Des nouvelles de Luc (CMT) - SUTENT

[Sophinette II]

Bonjour à tous,
Cela fait longtemps que je n'ai pas écrit, car nous étions plutôt en attente d'un RV avec un oncologue qui devait proposer (éventuellement) à Luc de prendre du SUTENT.
Depuis début novembre, période à laquelle on a décelé un nouveau ganglion en sous-maxillaire et maintenant, nous sommes très lentement allés de charybde en sylla. Echographie, confirmation de l'adénopathie, puis TEP SCAN, découverte d'hyperfixations osseuses (L5 et sacro-iliaque), puis RV chez le chirurgien fin décembre, qui prend ses jambes à son cou, puis janvier RV chez le radiothérapeute, qui préfère réserver ses cartouches, nous sommes orientés vers un oncologue qui doit envisager SUTENT.
Fin janvier, nous rencontrons le jeune homme, certainement brillant médecin, mais incompétent au plan humain. Première question : 'qu'est-ce qui vous amène ?' Il n'avait aucun élément....! Bien, la communication en milieu hospitalier !. Heureusement que nous sommes capables de parler du CMT, c'est un vieille connaissance (1998). Il nous écoute, puis dit, 'Avez-vous des images : scan et IRM ?' Nous les avions réclamé à corps et à cri auprès des médecins, qui n'avaient pas jugé nécessaire de les prescrire !
'En l'absence d'images, je ne peux rien décider'.
Résultat, le temps de les faire (il a fallu attendre le 10 mars pour passer l'IRM !), nous nous sommes revus le 12 mars.
Métastases pulmonaires, petites, mais disséminées. Confirmation de métas osseuses (uniquement sur la base des images). Tous les petits bobos dont souffre mon mari seraient selon lui imputables aux métastases... Tous les médecins ne sont pas d'accord...
Il nous oriente vers SUTENT, mais déteste la moindre question (effets secondaires, durée du traitement, efficacité, nombre de patients atteints d'un CMT traités par lui - il a fini par nous dire 4 (notre merveilleuse ORL nous dit, peut-être en France...). (Heureusement que le Forum VST existe, vous êtes une mine de renseignements !)
Il refuse de toucher Luc qui lui dit que le ganglion sous-maxillaire a diminué (à la grande surprise de notre ORL). Sa réponse : si un ganglion diminue, mais que les autres augmentent, cela ne sert à rien. Glurps ! Que faire du 'passeport pour l'espoir' que prône notre homéopathe ? Et il nous annonce son départ pour la capitale..
Nous ne sommes pas très rassurés par certaines incohérences, son refus de parler, de nous écouter. Luc (et moi) sommes sortis de là effondrés. Heureusement que d'autres médecins sont plus humains.
Paracelse disait 'D'abord, ne pas nuire'. Et je pense que c'est important pour le psychisme du patient, également.
Décision : attendre 3 mois, faire un Scan, juger de l'évolution, et prendre RV chez le remplaçant du jeune homme, en espérant qu'il soit plus humain, et notre ORL, qui a beaucoup confiance en Luc, propose même de lui parler de son cas...
Pour que les traitements soient efficaces, il faut l'adhésion du malade. Cela passe par la communication. Je déplore que la la fac de médecine forme actuellement d'excellents techniciens, mais qui ne raisonnent que sur le CAS, en oubliant l'humain.
Voilà, c'était mon cri du coeur aujourd'hui.
Le printemps arrive, il y a plein de fleurs et les oiseaux chantent. Nous irons faire une promenade aujourd'hui.
Je vous souhaite à tous une bonne journée.
Sophie

[Beate]

Bonjour Sophinette,

je t'ai répondu dans une autre discussion NCCN Guidelines, concernant la conférence que nous avons eu hier à Paris, et où le professeur Schlumberger a longuement parlé du cancer médullaire et des nouvelles "thérapies moléculaires ciblées", très prometteuses - je me demande si Luc ne devrait pas contacter directement l'IGR ?

Justement, pour le CMT, il y a un protocole qui va démarrer là, maintenant (là semaine prochaine), avec un produit apparemment encore bien plus promettant que le Zactima, le XL184 (voir la discussion avec Dan2032 : Cancer médullaire, nouvelle étude (XL184) ... vu la situation de Luc, avec ses médecins qui ne savent pas quoi lui proposer, cela me semble une option très intéressante ?

Je ne sais pas si cela se fait uniquement à Paris, ou également ailleurs en France, mais je pense que cela ne sera pas un empêchement - au début, il y a pas mal d'examens à faire, mais une fois le traitement installé, on consulte une fois tous les 3 mois je crois ... Aux essais précédents, il y avait des malades d'un peu partout qui avait participé, je crois que les frais de déplacement étaient au moins partiellement pris en charge.

Si tu veux, tu m'envoies un mail avec un résumé de l'historique de Luc, et je le transmets au prof Schlumberger, pour voir ce qu'il en pense ? L'IGR est le plus grand centre anticancer d'Europe, et pour des cas "compliqués" comme celui-ci, très rares, c'est vraiment une bonne adresse je pense !

Je t'embrasse très fort, bon courage !

Beate

[Dan2032]

Bonjour Sophinette et Luc,

J'ai signé le protocole et passé l'ensemble des examens. J'attends la réponse de l'inclusion ou non dans l'étude.

Si je peux vous aider, n'hésitez pas à me contacter, je suis à votre disposition.

Bon courage
Dan