.

Sophie

[bigyouth]

Merci pour votre réconfort et pour votre pouvoir de faire du bien.
Je remercie aussi vos créateurs.
Il est vrai que j' ai oublié de cité mon age j' ai 22 ans, je ne pensais pas que la croissance était a prendre en considération dans ce genre d' opération, je pense que la croissance à 22 ans est terminé non?
C' est vrai que meme mon chirurgien n' a pas abordé ce sujet là , la croissance?
J' ai plusieurs questions pour dorémi : tu t' es fait opérer a quel age, l' opération se fait donc quand la croissance est arrivé a son terme?
As tu des douleurs encore aujourd' hui suite a l' opération?
Y -a t-il des contrindications comme des sports a ne pas faire après cette opération comme la plongé sousmarine?
Une question un peu dérengante l'exophtalmie peut elle revenir après l' opération dans la durée?

Merci pour votre patience encore.

[Dorémi]

Bonsoir Bigyouth,

A 22 ans, tu as ta taille d'adulte et tu vas enfin pouvoir te faire prendre en charge sur le plan des yeux. Par contre, seule une équipe spécialisée comme celle du Pr Morax doit t'opérer, n'hésite pas à venir à Paris s'il le faut.

J'ai été diagnostiquée Basedow en 1998 comme toi je crois, c'était le jour de mes 40 ans. En sus du néomercazole, 'ai eu une corticothérapie + radiothérapie (que je ne conseillerais pas) pour arreter l'évolutivité de mon exophtalmie.

La décompression orbitaire m'avait été annoncée dès le début de la maladie et j'ai du attendre que les anticorps soient stabilisés depuis plusieurs mois pour qu'enfin mon ophtalmo accepte de m'opérer soit fin 2000 (2ans et demi après le diagnostic de la maladie) et 6 mois après, on a fait la chirurgie des paupières.

Les yeux se sont encore améliorés au fil des mois et des années selon mon entourage médical (car par chance on ne se voit pas à part sur les photos que l'on trouve plus tard lorsque cette maladie n'est plus qu'un mauvais souvenir).

Le regard n'est plus celui d'avant c'est sûr, mais il n'est certainement pas moins bien...car je reçois des compliments sur mes "beaux yeux" que je ne recevaient pas avant.

Je suis restée un peu plus sensible à la lumière du soleil, au vent (je n'oublie jamais d'emporter mes solaires pour le cas où) j'utilise aussi des larmes artificielles quotidiennement car mes yeux sont facilelement plus secs et doivent être hydratés dès que je me reveille mais à part cela c'est parfait et je ne crains absolument plus de regarder les gens dans les yeux car j'ai retrouvé mon assurance.

Voilà ce que je peux te dire, sois totalement confiant, la chirurgie des paupières est l'une des chirurgies esthétique (réparatrice dans notre cas) qui donne les meilleurs résultats.

Tu vis normalement car c'est définitif à moins que tu souhaites faire quelques retouches plus tard avec le viellissement. Confiance, le problème se résoudra pour toi aussi.

Bien à toi
Dorémi