Des nouvelles de ma future opération à strasbourg

[topmystique]

Suite de J'ai besoin d'aide !!! je ne comprends rien !,J'ai récupéré mon écho, aide svp ! et de J'ai eu les résultats de ma biopsie ganglionnaire


Bonjour à toutes et à tous.

Voilà j'ai vu le chirurgien oncologique, le docteur RODIER à strasbourg, il va me faire une thyroidectomie totale + curage ganglionnaires de toute la zone cervicale, donc cicatrices en U + curage ganglionnaire médiastinale donc une cicatrice assez longue sur le thorax !!! je suis sous le choc, je déprime énormément, non seulement à cause de ces cicatrices mais aussi à cause de la durée de l'opération plus 7 heures si ce n'est pas plus !!! j'ai peur que mon corps ne supporte pas cette intervention, j'ai peur d'y rester et je crains aussi les douleurs qui m'attendent ! le pire c'est que ça va tomber début juillet. Il m'a prescrit un IRM cervico médiastinal pour une bonne cartographie des ganglions, ue échographie thyroidienne et ganglions cervicales, + radio thorax pour voir si je n'ai rien là-bas. Avec tous ça je dois le revoir lui et il'anesthésiste le 29/06/10.

J'ai très peur, j'en ai tellement sur le coeur, j'ai envie de hurler de pleurer, de me vider de toutes mes larmes, mais je ne peux pas, car j'ai toujours quelqu'un à mes côtés. Personne de ma famille n'est au courant de ma maladie, que moi et mon époux. Je ne veux pas faire peur à ma famille, leur gâcher la vie et je ne veux surtout pas qu'on me regarde avec pitié et qu'on change de comportement avec moi, sous prétexte que je suis malade, et surtout parce que d'abord j'ai aussi ma fierté.

Je suis très mal voilà, j'ai peurqu'ap rès autant de soffrance cette maladie récidive, car d'après ce que j'ai pu lire ailleurs, plus il y a de métastases, plus il y a risque de récidive .

Bisous à toutes et à tous.

[Beate]

Bonjour,

je comprends que tu sois angoissée - plus ça se précise et plus ça se rapproche, plus tu paniques, tu voudrais que tout cela ne soit qu'un mauvais rêve, tu te dis qu'il n'est pas possible que cela t'arrive, tu as peur de tout ce qui va se passer ... c'est NORMAL, je pense que nous sommes tous passés par là !

Pour l'opération, il semble que tu es entre de bonnes mains ! Il est important d'être bien pris en charge, dès le début - cela te donne les meilleures chances pour qu'on puisse TOUT enlèver, dès la première opération, pour pouvoir vite revenir à une vie "normale" sans maladie !

En fait, même si le fait d'avoir des ganglions métastasés est bien sûr un facteur de risque (on classe le cancer en catégories, "très faible risque", "risque modéré" et "risque élevé" de récidive), du moment qu'on est bien opéré, un "gros" cancer, mais bien pris en charge, pose souvent MOINS de problèmes qu'un "petit" cancer dont personne ne s'est méfié, et dont on a laissé des cellules car on n'a pas estimé nécessaire d'opérer suffisamment large !

Les personnes du forum qui ont dû subir plusieurs reopérations, c'est presque toujours pour ce motif-là : au début, un "petit" cancer dont personne ne s'est méfié, absence de curage ... quelques cellules ont pu se cacher dans un ganglion et survivre à la cure d'iode ... et ensuite, récidive et galère pour s'en débarrasser.

Chez toi, on sait déjà maintenant, avant l'opération, qu'il y a un cancer, et qu'il y a des ganglions atteints - et donc, le chirurgien va tout faire pour TOUT enlever d'emblée, pour que cela ne puisse plus jamais revenir !

C'est très bien de faire tous ces examens, pour bien faire le tour de la question, bien regarder partout où se situent des ganglions suspects, pour ne rien oublier.

Et rassure-toi, même si ça semble impressionnant, l'idée qu'il aille chercher des ganglions "partout", ce n'est pas SI terrible que ça, tu vas bien sûr supporter l'intervention, sois-en assurée ! Et on maitrise maintenant très bien les suites opératoires, la douleur etc, on te donnera les médicaments qu'il faut pour que tu ne souffres pas !

Ton opération est prévue pour début juillet ? Le temps va te sembler long et court à la fois ...

Pour la famille, je comprends que tu ne veuilles pas leur faire peur ou susciter leur "pitié", mais il serait certainement bien de commencer à en parler, sans dramatiser, juste les faits, tu vas te faire opérer de la thyroïde, ce sera vraisemblablement un peu plus long car il y a des cellules dans certains ganglions ... Il faudra bien leur dire un jour ou autre, autant qu'ils se fassent à l'idée, plutôt que de venir te voir à l'hôpital en se plaignant de ne pas avoir été informés ? Et puis, cela te permettra d'avoir un peu d'aide pour les enfants, ce qui sera certainement appréciable, les premiers temps après l'opération, de pouvoir les envoyer chez papy/mamie ou tonton/tatie de temps en temps, pour mieux te reposer ...

Quand passes-tu l'IRM et l'échographie ?

Gros bisou et à très bientôt, bon courage !

Beate

[Beate]

Rebonjour,

en cherchant avec le nom de ton chirurgien, j'ai trouvé quelques récits qui devraient te rassurer, tu seras entre de très bonnes mains ! Plusieurs personnes du forum ont été opérées par lui (Sosso6, MariePaule ...), certaines avec, comme toi, un cancer et des ganglions métastasés avant l'opération - et tout s'est très bien passé !

récit d'opération sur Strasbourg

Et en fait, c'est CA qui est le plus important - pas tellement la taille du cancer, mais, surtout et avant tout, la qualité de la chirurgie initiale, la plus importante !

Gros bisou !

Beate

[bobette]

c'est des super-cracks à Strauss, il n'y a pas mieux ! tu es vraiment entre de bonnes mains, même Beate qui ne connaît pas Strauss se rend compte (rien qu'en lisant ce que le chirurgien a dit) que c'est vraiment une prise en charge sérieuse.

et pour les cicatrices, ils savent faire du très bon boulot, tu sais !

as-tu été voir les liens sur Strauss que je t'avais mis à la suite de tes autres messages ?

[topmystique]

Merci Béate,

Oui je pense que tu as raison, je vais commencer doucement avec eux...de toutes façon quand ils verront mes cicatrices, ils vont se douter...que c'est bien plus grave qu'un simple problème de thyroide.

Dès demain je prends mes rendez-vous pour tous ces examens, j'aimerai les faire tous sur la même semaine, car j'aimerai partir en vacances au moins 1 petite semaine, de profiter de mes derniers décolletés, de bronzer un peu et de faire voir à mes enfants à quoi ressemble la mer, je leur avais promis qu'on pertirai cette année, avant d'apprendre cette terrible nouvelle bien sûr !!!

Béate ? y-a-t-il beaucoup de décès suite à cette maladie ? même quand c'est pris à temp ?

Je t'embrasse aussi et merci beaucoup à toi.

[topmystique]

Oui bobette j'y étais merci pour les infos, je suis consciente que je suis entre de bonnes mains, mais bon c'est juste juste cette saloperie qui est déjà à un état avancé qui me pourrit la vie.

J'aimerai avoir des témoignages de personnes qui ont eu une thyroidectomie totale avec curage ganglionnaires cervicale gauches, droites et médiastinales en une seule intervention.

Merci et gros bisous.

[Beate]

Rebonjour,

concernant les statistiques : le cancer de la thyroïde est celui qui se guérit le MIEUX de tous les cancers !

S'il est pris "à temps", le taux de guérison est quasiment de 100% !

Et, comme je te disais, même quand il n'est découvert qu'à un stade où il a déjà quitté la thyroïde, du moment qu'on le sait et qu'on l'opère bien comme il faut, il est tout à fait possible de s'en débarrasser !!

Le cancer de la thyroïde est généralement assez lent et peu aggressif. Il peut rester de longues années tranquillement encapsulé dans la thyroïde. Et même quand il la quitte, il ne va pas vite - car le cancer papillaire (le plus fréquent, et celui que tu as) passe par le liquide lymphatique, et les ganglions font barrière, il doit les vaincre l'un après l'autre, ce qui prend beaucoup de temps.

Du moment qu'on arrive à enlever les ganglions atteints, et qu'au moins le dernier sur chaque chaine n'est PAS encore atteint (et on possède plusieurs dizaines de ganglions rien que dans le cou !), normalement, on est tranquille et on sait que ça n'a pas été plus loin !

On finit généralement par une cure d'iode, par sécurité, qui détruira les dernières cellules thyroïdiennes (souvent totalement bénignes) encore présentes, pour minimiser le risque de récidive. Et ensuite, on prend des hormones de substitution (Lévothyrox) et, si elles sont bien dosées, on peut vivre tout à fait normalement.

La surveillance est rapprochée au début (échographie, scintigraphie corps entier, prises de sang), plus espacée ensuite ... une fois reconnue "en rémission complète", c'est généralement juste une prise de sang annuelle, pour surveiller le "marqueur" - il suffit de s'assurer qu'il reste indétectable.

Tu trouveras pas mal d'explications dans la FAQ , Foire aux Questions.

Très bonne idée de partir en vacances et de te changer les idées, pour ne pas trop y penser avant de te lancer dans cette aventure ! Mais rassure-toi, il y aura plein d'autres vacances, ensuite !

A bientôt !

Beate

[topmystique]

Merci béate...tu est toujours aussi rassurante, que dieu t'entende, te protège et nous protège tous.

Tu sais c'est bizarre il y a quelques semaines encore, avant de savoir tout ça, quand je croisais des personnes âgées, je les regardais toujours avec pitié, parce qu'ils avaient aussi une jeunesse comme nous et ils sont là presque à la fin de leur vie...et aujourd'hui je ne les plains plus mais je les envie...je me dis qu'ils ont beaucoup de chance...la chance d'être encore en vie à cet âge là !!!

Tout ça pour dire qu'en un rien de temps, notre vision des choses change d'un seul coup, on voit les chose différemment. Je crois que cette maladie va m'apprendre beaucoup de choses, va m'apprendre à vivre mieux, m'apprendre à prendre soin de moi etc...

A bientôt.

Sissi.

[Zedon]

Bonjour,

J'ai subit la même opération il y a un mois (29 avril). Je te confirme que ça fait une grosse cicatrice, mais si elle est bien faite, elle s'estompe assez vite.

Mon récit : [Suivi de Zedon] Carcinome papillaire opéré en Autriche

Le plus difficile, c'est le réveil de l'anesthésie, qui a durée 24hrs pour moi, afin de limiter le risque hémorragique. Après 3-4 jours, ça va déjà beaucoup mieux. Bien sûr, la cicatrice tiraille, mais on ne peut pas vraiment parler de douleur, plutôt de gêne. On ne peut pas porter de charges, et changer de position durant le sommeil est assez difficile.

Pour mon cas, Après 4,5 semaine, les fils se sont un peu dissous, reste donc plus que l'œdème, qui va en diminuant, et encore les pertes de sensibilité, qui s'améliorent cependant de nouveau. Et la fatigue bien sûr en attendant l'irathérapie.

Je te souhaite bon courage pour l'opération, et essaye de ne pas trop stresser (le soutien familial est d'une grande aide) avant. Le moral aide vraiment à la guérison et donc au bien être post-opératoire.
Même si la déglutition est douloureuse pendant quelques jours, comme une grosse angine, force toi à t'alimenter correctement. Enfin, essaye de lever et de te déplacer un peu dès que possible. Ca aide au moral, et ça permet la circulation sanguine, afin d'éliminer ce qui reste de l'anesthésie.

J'espère que, comme moi, une sternotomie ne sera finalement pas nécessaire. Les ganglions du mediastin supérieur (jusque 2cm) ont pu être retiré par le dessus, dans découper le sternum. Parle en avec le chirurgien avant l'opération, il n'en sera que plus attentif je pense. Demande lui aussi quelle type de cicatrice tu va avoir (dans mon cas, fils sous cutanés, et pansement de suture en surface, donc une cicatrice assez loin de Frankeinstein...)

Bon courage, et à bientôt