karielle, jeune opérée, besoin d'aide ...

[Karielle]

Bonjour, je suis heureuse de trouver ce forum, je me sens un peu seule et perdue è la suite de la chirurgie. J'ai subi une ablation complète, Hashimoto + nodules cancéreux. Je me sens extrêmement fatiguée malgré le Synthroïd que je prends à tous les jours. Je suis retournée au travail une semaine après l'opération, c'était probablement trop tôt (?). Je dois retourner dans un mois pour un traitement à l'iode 131. Quelqu'un pourrait me dire un peu à quoi m'attendre ? J'ai beau poser des questions à mon médecin, les choses ne se passent pas vraiment comme prévu...Je me sens découragée, triste, fatiguée.

[Karuna]

Bonsoir Karielle,

Je viens de décrocher ton message pour qu'ici il trouve un meilleur écho.

Pourras-tu nous dire, où, quand et par qui tu as été opérée?

Tes résultats d'analyses ( avec normes du labo ) et ton traitement pourraient aider à cerner ton état actuel.

Courage et bienvenue sur le forum.

Bisou.

Karuna

[onizuka]

Bonsoir Karielle

Très vite nos gentilles " spécialistes "vont répondre à tes questions. Tu es fatiguée et cela se comprend. Comment se fait-il que l'on t'a fait reprendre aussi rapidement. Il me semble que c'est vraiment trop tot. De plus avec le diagnostic que l'on t'a donné et suite à cette intervention il y a très certainement un choc moral.
Bienvenue sur ce forum ou tu trouveras réconfort et aide.
Je suis en peine pour toi , cette fatigue je l'ai connue mais tu verras cela ira mieux d'ici peu.
Je crois que tu dois revoir ton chirurgien ou ton généraliste pour un nouvel arret de travail.
Je t'embrasse bien fort et courage à toi.

[Beate]

Bonjour Karielle,

et bienvenue dans le forum !

Si tu prends du Synthroid, tu es sans doûte au Québec ? Ici en France, l'équivalent s'appèle le Lévothyrox, c'est la même chose, de la thyroxine, hormone T4.

Si tu dois faire ta cure d'iode dans 1 mois (dans quel hôpital ?), tu devras soit arrêter le Synthroid (mais il faut l'arrêter 4 semaines, donc "maintenant" ?), soit recevoir des injections de Thyrogen, TSH recombinante, les 2 jours qui précèdent la prise de la gelule? Ton médecin t'a-t-il dit comment tu la feras, cette cure ?

Tu peux commencer à lire les Récits de cure d'iode, très nombreux (certains sont du Québec), cela te donnera une première idée ! Et n'hésite pas à parcourir la FAQ , Foire aux Questions, notamment la partie "Cancer", où tu trouveras plein d'informations.

Connais-tu les détails de ton cancer ? Taille du carcinome, type (papillaire, vésiculaire), classification pTNM ? A-t-on enlevé des ganglions, pour analyse ?

Je t'embrasse très fort, bon courage !

Beate

[Luciana]

Allo, si tu es tu Québec, particulièrement de Montréal,je pourrais te guider un peu pour ta cure. Qui as-tu comme endocrinologue ?

[Karielle]

Bonjour ! Comme ça fait du bien de ne plus me sentir aussi seule. Merci. En lisant vos messages, j'avais le coeur gros. Je n'ai pas mes résultas d'analyse complètement parce que lorsque je suis allée rencontrer le chirurgien deux semaines après la chirurgie, mon dossier avait été égaré...Il a contacté les archives et de là on lui a donné certains résultats. J'en saurai davantage le 20 mai, c'est la date prévue pour la rencontre avec le Dr Raymond Coulombe, endocrinologue è l'Hôtel Dieu de Québec. J'avoue que je me sens perdue aussi parce que je suis déménagée depuis peu de temps ici. La chirurgie devait se faire au Jewish General à Montréal avec le Dr Hier mais j'ai dû changer pour des raisons purement pratiques. Je me sens un peu larguée...

[Karuna]

Courage, tu vois il y a du monde pour te tenir la main.

Et puis Béate qui va venir par chez vous au mois d'août !!!

Un gros bisou de nuit, depuis pas loin de Paris.

Karuna

[Luciana]

Karielle.La cure en soit est pas si terrible.En général ,elle est pas trop difficile.On vit de la fatigue,mais à divers degrés selon chacune de nous.L'isolation se prends bien ,si tu y es préparé.Reste a bien régler les points techniques avec le personnel avant de prendre cette pilule.(elle me fut mise dans la main et on m'a pas empêché de manger n'y avant n'y après)Tu dis ne pas venir au Jewis finalement ?Tant Mieux.J'ai eu ma cure là et ce fut pas terrible parce qu' on m'a placé en chirurgie et le personnel ne savait pas quoi faire avec moi.Tu iras dans quel endroit ??Le pire c'est l'arrêt des hormones avant cette cure qui nous met en hypothyroïdie.Peut-être seras-tu sous thyrogen pour éviter cette période un peu plus difficile.Parles-en avec ton endocrinologue le 20 mai.Dès que l'on reprends les hormones on se replace assez vite et on se retrouve sur le piton.On stresse énormément pour rien et surtout pour l'attente des résultats après cette cure.Si jamais je dois en avoir une autre ,je vais savoir comment m'organiser avec le personnel crois-moi.(elle se fera à St -Luc de toute façon).Bonne chance à toi.

[Beate]

Bonjour,

en parlant du Thyrogen, et des conditions de cure d'iode au Canada, je pense à un site qui pourrait vous intéresser, pour vous renseigner sur les conditions dans lesquelles on peut obtenir le Thyrogen etc : le site de Genzyme Canada (fabricant du Thyrogen) :

http://www.genzyme.ca/thera/ty/ca_fr_p_tp_thera-ty.asp

Bon courage !

Beate

[Luciana]

Beate ,je l'ai parcourus ce matin pour connaître les représentants à Montréal,pour ta visite et il semble pas y avoir de bureau ici ,mais juste en Ontario seulement.Par contre ce site est intéressant justement pour le thyrogen.

[Beate]

Rebonsoir,

oui, j'ai mis le lien pour cela - il y a des informations sur le Thyrogen, et une adresse de contact, où on peut se renseigner si on peine à obtenir ce produit ... et on peut les appeler, ou leur écrire, en français ... Donc, même si c'est à Ontario, je pense que ce cela pourra être utile !

Encore quelques adresses canadiennes :

La fondation canadienne de la thyroïde, TFC : http://www.thyroid.ca/index_fr.html

En anglais : Canadian Thyroid Cancer Support Group - www.thryvors.org

Gros bisou !

Beate

[Karielle]

Wow ! je suis super contente de ces informations que je reçois, je vais tout de suite aller voir ces sites. Merci Luciana, je suis rassurée sur mon choix d'hôpital. Par contre je trouve désolant que tu n'aies pas eu un meilleur traitement ! En tous cas je vais arriver préparée ! Je suis VRAIMENT heureuse de vous avoir trouvées. Bonne journée !