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Message |
bobette
Inscrit le: 22.03.09 Messages: 4481Hypothyroïdie auto i... France - Lorraine sud-est 70+ |
Message: (p203542)
Posté le: 30. Mai 2009, 00:04
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hello, quelqu'un connaît ce truc ? je viens de voir un dermato qui me dit que c'est ce que j'ai (ou avais, ça ne semble plus évoluer).
j'ai fait un tour sur Orphanet, mais bon...je ne sais pas trop comment me servir de ce site... et même... |
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bobette
Inscrit le: 22.03.09 Messages: 4481Hypothyroïdie auto i... France - Lorraine sud-est 70+ |
Message: (p203660)
Posté le: 30. Mai 2009, 22:23
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| hello, pour en savoir plus sur une maladie rare, que je suis supposée avoir, comment puis-je "bien" utiliser ORPHANET ? |
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| Abyss |
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bobette
Inscrit le: 22.03.09 Messages: 4481Hypothyroïdie auto i... France - Lorraine sud-est 70+ |
Message: (p203701)
Posté le: 31. Mai 2009, 14:36
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coucou et merci Abyss; en effet le lien fonctionne.
je pensais cependant que par le biais d'orphanet on pouvait accéder à d'autres données, par exemple à des centres spécialisés, des contacts, etc etc ? |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50593Carcinome papillaire... 60+ |
Message: 
(p203769)
Posté le: 01. Juin 2009, 12:30
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Bonjour Bobette,
pour certaines maladies, les informations sur Orphanet ne sont pas très fournies ...
Voici ce que cela dit pour ton syndrome :
| Citation: | Syndrome de Lassueur-Graham-Little
Synonyme : syndrome de Picardi-Lassueur-Little
Résumé
Le syndrome de Lassueur-Graham-Little associe une alopécie cicatricielle progressive en petites plaques confluantes du cuir chevelu à type de lichen folliculaire, avec une kératose folliculaire, une atteinte des sourcils et une chute des poils axillaires et pubiens non cicatricielle. Les plaques du cuir chevelu sont atrophiques et cicatricielles au centre, érythémateuses et squameuses en périphérie où elles sont le siège d'une kératose folliculaire lorsque l'affection est en évolution. *Auteur : Dr P. Reygagne (mai 2002)*. |
Dans la colonne de droite, il y a plusieurs liens :
# Plus d'information sur cette maladie
* Classification(s)
* Gène(s)
* Publications dans PubMed
* Autre(s) site(s) Internet
# Ressources médicales pour cette maladie
* Consultations
* Tests diagnostiques
* Associations
* Produits de santé
# Activités de recherche sur cette maladie
* Projets de recherche
* Essais cliniques
* Registres/bases de données
Entre autres, si tu cliques sur "Consultations", tu obtiens une liste de centres spécialisés (dans toute l'Europe) - tu peux restreindre la recherche à la France, cela donne plusieurs "Consultations du centre de référence des maladies dermatologiques rares (d'origine génétique)", p.ex. à Bordeaux, Dijon, Tours, Paris, Montpellier, Toulouse, Lille, Nantes, Poitiers ...
Tous les liens n'aboutissent pas, malheureusement (tests diagnostiques, autres sites, essais cliniques ...) - comme associations, apparemment il n'y en a qu'en Finlande, en Pologne et au Maroc ? Peut-être peux-tu contacter l'association marocaine, tu pourras correspondre en français ? AMDG - Association Marocaine des Génodermatoses (mais cela ne semble pas être une association de patients, plutôt de médecins ?)
Le lien "publications dans Pub-Med" est intéressant, et mène à toute une liste d'articles sur cette maladie (malheureusement tous en anglais, mais tu pourras essayer la traduction automatique Google ?)
Tu peux appeler le service "Maladies Rares Info Services", ils te renseigneront certainement ! www.maladiesraresinfo.org
http://www.orpha.net/images/milor/logo_mris.gif
Bon courage !
Beate |
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bobette
Inscrit le: 22.03.09 Messages: 4481Hypothyroïdie auto i... France - Lorraine sud-est 70+ |
Message: (p203827)
Posté le: 01. Juin 2009, 21:14
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hello, merci !
je vais faire avec...
j'aurais aimé pouvoir avoir une certitude pour le diagnostic, car il ne m'avance pas beaucoup dans mon "vrai" problème,la pathologie rhumatismale... |
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bobette
Inscrit le: 22.03.09 Messages: 4481Hypothyroïdie auto i... France - Lorraine sud-est 70+ |
Message: (p204079)
Posté le: 03. Juin 2009, 16:14
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hello, j'ai essayé de contacter l'info service maladies rares, mais ils ont de gros soucis, donc pas pu les joindre par tél.
Par mail, ils m'ont en retour seulement demandé de pas m'impatienter, car on leur a volé leur matos ya 10 jours.
cambrioleurs incivils, encore plus incivils de cambrioler un organisme utile à tous, peut-être même un jour à quelqu'un de leur entourage...
conclusion & graine de sagesse : cambrioler = imbécilité. |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50593Carcinome papillaire... 60+ |
Message:
(p204090)
Posté le: 03. Juin 2009, 17:34
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Coucou,
ils ont été cambriolés ? A l'intérieur de l'hôpital Broussais ? Dis-donc, c'est vraiment n'importe quoi, c'est totalement scandaleux !
Certains n'ont vraiment aucun coeur ...
Gros bisou et bon courage !
Beate |
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bobette
Inscrit le: 22.03.09 Messages: 4481Hypothyroïdie auto i... France - Lorraine sud-est 70+ |
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| Abyss |
Message:
(p204133)
Posté le: 03. Juin 2009, 22:42
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| Béate a écrit: | Coucou,
ils ont été cambriolés ? A l'intérieur de l'hôpital Broussais ? Dis-donc, c'est vraiment n'importe quoi, c'est totalement scandaleux !
Certains n'ont vraiment aucun coeur ...
Gros bisou et bon courage !
Beate |
c'est clair que si maintenant on cambriole même les associations  c'est fou ! |
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