Probleme de dosage

[Signal]

Bonjour,
J'ai 43ans et j'ai subit une thyroïdectomie totale fin aout de cette année suite à une hypertyroïdie intense et goitre multinodulaire basdowifié. Je suis sortie de l'hopital avec du levothyrox 100 pour 66kg. Apres un mois de forme olympique j'ai ressenti un debut de fatigue et surtout des jambes et un ventre tres enflés. 3kg en plus qui sont certainement 3kg d'eau.
Prise de sang, apres 6 semaines de traitrement T4 dans les normes mais TSH encore tres basse. L'endocrino dit: "hyperthyroïdie: on baisse le levothyrox à 75". Moi, je me sens plutot en hypothyroïdie et je pense que ma TSH est bloquée comme me l'avait dit le chirurien avant l'opération.
Etant infirmiere avec une soeur pharmacienne j'envisage de doser mon traitement toute seule mais je ne voudrais pas faire de betises d'autant que le medecin refuse de doser T3 T4 (c'est moi qui l'avait rajouté sur l'ordonnance ).
J'attend vos conseils avec impatience. Merci beaucoup.

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue !

Tu as bien fait de suivre ton instinct !

Et l'endocrino ne semble pas SI bien s'y connaitre ?? (ça existe, des endocrinos qui ne connaissent pas bien la thyroïde, et qui sont plutôt spécialisés dans le diabète, ou la nutrition ...)

Après une thyroïdectomie totale, il faut du temps à l'organisme pour s'habituer aux changements - et tout particulièrement à l'hypophyse, notamment quand elle n'a plus fabriqué de TSH pendant une longue période, à cause de l'hyperthyroïdie !

C'est bien connu que la TSH peut mettre plusieurs mois à remonter, quand elle a été totalement supprimée (le chirurgien semble le savoir - mais pas l'endocrino ?) ! Il est donc totalement prématuré de parler "d'hyperthyroïdie" devant ta TSH basse ... et encore plus prématuré de baisser ton dosage, surtout à 75 µg, qui ne peuvent PAS suffire (sauf exceptions extrêmement rares !) quand on n'a plus de thyroïde du tout !

Ta T4 normale (à combien ?) montre bien que tu n'as PAS trop d'hormones, et ton ressenti aussi !

Pour 66 kilos, du lévo 100 µg, ce n'est déjà pas beaucoup - en passant à 75 µg, tu te retrouveras à coup sûr en grosse hypo !

Si l'endocrino n'est pas plus à l'écoute que ça, tu peux tout aussi bien te faire suivre par ton médecin traitant (si tu en as un de bien) ! Ce n'est pas tellement "sorcier", le suivi après thyroïdectomie (beaucoup moins compliqué que de traiter une hyperthyroïdie !) - il faut faire des analyses sanguines, et ajuster le dosage en fonction des résultats (et du ressenti du patient) !

Moi, ça fait des années que je me suis "toute seule", avec mon généraliste - je lui dis quand j'ai le sentiment qu'il y a un changement, et que je veux refaire une analyse, et ensuite on décide ensemble de combien augmenter ou baisser le dosage (mais ça fait des années qu'il est stable).

Tu as raison de rajouter T4 T3 sur l'ordonnance (surtout tant que ta TSH n'est pas encore fiable) - en fait, as-tu aussi analysé la T3, cette fois-ci ? A combien est-elle ? La conversion T4-T3 ne marche peut-être pas encore parfaitement bien, il faut souvent un certain temps !

Personnellement, je ne baisserais PAS à 75 - en fonction de la T4 et T3 (en bas de la norme, au milieu, vers le haut ?), soit je resterai à 100 encore un petit moment, soit j'augmenterai encore un peu, p.ex. à 112,5, si la T4 laisse de la marge (1 cp de 100 plus 1/2 de 25), avec un nouveau contrôle (TSH, T4, T3) après 6 semaines.

A bientôt et bon courage !

Beate