Traitement par iode 131

[wilaur]

bonjour à tous

Suite à une thyroïdectomie totale bilatérale le 09/03,réalisée à Toulouse ( hopital RANGUEIL-LARREY ),je prends actuellement du cynomel à 0,025 mg à raison de deux cachets/jours (quelques effets secondaires).

Hospitalisation prochaine à Toulouse pour prise d'iode 131 le 07/05 sortie le 10/05.

Possible d'obtenir des renseignements sur les effets secondaires,aprés l'injection du thyrogen en deux fois,et de la prise d'iode 131 ?.
D'avance merci.
Cordialement.
Paul Harris

[Beate]

Bonjour Paul,

Et bienvenu !

J’ai moi aussi été opérée à Toulouse, par l’équipe de chirurgie thoracique de Larrey (à l’époque, ils étaient à Purpan, cela fait déjà 10 ans !), et j’ai fait ma cure d’iode à Rangueil. Est-ce là que tu dois la faire, où à Claudius Régaud ?

Tu peux lire les « récits de cure d’iode » en haut de ce forum-ci, il y en a beaucoup … le tout premier est le mien, de 2000, il y a même des photos. Les locaux n’ont pas changé … mais les conditions, si ! Au lieu d’une semaine, on reste maintenant 3 ou 4 jours … et sous Thyrogen, tu auras la chance de ne pas être en hypo, et donc beaucoup moins fatigué qu’en « défrénation » classique.

Tu es sous Cynomel, et tu as quand-même une cure sous Thyrogen ? C’est un peu étonnant – généralement, il existe deux possibilités :

- Soit on met le malade tout de suite sous traitement substitutif classique (Lévothyrox), et il fait la cure sous Thyrogen
- Soit on ne le met pas sous Lévothyrox, mais sous Cynomel (qui s’élimine plus vite), il l’arrête 15 jours avant la cure, puis il fait sa cure – et on le met ensuite sous Lévothyrox

J’imagine qu’au début, ils ont pensé te faire faire une défrénation classique, Cynomel, puis arrêt total … et qu’ensuite, ils ont décidé que tu pourras profiter du Thyrogen, mais ont estimé que le temps était trop court pour introduire le Lévothyrox (qui met plusieurs semaines pour agir pleinement), et que ce serait aussi bien de garder le Cynomel ?

Bon, en tout cas, même si le Cynomel ne remplace pas « parfaitement » les hormones naturelles (car ce n’est que de la T3, très active, mais à durée de vie très courte, qui « booste » beaucoup, mais agit par à-coups assez épuisants), c’est toujours mieux que d’avoir à rester plusieurs semaines sans traitement du tout … après la cure, on te donnera du Lévothyrox, environ 2 µg par kilo.

Il faudra insister pour faire un passage progressif, et garder le Cynomel les premiers jours, pour le réduire très progressivement, sinon tu risques un gros coup de fatigue à ce moment-là (le Cynomel disparait en 48 heures, alors qu le Lévothyrox commence à faire effet après 8 jours, et met 5 à 6 semaines pour agir pleinement). Donc, continuer 2 comprimés de Cynomel pendant 3 ou 4 jours, ensuite 1 ½ pendant 3 ou 4 jours, ensuite 1 (en 2 fois) pendant 3 ou 4 jours, puis ½ encore quelques jours, avant de tout arrêter.

Tu trouveras pas mal d’informations sur la cure d’iode et sur le Thyrogen dans la FAQ, foire aux questions, rubrique Cancer.

Puisque tu es de la région toulousaine, je t’ai inscrit dans le groupe régional « Sud-Ouest », liste de forumeurs de la région – cela permet notamment de vous informer de rencontres et de conférences. Et justement, nous en organiserons une à Toulouse, le 27 (ou le 28) mai prochain, les informations seront dans la rubrique « Rencontres ».

A bientôt !

Beate

[lilette]

Bonjour Paul,

J'ai moi aussi été opérée à Larrey, puis j'ai fait ma cure d'iode à Toulouse (mais à l'ICR). Je l'ai faite en défreination, et pas sous Thyrogen. Ca se pase en général bien, mais il faut bien respecter les consignes (boire beaucoup, mâcher du chewing gum...). Vois la FAQ du forum sur le sujet, elle est très instructive. Ainsi que la post "Récits de cures d'iode".

Concernant le Thyrogen, j'en ai déjà eu à deux reprises par la suite, pour des contrôles. les effets secondaires sont faibles par rapport à la défreination classique (petite baisse de moral, nausées, qq vertiges). Voilà, c'est plutôt une chance de faire la cure sous Thyrogen, et en plus c'est sans doute un signe que les médecins pensent que ton cancer n'était pas trop développé.

As-tu les détails de ton anapath (le compte-rendu qui décrit précisément les caractéristiques du cancer) ? C'est un cancer papillaire ? As-tu eu un curage ganglionnaire ?

Bises, bon courage.

lilette

[wilaur]

Bonsoir Lilette

Merci pour ta réponse tres rapide.
pas de cancer papillaire,par contre curage ganglionnaire oui.
En fait ce la est un adenocarcinome de type papillaire de la thyroïde qui mesure 3,8 cm de grand axe qui est intra thyroïdien au stade pt2 nx ro.
Absence d'element suspect de maligite.
Bon je rentre d'Hendaye apres quelques heures de repos sur le voilier,je suis fatigué,je parts me coucher.
Bonne nuit,et merci encore pour ta réponse tres cordiale et chaleureuse.
A bientôt de tes nouvelles.
Bise

[lilette]

Bonjour Wilaur,

Heureuse de savoir que tu fais déjà du voilier !

Je ne comprends pas vraiment ta réponse. Tu dis "pas de cancer", mais tu as un "adenocarcinome de type papillaire de 3.8cm". J'espère que je ne te l'apprends pas, mais cela est bien un cancer papillaire. D'ailleurs, on ne fait de cure d'iode radioactif (=radiothérapie interne) qu'en cas de cancer.

Par ailleurs, on t'a dit que tu avais eu un curage ganglionnaire ? Mais ton CR anapath dit le contraire, car il spécifie "Nx", dans pT2NxR0 (ce qui veut dire qu'on na prélevé aucun ganglion, ou en tous cas moins de 5, ce qui est insuffisant dans un cas comme le tien).

Et puis tu n'as sans doute pas eu d'analyse histologique pendant l'opération ("analyse extemporanée"), car sinon tu aurais eu un curage ganglionnaire d'emblée, ce qui n'a pas été le cas. Cette analyse extemporanée n'était pas prévue ?? C'est quand même très étonnant. Pour info, j'ai eu le même problème (avec la même équipe chirurgicale), et j'ai dû être réopérée plusieurs fois pour enlever ce que le chirurgien aurait dû faire la 1ère fois. Tu as été opéré dans le service de Chirurgie Thoracique ?

As-tu le compte-rendu complet et détaillé d'anapath ?

Fais-tu ta cure d'iode à Rangueil ou à l'ICR ? En tous cas, tu verras, ça se passe bien. Tu nous donneras des nouvelles ?

Bises,

lilette

NB. au fait, que disait ton échographie avant l'opération ?

[wilaur]

Bonsoir Lilette
Merci pour ta réponse,je rentre à l'instant de Bordeaux.
CONTROLE APRES INCLUSION EN PARAFFINE
Il ne confirme pas l'examen extemporané...
De fait arret du levothyrox à 100 ug, huit jours apres ma sortie de l'hopital Larrey,et prise de cynomel à 0,025 mg,y compris les jours des deux injections de thyrogene,pour le 05 et 06 mai,le lendemain matin direction Toulouse à Hôpital de Rangeuil unité Louis Bugnard pour traitement à l'iode 131,du 07 au 10,retour chez moi à Pau le 10 fin de matiné.
Je suis seul chez moi,il faut gérer...
Merci pour tes encouragements.
Bon week-end
Sincèrement

[Beate]

Bonjour,

si on n'a pas mentionné l'examen extemporané, tu n'en as vraisemblablement pas eu ... et comme te l'a dit Lilette, même si on t'a peut-être enlevé 2 ou 3 ganglions, du moment qu'on a marqué "Nx", ce n'était pas un véritable "curage ganglionnaire", car pour pouvoir dire avec certitude que les ganglions ne sont pas atteints, il faut en avoir enlevé au moins 6, tous indemnes.

Ce n'est pas grave, cela veut juste dire qu'on n'a pas encore de certitude, et qu'il faudra maintenant attendre jusqu'après la cure d'iode pour en savoir plus !

Car on verra alors d'une part les résultats de la scintigraphie corps entier (fixations uniquement dans la loge thyroïdienne, c.à.d. par des résidus thyroïdiens, dont on a toujours un petit peu, mais qui sont généralement tout à fait bénins, ou également ailleurs), et d'autre part le taux de TG, thyroglobuline (protéine fabriquée uniquement par les cellules thyroïdiennes, bénignes ET malignes).

Si la scintigraphie est bonne, et la TG déjà bien basse, tu es tranquille, tu sauras qu'il ne te reste rien !

Comme je l'ai dit plus haut, moi aussi, j'ai fait ma cure à Louis Bugnard, mais ça date un peu (c'était il y a 10 ans ...) - mon témoignage est le premier de la liste des "récits de cure d'iode", tout en haut. Rassure-toi, les conditions ont bien changé, notamment la durée du séjour (à l'époque, une semaine entière, dont 5 jours en isolement !) ... mais les lieux sont toujours les mêmes, tu trouveras d'ailleurs des photos dans mon récit !

Si tu n'arrêtes pas le Cynomel, tu ne seras pas en "grosse hypo", en fait, pas pire que maintenant (le Cynomel ne remplace pas totalement les hormones naturelles, mais permet de "tenir le coup" ... et à la sortie, on te changera vraisemblablement pour le Lévothyrox (tu pourras garder le Cynomel les premiers 10 à 15 jours, en le réduisant progressivement, le temps que le Lévothyrox commence à faire effet). Donc, normalement, la vie à la maison devrait être tout à fait gérable, en tout cas, ce ne sera pas pire que maintenant !

Bon courage et à bientôt !

Beate

[lilette]

Bonsoir Wilaur,

Je suis un peu inquiète de voir que tu n'as pas donné de nouvelles suite à ta cure d'iode. Si j'ai bonne mémoire, tu devrais en être sorti depuis une dizaine de jours déjà.
J'espère en tous cas que tout va bien, que les résultats sont assez rassurants, et que tu te remets du traitement.
Si tu en as le temps et l'envie, fais-nous un petit signe...
Bises,

lilette

[wilaur]

Bonjour Lilette
Merci pour ton message.
Actuellement à Pau,apres une croisiere de quelques jours en Espagne,quelques problémes techniques avec le voilier rien de trés méchant.
Je suis en pleine forme,reprise du sport,et activité culturelle,prise de levothyrox à 150 ug/jours.
Visite endocrinologue le 14 juin à Pau.
Prochain contrôle scintigraphique à Toulouse dans un an,à suivre...
Bonne journée.
Bise

[lilette]

Bonjour Wilaur,

Bon, heureuse de voir que tu n'as pas donné de nouvelles juste parce que tu avais repris ta vie trépidante !
A-tu eu les résultats de ta cure (faite à Rangueil ?) ? Notamment le dosage de la Tg et des Anti-Tg ? As-tu vu l'image scintigraphique ?

Bises,

lilette

[wilaur]

Bonsoir Lilette
Merci pour ton message.
Malheureusement aucun résultat à ce jour,suite à ma cure d'iode 131 à Rangueil,communication des données probablement le 14 juin lors de ma consultation chez mon endocrinologue ,si toute fois il a reçu les informations de Toulouse...
Bonne fin de soirée
Bise