Bébé hypothyroidien : mains qui gigotent ?

[nounouskka]

Bonjour a tous,

Mon fils Eyden à depuis quelques jours les mains qui bougent régulièrement. Je m'explique : il les bouge comme s'il faisait les marionettes, alors c'est peut être ça..... etant donbné qu'on lui chante cette chanson assez souvent et qu'on lui montre comment faire.
Mes parents trouvent qu'il les bouge de façpn trop nerveuse et se demandent s'il ne serait pas trop dosé????
Pour ma part, ça m'étonnerait! s'il était trop dosé il ne dormirait plus la journée, serait tout le temps ennervé, ce qui n'est pas le cas.
Et puis en plus, il est à 8 gouttes depuis plusieurs mois et à pris du poid normalement.
Il me semble (mais je me trompe peut être?) que plus les bébés grossissent plus le nombre ed gouttes augmentent? alors il devrait finir par être en hypo un jour où l'autre mais pas en hyper?

qu'en pensez vous? Merci de votre aide.

PS : pour ceux qui ont suivi un peu l'histoire de mon fiston.... IL NE DORT TOUJOURS PAS LA NUIT !!!!!!!! Z'en peux plus!

[Beate]

Bonjour,

je pense qu'il ne faut pas trop t'inquiéter - tu as raison, si vous lui chantez régulièrement la chanson (ainsi font font font ...), ce n'est pas étonnant qu'il commence à essayer de vous imiter, maintenant qu'il commence bien contrôler et à de mieux en mieux coordonner ses mouvements !

Si c'est la SEULE chose inhabituelle, mais qu'il n'est pas particulièrement pleurnichard et énervé, je pense que ca n'a RIEN à voir avec son dosage ! Et le fait qu'il ne dorme pas la nuit ... cela ne vient probablement pas de la thyroide non plus, il y a des bébés comme ça, qui ne dorment pas (ou, du moins, pas quand tout le monde dort) ... sans avoir le moindre problème thyroidien !

Concernant le dosage et le rythme auquel augmenter les gouttes, il faudra que je retrouve mes notes, à la maison, ce soir - au congrès international sur la thyroide en Allemagne, il y a 15 jours, il y avait justement tout un symposium sur l'hypo congénitale, c'était passionnant et j'ai pris plein de notes ! Ils y indiquaient notamment à quel moment donner combien de gouttes, etc. J'y ai également fait la connaissance d'un grand spécialiste belge, et j'espère pouvoir correspondre avec lui pour lui demander d'autres informations, spécialement pour le forum.

Dès que j'aurai parcouru mes notes (chez moi - là, je suis au bureau), je te transcrirai tout ca ! Si je me rappèle bien, l'important est surtout le dosage au début (assez important par rapport au poids, et donné le plus rapidement possible après la naissance, dés les premiers jours), mais ensuite, pendant la première année, pas la peine d'ajuster tout le temps, c'est ensuite qu'on adapte le nombre de gouttes au poids ... je te dirai ça ce soir !

Gros bisou à toi et à Eyden !

Beate

[michèle V V]

Sans vouloir précher pour ma chapelle, il existe des manipulations craniennes en osteopathie pourles bébés qui prennent le jour pour la nuit.
Bonne fin de journée
Bises

[louloute]

Salut nounouskka !
Juste un petit coucou pour t'encourager pour tes nuits...
N'hésite pas à écouter Michèle (elle ne dit pas que des bétises ) !
Enormes bisous à Eyden

[michèle V V]

Loulouououte!!!

[nounouskka]

Eyden à déjà plusieurs séances d'Osthéo qui n'ont rien donné.
Est ce que l'une d'entre vous à entendu parlé de la Microkinésie?
une de mes collègues me conseille de lui faire faire une séance, mais comme je ne sais pas à quoi m'attendre, j'hésite.

merci de votre aide.

[louloute]

Désolée , je ne connais pas la microkinésie... je fais remonter si quelqu'un peut te renseigner...

[michèle V V]

Je ne maitrise pas non plus...

[Altéa]

[michèle V V]

Mais oui, Altéa, on travaille aussi sur les "grands"...

[bebechou28]

Béate a écrit:

Bonjour, je pense qu'il ne faut pas trop t'inquiéter - tu as raison, si vous lui chantez régulièrement la chanson (ainsi font font font ...), ce n'est pas étonnant qu'il commence à essayer de vous imiter, maintenant qu'il commence bien contrôler et à de mieux en mieux coordonner ses mouvements ! Si c'est la SEULE chose inhabituelle, mais qu'il n'est pas particulièrement pleurnichard et énervé, je pense que ca n'a RIEN à voir avec son dosage ! Et le fait qu'il ne dorme pas la nuit ... cela ne vient probablement pas de la thyroide non plus, il y a des bébés comme ça, qui ne dorment pas (ou, du moins, pas quand tout le monde dort) ... sans avoir le moindre problème thyroidien ! Concernant le dosage et le rythme auquel augmenter les gouttes, il faudra que je retrouve mes notes, à la maison, ce soir - au congrès international sur la thyroide en Allemagne, il y a 15 jours, il y avait justement tout un symposium sur l'hypo congénitale, c'était passionnant et j'ai pris plein de notes ! Ils y indiquaient notamment à quel moment donner combien de gouttes, etc. J'y ai également fait la connaissance d'un grand spécialiste belge, et j'espère pouvoir correspondre avec lui pour lui demander d'autres informations, spécialement pour le forum. Dès que j'aurai parcouru mes notes (chez moi - là, je suis au bureau), je te transcrirai tout ca ! Si je me rappèle bien, l'important est surtout le dosage au début (assez important par rapport au poids, et donné le plus rapidement possible après la naissance, dés les premiers jours), mais ensuite, pendant la première année, pas la peine d'ajuster tout le temps, c'est ensuite qu'on adapte le nombre de gouttes au poids ... je te dirai ça ce soir ! Gros bisou à toi et à Eyden ! Beate

si tu as encore ces notes ça m'intéresse. Mon bébé d'un mois né sans thyroïde , presque 4Kg prend 6 gouttes un moment ça me semblait trop dosé ( la semaine dernière il lui est arrivé de ne pas dormir plus de 5h d'affilée, à seulement 3 semaines! et elle était très énervée) mais là je me demande si ce n'est pas trop peu (tétées courtes) et elle prend beaucoup de poids (en 2jours elle a pris 220g)

[Beate]

Bonjour,

hou là, il va falloir que je lance des recherches approfondies ... mon message, où je parlais des notes du congrès de Leipzig, date d'il y a 2 ans ...

J'ai encore les notes (pour chaque congrès, je remplis à peu près un cahier à spirales), bien sûr, mais il faudra que je les retrouve - et puis, les transcrive, car je crois que je n'ai jamais eu le temps de le faire, en fait ! Je me sers de ce que j'apprends pour répondre dans le forum, mais comme je dois aussi m'occuper de tout ce qui est gestion, compta, courriers, répondre au téléphone etc, tout ça à côté de mon travail "normal" et de ma vie de famille, j'ai toujours des choses "à la traine", je pare au plus pressée et n'arrive jamais à faire tout ce que je voudrais faire ...

Pour le nombe de gouttes, 4 = 20 µg, il faut voir avec le pédiatre - le dosage n'est pas du tout inhabituel, mais il est vrai que les symptômes pourraient laisser penser qu'elle est surdosée ? Mais bon, si l'hyperactivité et le peu de sommeil peuvent y faire penser, la prise de poids, par contre, n'est pas du tout typique de l'hyper, au contraire ...

Tous les combien dois-tu faire un contrôle ? Le prochain sera-t-il bientôt ?

Je me rappèle que lors du congrès en Allemagne, ce qui ressortait des différentes conférences sur l'hypo congénitale, c'était surtout qu'il était important de traiter TOT, et avec une dose suffisamment FORTE ... (apparemment, si on traite au plus tard 10 jours après la naissance, l'hypo congénitale ne provoquera absolument aucun retard par rapport aux autres enfants, si on attend 30 jours, il pourra y avoir un certain décalage - pareil pour la dose, si c'est trop faible, le manque d'hormones ne sera pas suffisamment compensé, et il pourra y avoir certains retards ...

Donc, dans le doûte, je pense que les médecins auraient tendance à donner "plutôt trop que pas assez" ...

Reste à voir si chez ta fille, l'hypothyroïdie est définitive (absence de thyroïde, ou thyroïde qui ne fonctionne pas du tout), ou, éventuellement, provisoire, cela existe aussi ? A-t-on fait une échographie, pour vérifier ? Où est-elle suivie ?

A bientôt !

Beate

[bebechou28]

elle est traitée à trousseau et d'ailleurs j'ai l'impression qu'ils ne regardent que le poids pour définir le nombre de gouttes à donner (ils m'ont déjà dit que quand elle pèsera 4,5kg on devra passer à 7 gouttes sans les consulter). hier j'ai vu le pédiatre j'ai oublié de demander pour la prise de poids mais il a de toute façon regardé le carnet de santé et m'a dit:"le sein se passe bien à ce que je vois" mais qunaad je lis qu'un bébé doit prendre entre 20 et 40g par jour et que ma fille entre jeudi et lundi dernier a pris en moyenne 80g par jour et entre lundi et mercredi en moyenne 110g par jour ça m'affole mais ça n'a pas l'air de déranger les pros: la puericultrice de la PMI que j'ai vu lundi m'a dit:"elle prend ce qu'elle doit prendre" et le pédiatre m'aurait dit qqc s'il trouvait la prise de poids anormale. je suis flippée car j'ai lu que c'est la 1e année qu'on fabrique nos cellules graisseuses et que si on en trop on risque de passer notre vie au régime. je me sens un peu seule face à ce problème d'hypothyroïdie, j'aimerai avoir un pédiatre endocrino à qui je puisse parler et poser mes questions. j'habite dans le 77. je stresse un max

[wynnie]

Bonjour
pour le poids pendant la première année, je peux te parler de mon fils né à 4 kg pour 54 cm. à 1 mois il faisait 5.5 (je commençais à l'habiller en 6 mois)
a 2 mois 6.5 kg... etc...
maintenant à 22 ans il pèse 63 kg pour 1m84!!!

il a sa thyroide lui mais le surpoids petit ne lui a pas porté préjudice à l'age adulte.

[Beate]

Coucou "bébéchou",

tu allaites ta fille ? Dans ce cas, je pense qu'il n'y a aucun souci à te faire - normalement, au sein, on ne "peut PAS les "sur-nourrir" !!

Contrairement au biberon, où c'est tout à fait possible, si on choisit des poudres mal adaptés, trop riches ... mais lors de l'allaitement maternel, la qualité du lait s'adapte toujours exactement aux besoins du bébé ! Et puis, les bébés grandissent souvent par "poussées" - un coup ils grossissent, un coup ils grandissent, puis ça ralentit, puis ça recommence ...

C'est normal d'être inquiète (est-ce ton premier enfant) - déjà, on se sent un peu démunie devant un tout petit, on se demande si on fait bien tout comme il faut, mais quand, on plus, on doit gérer une maladie qui, même si elle se traite très bien, fait très peur, ce n'est vraiment pas facile !

En tout cas, comme je t'ai dit plus haut, si elle était "en hyper", elle ne prendrait pas de poids, au contraire, elle serait maigrichonne, râleuse ...

Et 4 gouttes, ça semble vraiment peu, pour totalement remplacer la thyroïde, la plupart des bébés de cet âge-là en prennent plus, donc je ne pense pas qu'il puisse vraiment y avoir surdosage - mais si tu as de gros doûtes, avance un peu la prochaine analyse !

Dans 15 jours je serai à un congrès à Nice, de la société française d'endocrinologie, et il y aura un ou deux exposés sur l'hypothyroïdie congénitale - et je sais qu'il y aura un endocrino-pédiatre très reputé, dont j'ai déjà fait la connaissance à une conférence précedente, j'essayerai de lui demander des renseignements !

Et puis, j'essayerai de remettre la main sur mes notes de Leipzig, dans les jours à venir !

Gros bisou, à bientôt !

Beate