NOUVELLE OPEREE

[sandydu83]

Bonjour a tous et a toutes je suis une nouvelle operée voila mon histoire controle medecine du travail au mois de janvier et découverte d'un nodule sur la thyroide le lendemain direct chez mon médecin qui m'envoie directement chez un orl spécialisé dans la glande thyroidienne. Comme le nodule mesure 2cm il propose de me l'enlever et nous prenons rv pour le 3 mars avec opération prévue moitié de la thyroide si le nodule est bénin. Lors de l'opération l'anapath analyse le nodule et ne voit rien conclusion nodule sain, je ressorts 2 jours plus tard. Mais 3 semaines après les résultats arrivent avec la sentance : quelques cellules trouvées dans les tranches de ce nodule cancer papillaire donc abblation totale de la thyroide le 6 avril dernier deux anesthésie en 1 mois!!! Aujourd'hui je suis assez fatiguée j'ai du lévothyrox 75 et je dois faire une ps mardi pour voir si le dosage me convient. J'attends la réponse pour la cure d'iode car l'ORL m'a dit k c'était tellement petit qu'il n'est pas sur du tout que je sois obligée de la faire. Qu'en pensez-vous? J'aimerai prendre contact avec vous car j'ai beaucoup d'angoisse depuis cette annonce de cancer. Merci

[Beate]

Bonjour Sandy,

et bienvenue dans le forum !

Ton cancer devait sans doute être tout petit, si on ne l'a pas vu malgré l'analyse extemporanée, faite pendant l'intervention - dommage, d'avoir ainsi dû faire deux opérations !

Mais bon, si ce carcinome ne faisait que quelques mm, et que le deuxième lobe était sain, tu en es sans doute déjà totalement débarrassée à l'heure qu'il est - et il est fort possible que tu n'aies PAS besoin de cure d'iode, inutile pour les cancers "à très faible risque" !

Tu pourras parcourir la rubrique "Foire aux questions", FAQ, notamment la partie cancer, tu y trouveras plein de renseignements.

Combien pèses-tu ? 75 µg de Lévothyrox, c'est vraiment peu, on compte généralement entre 1,7 et 2 µg par kilo - donc, le plus souvent c'est plutôt 100 ou 125 µg ! Peut-être peux-tu avancer un peu ton analyse, p.ex. la faire vendredi au lieu de mardi - ainsi, si on voit que ta TSH est déjà trop haute, inutile de t'enfoncer davantage dans l'hypothyroïdie et la fatigue, on te fera vite passer à 100 µg et tu iras apidement mieux.

Gros bisou et à bientôt !

Beate

[sandydu83]

bonjour beate, merci pour tes précisions qui me rassurent. J avais oublié de préciser que je n'ai pas subi de curage ganglionnaire. Après cette deuxième opération, ma voix était complètement aphone mais de jour en jour elle redevient rauque et erraillée comme si ma corde bloquée vibrait à nouveau je pense que c'est bon signe, j'ai commencé la semaine dernière les séances d'orthophonie j'y retourne dans l'après midi aujourd'hui. Je te précise que je pèse 52kg je voulais aussi savoir si après cette abblation totale je vais forcément grossir ou bien si cela dépend de chacun d'entre nous? Et pour le lévothyrox est-ce long à trouver le bon dosage ? Tu a raison je pourrai faire la ps vendredi mais le chir n'est pas la jusqu'a mecredi voila pourquoi il m'a demandé de la faie mardi pou avoir les résultats mercredi afin d'ajuster mais je ne sens aucune différence depuis que je prend ce cachet ni dans la fatigue ni dans l'activité. Bien sur j'ai le contrecoup de l'opération et de cette nouvelle mais rien de plus. Pour le moment voila mes questions essentielles merci j'avoue que je suis un peu assomée depuis cette annonce mais je suis une très grande angoissée de nature alors la cela n'arrange rien. Mais je veux positiver car j'ai une famille qui compte sur moi un mari et deux enfants de 18 et 15 ans l'un passe le bac en juin et l'autre passe le brevet fin juin alors ils ont besoin d'être soutenu dans leurs efforts voila un peu de ma vie je t'embrasse et te remercie de tes réponses. A BIENTOT

[olivia34]

Bonjour Sandy,

Pour ta voix effectivement, elle va revenir progressivement, les séances vont largement y aider.

Côté maladie comme le dit Béate, je pense que tu as eu la chance si on peut dire ainsi, que la chose soit prise à temps, donc si il n'est pas préconisé de cure d'iode c'est très très bon signe ! Demande à ton chirurgien quand tu le verras ton résultat ANAPATH (demande une copie, tu dois posséder ce document) qui te renseignera sur la taille, le type et la classification de ton cancer.

Je comprends que ce soit un choque pour toi, et il faut du temps pour comprendre et intégrer la chose, mais dès le départ, tu as été très bien prise en main et ce contrôle de médecine de travail t'a certainement sauvé la vie. Ne t'angoisse pas trop sur le futur, je pense que ce sera vite réglé. En attendant, comme tout malade, tu as besoin de digérer la chose, ce qui est angoissant en effet !

Je te souhaite bon courage et à bientôt !

[sandydu83]

merci pour ta réponse je dois avaler cette annonce comme tu le dis je pense que cela fait la meme chose pour toutes les personnes concernées. Et cette chose la personne ne peut le faire a notre place je pense que c est une chance que ce médecin m'ai examiné minutieusement la gorge et que grace à lui je sois debarassé de ce nodule. Il va falloir que je m'arme de patience maintenant pour avoir le bon dosage du lévothyrox je me doute qu'il faut que le corps s'habitue à ce nouveau médicament. Voila je te remercie de m'avoir répondu et te souhaite une bonne soirée. A BIENTOT.

[madmar]

Bonjour SANDYDU83,

Je comprends ton angoisse: j'ai eu une thyroidectomie totale et retrait des ganglions le 26 mars dernier (une partie des droits, et tous à gauche): j'attends le verdict sur l'analyse des ganglions sachant qu'à l'opération on m'a bien confirmé le carcénome papillaire (cancer). Le chirurgien ne veut pas me donner le résultat de l'anapath avant la consultation soit à la fin de ce mois d'avril.
Je veux être optimiste, mais le chirurgien a eu le malheur de me dire après l'opération, que dans le cas de petit nodule même cancéreux tel que le mieux, la cure d'iode n'est pas systématique. J'aurais préféré qu'il ne me dise pas cela. Il faut être optimiste mais pas trop, car si en fin de compte j'apprends que je devrai avoir une cure d'iode, j'ai peur de m'effondrer (il m'aura donné trop d'espoir en vain...)
Dans cette attente, je me sens de plus en plus fatiguée: je suis sous LEVOTHYROX 100 depuis l'opération. Mais la réserve naturelle d'hormone qu'il nous reste après l'opération a dû s'épuiser, cette hormone de remplacement semble maintenant insuffisante.
Maintenant comme vous toutes je souffre de cette voix éraillée affaiblie: j'attends également la consultation avec le chirurgien pour décider si je dois voir un phoniatre et par la suite un orthophoniste.
Ce médecin m'a conseillé de tirer sur la peau du cou pour assouplir la zone de la cicatrice.
Est-ce que certaines d'entre vous ont fait appel à un kiné ou un ostéopathe pour accélérer l'amélioration?

Merci beaucoup pour vos réponses et BON COURAGE SURTOUT

[sandydu83]

bonjour madmar, non pour ma part je n'ai pas fait appel ni a un kiné ni a un ostéopathe je masse ma cicatrice avec une crème pendant 10mn matin et soir par contre pour ma voix je vois un orthophoniste 2 fois par semaine et ce depuis la première semaine de l opération ; je fais des exercices de respiration et de diction bien sur. Il faut essayer de positiver comme tu le dis mais je sais o combien c est difficile le verdict nous tombe dessus tel un grand coup de masse. Je me fais aider par un psychologue que j'avais rencontré bien avant ce souci de thyroide et cela me fait beaucoup de bien également. Voila pour la cure d iode moi non plus je ne sais pas si je vais la faire j'attends les nouvelles de l'hopital de NICE je suis dans l'interrogation comme toi. Je pense qu'il faut essayer de ne pas trop y penser et se reposer le plus possible de l'opération et du reste qui reste une épreuve à traverser. Voila je te souhaite bon courage et a bientot. BISOUS

[onizuka]

Bonjour sandy
J'ai subi moi aussi 2 interventions chirurgicales en moins d'1 mois et effectivement c'est très fatiguant. Ente les douleurs cervicales , les efforts (complètement essoufflée) pour parler, des problèmes de déglutition , etc... et surtout un effondrement du calcium.
Et puis le moral qui en prend un sérieux coup lorsque le verdict tombe !!!
Pour moi cela fait 2 mois et c'est vrai que je me sens beaucoup mieux. Les douleurs s'estompent , la voix revient et on s'habitue à cette nouvelle vie "sans thyroide". On m'a découvert un micro carcinome (2mm) lors de la 1ere opération et pour la 2eme on m'a donc retirée la thyroide et 20 ganglions de gauche à droite (cicatrice 24 cm...). Au vue des résultats aucun de ces ganglions étaient cancéreux... La cure d'ode a été faite 1 mois après. Il est vrai que ce n'était pas vraiment nécéssaire mais mon chir a préféré finalisé avec ce traitement.
J'ai demandé a ne pas etre en défreination(voir FAQ) et j'ai pu faire cette cure sous Thyrogen. Un vrai confort pour le malade).
Et aujourd'hui je vais bien, bien sur je me pose des milliers de questions. Au travers des récits je me sens rassurée. Encore une rigidité au niveau du cou et absence de sensation au toucher et aussi une douleur a l'omoplate droite. Je vois un kiné 3 fois par semaine à partir de lundi.
Il faut faire confiance au personnel médical et pour le ressenti viens sur ce forum , les gens sont supers.

Bon courage à toi et aussi à Madmar

[olivia34]

Bonjour à vous 3 !

Juste dire que moi aussi j'avais eu de la kiné soit 10 séances de rééducation pour mes cicatrices, et celà me fût extrêmement bénéfique ! Je le recommande vivement pour ceux qui ont trop de douleurs qui peuvent empêcher une bonne rotation de la tête, mais aussi pour ceux qui souffrent du "trop tendu" de la cicatrice. Perso, je ne pouvais absolument pas me toucher le cou pour me faire des massages seule, trop de petits nerfs sensitifs coupés, du coup, c'était insupportable rien que de m'éffleurer la peau....!!! La kiné, c'est elle seule qui a pu me le faire !

Bisous, à bientôt !

[onizuka]

salut Olivia

je ne peux que connaitre cette horrible sensation au niveau du cou. Seul le jet de la douche m'apaise. Je ne peux absolument pas y toucher. C'est indescriptible , non pas que ce soit douloureux mais extremement désagréable. J'espère que le kiné fera des miracles mais de savoir qu'il va me masser à cet endroit me fait flipper!!!
Que notre corps est compliqué a comprendre....

Enfin le plus gros est passé et bon courage à vous et n'oubliez pas de donner de vos nouvelles

Bisous et merci Olivia

[Zia]

Bonjour à toutes,
Moi pas eu besoin de kiné pour la cicatrice, mais j'ai attendu un bon mois avant d'aller la tripoter moi-même. J'ai eu la chance aussi de ne pas avoir fils ou agraffes mais de la colle....
Sandydu83, jeme permets de donner un avis tout personnel, basé sur mon seul ressenti, quant à la cure d'iode. Je pense effectivement qu'objectivement tu n'en as probablement pas besoin: dans mon cas, avec un carcinome de 15 mm dans un lobe et un 2e de 2 mm dans l'autre lobe, avec aucun ganglion atteint, on m'a dit que je n'en avais pas absolument besoin, mais que c'était mieux pour être sûr. on m'a laissé le dernier mot (tout en m'encourageant à le faire). J'ai tout de suite accepté car je suis moi aussi une grande bileuse, et même si le risque était infime, je préférais être sûre (même si bien sûr on ne l'est jamais à 100%), et je ne regrette vraiment pas.
Voilà, j'espère que ça t'aide un peu....
bises
Cécile

[sandydu83]

bonsoir à toutes oui bien sur faire confiance au corps médical c est bien la le problème quand lors de la première intervention on vous dit super nodule benin (en ajoutant qu il faut tout de meme attendre les resultats définitifs) mais moi je me suis dit que pas de doute possible aussi bien le chirurgien que le médecin de l anapath n'ont rien remarqué alors on est tranquille dans un mois je reprends ma vie comme avant et en avant. Et puis au moment ou on si attend le moins ça vous tombe dessus comme un couprés et alors la a qui faire confiance? Je suis en colère aujourd'hui mais en meme temps pas vraiment contre eux car lors du premier examen bien sur ils ne voient pas tout. Alors j espère seulement que le verdict de la cure sera le bon et que lors de cette deuxième opération ils ont pris la bonne décision de ne pas toucher aux ganglions. Comment le savoir vraiment. j'ai beaucoup de questions qui restent sans vraiment de réponse du moins les réponses qui seraient sures et qui me rassureraient. Nous avons toutes des histoires différentes et chaque cas est particulier. Je jugerai lors de la réponse pour la cure et je poserai les questions utiles à ce moment et on verra bien. J'essaie d'abord de me reposer au mieux et de reprendre des forces, de vivre au jour le jour sans trop m'interroger sinon j ai l'impression de devenir chèvre. Voilà merci pour toutes vos histoires et vos encouragements je vous embrasse
a bientot de vos bonnes nouvelles

[onizuka]

C'est fou comme aujourd'hui la colère contre le personnel médical est au premier plan. Beaucoup de post dans ce sens. Et oui quelle colère car on veut tous et toutes trouver réponses à nos doutes , nos craintes. On nous dit de ne pas faire confiance à internet car on y dit tout et n'importe quoi, n'empeche que c'est sur ce fabuleux site que l'on se sent compris (es) .
Mais il faudrait c'est vrai mettre en évidence le manque de transparence de ce fameux"corps médical". Quand je dis qu'il faut leur faire confiance c'est que certains médecins sont très humains et sans eux (surtout les chir) notre maladie serait plus difficile à soigner.

Bon courage quand meme