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mimie
Inscrit le: 23.07.05 Messages: 130Cancer de la thyroide Seine maritime 40+ |
Message: (p140587)
Posté le: 30. Oct 2007, 12:51
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Bnojour tout le monde,
Ca fait un petit moment que je n'ai pas laissé de message sur le forum mais consulte toujours autant.
Je viens de faire mon controle trimestriel et j'en ai plus que marre.
Deouis bientôt 3 ans que 'jai été opérée le medecins me maintient en hyper mais avait quand même à garder un résultat correcte car je tombait toujours très bas.
Depuis le debut de l'année la fatigue est devenue presque insupportable mais je fait avec.
Depuis septembre je sentait que la fatigue a repris en puissance etpleins de petits trucs pour lesquels je me disait que mes résultats ne serait pas spécialement bon (mes cheveux sont moches, j'ai pris du poids...)
J'ai fait ma PDS avec 1 semaine d'avance et hier je suis allée chercher le debut des résultats.
TSH : 8.2 alors que j'était à 0.18 et que le médecins m'a dit que c'était bien.
Calcémie à plus de 100
T3 a 2
Il me manque PTH et TG et il y intérets qu'ils soient bon
Je comprend pas comment une telle augmentation de ma TSH a pu survenir.
Alors déjà que j'avais le moral dans les chaussettes je vous explique pas que depuis hier soir c'est la cata et pourtant je me laisse pas souvent abatre. Mais là ça fait 3 ans que je galère et j'en ai marre.
Bisous à tous
Mimie |
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Sabine Sourire Inscrit le: 03.05.04 Messages: 2700 |
Message: (p140595)
Posté le: 30. Oct 2007, 14:42
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Bonjour,
en post cancer, il est du devoir du médecin de te maintenri avec une tsh en dessous de 0.1 pour éviter que le cancer ne récidive
donc c'est important
après une tsh à 0.09 ou 0.05 suffit
ensuite je suis surprise que sans cahgner de dosage ta tsh puisse passer en hypo d'autant
Prends tu bien ton lévothyrox le matin à jeun avec unp eu d'eau ?
attends tu bien 15-20 min avant de boire ou manger après ?
fais tu bien tes analyses de sang dans le meme labo et les memes conditions (moi je le fais le matin à 7h30 à jeun avant la prise de lévo par exemple) ?
de plus en observant tes T3... dont j'aimerai avoir les valeurs de références de ton labo, il me semble que sa valeur est faible, il est possible que le lévothyrox ne te soit pas adapaté
si les T3 sont trop bas, ça indique que tu transformes mal les T4 (lévothyrox), or le corps n'utilise que des T3
bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
et y a pas de raison que tu n'aies pas une vie normale |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50631Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p140598)
Posté le: 30. Oct 2007, 14:45
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Bonjour Mimie,
il y a de quoi être dégoûtée, en effet ! Et ça semble incompréhensible, cette TSH qui fait un bond, tout d'un coup, alors que tu n'as rien modifié à ton traitement ?
Ta T3 est très basse, ta TSH très haute, te voilà dans une belle hypo - pas étonnant que tu sois crevée !
Tu prends combien de Lévothyrox ? Tu le prends dans de "bonnes" conditions, bien à jeun, avec rien que de l'eau, en attendant 20 à 30 minutes avant de déjeuner ?
Est-ce que tu prends un quelconque autre médicament ou complément alimentaire qui pourrait interférer et diminuer l'absorption des hormones (calcium, fer, pansement gastrique) ? As-tu modifié quelque chose à ton alimentation ? As-tu commencé la pilule ?
Tu dis que tu es fatiguée depuis le début de l'année - de quand date ta dernière prise de sang (celle où tu étais à 0,18) ? Comment te sentais-tu à ce moment-là (normalement, tu as dû te sentir beaucoup mieux que maintenant) ?
Courage, dès qu'on aura trouvé pourquoi ta TSH est si élevée, on pourra agir pour la refaire baisser (soit en modifiant tes conditions de prise, soit en augmentant le dosage), et tu iras certainement vite mieux !
Il ne faudra pas garder la TSH comme ça, sinon ça risque de faire augmenter ta TG, à la longue.
Gros bisou !
Beate |
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mimie
Inscrit le: 23.07.05 Messages: 130Cancer de la thyroide Seine maritime 40+ |
Message: (p140673)
Posté le: 31. Oct 2007, 13:17
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BOnjour,
Et bien rien a changer dasn mon mode de vie depuis que j'ai commencé le lévo il y a maintenant 8 ans. Je le prend avant de déjeuner sans rien d'autre. J'ai un pansement gastrique mais je le prend le soir au coucher et ce depuis 2 ans.
Ma dernier TSH était au mois de juin et était bonne 0.18 et j'était déjà trèq fatiguée (bno c'est sure pas autant qu'en ce moment).
La je vous assure que j'y comprend rien une telle augmentation sans raison aparente.
A oui je suis à 112.5 depuis janvier dernier.
Donc voilà je suis un peu pommé là.
Bisous et merci
Mimie |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50631Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p140677)
Posté le: 31. Oct 2007, 14:04
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Bonjour,
hmmm, c'est vraiment à RIEN y comprendre, si en juin ta PDS était bonne, et que tu n'as changé NI ton dosage, NI ton mode de vie ... bizarre !
Par contre, côté fatigue, sens-tu une différence entre juin et maintenant ? Car dans ton message d'hier, tu disais que la fatigue est devenue insupportable "depuis le début de l'année" (mais a encore empiré depuis septembre) ?
As-tu déjà parlé avec ton médecin, de cette augmentation de la TSH ? Je pense que la seule chose à faire, c'est d'augmenter le dosage ... et on peut peut-être espérer que ça va également améliorer ta fatigue ??
Par ailleurs, ta T3 est très basse, tu manques donc d'hormone "active" - c'est peut-être ton foie qui est un peu fatigué en ce moment, et fait mal la transformation ? Il serait peut-être utile de faire une petite cure de phytothérapie, "détoxifiante", avec des plantes comme le Désmodium, radis noir, artichaut ... tu peux lire le message de Marjo, qui a eu d'excéllents résultats avec ça : Sujet
Le Sélénium pourrait également te faire du bien, prendre un produit genre Bétasélen, ou simplement manger quelques noix du Brésil par jour.
Je ne peux pas t'en dire plus, il faudra absolument contacter ton médecin pour voir avec lui quoi faire pour faire re-baisser ta TSH, il faudra certainement passer à 125 de Lévothyrox (d'ailleurs, il arrive chez certains qu'ils aient besoin d'un dosage plus important pendant l'hiver), nouveau contrôle dans 6 semaines, pour voir si c'est suffisant ou s'il faut encore augmenter.
Gros bisou !
Beate |
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Sabine Sourire Inscrit le: 03.05.04 Messages: 2700 |
Message: (p140698)
Posté le: 31. Oct 2007, 20:24
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euh je te demandais les références de ton labo, car les T3 ont l'air basse signe que le lévothyrox n'est peut être pas le bon médicament....
je ne sais plus quoi faire pour qu'on me lise lol
bon le lévo c'est des T4
ton foie le transforme en T3
et ton corps n'utilise que les T3
si tu ne transformes pas bien les T3
on est obligé de te donner de fortes doses de lévo avec un piètre rendement, bcp de fatigue et le risque étant de ne pas avoir une tsh assez basse ou qui bouge
du coup il faut envisager un autre méricament mélangeant T4 et T3
en général les gens qui sont dans ce cas de mauvaises transformation... revive après avoir changer de médicament
mais encore faut il faire des prises de sang et valider ce point
vala |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50631Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p140729)
Posté le: 01. Nov 2007, 12:52
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Coucou Sabine,
c'est vrai que la T3 est basse et que ça pourrait à la fois expliquer la fatigue et la TSH trop haute.
Mais ce qui est vraiment étonnant dans le cas de mimie, c'est qu'auparavant, avec le MEME dosage de Lévothyrox, sa TSH était parfaite ?? Alors qu'elle n'a RIEN modifié à son dosage et à son alimentation ? Ca, c'est vraiment bizarre ...
C'est vrai qu'au lieu d'augmenter simplement le Lévothyrox (T4), prendre une combinaison T4+T3 (soit de l'Euthyral, soit une combinaison Lévo plus Cynomel) serait également une bonne idée, et permettra vraisemblablement de normaliser rapidement cette TSH ! On pourrait p.ex. remplacer les 112,5 µg de Lévothyrox par 1 comprimé d'Euthyral (100 µg de T4 et 20 de T3), ou alors combiner 100 µg de Lévo avec 1/2 Cynomel ...
Mais reste l'énigme de cette augmentation "inexplicable" de la TSH, après avoir été tout à fait normale pendant longtemps ... c'est pour ça que je demandais s'il n'y aurait pas un problème au foie, qui, en empêchant la bonne transformation T4-T3, aurait alors fait grimper la TSH ...
Dans tous les cas, un petit ajout de T3 semble en effet une bonne idée ... faudra en parler avec le médecin !
Gros bisou, Mimie, tiens-nous au courant !
Beate |
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mimie
Inscrit le: 23.07.05 Messages: 130Cancer de la thyroide Seine maritime 40+ |
Message: (p140756)
Posté le: 01. Nov 2007, 19:32
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Coucou,
merci Beate et Sabine pour toute ces explications. Je ne savais pas que le foie pouvais jouer au niveau thyroidien.
Enfin j'y comprends rien. Le labo attend le retour de la Tg pour faxer les résultats au medecin et je pense qu'elle va m'appeller très vite. Et puis j'ai RDV dans 1semain 1/2 donc je vais pouvoir voir avec elle.
En fait Beate je suis fatiguée depuis le début de l'année j'en ai parlé au docs et ils ont fait les analyses afin de voir si il n'y avait de l'anémie en plus de mes pb de thyroide mais non rien.
Et depuis septembre j'ai sentie la fatigue augmentée au point que le matin est dur dur pour aller au boulot et le soir dès que je rentre je m'endore dans le canapé.
Merci pour toutes vos explications
Mimie |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50631Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p140762)
Posté le: 01. Nov 2007, 20:47
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Bonjour Mimie,
je pense qu'il est fort possible que ce soit la T3 basse qui te cause cette fatigue ! Est-ce qu'on l'avait déjà analysée en début d'année, ou seulement maintenant ? Car il est possible qu'elle était déjà un peu "limite" en début d'année, et que pour une raison inconnue, elle se soit totalement effondrée maintenant.
Et quand on manque de T3, même si la T4 et TSH sont bonnes, on ne va pas bien, on a des symptômes d'hypo (fatigue, déprime ...) - car c'est la T3 qui est vraiment active !
Donc, parles-en avec tes médecins, demande si on ne peut pas essayer un traitement qui combine T4 et T3 (soit de l'Euthyral, soit une combinaison Lévothyrox + Cynomel).
Il est possible que rien qu'en augmentant ta T4, ta T3 augmente aussi, du moins un peu (car plus on a de T4, plus on peut en transformer), mais vu à quel point elle est actuellement basse, il n'est pas sûr que ça soit suffisant.
Gros bisou !
Beate |
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mimie
Inscrit le: 23.07.05 Messages: 130Cancer de la thyroide Seine maritime 40+ |
Message: (p141205)
Posté le: 06. Nov 2007, 12:34
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Bonjour,
Beate pour te répondre la T3 il y a 1 an qu'on l'a faite.
sinon pour les dernieres nouvelles, j'ai eu le doc au tel hier et comme je la voit la semaine prochaine elle me passe à 125 de lévo jusqu'à la semaine prochaine mais ne comprend pas trop ce revirements des résultats aussi brusque.
Donc je verrait la semaine prochaine et ce soir je vait récupérer ma TG.
Bisous
Mimie |
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mimie
Inscrit le: 23.07.05 Messages: 130Cancer de la thyroide Seine maritime 40+ |
Message: (p141452)
Posté le: 08. Nov 2007, 12:29
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Coucou,
Ca y est j'ai les deux dernier résultats qui me manquait.
La Tg est <à 1 donc très bien et les PTH sont à 12 (norme labo 16-65) ce qui me parait bas et en meme temps je trouve ça bizarre vu que mon calcium est haut.
Bonne journée
Mimie |
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onizuka Inscrit le: 10.03.09 Messages: 806 |
Message: (p193771)
Posté le: 14. Mar 2009, 21:31
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mimie, bonjour
je suis nouvelle sur ce forum et je crois que tu es une des rares a avoir fait ta cure d'iode à Rouen (H.Becquerel).
Je dois faire la mienne(cancer paillaire )découvert fin janvier 2009. Jai lu plusieurs témoignages mais le tien m'intéresse plus particulièrement.
Je suis allée rencontrée le médecin pour les informations nécessaires à cette cure, mais contrairement à ce que j'ai pu lire ici, on ne m'a pas donné de précautions spéciales.
Peux tu me dire comment se passe cette cure dans ce centre ?
Et sais tu si (à part les nouveaux locaux d'acceuil ) les chambres "dites plombées") sont rénovées.
J'espère que tu recevras mon message et tu y répondras. Je dois y aller le 30 mars.
Merci. |
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mimie
Inscrit le: 23.07.05 Messages: 130Cancer de la thyroide Seine maritime 40+ |
Message: (p193774)
Posté le: 14. Mar 2009, 21:49
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Bonjour
Oui en effet nous sommes peu à etre traité à rouen sur le forum.
Je n'écrit plus beaucoup beaucoup mais lit régulierement et étais justement en train de parcourir le forum quand tu as laisser ton message.
Je ne suis pas retournée à Becquerelle depuis aout 2005 car pas trop apprécié certain propos qui m'ont "été dis.
On ne cite pas de nom sur le forum mais es tu suivi par le pr V..a? Si c'est lui en effet il ne parle pas beaucoup beaucoup et lui ne m'avait pas mis en garde non plus. Seul le chirurgien du havre m'en avait parlé et l'endocrinologue.
Sinon à parament les chambres ont aussi été rénovée et c'est pas du luxe car lors de ma cure je me croyait en prison tellement les chambres etaient triste (meme la personne qui m'a accompagnée le jour d'entrée en cure ne voulait pas me laisser la semaine seule dedant Lol)
Sinon pour le déroulement, le jour d'arrivée tu irras dans le service medecine nucleaire ou tu auras une prise de sang et ou on t'indiqueras ta chambre.
Ensuite tu monte dans le service et une infirmiere t'emmenne à la chambre. ensuite tu attend que le pr vienne te donner ta gelulle d'iode et puis enfermer jusqu'à la prochaine sintigraphie. Tu ne verra que tres peut les infirmieres et le pr durant la semaine.
Je te conseil de prendre de l'occupation car c'est bien long seul dans une chambre.
Ensuite la veille de la sintigraphie tu iras prendre une douche (à l'époque il n'y avait pas de douche dans la chambre juste un lavabo du coup pas de douche durant la semaine )
Le jour de la sintigraphie tu redescendra en médecine nucleaire pour la sintigrpahie et verra le professeur qui lui ne m'a pas dis grand chose et ensuite la sortie arrive.
Mais respect bien els precaution données sur ce site car ils ne donnent pas à becquerel.
Voilà j'espere t'avoir aider et pas effrayé.
N'hésite pas à me poser les questions que tu veux je te repondrait.
Bonne soirée |
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pleine2vie Inscrit le: 08.03.09 Messages: 142 |
Message: (p193775)
Posté le: 14. Mar 2009, 21:56
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moi j'ai une autre question j'ai vu que ta cure datée de 2005 soit bientôt 4ans et je voulais te demander si ce n'est pas trop indiscret où tu en étais avec le cancer? es-tu en rémission ou tu continues les soins.
Merci |
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onizuka Inscrit le: 10.03.09 Messages: 806 |
Message: (p193777)
Posté le: 14. Mar 2009, 22:11
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Oh merci merci de m'avoir répondue si vite chère mimie !!
J'ai été opérée à la clinique du Cèdres( Bois Guillaume). Le chirurgien semble extrèmement compétent et travaille aussi avec Becquerel.
Il semble que l'équipe médicale a changé (du moin je l'espère au vue de ce tu me racontes). C'est une jeune femme très gentille qui m'a reçue. Mais elle ne m'a pas donné plus d'explications que cela. D'ou mon inquiètude avant ma cure. Je dois effectivement faire ma prise de sang à 10h30 le lundi matin(le 30) puis montér au 3eme étage.
J'ai juste demandée si je pouvais prendre mon pc, elle m'a dit que non car la chambre étant plombée internet ne passait pas. Pour le reste vraiment rien, ce que je peux emporter ou pas. Exemple bete "" quel vetement prendre, puis je amener des denrées alimentaires, ect...
Je te remercie encore et te plein de bisous.
A très vite. |
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