Protocole XL184 pour cancer médullaire

[Henri]

Depuis aujourd'hui, je suis inscrit au protocole d'essai du XL184 pour le cancer Médullaire.
Les éventuels effets indésirables sont connus. J'espère avoir un bon mental pour les éviter autant que faire se peut.

Je retourne à l'IGR fin mai pour finaliser cette inscription (consentement éclairé...)

[Ktrin']

Quelle bonne nouvelle pour toi, Henri ! Car c'est un pas vers une rémission plus longue et de la vie en plus.
Les effets secondaires seront plus facile à supporter si tu te dis que c'est le résultat d'un produit efficace, et que tu glanes des moyens parallèle pour les accompagner au mieux.
Bonne chance, je te lis même si je ne peux pas toujours répondre à tous, tu as le soutien moral de tous ici.
Le printemps est là avec sa force de vie, mentale et corporel, c'est le meilleur temps pour faire un tel parcours. Alors n'oublie pas de te promener dans la nature autant que tu le peux, cela amène force et sérénité.
Catherine

[Dan2032]

Bonjour Henri,

Lorsque tu dis que tu es inscrit au protocole, tu veux dire que tu l'as signé ??

As-tu été convaincu par les explications du Professeur Schlumberger ?

A-t-il confirmé que la molécule peut nous aider ?

En fait, je me pose encore des questions : lors des phases précédentes de l'étude, il a été constaté une régression du CMT chez des patients, mais la molécole permettra-t-elle de guérir totalement ??? (... j'exagère et/ou je rêve)

Faudra-t-il prendre cette molécule à vie ??

Henri, si tu as des infos complémentaires, elles sont les bienvenues.

En tout cas, je suis content pour toi que tu as fait ce pas. L'opération est-elle encore envisagée ??
Dan

[Henri]

Le XL184 peut permettre une régression du CMT.
L'étude en cours permettra d'en savoir plus.

Je suis accepté pour l'étude et signerai fin mai car il y a un délai de réflexion légal à respecter.

Si mon CMT régresse, j'éviterai une 5ème opération.

Les risques physiques sont importants mais il y aura un bon suivi.

Et toi DAN ? Y a-t-il un essai d'XL184 en Belgique ?
Es-tu intéressé ?

[Dan2032]

Cher Henri,

Le jour de notre rencontre à Paris, je t'ai expliqué que j'avais déjà signé le protocole. Je prends donc la molécule (ou le placebo) depuis le 26 mars. J'ai déjà passé les examens préalables, la C1J1 et la C1J15 (voir tableau du protocole).

Lors de ma dernière visite à l'hôpital dans le cadre de l'étude, l'échantillon d'urine a décelé un "truc" (je ne sais plus lequel) qui pourrait laisser supposer que j'ai la molécule. La présence d'aphtes dans la bouche depuis presque 15 jours confirmerait cette suspicion.

Dans deux jours (jeudi), je vais donc passé la C2J1 et obtenir, peut-être, une confirmation.

On ne m'a pas demandé d'attendre ce délai légal, j'ai pu emporter chez moi le protocole pour le lire attentivement, éventuellement le signer et le renvoyer au responsable de l'étude ... ça permet quand même de gagner un mois.
Bonne chance à toi
Dan

[isabelle - 267-]

En réponse a Dan il est evident que ce protocole est une étude qui a démontré qu'en le donnant a des personnes ayant le CMT cela reduisait de manière significative notre cancer
le soigner reste une autre histoire.
Apres le delai de reflesixion obligatoire je l'ai signé aujourd'hui et fait les nombreux examens necessaire.
Bienvenu au club
Bon courage
isabelle

[kim]

bonjour à tous,
dis donc tout le monde semble prendre le bon train et ça fait chaud au coeur de vous voir et vous lire aussi positif! pourvu que ça dure comme dirait quelqu'un .
je suis aussi intéresser par ce protocole et ne sais pas encore quelles sont les conditions pour y accéder?
perso, j'attend le 30avr (semaine prochaine) pour faire le curage bilatérale et en finir avec toutes ces opérations(4 en tout!!) en serie, du moins dans une première phase. ce n'est qu'après cela que je peux recommencer les examens pour savoir l'état exacte de mon cancer. ceci me permettera de savoir si je peux prétendre à une étude ?

est-ce qu'il y a quelqu'un parmis vous qui a fait le curage bilatérale? ça serais sympas de me donner quelque infos! je m'en vais le faire des deux coté en même temps , ce qui va durer 5-6h.
voilà A+ et bonne chance à tous!!!!!

[Dan2032]

Bonjour Kim,

Content de te lire.
Pour le curage bilatérale, je ne sais pas t'aider ... j'ai subi l'ablation de la thyroïde avec un léger curage ... sans plus.

Bonne chance pour le 30
Isabelle, je t'ai répondu sur ton poste
Dan

[Henri]

Le CMT ne se soignant que par la chirurgie, il est normal de faire des curages ganglionnaires.

J'ai déjà été opéré 4 fois et j'espère que cet essai de chimio m'évitera une 5ème intervention.

[Henri]

isabelle - 267- a écrit:

fait les nombreux examens necessaire.

Isabelle,

Quels examens ?
Quand prends-tu le 1er XL184 ?

Bisous
Henri

_________________
Amitiés,

HENRI
Forum "la Voix Brisée"
Courriel : le-forum@Voix-Brisee.org
Forum : http://VOIX-BRISEE.org

[shannon]

bon courage à vous tous vraiment
vous espère le meilleur
bisous

[Jujub]

Henri, Dan, Isabelle, je vous suis tous avec beaucoup d'attention.

Réf.: suivi de mon père Message

Que la Force soit avec vous!

jujub'

[kim]

bonjour à tous!
Henri je sais bien pour le CMT, mais ce que je voulais dire par infos c'est plutot si c'est douleureux, combien de temps ça prend pour se rétablir , quel genre de cicatrices, est ce qu'on est immobiliser au niveau du cou et combien de temps, ...
bon courage à tout le monde!!!!! et profitez du beau temps!
A+

[isabelle - 267-]

bonsoir henri

alors après le signature du protocole lundi matin avec le professeur
j'ai fait une scintigraphie osseuse
puis mardi j'ai fait une longue prise de sang
puis 3 electro cardiogramme
puis j'ai fait un scanner
aujourd'hui on m'a fait un IRM
tout ces examen partent au laboratoire des USA pour avoir leur aval et être vraiment sur d'être bien compatible avec ce traitement.
Mme Corberon l'assistante du professeur attachée au protocole m'a dit que le traitement debuterai dans moins de 28jours maintenant que j'ai fait tout les examens.
on me reconvoquera pour me donner les medicaments et me faire une prise de sans et un electro.
Voila tu sais tout enfin je pense
bonne soirée.
isabelle

[isabelle - 267-]

re
en reponse au curage j'ai eu un curage ganglionnaire totale
chaque operation est différente chauque chirurgien est différent
pour ma part depuis novembre 2004 personne ne vois plus les cicatrices
il est vrai quelle sont assez grande quand meme et que j'ai mis un peu de temps a bouger le cou correctement
il faut te munir de patience et savoir t'entourer de bon kiné gentil et compétent
je n'ai pas souffert vraiment c'est surtout le manque de mouvent qui est génant et l'impression que l'on est coincée
mais je ne parle quand ma propre experience.