Avant-Après cancer

[Fredegonde]

Ca y est ! Je viens d'avoir les résultats de la scintigraphie de contrôle 9 mois après la cure d'iode suite à un cancer papillaire pT1N1b, et du dosage de la thyroglobuline. Tout est OK ! Pour moi, psychologiquement, c'est une vraie renaissance.
Merci, merci à tous les membres de ce site pour les explications, les encouragements. J'y suis souvent venue pêcher du courage !
Bien sûr, je reste sous contrôle tous les 6 mois, (prise de sang) et ça me rassure plutôt...
Maintenant que la peur s'éloigne, je me demande s'il ne serait pas intéressant d'ouvrir sur ce site un nouveau sujet de discussion, à savoir, comment avez-vous vécu cet épisode de cancer ? Qu'est-ce que ça vous a appris ? Qu'est-ce que vous avez dû abandonner comme idée, qu'avez-vous acquis ?
Il y a un avant cancer, et il y a un après. Et l'après n'est pas comme l'avant. Mais les changements ne sont pas tous négatifs.
Par exemple, moi, j'avais complètement occulté mon âge (61 ans), et le fait que je ne suis pas immortelle ! J'étais dans une espèce de fuite en avant. Maintenant, je suis toujours aussi active, mais il y a eu une évolution : je crois savoir mieux qu'avant ce qui est important de ce qui l'est moins, j'apprends à moins vouloir tout maîtriser, dominer, et à mieux goûter comme des cadeaux, tous les instants agréables de la vie. Bref ; si on m'avait demandé mon avis, j'aurais bien sûr refusé ce cancer. Mais il a été l'occasion d'apprendre bien des choses sur moi, les autres, ce qui m'entoure. Je suis bien consciente que je parle ainsi parce que l'angoisse s'est éloignée... Ce n'est pas au moment le plus pénible qu'on peut aisément voir les bons côtés des événements. Raison de plus de le faire après !
A celles et ceux qui sont encore dans le pot au noir, je souhaite bon courage et je leur adresse toutes mes amitiés

[Zia]

Bonjour Fredegonde, et bravo, tu dois être vraiment super soulagée!
Lancer ce post est une bonne idée et je crois que beaucoup auront des choses à dire...
Je ne suis pas encore aussi loin dans leprocessus de guérison même si les choses sont en bonne voie. Je crois que chez moi le tournant s'est produit quand je suis rentrée de ma curiethérapie. J'ai vraiment eu l'impression de recommencer à vivre, de faire des projets (des petites choses certes)... En parallèle il y aussi eu des gros problèmes de boulot, renforcés par le cancer, utilisé pour me virer en gros... et ce que j'en tire c'est que tes amis ne sont pas toujours où tu pense qu'ils sont. Certaines personnes ont peur de la maladie, et te fuient. D'autres utilisent cette faiblesse, certains enfin sont simplement là et c'est énorme.
Je me retrouve dans ce que tu dis sur profiter plus du quotidien, et en même temps ne plus chercher à tout contrôler. Le plus grand choc pour moi a été finalement la salle d'attente du service de radio oncologie: toutes les personnes présentes ont en quelque sorte franchi une ligne et il y aune sorte de connivence très bizarre dans l'air. Je ne sais pas comment expliquer ça, mais c'est quelque chose que j'ai ressenti assez fort...
Vu mon âge, je me suis aussi pas mal remise en question par rapport à la question de mon implication dans le travail, le fait d'avoir ou pas des enfants etc... Bref, à choisir, comme toi, j'aurais préféré éviter, mais finalement, c'est aussi une expérience constructive...

[Fredegonde]

Bonjour, Zia !

Merci pour ta réponse. C'est intéressant pour moi de savoir que d'autres retirent aussi quelque chose de cet épisode difficile qu'est un cancer.
Tu me dis que tu n'es pas encore aussi loin que moi dans le processus de guérison , alors, je te souhaite patience, courage, et bonne suite à toi !

Une de mes premières questions était de me demander pourquoi j'avais ce cancer ; pourquoi, à la suite de quoi, le système de naissance et mort des cellules avait été déréglé... Qu'avais-je fait en ne tenant pas assez compte de mon corps ? Je n'ai, bien sûr, toujours pas la réponse. Mais je me suis rendue compte que, n'ayant pas de gros problèmes de santé, n'étant pas, par nature, trop narcissique de mon corps, mettant mes valeurs les plus hautes ailleurs que dans ma silhouette, bref, tout cela étant, j'avais un peu négligé le bien être de mon corps, qui était censé suivre le mouvement sans broncher, et absorber sans dommage le stress d'une vie très active. Est-ce que cela a joué sur ma thyroïde ? je ne saurais le dire.

En tous cas, j'essaie d'être un peu plus à l'écoute de mon corps, essayant de lui donner une place plus juste, en faisant un serviteur et non un esclave comme avant... Je me trouve ainsi engagée dans tout un processus de remise en ordre de ma vie. Oh ! pas de changement spectaculaire ! peut-être simplement en évitant de me faire du mourron à propos de ce qui n'est pas grave (car je suis très douée pour cela !). Mais c'est un rude chantier... et le naturel a toujours tendance à revenir au galop !

Je lis sur ton message que tu as été virée de ton boulot. J'espère de tout coeur que cela va finir par devenir pour toi une chance de t'épanouir ailleurs, et autrement.

Ce que tu dis sur les amis, est très vrai. Il y a des lâchages auxquels on ne pensait pas, et aussi quelques bonnes surprises, là où on ne les attendait pas. Pas mal pour mieux voir son entourage. Mais même pour les "lâchages" qui font mal, je crois qu'il faut avoir quelque indulgence. Je me souvient, en 1990, une de mes très bonnes amies a eu un cancer du sein à 39 ans ; la nouvelle m'a tellement anéantie, je me sentais si incapable de l'accompagner dans ce chemin, qu'il m'a fallu 3 semaines pour reprendre contact avec elle. J'en ai encore honte aujourd'hui (on en a parlé depuis, elle et moi).

Enfin, il est vrai qu'il existe une certaine connivence entre les personnes atteintes d'un cancer. Comme tu dis, on a tous franchi une ligne, et quelle ligne ! Ca nous a tous enrichis d'une expérience qu'on ne souhaitait certes pas, mais qui nous a appris des tas de choses sur nous-mêmes. Pour ma part, je relativise cependant : nous avons été atteints d'un cancer, soit, mais qui est tout de même de bon pronostic. (L'an dernier, au moment où j'apprenais que j'étais atteinte, une amie apprenait, elle, qu'elle avait un cancer avancé du poumon... C'est évidemment autre chose. Elle est décédée au moment où on lui implantait un cathéter, quelques jours après.)

Bon travail à toi pour ta propre remise en question sur le boulot, les enfants, etc... Amicalement.

[Beate]

Bonjour Fredegonde,

merci d'avoir lancé cette discussion, extrêmement intéressante, et d'avoir donné de tes nouvelles (très encourageantes) !

Et je suis désolée de ne pas y avoir répondu plus tôt ... mais tu connais le forum, tu vois tous les messages plus ou moins "urgents", les gens souvent très angoissés qui arrivent, on est tout le temps dans l'urgence, submergés, et donc, on en oublie parfois de répondre aux messages comme le tien, "positifs", qui ne posent pas de véritable "question", mais invitent plutot à la reflexion et à la discussion ...

Je pense que les questions que tu t'es posées, genre "pourquoi ai-je ce cancer ?", tout le monde se les est posées ... et personne n'a vraiment de réponse (si on savait, ce serait facile de trouver une parade, et il n'y aurait plus de cancers ...) - mais il est vrai aussi qu'une grave maladie, c'est toujours quelque part aussi l'occasion, et peut-être une "chance", de reflêchir sur sa vie, sur sa manière de vivre et de voir les choses, et éventuellement de modifier certains aspects ...

Personnellement, le cancer (ou LES cancers, j'en ai eu deux) ont été une "sacrée expérience", dans tous les sens du terme - des périodes très dures à vivre, bien sûr, mais aussi, quelque part, très "intéressantes", j'ai beaucoup appris, j'ai rencontré énormement de gens, dont certains formidables ... j'ai beaucoup réflêchi sur ma vie, sur ce qui était important et ce qui ne l'était pas ... depuis, même les choses toutes simples me rejouissent, je ne me stresse plus pour les "conneries", je vis beaucoup plus "pleinement", car plus consciencieusement qu'avant ...

Pour les amitiés, c'est vrai que souvent, la "distance" des autres, c'est juste la peur de "mal faire", ils sont mal à l'aise, ont peur de mal faire, ne savent PAS comment réagir ... mais petit à petit, si soi-même on réagit de manière "normale", qu'on leur montre qu'on est malades, mais qu'on reste "nous-mêmes", et qu'on n'a pas besoin de changer de comportement rien qu'à cause de la maladie, les vrais amis, ça revient ... et les "faux", tant pis, on n'a pas perdu grand-chose, si ça ne survit pas à ce genre de problème ... (certains ont l'impression que le cancer, c'est 'contagieux', ça leur fait tellement peur, en leur montrant que si nous, on peut être malades, eux pourraient l'être aussi, qu'ils préfèrent occulter ... comme ils occultent la vieillesse, la mort ... et bien, "tant pis pour eux", un jour ou autre ça leur tombera dessus, à eux aussi, et ce sera d'autant plus dur, je pense, qu'ils n'y auront jamais consacré une seule pensée, avant ...)

Pour la manière de réagir fâce à un ami qui a un cancer, Caro59 a mis un très beau texte sur le forum, il y a quelques années (elle a elle-même eu un cancer du sein, mais est guérie et va bien) : Si un jour ...

Moi, le cancer a réellement "changé ma vie" - pas le fait d'avoir eu ce cancer, non, mais le fait qu'il m'ait fait découvrir un forum allemand - que j'ai trouvé tellement utile, et qui m'a tellement aidée à mieux gérer ma maladie, qu'à peine guérie, j'ai créé ce forum-ci ! En 2000, c'était un tout petit site perso - mais vu l'importance qu'il a pris, ça a vraiment chamboulé beaucoup de choses ! Parfois, je râle, je dis que "ça me bouffe la vie", ce qui est vrai, bien sûr - mais ça me DONNE aussi beaucoup, ça m'enrichit, pouvoir rassurer, aider, être utile, parfois "enluminer la journée de quelqu'un" en quelques phrases, en lui disant p.ex. que ses résultats sont parfaits, ou orienter quelqu'un vers un bon médecin, ou l'aider à mieux ajuster son traitement, et aussi voir toutes les amitiés, bien réelles, qui se sont créées via ce site "virtuel", c'est formidable ! J'ai vraiment trouvé "ma vocation", là ... l'entraide, le bénévolat etc, ça m'avait toujours intéressé, genre "Amnesty International" ou que sais-je, mais "de loin", sans savoir comment concilier ça avec une vie professionnelle et familiale, avec le fait d'habiter à la campagne etc. Or, là, avec le forum et maintenant l'association, j'ai trouvé un domaine que je "maitrise" (même si au début, je ne connaissais pas grand-chose à la thyroide !), où je peux être vraiment utile, je peux travailler de "partout", à n'importe quel moment ... reste juste à concilier les heures que ça prend avec le reste de ma vie, pas toujours facile !

Et puis, tous ces contacts, ces échanges, l'acceptation de plus en plus grande par le monde médical, les relations au niveau national et international avec d'autres associations de patients, la participation à des congrès etc, tout ça aussi, c'est passionnant ...

Voilà, donc, "sans le cancer, tout ça, je ne l'aurais pas connu" ... et cela aurait été dommage ! Et puis, quand on est passé par des moments difficiles, qu'est-ce que la vie parait belle, après ! En tout cas, c'est ainsi pour moi !

Je t'embrasse très fort, à bientôt !

Beate

[Marthe]

Moi aussi le cancer a changé ma vie. Surtout que comme toi Fredegonde ce fut une grande surprise suite à une ablation de la thyroide (pour récidive de Basedow).
Moi aussi j'en tire du positif. Je prends plus soin de moi, je suis plus attentive aux autres - disons d'une autre façon. Je me dis que dans chaque souci il y a une solution. Je me pose et je réfléchis, doucement, calmement. Moi qui était si speed ! Je profite de la nature, du soleil qui se lève... c'est bête à dire mais quel bonheur de savourer juste les petites choses de la vie. Avant je mangeais, maintenant je savoure... et incroyable je maigris ! (c'est super moi qui avait des kilos à perdre).
Ce qui m'a le plus impressionné dans mon histoire, c'est la vitesse. Opérée en avril 2008, cure d'iode en juillet 2008, contrôle en décembre 2008 et en janvier 2009 bonne nouvelle, on parle déjà de rémission. Je n'osais pas y croire.
Toutes mes amitiés au internautes de ce forum, beaucoup de courage à celles qui sont la "tête dans le guidon", espoir, espoir, espoir !!!!!

[Fredegonde]

Merci, Beate, de ta réponse ! Surtout, ne t'excuse pas d'avoir "tardé", il est bien évident que les journées n'ont que 24 h, et qu'il est bien plus urgent de donner des explications, de rassurer, comme tu sais si bien le faire, les personnes qui sont en plein dans les difficultés. Je suis d'autant plus touchée que tu aies pris la peine de répondre...Merci pour le texte de Caro que tu as mis en lien. Il dit beaucoup de choses sur la manière de traverser la maladie.
Je crois bien que le fait d'avoir créé ce forum a changé ta vie. Tu dis y avoir trouvé une vocation, elle est belle, même si elle est prenante. Le service rendu par ce site est capital. J'ai étonné mon médecin, car je comprenais ce qu'il me disait, et j'étais devenue "partenaire" de soins, et non une simple "patiente" (mot que je n'aime pas !) Mais je tiens à ajouter que toutes les explications techniques que toi, Beate, mais aussi d'autres, donnent sur le site ne seraient rien si on ne sentait la chaude présence humaine, qui est là en soutien. Encore mille mercis !
Je profite aussi de ce message pour t'adresser tous mes voeux de bon rétablissement pour ta cheville.

Merci aussi à Marthe. Ainsi, toi aussi, tu as changé ton regard sur la vie ! Tu as une phrase qui me touche, quand tu dis "avant, je mangeais, maintenant je savoure... et incroyable, je maigris !" C'est une chose qui ne m'est pas naturelle, et j'essaie de l'apprendre actuellement. Je te souhaite encore un bon chemin vers une vie plus unifiée et apaisée.

Je vous embrasse toutes.

[Zia]

Merci pour le texte Beate, il est magnifique et tellement vrai. C'est vrai qu'on se retrouve souvent à rassurer les gens, pendant que nous on se retrouve toute seule dans sa propre peau.... Quant à la fatigue, les changements d'humeur imprévues, souvent notre entourage ne comprend pas bien, pense qu'on se complait dans notre situation...
Pour revenir sur le sujet de mon travail, dans une certaine mesure, c'est un mal pour un bien... D'une certaine façon, ce cancer m'a permis de changer ma visiion du travail et de l'engagement, et l'attitude de mes interlocuteurs a fait le reste... Quant à la suite, et bien... on verra....
Courage à toutes!