CANCER DE LA THYROIDE PEU DIFFERENCIE

[PATOCHE53]

Je me suis fait opérer d'un cancer de la thyroide il y a un mois et demi.
Son apparition fut soudaine, sans jamais aucun signe d'hypo ou d'hper thyroidie, ni goitre.
En 3 semaines, j'ai vu "poussé" le mot n'est pas faible, ce qui me semblait un goître énorme et au fur et à mesure des ganglions un peu partout dans le cou et sous le menton....
Après échographie et ponction qui ne laissait pas de doute sur un cancer, J'ai été opérée assez rapidement heureusement, (5 semaines après le début de l'apparition) avec ablation totale de la thyroide et curages central et jugulo carotidiens bilatéraux.
Très grossse tumeur de la thyroide et des ganglions....
Ana path : cancer papillaire oncocytaire moyennement à peu différencié...
Ayant déjà écumé toute la doc sur le cancer de la thyroide, je ne suis pas trés rassurée, d'autant plus que la cure d'iode que je viens de terminer, ne s'avère pas des plus concluante sur ce cancer. la TEP et la scinti sont toutefois, un peu plus encourageantes, car à part un tout petit ganglion dans le bas du cou, pas de métastases à distance. Pour celui ci les medecins se concertent et si la chirurgie est possible, je crois que ce serait le meilleur choix....
Je voudrais savoir si certaines d'entre vous, ont connu un cas ressemblant, aussi fulgurant quant à l'apparition, et à la forme ? J'aurai besoin de quelques avis pour m'aider à savoir où je vais car si je m'appelle Patoche, j'ai aussi les Pétoches.....
Merci de m'aider
A bientôt

[Troll]

Bonjour Patoche et bienvenue sur le forum,

C'est NORMAL d'avoir les pétoches. Tu viens de passer des moments pénibles.
Il semble d'après ton récit que tu es bien pris en charge et de façon rapide. C'est important.
Le petit ganglion dont tu parles sera probablement ôté dans quelques temps. Il faut attendre que l'inflamation (normale) provoquée par la cure d'iode disparaisse. La chirurgie est en effet le meilleur moyen de faire disparaitre les ganglions.
Tu ne dis pas si la scinti a mis en évidence des cellules résiduelles. Si c'est le cas, sache qu'elles seront progressivemen détruites par l'iode qui agit quelques temps dans l'organisme.
En ce qui concerne l'absence de métastases à distance, tu le sais certainement : c'est une très bonne nouvelle !
En ce qui concerne la découverte "soudaine" de ta maladie et l'apparition d'un goître... il n'y a pas de règle. Pour ma part une grosseur est apparue soudainement et c'est ce qui a motivé mon opération. La surprise fût de découvrir que cette grosseur était bénigne mais qu'une petite tumeur cancéreuse de 1cm (non visible à l'écho et non palpable) a été découverte...
Tout celà est engoissant quand on se re-passe le film mais ce qui est positif c'est que le cancer de la thyroïde se soigne et se guérit à plus de 95%.
Sur le forum tu trouveras des témoignages en ce sens. Ca fait du bien!
Ces témoignages sont peu nombreux hélàs mais ceci vient du fait que beaucoup de malades, lorsqu'ils vont bien et sont guéris, ne viennent plus sur le forum.
Je te souhaite bon courage. Tiens-nous au courant.
A bientôt. Bises
Troll

[Beate]

Bonjour Patoche,

et bienvenu !

C'est normal d'avoir la trouille ... ce n'est pas tous les jours qu'on apprend qu'on a un cancer ! Et chez toi, les évènements se sont un peu "bousculés", avec ce goitre apparu très rapidement (ce qui est assez rare) ... mais tant mieux, ainsi tu as très vite été pris en charge, et apparemment, très BIEN été pris en charge !

Tu as été opéré où ?

Il faudrait essayer de te procurer une copie du rapport d'analyse anatomo-pathologique (anapath), qui indique tous les détails, taille du carcinome, présence ou absence d'emboles vasculaires et lymphatiques et d'envahissement extracapsulaire, nombre de ganglions enlevés et nombre de ganglions atteints ...

Connais-tu ton taux de TG, thyroglobuline, lors de la cure d'iode ? C'est un facteur de pronostic très important, en plus du résultat de la scintigraphie (même PLUS important, lorsqu'il s'agit de cellules dont on n'est pas certain qu'elles fixent bien l'iode).

A priori, les premiers résultats sont rassurants - s'il s'agit d'un seul ganglion encore présent, on t'en débarrassera très vite !

Rassure-toi, avoir des cellules "peu différenciées", cela ne pose vraiment problème QUE quand on n'arrive pas à les enlever chirurgicalement (ce qui peut arriver lorsqu'il y a des métastases à distance) - car comme elles ne fixent pas bien l'iode, on aura alors du mal à les détruire. Mais du moment qu'on parvient à tout enlever, les suites (et le pronostic) sont exactement les mêmes que pour un cancer bien différencié ... sauf que, bien sûr, on a une surveillance un peu plus stricte, surtout au début.

Quand il reste des cellules cancéreuses dans la région thyroïdienne, même si elles ne fixent pas bien l'iode, on arrive quand-même souvent à les détruire - tout simplement par "rayonnement du voisinage", par le rayonnement des cellules thyroïdiennes NORMALES, encore présentes dans cette région, qui, elles, ont bien absorbé l'iode radioactif. C'est ainsi qu'on me l'a expliqué, lors de ma cure d'iode (j'avais moi aussi un carcinome vésiculaire à différenciation oncocytaire, assez gros et en train de rompre sa capsule, en plus de 2 microcarcinomes papillaires, et bien sûr, moi aussi le fait de lire que c'était "peu différencié" m'avait fait très peur ... cela fait 9 ans, je suis en rémission complète et tout va bien !)

Le plus important, dans un cancer comme celui-ci, c'est la bonne prise en charge chirurgicale, pour la première opération et - si besoin - pour les reopérations.

Si jamais on a un doûte, et qu'on craint ne pas pouvoir "tout" enlever dans le cou, il est possible qu'on te propose de la radiothérapie externe, pour finir de "nettoyer". Mais tu n'en es pas là ... il est fort possible, s'il ne reste qu'un seul ganglion suspect, que tu en seras débarrassé rien qu'avec la chirurgie.

Gros bisou, tiens-nous au courant !

Beate

[PATOCHE53]

D'abord un grand merci pour votre réactivité.... et pour ce forum, qui est très bien fait et organisé.
J'ai été opérée très rapidement, à Limoges, par le Professeur MATHONNET et de l'avis de tous les professionnels autour de façon exceptionnelle, puisque, à part ce petit ganglion, qui se trouve un peu plus bas que les délimitations du cou, il n'y a plus de ganglions du tout. Tout a été enlevé après une opération de 4 heures avec un curage complet qu'une écho locale, la palpation de plusieurs professionnels, et enfin la scinti après l'iode, ont confirmé. Seul point noir, l'iode bien que légèrement fixé sur les cellules thyroidiennes restantes, ne les éliminera surement pas.
La cure d'iode a eu lieu à Bordeaux, à Bergonié, service référent en matière de cancer thyriodien, dans lequel je me sens prise en charge complètement avec beaucoup de professionnalisme, mais aussi beaucoup de compréhension humaine.
Je suis bien sûre consciente de la chance que j'ai eu pour ce cancer qui s'avère rare et complexe, d'être si bien prise en charge. mais je sais que les traitements , à part la chirurgie et la radiothérapie, sont restreints.
Je compte aussi, comme on m'en a parlé à Bergonié, sur les nouveaux traitements à base des molécules ciblées, mais qui sont encore en phase d'expérimentation. J'ai aussi la chance d'être très entourée, parents, amis, relations, qui ne ménagent pas leurs efforts pour me réconfortée.
Du courage, j'en ai car j'ai déjà affronté de gros problèmes de santé, mais jamais de cancer... ce mot, résonne encore pour moi, comme un poison, mais je commence à m'y faire et à dédramatiser.... en partie grâce aux témoignages que j'ai trouvés sur le forum
J'aimerai retrouver des témoignages de personnes pour lesquelles l'iode n'a pas marché, et savoir quel traitement ont leur a conseillé.
Merci à vous tous.
Je me demandais, si en plus des discussions sur ce forum, certaines actions étaient engagées pour aider des personnes atteintes, mais qui auraient moins de moyen ou de possibilités d'être prises en charge de la meilleure façon et si en partant du forum, on ne pourrait pas faire des actions communes pour aider les plus démunis ?
Merci de me répondre et de votre réconfort.
PATOCHE

[Beate]

Bonjour Patoche,

il faut espérer très fort que chez toi, grâce à la prise en charge rapide, et peut-être maintenant grâce à une nouvelle opération pour enlever les derniers ganglions atteints, on arrivera à te débarrasser TOTALEMENT de ce cancer - ce qui serait bien mieux que n'importe quel "protocole thérapeutique" ! Mais il est vrai que sinon, les nouvelles "thérapies moléculaires ciblées" semblent très prometteuses. Quelques personnes du forum participent actuellement à différents essais, notamment dans le cadre du cancer médullaire (nouveau protocole "XL184", qui a commencé il y a quelques semaines).

Il semble y avoir deux essais actuellement en cours en France pour les cancers thyroidiens non médullaires, un pour le Sunitinib (Sutent, Nexavar) (protocole THYSU) et un pour le Vandetanib (Zactima), protocole D4200C00079, voir

http://www.infocancer.org/THYROIDE/THYROIDE10.htm
http://www.e-cancer.fr/Les-Essais-c.....famille_22-la_1-ve_1.html

Mais si, chez toi, il ne reste "que" le ganglion dont tu parles, et pas de métastases à distance, on peut vraiment espérer t'en débarrasser !

Pour en savoir un peu plus, tu peux lire le résumé et regarder les vidéos de la conférence que nous avons organisée à Paris, en mars dernier :

Conférence 'Cancer' du 13-3 : Résumé, présentation & vidéo

Quant à ta question

[PATOCHE53]

Bonjour Béate,

Je voudrais savoir si tu connais des personnes chez qui la radiothérpie a donné de bons résultats, sur ce genre de cancer assez peu différencié.
Je pense avoir été bien opérée de ce ganglion métastasique, à priori bien encapsulé. C'est vrai que l'iode n'a pas marché et que l'on ne m'en refera pas.
La radiothérapie me fait peur, surtout à ce niveau. Est-ce-que c'est douloureux, toi qui en a déjà eu, et reste-ti-l des séquelles importantes ou invalidantes après. J'avais pourtant entendu dire que les rayons ne fonctionnaient pas sur les cancers de la thyroide... D'autant plus inquiétant qu'ils ont l'air à court d'idée....
Donne moi ton avis.
Je ne suis pas trop organisé sur le forum pour l'instant, et je ne sais pas si tu as vu que ma TSH est 0.05, mais les anti corps anti tg sont à 1085 ... alors que je n'en n'avais jamais eu avant.
Si tu peux m'aiguiller sur des personnes qui ont eu des cancers peu différenciés et comment ils ont été soignés.
Merci et de gros bisous.
PATOCHE53

[Beate]

Bonjour Patoche,

désolée de ne pas avoir répondu plus tôt !

C'est inquiétant, ces anticorps qui augmentent - es-tu certaine que tu n'en avais pas, avant l'opération ? Ou n'ont-ils jamais été analysés, auparavant ?

Car je n'ai jamais entendu que les anti-TG "apparaissent" après l'opération - qu'ils augmentent, oui, mais c'est généralement chez des gens qui en avaient DEJA, avant d'être opérés, nous en avons plusieurs dans le forum, qui avaient Hashimoto ET un cancer avec des métastases, p.ex. Lilette (il y a même un groupe "Hashimoto et Cancer", lien "groupes" tout en haut, liste des personnes concernées).

Quand on a des anti-TG, la TG n'est pas fiable (car détruite par les anti-TG et donc "faussement basse") - mais ça ne fait rien, puisqu'on se servira alors des anti-TG comme "marqueur", s'ils baissent c'est bon, s'ils augmentent c'est suspect ...

Tu as été bien opérée, mais apparemment, il reste quelque chose (peut-être ce seul ganglion qu'on n'a PAS pu retirer ?) ... et il faudra maintenant voir comment t'en débarrasser ! Par qui es-tu suivie, maintenant ? Sur Limoges, ou par les spécialistes à Bordeaux ? Il faudra voir avec eux quoi faire (ton cas n'est-il pas discuté en RCP, réunion de concertation pluridisciplinaire ?)

Quand c'est possible, et surtout quand il s'agit d'un cancer peu différencié, la meilleure solution est toujours la chirurgie, notamment pour tout ce qui concerne les ganglions.

Sinon, la radiothérapie, en cas de métastase bien localisée, peut être tout à fait intéressante - je connais très peu de personnes qui en aient eu, dans ce forum-ci je crois qu'il n'y a que Dan2032 (cancer médullaire, radiothérapie sur le cou), mais il y a aussi plusieurs personnes dans le forum allemand. Et la plupart sont entièrement guéris - je connais notamment un jeune homme avec un cancer "méchamment métastasé" il y a 10 ou 12 ans, plusieurs opérations et cures d'iode, puis, comme ça revenait à chaque fois, radiothérapie externe ... depuis, il est totalement guéri, plus aucune récidive, il s'est marié, a eu un petit garçon, tout va bien ...

Bien sûr, la radiothérapie est pénible, car en plus de détruire la tumeur, elle lèse temporairement tout ce qu'il y a de "sensible" dans la zone, notamment la peau ainsi que, surtout, les muqueuses de la bouche et l'intérieur de la gorge, d'où inflammation et douleurs, mais ça ne dure que le temps du traitement, et s'estompe assez vite ensuite ... Il n'y a généralement pas de séquelles au long terme, sauf parfois la peau qui reste un peu plus "bronzée".

Moi, j'ai eu des rayons sur une zone totalement différente, et où c'était certainement encore bien plus pénible, sur l'anus (carcinome du canal anal), avec au passage forte lésion de toutes les muqueuses génitales (or, comme il faut malgré tout continuer à faire ses besoins, avec en plus une "cystite radique", irritation de la vessie provoquée par les rayons, tu peux imaginer l'enfer que cela a pu être pendant les 2 ou 3 dernières semaines où c'était vraiment bien irrité ... en plein été de canicule, 2003, en plus ... mais bon, une fois le traitement terminé, cela a guéri en très peu de temps, et puis, rien qu'avec les rayons, bien ciblés, on a réussi à détruire un carcinome de 2 cm, ça fait 6 ans (prochain contrôle demain !) et tout va bien, je touche du bois ...

Et donc, quand on craint qu'il reste quelque chose, et que c'est bien localisé (le TEP-Scan est un bon moyen pour vérifier, notamment pour un cancer peu différencié, car moins les cellules fixent l'iode, plus elles fixent le FDG, il y a aussi le scanner, l'IRM ...), mais pas opérable, les rayons peuvent être tout à fait intéressants !

Sinon, reste les thérapies moléculaires ciblées, on sort de nouvelles molécules et de nouveaux protocoles presque tous les mois - pour la thyroïde, si ce n'est pas un cancer médullaire, en ce moment c'est le Sutent, protocole THYSU, Carogut du forum vient de commencer ce protocole-la à Toulouse, la semaine dernière (chez elle, il s'agit de métastases pulmonaires).

Je t'embrasse très très fort, tiens-nous au courant !

Beate

[PATOCHE53]

Merci Béate de ta réponse, car je suis vraiment un peu affolée par mes résultats d'anticorps anti tg, ils avaient éte controlés juste avant la première opération, au moment de la découverte de cette grosseur subite. ils étaient à 180.
Je n'ai pas du mettre mon message à la suite de la seconde opération là où il fallait car en effet j'ai déjà été opérée de ce second ganglion qui est métastasique 2 cm environ, par le Professeur MATHONNET à Limoges, mais je suis suivi à Bordeaux, à Bergonié où ma fille travaille et qui est un service de référence en matière de thyroide, je pense. Le professeur que j'y rencontre m'a parlé de RCP et mon dossier doit y passer. Je crois qu'elle fait parti du réseau du professeur SCHLUMBERGER à Paris. J'ai donc bon espoir d'être le mieux pris en charge possible, car mon cas parait très athypique et assez grave.
Lorsque tu me parles des rayons que tu as eus assez mal placés, je comprends la douleur que cela doit être. Moi même, il y a une 15n d'années, j'ai été opérée d'un Recto colite hémorragique, pour laquelle on m'a enlevé tout le gros intestin et le rectum, et les suites de la guérison ont été difficiles également....
Pour revenir à la thyroide, je n'avais jamais eu aucun problème auparavant, même lors d'exploration, cela m'est arrivé une ou deux fois, à la suite de fatigue, mes résultats ont toujours été tout à fait normaux.
Je revois le médecin de Bordeaux le 22 juin et j'ai hâte de savoir un peu où j'en suis...
Merci de ton écoute, j'en ai bien besoins en ce moment, j'ai du mal à vivre dans le doute, je préfèrerai savoir où j'ne suis vraiment et faire ce qu'il faut à ce moment là.
A bientôt
PATOCHE53

[Beate]

Rebonjour,

c'est bien si on discute de ton dossier en RCP - et en plus des RCP régionaux, il existe maintenant également une RCP nationale, par visioconférence, une fois par mois, où on discute des cas un peu compliqués. Ainsi, les décisions ne sont plus prises par un seul médecin (qui ne pourra pas forcément se tenir au courant de TOUT), mais par tout un panel des meilleurs spécialistes !

On verra ce qu'ils diront ! Comme je te disais, si ce n'est pas opérable , mais bien localisé, en un seul endroit, les rayons peuvent être une très bonne solution pour le détruire de manière très "ciblée" ! S'il y a des métastases en plusieurs endroits, un traitement "général", comme les nouvelles thérapies moléculaires ciblées, semble plus adapté.

Le plus important est donc de bien savoir où se situent les cellules qui produisent de la TG (et stimulent ainsi les anti-TG). Quels "examens d'extension" as-tu faits, jusqu'à maintenant ? Car devant une augmentation aussi forte du marqueur, il faudra forcément en faire, des examens, sinon on aura du mal à décider du traitement, sans avoir où se situe la ou les métastases ...

A Bordeaux, ils sont en effet très spécialisés, et ont aussi tous les appareils qu'il faut ... n'as-tu encore jamais passé de TEP, il me semble que ce serait l'examen "de reférence" dans ton cas, ou sinon une IRM, ou un scanner ?

Je t'embrasse très fort, tiens-nous au courant !

Beate

[PATOCHE53]

Bonjour Béate,
Bien sûr après la cure d'iode, j'ai eu une TEP et une scinti et les deux n'ont montré que le ganglion sous claviculaire, mais maintenant il est opéré, donc même si les anticorps ont augmentés entre les 2 opérations, ils devraient maintenant redescendre s'il n'y a pas d'autres métastases (ces examens datent du 15 avril 2009) et avant les opérations, mes anticorps en fin janvier 2009 étaient à 180.
Aujourd'hui nouvelle prise de sang, et ils continuent à monter : 1220 (1080 il y a 3 semaines). Donc re inquiétude....
Demain écho du cou....
et Lundi rendez-vous avec la spécialiste de l'institut Bergonié à Bordeaux....
J'appréhende ce que je risque d'apprendre....
L'attente est difficile et le lexomil commence à être un peu juste...
Je ne me décourage pas, mais une 3ème opération en 4 mois, me fait très peur ....
Bon, çà fait du bien de l'écrire, et ton exemple m'encourage toujours.
(A propose des anticorps, la spécialiste m'a expliqué que le cancer papillaire atypique (scérosé et diffus) et plus peu différencié, provoquait souvent des ractions d'anticorps, mais il aurait fallu qu'il redescendent....
Merci pour ton écoute
A Bientôt
PATOCHE

[lilette]

Bonsoir Patoche,

Dur dur, tout ça...
Tu sais, juste pour te rassurer au cas où, j'ai été opérée 3 fois en moins de 8 mois (l'an dernier), thyroidectomie puis 2 curages. Je m'en suis bien remise, même si bien sûr c'est très fatigant. Je dois même dire que j'ai mieux supporté la 3ème anesthésie (pourtant encore longue, 4h30) que les deux précédentes.
Voilà, juste pour te dire que s'il faut y repasser, ce n'est pas de gaieté de coeur, mais c'est faisable.
Ce que t'a dit le médecin sur les anticorps en cas de cancer dédifférencié est intéressant : t'a-t-il expliqué les mécanismes ou le pourquoi de ce surcroît d'anticorps en cas de cancer dédifférencié ?
Bisous, courage.

lilette

NB. je ne sais pas si ça peut t'aider, mais dans les périodes de gros stress, je prends de la valériane/aubépine le soir avant de me coucher (2 gélules, ce sont des herbes), et ça me réussit bien. Et de l'aubépine/mélisse dans la journée, si besoin.

[PATOCHE53]

Bonsoir Lilette,
Je te remercie de me répondre, je suis ton expérience depuis le début de la mienne (fev. 2009) et j'y trouve beaucoup de similitude. Je demanderai Lundi au médecin de m'expliquer l'augmentation des anticorps dans ce genre de cancer peu différencié. J'espère que bientôt nous verrons le bout de la galère toi comme moi.... As tu pensé aux nouveau traitements, plus ou moins expérimentaux de molécules ciblées.... si on me le propose, je t'en reparlerai. En tout cas ton courage et ton punch me donne l'envie de me battre et je trouve super de pouvoir déverser toute cette angoisse sur ce site, avec des personnes qui vivent les mêmes "expériences"...
Gros bisous
A bientôt
PATOCHE (je m'appelle Patricia, mais je pense que tu l'avais deviné)..

[Mayumi]

Salut Patoche,

je viens de lire ta file et je souhaitais juste te faire parvenir un petit message d'encouragement car je me doute que ce que tu traverses actuellement ne doit pas être facile.
Comme tu as pu le constater maintenant, tu es sur LE bon forum et i ly aura toujours quelqu'un pour te répondre

Bon courage

Mayumi

[lilette]

Bonjour Patricia,

On attend de tes nouvelles après la consultation de lundi...
Je crois que pour les thérapies moléculaires, ils souhaitent généralement avoir une ou plusieurs "cibles" (localisations secondaires claires, non résecables chirurgicalement). Donc dans ton cas (et aussi le mien), nous n'avons pas de cible claire pour ce type de traitement. Et puis je crois tellement fort à la chirurgie... Tout ce que je pourrais faire par cette voie, je l'essaierais en premier.

Mille bises,

lilette

[PATOCHE53]

Merci à toutes, car aujourd'hui le moral est vraiment en berne. Même si je savais que l'augmentation des anticorps, c'était pas terrible, j'avais encore un petit espoir d'explication.... échographie de ce jour : au moins de ganglions cancereux au niveau du cou, un de chaque côté (pas de jaloux !)
Donc, je m'attends Lundi à la proposition d'une nouvelle opération... comment une récidive est-elle possible 3 mois après la 1ère opération et 2 mois après l'iode, une tep et une scinti sans problème....
La fulgurance de ces ganglions m'affolle... si je dois me faire opérer tous les 2 mois .....
Je vois mal la suite...
Merci de votre aide,
PATRICIA