Mon opération, un cas par an!

[Cams]

Bonjour!

Me voici revenue de l'hôpital.

J'y entrée le 29. Pas grand chose à en dire. J'ai passé l'après-midi à attendre. Puis le soir, la douche avec le produit spécifique.
J'ai eu beaucoup de mal à trouver le sommeil malgré le petit caché qu'on m'a donnée.

Le 30, levée à 6h. La douche encore puis l'attente.
C'était ma première opération. J'étais super anxieuse mais il n'y avait vraiment pas de quoi. Au bloc l'infirmière me parle et j'ai à peine le temps d'entendre quelqu'un dire "attention je pique" que me voilà en salle de réveil.
Forcément la douleur est là. On me donne de la morphine et à 14h je suis de retour dans ma chambre.

Puis arrivée des chirurgiens et là, LA nouvelle.
Je devais subir une TT avec certainement currage ganglionnaire pour suspicion de nodule cancereux médullaire.

Ma calcitonine étant à peine à 2pg/ml, ils avaient décidé de faire une étude du nodule pendant l'opération pour savoir quoi faire. Seulement là... impossible à l'étude d'assurer qu'il s'agit d'un cancer. Les méduecins m'ont dit que le nodule n'était même pas suspect. S'il y avait eu la moindre suspicion ils auraient tout enlevé mais impossible de se prononcer.

Alors, par précotion, ils ne m'ont enlévé que la moitié de la thyroïde et vont réanalyser le nodule pendant la semaine.
Donc, en gros, si le nodule est bien malin je retourne à l'hôpital lundi pour être réopérée mardi...

Je dois dire que c'est une sacrée nouvelle. Ca m'embête bien de ne rien savoir. Et surtout s'il faut réopérer... ils auraient pu tout faire d'un coup. Les chirurgiens m'ont dit que ce genre de chose ne leur arrivaient qu'une fois pas an au minimum, mais bon, ça me fais une belle jambe.

Du coup je suis sortie de l'hôpital dès le lendemain, complètement creuvée. J'ai encore beaucoup de mal à avaler mais bon je suppose que ça va passer (ou pas si j'y retourne lundi!)

[FFrancoise]

Bonjour,

Je ne peux bien sûr te conseiller mais je tiens à t'apporter mon soutien moral dans l'épreuve que tu vis. Je m'imagine bien l'état d'esprit dans lequel tu dois être. Tu dois te sentir à la fois désespérée et furieuse. J'auais bien sûr réagi de la même façon.

Bon, si on peut, essayons de ne pas voir les choses trop en noir, tu n'auras pas forcément une seconde opération. Mais je trouve consternant la légèreté de tes médecins. Puisqu'il y avait un doute, n'aurait-il pas été plus judicieux de retirer toute la glande (on vit très bien sans, moi j'ai été opérée en août dernier) ? C'est dingue, ça ? Pour eux, une seconde opération n'est peut-être pas une grande affaire mais pour le malade, si. Même s'il s'agit d'une opération dont on se remet très vite, il y a quand même l'angoisse avant et aussi le choc de la chirurgie. Et te dire, que ça se passe comme ça chez eux, au moins une fois par an, et bien, tu t'en fous !!!

Si tu devais malheureusement y repasser, essaie (mais je me doute que c'est très dur) de te rendre compte que c'est la seule solution pour éviter de très grosses complications plus tard. Mais, je doute qu'en ce moment, tu sois capabable de raisonner ainsi.

Si j'étais dans ton cas, je t'assure qu'une fois cette histoire terminée, je ferais un scandale et beaucoup de publicité. A mon avis, sans bien sûr donner les noms des médecins, au moins en public, tu devrais tout de même signaler l'endroit afin d'éviter à d'autres ce que tu vis malheureusement. Afin de ne pas commettre de maladresse, peut-être demande à Beate comment écrire ton message.

Je suis de tout coeur avec toi et j'espère que d'autres gens vont t'apporter un peu de soutien.

Je t'adresse aussi tous mes voeux non seulement de bon rétablissement mais dans tout ce que tu peux souhaiter pour cette année.

Beaucoup de courage !

Je t'embrasse

[bernard171106]

Bonjour Cams,

Bon rétablissement pour cette opération, qu'il faut digérer à tous les sens du termes. Au sens anesthésie bien sûr, qu'il faut évacuer et au niveau nouvelle concernant un éventuel cancer.

Je n'y connais rien en cancer médullaire mais je peux t'assurer qu'il vaut mieux être opérer "pour rien", même si ça fait rager qu'avoir un cancer médullaire à traiter.

D'un autre côté, les médecins ne pouvaient pas déontologiquement parlant t'enlever toute la thyroide si celle qui semblait suspecte s'est révélée saine car il y a toujours l'espoir de vivre avec une demie thyroide sans être obligé de prendre un cachet à vie, avec le risque de ne pas trouver son équilibre rapidement.

Je te comprends aisément, avoir l'épée de Damoklès au-dessus de sa tête en se disant qu'on doit peut-être être ré-opéré, c'est très pénible, je l'ai vécu, mais moi dans le cas inverse. Juste un nodule mais pas de cancer, puis l'analyse qui dément de pronostic (j'étais le 1er à qui ça arrivait pour un chirurgien avec plus de 15 ans d'expérience dans la thyroide).
Mais il ne faut pas oublier que les médecins sont AUSSI des être humains et que leurs choix sont des choix pris en équipe : le chirurgien et le spécialiste de l'analyse (et dans une moindre mesure l'anesthésiste, pour le protocole d'une 2ème intervention). Ils ne prendront pas de risques avec le cancer. S'il y a le moindre doute, ils te demanderont de repasser au bloc, par sécurité.
S'ils ne trouvent rien, ils auront fait le seul choix possible avec les éléments qu'ils avaient au moment de l'opération.
Bon courage pour la suite des évènements et tiens-nous au courant.

[Cams]

Oui je pense qu'il ne faut pas en vouloir aux médecins car comme ils m'ont dit, s'il y avait eu la moindre suspicion à l'analyse ils enlevaient tout.

Apparament j'ai mobilisé l'intégralité des gens du labo pendant l'opération et aucun n'a été capable d"établir le diagnostic de cancer...

Je verrai bien ce qu'il se passera lundi mais du coup je me pose pleins de questions...
Est-ce possible d'avoir un "faux positif" à la cytoponction? est-ce que ce que j'ai peut être tellement petit qu'on ne le voit pas à l'analyse mais que la médecin à la cyto ai piqué pile dedant?

Bref, wait and see!

de toute façon à la base on devait toute enlever avec vraisemblablement curage ganglionnaire. Donc s'il faut le faire, ça revient au même et sinon tant mieux!

[bernard171106]

Cams, tu as trouvé la meilleure philosophie à suivre : Wait and see.

Dans mon cas, les spécialistes du labo de l'hôpital n'avaient rien trouvé mais bon, ils avaient des doutes. Avant de m'en parler, ils ont envoyé les échantillons à une autre labo dans un autre hôpital de la région qui lui, a trouvé des cellules plus suspectes.

Il y a eu déjà le cas d'un des forumeurs, pour lequel, les échantillons ont voyagé d'hôpital en hôpital pour établir ou non le bon diagnostic.

Le cas général est facile : Il y a des cellule clairement cancéreuses. Trop fastoche pour en parler sur le forum.

Le plus difficile est le nôtre, où ce n'est pas très clair.

A suivre...

[FFrancoise]

Bonjour,

Je lis avec plaisir que Bernard a apporté beaucoup de sagesse et que toi, Cams, tu es maintenant plus sereine et c'est bien sûr la meilleure solution. Je t'admire beaucoup car moi je n'en serais pas capable.

Je te souhaite de toute façon de te remettre au plus vite de tes problèmes de santé.

[Dan2032]

Bon courage Cams et ta réaction est la meilleure.

Quelques jours de patience et tu remercieras les médecins d'avoir pris la bonne décision.
Dan

[Cams]

Suite de mon histoire!!

Alors, les experts ont écarté l'hypothèse du cancer médullaire. Il n'y a donc plus d'urgence a être réopérée et je ne rentre pas à l'hôpital demain.

Je dois dire que je suis sacrément soulagée. Je n'ai pas encore la grosse pêche, j'ai toujours mal partout... alors me refaire opérer et revivre tout ça 5 jours après...
Je suis bien contente que ça ne soit pas le cas!!

Après, ils continuent les analyses de façon à savoir s'il ne s'agit pas d'une autre forme de cancer mais on m'a dit qu'il n'y avait pas d'urgence opératoire.
Ma situation est donc toujours un suspens mais le fait de ne pas avoir a repasser au bloc immédiatement me soulage!

[FFrancoise]

Bonjour !

Et bien en voilà de bonnes nouvelles ! Tu vas pouvoir souffler un peu. J'imagine un peu l'angoisse que tu as dû avoir. Ce n'est pas facile à vivre tout ça.

En tout cas, prends bien soin de toi.

[Dan2032]

Yeesss, voilà une bonne nouvelle.
Dan

[bernard171106]

Voilà une une bonne nouvelle !!

Pas de cancer médullaire, c'est déjà ça. Certes, les médecins n'ont pas encore écarté tous les risques d'autre chose mais c'est un grand soulagement.

Bonne récupération.

[Cams]

merci c'est gentil!



Mais c'est vrai que c'est une sacrée histoire! je ne pensais qu'une cytoponction pouvait ne pas donner le bon résultat... D'après l'hopital c'est rarissime. Dommage c'est tombé sur moi!

[Beate]

Coucou,

tu sais, ce n'est pas totalement exclu, même si les "faux positifs" sont beaucoup plus rares que les "faux négatifs" !

Il y a un article là-dessus dans notre FAQ , Foire aux Questions :

La cytoponction est-elle fiable ?