Taux de TSH

[MarieJ]

Bonjour,

j'ai 27 ans et je me suis faite opérer il y a 2 ans, on m'a enlevé le lobe droit de la thyroide car il y avait un nodule de 28 mm dessus, puis après analyse j'ai du me faire réopérer pour une totalisation puisque que le nodule était cancéreux puis j'ai pris un cacahet d'iode radiactif en aout 2008 depuis on m'avait mise sous lévothyrox qui à priori ne m'était pas très adapté puisque mon endocrinologue m'a mise sous Euthyral. ça fait maintenant un an et demi que je suis sous euthyral c'est assez compliqué à doser car il n'y a pas de dosage comme le lévothyrox je dois donc prendre des demis comprimés certains jours et de comprimés entiers d'autres jours.
Ce que je ne sais pas c'est à quel stade les variations de TSH peuvent avoir un impact sur l'état général (la fatigue, la prise de poids...) en juin 2009 mon taux était de 0.657 et la semaine dernière j'ai refait une prise de sang qui m'a indiqué un taux de 1.75, je me sens fatiguée, j'ai pris 2 kgs et je me sens un peu morose (j'ai ressenti tout ça avant d'avoir fait la prise de sang) est-ce que c'est psychologique ou est-ce qu'on peut considérer qu'une variation comme celle-ci est importante? Je ne sais plus trop quoi penser et c''est difficile de joindre mon endocrino et les médecins ne paraissent pas très interessés par ce qui leur semble être de "petits problèmes" mais qui malheureusement sont notre quotidien...

Est-ce que quelqu'un pourrait me dire ce qu'il en pense, j'aimerais savoir si je dois vraiment faire un gros travail psychologique:lol:

Merci d'avance

Marie

[wynnie]

Bonjour
c'est bien d'avoir trouvé un endo qui mette sous euthyral quand le lévo ne suffit pas.
ca serait encore mieux si il savait se servir comme il faut de l'euthyral!
tu alterne 1 jour 1 cp 1 jour 1/2 cp, c'est ça?
Ca ne rime à rien de ne pas prendre le même dosage d'euthyral tous les jours car la t3 qu'il contient a une durée de vie très courte, donc ça donne un jour avec énergie, un jour sans...

si tu as une tsh à .657 ou 1.75 sous euthyral c'est que tu n'as pas le bon dosage car avec le bon dosage d'euthyral en général la tsh descend au dessous de 0.10 à cause de la t3.

surtout, sous euthyral il faut ABSOLUMENT analyser les hormones t4 et t3.
quels sont tes résultats t3 t4 avec normes du labo.
quels étaient aussi tes résultats tsh t3 t4 avant de passer à l'euthyral?

est ce que tu es déclarée en rémission de ton cancer? si oui il faut maintenir ta tsh quand même plutot en dessous de 1, sinon il faut la maintenir en dessous de 0.10.

est ce que tu a des soucis de constipation, peau sèche, frilosité?

[MarieJ]

Bonjour,

Merci pour ta réponse!!

Pour le moment je prend 1/2 comprimé la semaine et 1 comprimé entier le dimanche.

C'est pas super d'être sous euthyral parce que les médecins ne connaissent pas du tout ce traitement, ils sont habitués au Levothyrox...

Pour l'instant je ne suis pas encore en rémission totale, la thyroglobuline était bien à 0 mais les anticorps antithyroglobuline était encore présent en quantité trop importante début 2009 je dois donc refaire des examens le mois prochain pour voir ce qu'il en est, mais j'ai fait une prise de sang pour un prêt immobilier au mois de septembre qui indiquait que les anticorps était présent en quantité insignifiante et la thyroglobuline toujours à 0 mais je préfère attendre les vrais analyses de l'hopital pour être sure!

Sinon je crois que je n'ai pas eu de dosage de T3 et T4 depuis mon séjour à l'hopital d'aout 2008... mon endocrino ne semble pas très concernée par ce qui m'arrive, j'essaie d'en trouver un autre, mais en attendant les sauts d'humeur et la fatigue me pourrissent un peu la vie et surtout celle de mon copain

sinon oui j'ai la peau plutot sèche et je suis tout le temps gelée, mais ça ne m'alertais pas trop car ça fait longtemps que ça dure, quant à la constipation c'est plutot l'inverse, c'est une des raison pour lesquelles elle m'a mise sous euthyral car les intestins n'avaient pas le temps de transformer la T4 en T3 ou l'inverse (je ne me rappelle plus bien) à cause de la rapidité de fonctionnement de mon système digestif...

Voilà tu sais tout surtout n'hésite pas si tu as d'autres conseils je suis preneuse!! Et je pense que la première chose que je vais faire va être de trouver un nouvel endocrino!!

Merci

[wynnie]

mais c'est une hérésie complète ce traitement!
1/2 cp d'euthyral la semaine et un comprimé le dimanche ça te fait 400 µg de t4 par semaine soit 57 par jour en moyenne alors qu'on a besoin de 100 à 125 par jour quand on a plus de thyroide, surtout en étant pas officiellement déclarée en rémission.

l'euthyral doit etre prescrit sur la base d'analyses t4 hautes et t3 basses et doit etre controlé ensuite sur les t3 t4.
il faut que tu fasses de toute urgence un bilan tsh t3 t4 pour voir comment adapter ton traitement.
Combien pèses tu?
tu es où?

[MarieJ]

oulah tu vas me faire peur...

je pense qu'elle s'est basée sur mes analyses T3 T4 d'aout (dont je n'ai pas les résultats sous la main) pour me mettre sous euthyral, enfin j'espère... parce que ça m'avait plus l'air basé sur mon témoignage (je me plaignais d'avoir beaucoup de sauts d'humeur et d'être fatiguée...)

mais par contre je suis formelle je n'ai pas fait de nouvelles analyses de T3 T4 depuis aout 2008, à moins qu'ils en aient fait quand je suis retournée à l'hopital en février 2009 et qu'ils ne me les aient pas communiqués mais depuis que des prises de sang pour la TSH ça fait donc un an que j'ai un peu l'impression d'être dans le flou artistique le plus total...

Le problème c'est que le bilan TSH T3 T4 à qui je demande de me le préscrire et sur quelles bases??? les médecins semblent dire que le fait que ma TSH soit passée de 0.657 à 1.75 n'est pas du tout anormal que le taux varie en fonction du besoin du corps qu'il ne faut pas toucher au dosage... mais tout ce que tu me dis personne ne me l'a jamais expliqué... j'ai l'impression que je ne suis pas super bien suivie en fait...

Je me trouve dans la région bourgogne en saone et loire près de Chalon sur saone, mais mon endocrino est à 1h30 de route de mon domicile, par téléphone elle ne répond pas et elle n'est pas très explicite... c'est pourquoi j'aimerais en trouver un bon dans la région de Chalon sur saone...

Et sinon pour répondre à ta question à l'heure actuelle je pèse 53-54 kilos mais avant mon poids était plutot de 50-51... mais je ne sias pas si ça peut être une conséquence...

Je peux te demander comment tu fais pour être aussi calé? car en ce qui me concerne j'ai beaucoup de mal à obtenir des infos de la part des médecins de mon entourage...

Merci

[lilette]

Bonjour Marie,

Tu peux faire entièrement confiance à Wynnie pour ces problèmes de dosages. Il est malheureusement assez fréquent que les médecins communiquent peu ou mal sur ces sujets, et parfois même que la compétence ne soit pas totale... Une chose est sure, ta TSH n'est PAS DU TOUT ce qu'elle devrait être en attendant la rémission (TSH cible : < 0,1).

Tu dis également :

MarieJ a écrit:

Pour l'instant je ne suis pas encore en rémission totale, la thyroglobuline était bien à 0 mais les anticorps antithyroglobuline était encore présent en quantité trop importante début 2009 je dois donc refaire des examens le mois prochain pour voir ce qu'il en est, mais j'ai fait une prise de sang pour un prêt immobilier au mois de septembre qui indiquait que les anticorps était présent en quantité insignifiante et la thyroglobuline toujours à 0 mais je préfère attendre les vrais analyses de l'hopital pour être sure!

Est-ce que tu peux nous préciser un peu les choses ? Quelle type d'opération as-tu eue (TT + curage ?) ? Quelles sont les caractéristiques de ton cancer (CR anapath) ? As-tu les résultats de la cure d'iode (scinti et bilan sanguin) ? Quelle est l'évolution de tes dosages d'Anti-Tg depuis l'opération (taux, avec normes des différents labos) ? Les Anti-Tg peuvent varier en fonction de la TSH, donc indique également ta TSH pour chaque examen de Tg/Anti-Tg.

Tu avais manifestement une thyroidite avant l'opération (la présence des anticorps en atteste). Du coup, tu peux a priori être suivie sur les Anti-Tg même en l'absence de stimulation. Ce serait vraiment bien d'obtenir une ordonnance pour une prise de sang avec non seulement TSH, T3L et T4L, mais aussi Tg et Anti-Tg (AVANT ton bilan à l'hôpital en mars). Ton généraliste peut tout-à-fait faire cette ordonnance. Moi comme je n'ai jamais été suivie (depuis 19 ans !) que par des endos qui se sont avérés nuls, je suis maintenant (depuis 3 ans, depuis mon cancer en fait) suivie par ma généraliste, et c'est beaucoup mieux : plus facile à joindre, pas de délai, et compétente...

Bises,

lilette

[wynnie]

re bonjour marie,
mes connaissances je les doit à ce forum entre autres car je n'ai pas été suivie comme il faut pour mon hypo de 1983 à 2007 et j'ai pris ma santé en main fin 2007 quand j'ai découvert sur Internet l'hypothyroidie dont je souffrais en fait depuis des années.
A mon tour de dire que tu peux faire entièrement confiance à Lilette pour le suivi cancer car elle est malheureusement très calée sur le sujet par la force des choses.

va voir ton généraliste et exige un bilan tsh t3 t4 et TG et anti TG.

je n'ai pas d'adresse sur Chalon mais éventuellement une bonne adresse sur Lyon, à 5 mn à pied de la gare de Perrache.

gros bisous à toi et à Lilette aussi!

[MarieJ]

Merci à vous deux et je tiens à m'excuser si j'ai pu offenser quelqu'un par mes questions!! je n'avais que très peu confiance en internet car à la période de mes opérations, je suis allée voir sur internet et je suis devenue hypocondriaque et ce n'est qu'ajourd'hui que j'ose en discuter sur un forum...

les termes que vous employez sont très techniques et je ne sais même pas répondre à certaines de vos questions, c'est là que je me rend compte que j'ai été très mal informée...

les questions auquels je peux répondre de suite concernent le déroulement :
- Octobre 2007 première opération, ablation du lobe droit suite à la présence d'un nodule froid qui "semblait" bénin de part sa structure sauf qu'après annalyse ils se sont rendu compte qu'il s'agissait d'un carcinome papillaire donc
- Janvier 2008 deuxième opération pour une totalisation.
puis
- aout 2008 petit séjour d'une semaine à l'hopital pour l'administration d'un cachet d'iode radioactif.
- et enfin février 2009 écographie, annalyses, scintigraphie... et c'est la que ma thyroglobuline était à 0 mais pas les anticorps d'où le doute qui subsiste mais tous les autres exams étaient bons... masi je rechercherai les résultats ce soir pour te donner les taux exactes.

N'étant pas en possession de toutes ces infos j'ai demandé la semaine dernière une ordonnance à mon généraliste mais seulement pour la TSH et quand je lui ai communiqué ça lui semblait bien, si je le rappelle il va me demander sur quoi je me base pour demander cette analyse, me dire que l'endocrinologue sait ce qu'elle fait surtout que mon généraliste avait l'air de dire qu'il n'y avait pas de quoi s'affoler que la fatigue venait de mon travail trop prenant... sauf que lui ne connaissait pas l'euthyral avant que je lui en parle, bravo... j'avoue que je suis un peu dans l'impasse...

Wynnie pourrais-tu me donner les coordonnées de l'endocrinologue de lyon car je suis prêt de la gare TGV et je peux être à lyon en 45 minutes seulement et si c'est pour avoir un bon suivi je pense que ça vaut le coup!! Mais après pour prendre rendez-vous me faudra-t-il une ordonnance de mon médecin?

c'est bien compliqué tout ça et je suis désolée de vous embêter avec toutes ces questions mais cette fatigue et morosité permanentes me pèsent...

Merci d'avance

Bises

Marie

[wynnie]

Bonjour
tu ne nous a pas offensées, rassure toi!je t'envoie par PM les coordonnées de 2 endos qui écoutent leurs patients sur Lyon.
pour le docteur H que j'ai vu, elle demande une lettre du médecin... il y a environ 2 à 3 moi de délai.
je ne sait pas quelle est sa position sur l'euthyral.
moi je l'ai consultée pour de l'hypo et 2 autres personnes du forum à qui je l'avait recommandée sont allée la voir pour du suivi Basedow (hyper).
Elle est très professionnelle et très à l'écoute, ne s'arrête pas aux normes.

bises

[MarieJ]

Bonjour,

Merci beaucoup pour ces coordonnées, je vais de ce pas essayer de convaincre mon médecin (qui m'avait conseillé mon endocrinologue actuelle) de me faire un courrier pour un des deux contacts que tu m'as donné.

J'espère vraiment que ça va aller mieux mais c'est vraiment difficile d'être pris au sérieux parfois...

Merci beaucoup pour votre aide, je vous tiendrai infrmé des résultats.

Lilette je n'ai pas eu le temps de réunir tous mes résultats passés, mais si tu as quelques minutes j'aimerais avoir ton avis quand je les aurais communiqués...

Encore merci

Bisous à bientôt

[wynnie]

Bonjour
à priori le docteur R semble prescrire de l'euthyral, donc voit peut être en priorité avec celle là!
Ne lâche pas l'affaire en tout cas!

[MarieJ]

Bonjour Wynnie et Lilette,

je reviens vers vous car j'ai enfin fait tous mes examens en mars et en avril.
Il s'avère donc que je suis en rémission totale puisque ma thyrogluobuline est à zéro et les anticorps indétectables, donc ça c'est déjà une bonne nouvelle.
Il reste quelques résidus thyroidiens à l'échographie mais ils n'ont pas bouger depuis 2008 donc apparemment ils ne sont pas inquiètants.

Ils en ont profité pour me prescrire un bilan TSH, T3, T4 que je viens de faire,
- ma TSH est passée de 1.75 en février à 1.55 mUI/l,
- la T3L est 3.00 ng/l pour une norme de 2.00 à 4.00 ou 4.74 pmol/l pour une norme de 3.16 à 6.95,
- et la T4L est à 8.30 pg/ml pour une norme 9.30 à 17 ou 10.68 pmol/l pour une norme 11.97 à 21.88

Je vais contacter l'endocrino que Wynnie m'a indiquée mais avant j'aurais aimé avoir votre avis sur ces résultats, savoir si ils vous paraissaient plutot bons ou pas...

Merci d'avance pour vos réponses.

A bientot

Marie

[wynnie]

Bonjour

c'est chouette que tu sois en rémission mais il faut quand même garder une tsh dans le bas de la norme, vers 0.30/0.50.
ta t4 est clairement trop basse, en dessous du minimum de la norme alors que la norme est déjà trop large. c'et pour ça que la tsh est si haute malgré l'euthyral
il faut que ton dosage de t4 soit augmenté.
tes t3 sont correctes pile au milieu de la norme.

je pense qu'il faudrait garder le 1/2 euthyral chaque jour et rajouter 25µ de lévothyrox chaque jour dans un premier temps puis recontroler tsh t3 t4 au bout de 2 mois pour voir si il faut encore ajouter 12.5 ou 25 de lévo.

[MarieJ]

Super, merci beaucoup pour ces infos!

Je vais de ce pas contacter l'endocrino afin de régulariser tout ça.

en tout cas ce forum est vraiment super!!

Merci et à très bientôt

[lilette]

Félicitations d'abord pour les excellents résultats sur les marqueurs du cancer (Tg et AC-Tg) ! C'est une excellente nouvelle !
Pour le reste, Wynnie t'a tout dit, il est normal que tu sois fatiguée et/ou que tu aies pris un peu de poids : ta T4L est beaucoup trop basse, et ta TSH bien trop haute (surtout en post-cancer). Avec ce que Wynnie t'a indiqué, et l'aide du médecin en question, ça devrait vite rentrer dans l'ordre !

Bises,

lilette