5ème cure et pleins de questions...

[Victoire]

Bonsoir

J'ai le moral un peu dans les chaussettes cela fait un bon mois que je suis fatiguée mais après 2 mois d'insomies ou d'un sommeil quasi nul c'est peut être normal et puis je bosse à mi-temps depuis fin octobre alors bon.
Enfin pour ce qui est des résultats :
TG sous thyrogen en septembre 129
TG en février sous lévo à 125 à 61
TSH à 0,021
AC Anti-Thyroglobuline < 10
Pour ce qui est de la scinti, je fixe toujours l'iode au niveau du cou et pulmonaire. A priori, j'ai plusieurs ganglions sus-claviculaire et à gauche faisant moins d'un centimètre.
Je vais faire cette 5ème cure sous Thyrogen à ma demande car je ne souhaite pas prendre de risque en stimulant mes cellules.
Voilà, le moral n'est pas là car en fait reprendre le boulot c'est difficile quand la société vous met à l'écart et ne vous facilite en rien votre retour. Si je n'avais pas demander à reprendre personne ne serait venu à moi c'est difficile d'être considéré plus en tant que malade plutôt qu'individu et d'avoir été remplacé et de devoir maintenant tout faire pour regagner sa place. C'est difficile de devoir toujours se battre, d'être confronté à cette indifférence sociétale.
Je serai curieuse de savoir comment d'autre personne le vive le retour au travail.
Enfin bon, pour ce qui est de ma maladie j'essaie de vivre avec mais je ne crois pas que ce sera la dernière cure. C'est pénible à 31 ans, à l'aube de tous les projets de ne pouvoir en faire aucun ou de mettre tout en suspend (achat maison, bébé, boulot).
On ne parle pas de réopération pour l'instant et ça me va bien car cela va faire 2 ans que je suis malade et j'ai déjà à mon actif 4 opérations pour curage ganglionnaire à chaque fois. Outre le fait que c'est difficile pour récupérer physiquement après une opération, c'est très dur psychologiquement également et je ne suis pas convaincue que ce soit la solution.
Y-a-t'il d'autres solutions que la chirurgie et l'iode, et que se passera-t-il si on laisse ces ganglions où ils sont et que l'on continue à me freiner avec le lévo afin d'obtenir une TSH en dessous de 0,1. Je peux peut être continuer à vivre comme ça sans subir encore une fois une nouvelle opération. Voilà toutes les questions que je me pose

[Sabine Sourire]

ta tg est particulièrement élevée.
Je ne comprends pas pourquoi avec 4 opérations il en sont arrivé à ça

Tu as déjà subit 4 cures d'iode également, je suis impressionnée

Que dises les médecins sur ton choix de faire cette cure sous thyrogene ?
es tu avec la meme équipe médicale depuis le début ?

sinon pour une tsh en dessous de 0.1, j'en suis depuis 2000 et ma vie est normale

bonnne journée

[Victoire]

Ce qui se passe c'est que je fais des récidives ce qui est très compliqué et puis sur mes 4 cures d'iodes on m'en a fait faire 2 sous défrénation et je pense que cela a stimulé mes cellules cancéreuses c'est pour cela qu'aujourd'hui je demande à les faire sous thyrogen.
Pour ce qui est de l'équipe médicale, j'ai changé car au début j'étais suivie à Dijon et mon médecin nucléaire me parlait de faire des rayons et j'ai pris peur, je suis donc allée à Lyon où le Pr. Peix m 'a opéré 2 fois pour des curages et maintenant je fais mes cures au Centre Léon Berard à Lyon car on m'a dit que tant que je fixe l'iode il valait mieux continuer.
Autrement j'ai vu que toi malgré ta maladie tu as pu devenir maman, comment ça s'est passé pour toi ?

[Luciana]

Quel courage,tu as. Je comprends pas qu'on t'ai fait des évidements et que cela recommence toujours.Si on a enlevé tous les ganglions du cou il reprends dans quel endroit ce cancer et que dit la pathologie à chaque fois? Je t'admire.

[Sabine Sourire]

ce que je ne comprends pas c'est si on te retire tout... moi ma tg est à 3 sous thyrogen... mais en 5 ans ça a bougé de 1....
mais en 5 ans
et j'ai eu 2 cures d'iode
et ma tsh est toujorus en dessous de 0.1

La defreination avant la cure ne peut pas provoquer une récidive... et est vraiment conseillé pour mieux fixer l'iode.. Et vu ta tg, je ne saurais te conseiller de la fair sans être sous thyrogen...
C'est bien si l'iode fixe, mais c'est mieux de ne pas trop en faire non plus.. donc bien voir ce qu'il en est

ou sont situés tes reliquats ?

Ma grossesse s'est super bien passé

[Beate]

Bonjour Sabine,

le problème de la "stimulation" des cellules restantes cancéreuses avant la cure d'iode existe bel et bien ...

Quand il reste "presque rien" (TG basse), le risque est moins important (il y a peu de cellules, donc même si elles se multiplient, cela restera assez petit), mais quand la TG est déjà élevée, rester 4 semaines sans traitement, avec la TSH qui grimpera et qui stimulera donc tout ce qui reste pendant plusieurs semaines, risque de provoquer une forte croissance des métastases ... et on n'est pas sûr à 100% de parvenir à les détruire par l'iode (surtout celles cachées dans les ganglions), donc mieux vaut ne pas prendre trop de risques ...

Sous Thyrogen, il y a également stimulation, mais moins longue, la TSH monte en flêche et redescend aussitôt, la stimulation ne dure que quelques jours.

C'est vrai qu'on peut se demander si l'absorption de l'iode ne sera pas "un peu moins forte", il faut vraiment comparer les risques et les avantages (en tenant également compte de l'état du patient ... 5 défrénations, avec 5 fois le métabolisme ralenti, l'élimination rénale diminué, le cholestérol qui augmente, la grosse fatigue etc, ce n'est pas forcément très bon pour la santé non plus ...

Quand il y a des métastases pulmonaires, qui fixent l'iode, la cure d'iode est le meilleur moyen de s'en débarrasser, même s'il en faut parfois plusieurs - par contre, quand on SAIT qu'il reste des choses dans les ganglions, et qu'on sait où, là c'est généralement plus sûr d'opérer.

Ce n'est pas toujours facile de faire LE bon choix ...

Gros bisou !

Beate

[Victoire]

Vous savez en vous lisant je prends un peu peur déjà que le moral n'est pas au rendez-vous, j'étais simplement venue chercher un peu de réconfort mais quand je lis : "5 défrénations, avec 5 fois le métabolisme ralenti, l'élimination rénale diminué, le cholestérol qui augmente, la grosse fatigue etc, ce n'est pas forcément très bon pour la santé non plus ... "
Je suis encore plus effrayée et effectivement il est difficile de faire le bon choix parce qu'on ne sait pas. Je sais juste que mon cancer est plus virulent que la normale mais je n'y peux rien et je ne sais pas ce qu'il faut faire. Je suis perdue.
Au moins je sais pourquoi parfois j'ai de la grosse fatigue qui me tombe dessus se sont tous ces traitements.

Bisous

[Beate]

Coucou Victoire,

désolée, je ne voulais pas te faire peur !

Au contraire, je trouve très bien que tu puisses avoir du Thyrogen, et n'aies donc PAS besoin de vivre une cinquième défrénation (arrêt des hormones) ...

... et si j'ai insisté un peu sur les aspects négatifs de la défrénation, c'était justement pour expliquer à Sabine (qui semblait penser qu'il valait mieux arrêter le lévothyrox, au lieu d'avoir du Thyrogen) en quoi c'était tout à fait justifié de ne PAS te mettre en hypo cette fois-ci !

La cure devrait marcher tout aussi bien, tes cellules cancéreuses seront stimulées pendant moins longtemps, et toi tu seras moins fatiguée ...

Je t'embrasse très fort !!!

Beate

[Sabine Sourire]

Oki je comprends mieux Béate.
C'est vrai que ça n'est pas évident.

Je reste tout de même surprise que ta tg soit si important après 5 opération et 5 cure d'iode.

Je vais reposer ma question ^^

Ou est localisé ton ou tes reliquats ?

[olivia34]

Bonjour Victoire,

Heureuse de te lire, je me souviens très bien de toi ! Nous avions pas mal discuté ensemble sur le forum, tu as repris depuis fin 2008 ton boulot, ça me semble si récent pourtant !....le temps passe vite!

Je comprends ton ras le bol, ton coup de fatigue. Elle est normale, tu te bats en ce moment et depuis 2 ans contre cette maladie, et physiquemenbt et psychologiquement, c'est difficile. Tu n'a pas eu bcp de répit non plus, alors cette fatigue, elle est très légitime !

Ah retrouver le monde du travail après de si rudes épreuves est bien difficile. D'autant que l'on aspire à une vie heureuse après ça, calme, sereine, alors je comprends que tu ressentes une forme d'injustice dans ce boulot qui te mine un peu. Tu sais, aujourd'hui le monde du travail est impitoyable je trouve. Les mentalités doivent vraiment changer....

Je vois qu'en effet, ton cancer ne te laisse pas vraiment tranquille. Les ganglions responsables de ta TG sont ils bien localisés ? Et auniveau des poumons, est ce que ça a stagné ou autre ?

Je t'embrasse bien fort, accroche toi, il faut que tu t'en sortes Victoire.
Enormes bisous,
Olivia

[Laurette98]

Bonjour Victoire,

Je n'ai pas grand-chose de technique à ajouter, je voudrais juste te souhaiter beaucoup de courage pour affronter tout cela, ne baisse pas les bras, tu es jeune, tu dois t'en sortir.
Il te faut garder le moral malgré tout et peut-être ajouter toutes les recettes anti-cancers possibles pour booster ton système immunitaire, sélénium, thé vert, curcuma, fruits et légumes.....
Tiens bon Victoire, on est avec toi!

Je t'embrasse
Laure

PS Bonne fête Olivia, avec un peu de retard!

[pleine2vie]

coucou,
je suis nouvelle et j'ai lu ton histoire, ce message juste pour te dire que je suis de tout coeur avec toi et que jespère sincèrement que tu iras bien pour la suite.
Garde espoir, rien n'est perdu, il faut se battre malgré les épreuves, je sais que c'est plus long que ce qui était prévu à la base, mais il faut y croire. Bisous