Triomphes et Désillusions

[AlexNC]

J'étais sorti de ma deuxième cure d'iode à l'hôpital St Vincent de Sydney avec la mine triomphante du guerrier qui vient d'asséner un coup fatal à son ennemi... Trois mois après, bonjour la désillusion ! Je dois me faire réopérer, mon ennemi s'est relevé de ses blessures... C'est la récidive !

Quelqu'un a-t-il été confronté à ce genre de situation ? Je dois m'inquiéter ?

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Opération : Nouméa.
Traitement à Sydney

Mon histoire...

Je me suis fait opérer le 18 juin 2008 d'un cancer papillaire : 3 localisations, une de 30 mm, une de 13 et une de 3 avec effraction capsulaire, mais pas de ganglions. Avant ma première cure en août 2008, ma Tg était à 215 ng/ml. Avant ma deuxième cure, 6 mois plus tard, elle avait chutée à 75 ng/ml. Les scintigraphie et le pet-scan révélait une petite fixation cervicale dans le lit thyroïdien. En mars 2009, ma dernière échographie ne présentait que des lymphocèles rétro-cicatricielles.

Hier une palpation cervicale a révélé une masse rétro-cicatricielle dont la présence et la vascularisation ont été confirmée à l'échographie (30mm sur 7 mm) à laquelle s'ajoute deux masses ganglionnières.

[Sabine Sourire]

en fait ce n'est pas une récidive...
car en fait il faut que la tg soit nulle sous thyrogene ou après arret du lévo pour parler de rémission...
avec une tg à 75... ce n'est pas le cas...

bon courage, et espérons que l'opération retirera le reliquat

[Laurette98]

Bonjour Alex,

Tu as fait un test au thyrogène, tu es suivi par qui, tu te fais opérer par qui? Tu peux me répondre en MP si tu veux, on peux discuter en chat si tu veux, je te donnes mon adresse en MP.

Laure

[Beate]

Bonjour Alex,

Justement, j'allais te recommander de contacter Laurence - et voilà qu'elle vient de te répondre ! Il te sera certainement très utile de profiter de son expérience, vu qu'elle est elle aussi en Nouvelle-Calédonie et qu'elle a déjà une certaine expérience, avec opération, re-opération, cure d'iode en Australie etc ... Tu pourras lire son histoire ici : Suivi de Laurette

D'ailleurs, l'année dernière, au moment de ton opération, vous avez déjà échangé, dans le forum Opération !

Tu as dû être sacrément démoralisé, en apprenant qu'il fallait y repasser ...

Mais il est vrai que, comme le dit Sabine, dans ton cas c'était pratiquement certain, en voyant ta TG encore très élevée au moment de la première cure d'iode ... cela montrait qu'il restait des métastases. Et la cure d'iode toute seule, malheureusement, n'en vient pas toujours à bout, surtout quand les cellules se cachent dans de petits ganglions non encore bien vascularisés ! On le croyait, à une époque, au début de l'invention de la "cure d'iode", et on pêchait alors par "excès de confiance", croyant que la chirurgie n'était pas SI importante que ça et que "l'iode finirait par nettoyer tout", mais ce n'est malheureusement pas si simple !

Les cellules du cancer papillaire, quand elles quittent la thyroïde, se déplacent par le liquide lymphatique, les ganglions font barrière, ils doivent les vaincre l'un après l'autre (fort heureusement, on possède plusieurs dizaines de ganglions rien que dans le cou, tu trouveras un schéma ici : Combien de ganglions possède-t-on ?

L'iode, lui, est transporté par le sang - et ne parvient au coeur des ganglions que quand ils sont déjà bien vascularisés (un ganglion atteint va se mettre à grossir, et se vascularisera à partir de 1 cm environ), mais n'arrive pas dans les petits ganglions, et quelques cellules cancéreuses peuvent donc y survivre.

C'est vraiment dommage que lors de ton opération, on n'ait pas fait d'analyse extemporanée (je ne pense pas que tu en aies eu, sinon on aurait vu au moins un de tes trois carcinomes), car ainsi on aurait pu faire un curage ganglionnaire dans la foulée ...

Avec 3 carcinomes, dont un très gros, et un avec effraction capsulaire (pT2 multifocal), il était INDISPENSABLE de faire un curage ganglionnaire ... et c'est vraiment dommage de t'avoir envoyé en défrénation, puis en cure d'iode SANS vérifier auparavant où tu en étais, pour les ganglions (une échographie aurait vraisemblablement montré plusieurs ganglions suspects, la TG très élevée aurait également montré qu'il "restait quelque chose", et on aurait alors pu reopérer).

Car le problème avec la cure d'iode, en présence de ganglions métastasés, est que la défrénation, avec la TSH qui augmente, va encore davantage stimuler les cellules ... et que l'iode n'arrivera pas forcément à tout détruire. Or, on t'a fait faire deux cures, en espérant que la 2ème finira par détruire ce que la 1ère avait laissé ... et c'est vrai que cela a détruit une partie, la TG a baissé, mais pas TOUT !

Et le risque, en multipliant les cures d'iode, est que les cellules qu'on n'arrivera pas à détruire, mais qui seront quand-même légèrement irradiées par l'iode radioactif, risquent de muter et de se dédifferencier, et ne fixeront ensuite plus du tout l'iode, ce qui les rendra de plus en plus difficile à dépister et à détruire.

Donc, maintenant, il faudra absolument intervenir, et réopérer "comme il faut" ! Apparemment, la "maladie résiduelle" (car, comme l'a dit Sabine, ce n'est pas vraiment une "récidive", tu n'as jamais été totalement débarrassé de ce cancer, vu que ta TG a toujours été élevée ... une TG à 75, c'est à peu près celle qu'on a quand on possède encore sa thyroide entière !) reste très localisée, dans le tissu résiduel qu'on a apparemment laissé, et dans quelques ganglions autour - et on devrait donc pouvoir t'en débarrasser assez rapidement !

En te faisant réopérer par un bon chirurgien spécialisé, connaissant très bien le cancer de la thyroide et les ganglions, ayant une bonne expérience des "reprises chirurgicales" et des curages ganglionnaires, il y a bon espoir de t'en débarrasser totalement, de ce cancer ! Mais il est absolument primordial de bien choisir ce chirurgien, car une réopération est toujours un peu plus délicate (zone cicatricielle, fibrosée), il faut préserver les nerfs récurrents et les glandes parathyroides tout en nettoyant parfaitement tout autour ...

Laure te sera certainement de bon conseil ! Je crains qu'en Nouvelle Calédonie, on ne pourra pas te garantir la qualité d'une telle opération, mieux vaudra aller soit en Australie, soit en France. Si tu viens en France (y as-tu de la famille, des amis, pour avoir un point de chute ?), il faudra choisir de préférence un "centre anti-cancer", liste sur www.fnclcc.fr - à Paris, tu as notamment l'Institut Gustave Roussy, à Villejuif, qui est très réputé (premier centre européen), et qui possède plusieurs chirurgiens très expérimentés dans ce type de chirurgien, beaucoup de gens du forum sont passés par là (Laure, Lilette, fanfan et beaucoup d'autres). Il y a aussi Toulouse, et plusieurs autres villes.

Voilà ... tu dois être un peu "abasourdi", avec tout ça, et peut-être paniqué ! Rassure-toi, je pense que le fait que cette "maladie résiduelle" reste encore bien localisée va permettre de t'en débarrasser rapidement, et de te GUERIR, et cette fois-ci "pour de bon" ! Mais il est important d'intervenir rapidement, au cours des mois qui viennent, et surtout, de faire le bon choix !

Je t'embrasse très fort, à bientôt !

Beate

[AlexNC]

Ok.

Pour info, la personne qui m'opère est un as en la matière. La Calédonie est le pays au monde avec le plus fort taux de cancer de la thyroïde. Ce n'est pas le Pérou. Le chirurgien opère plusieurs patients chaque semaine et dispose du matériel adéquat : NIM, bistouri ultra sonore, etc. Il a jugé lors de ma première opération que les ganglions n'était pas touchés, je respecte son appréciation. D'ailleurs, les echographies, les scientigraphies et les pet-scans n'ont révélé aucun problème sur les ganglions et une localisation uniquement dans le lit thyroïdien. Il m'a d'ailleurs expliqué qu'il en avait bavé pour enlever les reliquats de thyroïde, l'opération ayant duré plus de trois heures.

On verra bien pour la suite. Merci les filles pour vos messages d'encouragement. Le moral est plutôt bon.

[Beate]

Re-bonjour,

écoute, c'est peut-être un bon chirurgien, mais "juger que les ganglions ne sont pas touchés", à l'oeil, c'est IMPOSSIBLE ! Il peut y avoir des cellules bien avant que les ganglions ne se mettent à grossir !

Et vu la taille de tes carcinomes, une simple analyse extemporanée aurait permis de voir, en quelques minutes, que tu avais un cancer - or, les recommandations officielles, autant américaines qu'européennes, disent maintenant qu'en cas de cancer papillaire connu, il faut également faire un curage recurrentiel, histoire de vérifier si, oui ou non, les ganglions sont indemnes - or, ce n'est que quand on a enlevé au moins 6 ganglions, tous indemnes, qu'on peut affirmer que c'est "N0", sinon c'est "Nx", "on ne sait pas" ...

... et ça, alors que tu n'avais ni un, ni deux, mais même TROIS carcinomes, dont un de 3 cm, ce n'est vraiment pas très sérieux ... et te vaut de sacrés déboires maintenant, ce qui est dommage !

Et bon, qu'on n'ait pas soupconné un cancer au moment de l'opération, soit ... mais après l'analyse anapath, vu l'avancement du cancer, je pense qu'on aurait mieux fait de regarder tes ganglions de TRES près, plutôt que de t'envoyer directement en cure d'iode, et même DEUX cures d'iode, ce qui, comme je te l'ai expliqué, t'a fait prendre des risques supplémentaires de "dédifférenciation" ...

La moindre des choses aurait été de faire une échographie et une analyse de la TG, quelques semaines après l'opération, AVANT de t'envoyer en défrénation ... car vu ton taux de TG, je suis quasi certaine que tu avais pas seulement un, mais plusieurs ganglions métastasés à ce moment-là, qu'on aurait vraisemblablement vus à l'écho, et on aurait alors pu te reopérer dans la foulée, plutôt que de programmer "bêtement" le traitement standard, la cure d'iode, qui est très efficace pour "totaliser" le tissu restant bénin, et aussi pour détecter les métastases à distance quand il y en a, mais beaucoup moins lorsqu'il s'agit de ganglions ...

Ma critique n'a rien à voir avec le fait que tu es en Nouvelle Calédonie, je ne critique pas le système de santé en général, il y a certainement plein de très bons médecins ! Mais la chirurgie de la thyroïde, et notamment des ganglions, est bien plus délicate qu'on a communément tendance à penser, la preuve, même en France les BONS chirurgiens pour les curages recurrentiels, et notamment pour les REPRISES après une première opération incomplète, se comptent sur les doigts d'une main ...

Et des chirurgiens qui jugent "à l'oeil" s'il faut, ou non, enlever des ganglions, lors d'une première opération, ils sont malheureusement légion, en France aussi ... regarde Lilette, opérée par un "grand ponte" toulousain, classé n° 1 au palmarès du journal du Point, et pourtant TRES incomplètement opérée elle aussi ...

Bon, maintenant, il faut voir comment, et où, te faire reopérer, car cela doit absolument être fait, et dans de bonnes conditions ... je pense que Laurette saura te conseiller, qui connait à la fois le système en NC (d'ailleurs, elle est elle-même médecin !) et en France ...

Gros bisou et bon courage !

Beate

[lilette]

Bonsoir Alex,

100% d'accord avec Beate.
Ce n'est pas une récidive, c'est de la maladie résiduelle qui a été laissée par ton chirurgien (ganglions c'est certain en effet, vu tes taux de Tg, mais peut-être aussi des reliquats thyrodiens un peu trop importants).
Moi aussi, comme te l'a dit Beate, j'ai été opérée la 1ère fois par un soi-disant "as de la thyroide", on ne peut mieux placé pour cet acte au niveau du palmarès national. Qui m'a complètement menée en bateau !

Comme toi, je n'ai pas eu d'extempo, pas eu de curage ganglionnaire récurrentiel, et on m'a envoyée direct en cure d'iode en défreination. J'ai eu des résultats similaires aux tiens, mais j'ai exigé une réopération (avec un autre chirurgien d'ailleurs) ! Résultat, seulement 4 mois après la cure d'iode, les métastases qu'on a trouvé dans les ganglions (réopération pour curage) étaient devenues plus agressives que le carcinome thyroidien d'origine (cancers papillaires de 2cm et 2mm, mais métastases ganglionnaires avec des cellules dédifférenciées dites de Hürthle !). Les cellules dédifférenciées (par la radioactivité) ne caprent pus l'iode, on ne peut donc plus les éliminer avec ce produit. Donc ça rend la "guérison" plus difficile... C'était donc un risque énorme à me faire courir, surtout compte tenu du fait que la stimulation pour la cure d'iode favorise énormément le développement des cellules cancéreuses, et que l'iode radioactif ne peut agir sur les ganglions, pour lesquels les spécialistes s'accordent maintenant à dire que le seul recours est la chirurgie.

Pour info, j'avais finalement 7 ganglions métastatiques (dont un déjà en rupture), tous inférieurs à 11mm (!), et alors que RIEN de suspect n'était visible aux échographies, et encore moins "à l'oeil nu" (ça c'est vraiment une vaste blague, tous les chirurgiens honnêtes te le diront !). Mon chirurgien m'avait aussi dit qu'il n'y avait aucun ganglion malade "à l'oeil nu", de même que lors de l'opération il n'a pas "vu de cancer" dans la thyroide.

Tu as été mis dans la même situation que moi, et c'est bien regrettable,, car c'est parfaitement évitable. Surtout que ça rend la maladie beaucoup plus difficile à enrayer ensuite. Dommage.

J'imagine que, comme le mien, ton chirurgien est quelqu'un d'éminemment sympathique et avec beaucoup d'autorité naturelle. Il n'empêche, il n'a pas fait ce qu'il fallait.

Je te souhaite bon courage pour la suite, car les réopérations en secteur central sont très délicates, et j'ai dû voir 6 chirurgiens pour en trouver 2 qui acceptent ce type de geste, qui était pourtant nécessaire !

C'est très très probablement une nécessité pour toi aussi, car avec 3 cancers dont un de 3cm (c'est très gros, les 3/4 de la taille de la thyroide !), les "chances" pour que tu aies des métastases ganglionnaires (et pas qu'une) sont proches de 100%. Moi j'en avais non seulement au centre (secteur récurrentiel), mais aussi sur le côté (secteur jugulo-carotidien).

Nous ne sommes en aucun cas là pour faire le procès des médecins, car il y a souvent des patients qui sont très bien opérés, par d'excellents chirurgiens (pas forcément les plus connus d'ailleurs). Mais pour faire profiter d'autres patients des retours d'expérience que les uns et les autres ont pu avoir. Car un médecin qui fait une erreur (ou plusieurs) ne te le dira pas de lui-même (surtout si comme dans le cas du mien c'est une erreur, doublée d'un mensonge , triplée par de multiple exemples identiques au mien !).

Bises,

lilette

[Laurette98]

Hé, doucement les filles! Ce chirurgien est en effet un excellent chirurgien mais il est certainement tombé su un os puisqu'il a eu du mal à tout enlever et apparemment ne l'a pas câché à Alex , s'il n'a pas pu tout curer le lit de la thyroïde, alors je comprends sa réticence à aller chercher les récurrentiels, je pense qu'il a souhaité les cures d'iode pour finaliser la chirurgie qu'il savait incomplète et apparemment Alex a eu ce qu'il fallait à Sydney chez un médecin nucléaire très compêtant. Maintenant il va voir la suite, ce chirurgien n'est pas stupide, il a refusé de me reprendre en charge car il vait trop peur de me bousiller les cordes vocales, donc je suis sûre qu'il est conscient de ses limites et il fait partie de notre RCP thyroïde locale; on verra ce qu'il dira pour la suite et je vous rappelle que le Pr S. conseille aussi les 2 cures d'iode avant de réattaquer la chirurgie.
C'est sûr que je conseillerai à Alex de venir à Toulouse mais ce n'est pas toujours facile à négocier avec notre couverture sociale.
Avant de s'ennerver, je pense qu'il serait quand-même de bon ton d'attendre son avis et celui de l'endocrino d'Alex qui est une élève du Pr S.!
Allez, bonne semaine à tous.
Bisous
Laure

[lilette]

Bonjour Laure,

Je ne doute pas que ce chirurgien ait très bonne réputation. Ni qu'il ait essayé de faire au mieux. Ni qu'il soit conscient de ses limites.

Néanmoins, je serais vraiment intéressée de voir le CR opératoire et le CRanapath, pour comprendre pourquoi il n'a pas pu tout curer... Et surtout pourquoi il n'y a pas eu d'extempo (qui aurait permis sans problème de voir le cancer, vu son type et sa taille), donc de curage récurrentiel.

Car si c'était compliqué de le faire en 1er geste, nous savons tous que cela va être encore beaucoup plus compliqué maintenant, en réintervention en secteur central. Or l'extempo aurait montré que le curage n'était pas optionnel (vu la taille et la multifocalité, l'extension ganglionnaire était certaine). Donc il fallait le faire d'emblée, et il va donc falloir le faire maintenant avec beaucoup plus de risques ! En espérant en plus que le geste sera maintenant de qualité "carcinologique", car on n'a pas droit à l'erreur en la matière (ce serait quasiment impossible d'y revenir en 3ème geste).

Parilleurs, il est aujourd'hui démontré (colloques IGR 2008 et 2009) que l'iode ne permet pas de traiter les métastases ganglionnaires. Le Prof. S. ne conseille pas, à ma connaissance, 2 cures d'iode avant de réattaquer la chirurgie : moi j'en ai eu une seule, par exemple, avec son aval, avant la réintervention pour curage. On n'en fait une 2ème en "pré-opératoire" que SI on veut faire une chirurgie radio-guidée. Ce n'est quand même pas si fréquent, en général on se contente d'un scanner (TEP ou classique), et d'une échographie de repérage (c'est ce que j'ai eu).

Il est vrai que les médecins entre eux se tirent rarement dans les pattes (question de déontologie, c'est la même chose dans ma branche), et ont plutôt tendance à minimiser ou planquer les erreurs du collègue vis-à-vis du patient. J'ai par exemple reçu des avis parfaitement absurdes (dont 3 avec CR écrits !) de grands pontes de la thyroide, qui cherchaient à ne pas "nuire" à mon 1er chirurgien (qui a pourtant objectivement fait n'importe quoi !)... Personnellement, quand je vois vraiment des abus, il me semble plus déontologique de dénoncer que de planquer, et c'est ce que je fais dans mon activité... Ca ne plait pas toujours.

Je pense comme toi que l'ICR de Toulouse est un excellent endroit pour être bien prise en charge (il nous en a fallu, des déconvenues, pour le comprendre !).

Bises,

lilette

[AlexNC]

Mon opération s'est très bien passée. J'ai été opéré le 03 juillet 2009. Je n'ai plus de ganglions dans le cou... Ouf ! et la cerise sur le gâteau est que ma voix est normale et que mes glandes parathyroïdiennes n'ont pas souffert de l'intervention. Le chirurgien a pris le temps de faire du bon travail, de l'excellent travail... il lui aura fallu plus de trente minutes pour repérer mes nerfs récurrents.

La suite de mes aventures se déroulera a priori à l'IGR de Villejuif fin août.

[Laurette98]

Bonjour Alex,

Super pour toi, j'avais bien dit que tu avais un super chir!!!
Tu dois aller faire quoi à l'IGR?
Bon repos et bon courage pour la suite.
Amitiés
Laure

[AlexNC]

Bonjour à tous.

La deuxième opération aura été la bonne ! Je suis en rémission complète.

Avant de partir à l'IGR, mon analyse de sang n'a révélé aucune activité thyroïdienne. Les examens complémentaires à l'IGR, la prise de sang, le PET-scan, l'échographie et la scintigraphie, n'ont détecté aucune maladie résiduelle.

Espérons qu'il en soit ainsi pour les cinquante années à venir...

Une chirurgie plus agressive en première intention m'aurait épargné une bonne année de tracas !

[olivia34]

Bonsoir Alex,

C'est bon ça !!!
Une sacrée nouvelle qui fait du bien à entendre !

Je te souhaite tout le bonheur du monde et à la porte ce fichu cancer

Excellente année 2010 !
Bises
Olivia