Un nouveau venu...

[laurent64]

juste histoire de me présenter...
45 ans, photographe de mon métier (pas les mariages et communion mais tourisme, gastronomie, randonnée, architecture...).
Après de longs mois de crampes, de fatigue intense, de "mal être", on vient de me diagnostiquer une hypothyroïdie.
THS : 7
T4L : visiblement bonnes car 9.6 (normalement compris entre 9.3 et 17.1)
Cholestérol tout va bien...

Mais quand je lis AC Anti Thyroperoxydase, je vois 600 alors que je dois pas dépasser 34 !
Mon médecin n'est pas joignable et la secrétaire du labo aussi charmante soit-elle n'a pu me dire. Quelqu'un sait ce que signifie un chiffre aussi élevé ?
Je fais une écho de la thyroïde et j'ai commencé ce matin le levothyrox à 25 pour un mois.
je peux m'accorder un verre de Jurançon ? que je surmonte ce chiffre énorme des AC Anti Thyro...

[Beate]

Bonjour Laurent,

et bienvenu parmi nous !

Même si tu aurais certainement préféré ne jamais nous connaitre

Mais tu verras, on est très sympathiques !

OUF, on a trouvé ce que tu avais, le pourquoi de cette fatigue, de cette déprime qui te plombaient ! C'est le premier pas vers une nouvelle vie (parfois, il faut des ANNEES avant de tester enfin la thyroïde (voir p.ex. l'exemple de Wynnie et de sa fille ...)

Ta TSH est haute (c'est souvent le premier paramètre à sortir de la norme, l'hypophyse essaie de sonner l'alarme et de relancer la thyroide, en produisant de plus en plus de thyreostimuline).

La T4 est encore "dans la norme", mais elle n'est pas "bonne" du tout, elle est tout en bas de la norme (alors que normalement, elle devrait plutôt se situer dans la moitié supérieure).

Le cholestérol est (encore) bon (peut-être déjà un peu en hausse ?), mais il ne faudra pas rester avec ce début d'hypo, sinon ça risque de le faire augmenter.

Les anti-TPO élevés signent la maladie : bienvenu au club des Hashimoto (ou hashimoulus, ou hashipatraques ...) !

C'est la cause la plus fréquente de l'hypothyroïdie, une maladie autoimmune, les anticorps provoquent une inflammation chronique de la thyroïde (thyroidite lymphocytaire, ou maladie d'Hashimoto).

Ne t'angoisse pas pour le taux, il n'a pas de rapport avec la "gravité", il montre juste que la maladie est bien là ... on n'a même pas besoin de le surveiller, une fois qu'on sait que c'est Hashimoto ça suffit !

On t'a mis sous Lévothyrox, c'est bien - on commence tout petit, mais on va certainement augmenter peu à peu. Hashimoto progresse par poussées, on peut être bien dosé pendant quelques mois, puis il faut re-ajuster ... mais une fois qu'on remplace totalement la thyroïde par les hormones de synthèse, on peut généralement rester au même dosage "à vie". Et rassure-toi, si on est correctement dosé, on peut vivre tout à fait normalement !

N'hésite pas à parcourir la FAQ , Foire aux Questions, notamment la rubrique Maladies autoimmunes, tu y trouveras plein d'articles et d'informations !

A bientôt !

Beate


http://www.medecines-douces.com/impatient/271oct00/20.gif

[laurent64]

Merci Béate...

[Beate]

Rebonjour,

à l'occasion, pense à renseigner ton "profil" ! Age, sexe, maladie (donc, ce sera "Hashimoto"), région ... on peut même planter son drapeau sur la carte !

Nous avons quelques "groupes" régionaux, listes de personnes d'une région donnée (lien "groupes"), cela permet de trouver des gens dans sa région et de les contacter par message privé, mais aussi, et surtout, de les avertir lorsqu'on organise quelque chose (rencontre, conférence) à proximité.

A bientôt !

Beate

[laurent64]

Au bout d'une semaine, on me conseille de passer à 50 µg.
Echographie, rien d'inquiétant sinon la confirmation d'une thyroïdie avec peut être juste un nodule et la prévision clairement établie de l'atrofie progressive de la thyroïde.
Je vois un cardio vendredi.
Pensez-vous qu'il soit intéressant que je passe à 50 µg avant ou après le cardiologue ? Quelles répercussions possibles ?
En tous les cas, il me tarde que ce traitement agisse : fatigue, crampes "horribles" à supporter et je me bats contre l'idée d'un arrêt maladie car je vais tourner en rond Mais là c'est dur de se concentrer, envie de rien faire...
J'espère que le cardio va également donner un bon verdict (mon père décédé d'une fragilité cardiaque et coronaire...) pour que je reprenne progressivement le sport car 6 kilos en six mois, c'est trop pour moi avec une alimentation équilibrée.
Donc encore quelques angoisses mais j'imagine que cela sera ensuite au tour de l'endocri.de prendre le relais.

[Agora33]

Bonjour Laurent64,

Mon hashimoto a été détecté en septembre 2008. J'ai parcouru un petit bout de chemin depuis alors je me permets de te dire deux ou trois choses. On commence tous par le lévothyrox 25 puis on augmente régulièrement quand la TSH redevient hors norme. Voilà sur le papier.

Il reste deux autres paramètres déterminants.

Primo, ton ressenti, à savoir si le dosage de lévothyrox te convient, que tu te sens mieux. En théorie, il faut attendre quelques semaines pour que cela fasse effet. Si il y a un écart entre ton ressenti & tes analyses sanguines, bref que tu te sentes pas bien & que tes analyses disent le contraire, alors, tes contacts avec les professionnels seront importants.

Deuxio, la relation qui s'instaure entre toi & ton généraliste &/ou ton endocrinologue. Soit on te croit quand tu dis que tu te sens pas bien & dans ce cas, malgré des analyses normales (dans les normes), on augmentera ton dosage de lévothyrox jusqu'à que tu te sentes bien ou alors il cherchera si il n'y a pas autre chose. Soit, on ne te croit pas & là, il te faudra changer de professionnel. C'est là un vrai problème.

J'espère que tu trouveras chaussure à ton pied si ce n'est déjà en train de se faire. De toute façon, il te faut faire preuve de patience car c'est une maladie avec laquelle il te faudra vivre. Pour apprendre à vivre avec il faut arriver à avoir un traitement qui minimise les inconvénients & également, des gens qui comprennent ou qui te font confiance.

La maladie auto-immune d'Hashimoto est une maladie sous-estimée de la part de ceux qui ne l'ont pas mais aussi du corps médical. Cette maladie est archi-connue des endocrinologues & de pas mal des généralistes mais cela ne veut pas dire qu'ils s'en occupent bien.

A+,

[laurent64]

merci, pour le médecin généraliste, c'est un "bien". Le style qui n'hésite pas à m'envoyer aussi un mail ou m'appeler chez moi si besoin, pour suivre cela depuis que l'on a trouvé.
Je sais qu'il me faut patienter mais j'avoue qu'il me tarde...
Je pense que je vais malgré tout négocier un arrêt de quelques jours pour "récupérer" un peu car je dois aller ici ou là dans toute l'Aquitaine pour mon travail avec les beaux jours enfin là de Bordeaux comme dans tout le Sud-Ouest.

[Agora33]

C'est une bonne chose que tu sois impatient car c'est insupportable de se sentir un ton en dessous. C'est pas normal d'être fatigué comme ça & c'est pas normal d'être maussade sans raison de l'être. Le premier moment fort sera lors de la confrontation entre tes résultats d'analyse & ton ressenti. Et là, deuxième moment fort dans la foulée, cela ne sera pas normal si on te dit que tout est okay, que cela doit être psychosomatique parce que tes analyses ne reflètent pas ton état. Attendre quelques semaines avant que quelque chose se passe, d'accord, mais si au bout de quelques mois, c'est toujours la galère, alors il y a anguille sous roche.

Cette fatigue physique & psychique tenace disparait avec un bon dosage. Tu redeviens normal. Et tant que tu n'es pas normal, la question n'est pas de s'asseoir sur un divan face à un type qui ne sait pas qu'Hashimoto ne donne pas le moral & te fait chercher là où il n'y a rien à trouver qui t'aiderai face à ta maladie. La question n'est pas plus de te convaincre que le dosage est bon parce que les chiffres le sont d'autant que la personne qui te le dit ne vit pas ce que toi tu vis.

Cette maladie nous plonge dans la subjectivité, les impressions, le ressenti & ça, cela ne se mesure pas scientifiquement. On te croit si t'es hors norme, on croiera beaucoup moins si tu ne l'es pas. Alors oui, sois impatient car il nous tarde à nous tous également de vivre normalement.

[laurent64]

le jour où je me sens mieux, je propose à tous les Hashimoto de France, de réaliser une photo gigantesque sur la place des Quinconces ou ailleurs, pour faire mieux connaître cette maladie
et sois rassuré, pas question que j'aille sur un divan car je sais ce qui me fait normalement vivre, avancer... Donc patience-impatience quand tu nous tiens

[Summerlight]

Bonjour,

Etant atteinte d'hashimoto également, je trouve que ce post aborde avec une belle lucidité les obstacles et pièges auxquels sont confrontés certains malades.

Merci pour ces précieux conseils qui font écho à mon expérience et à mon ressenti.

[lon]

[laurent64]

La suite :
échographie : thyroïdite constatée et "caractéristique"
Cardiologue : tout va bien
Endocrinologue (excellent contact) : forme auto-immune confirmée en me décrivant sur les échographies ma thyroïde "mitée" selon ses expressions.
Levo à 50 U jusqu'en juillet puis nouvelle prise de sang et nouveau rdv avec l'endocrinologue.
Tout va bien, juste des sensations de vertige de temps à autre depuis le Levo mais rien de bien méchant. Vertige ou autre, je ne sais comment décrire.
Ma maladie auto-immune et moi, on commence à se connaître puisque nous sommes "condamnés" à cohabiter très longtemps

[Agora33]

Salut,

Tu es bien suivi... C'est un rêve pour quelques uns & surtout quelques unes puisque les "Hashimotiens" sont plus rares que les "Hashimotiennes". Comme tu dis, il faut cohabiter & cela peut bien se passer quant les nuisances restent minimes ou minimisées avec un traitement adapté.

Tant que ton ressenti & les chiffres de tes prises de sang sont sur la même longueur d'onde, c'est bien. Dans le cas contraire, le contact avec les professionnels prend toute son importance : si on te croit, on modifiera ton traitement ; si on ne croit pas, il faudra que les chiffres soient plus significatifs.

A+,

[laurent64]

Mon endocrinologue a bonne réputation et un généraliste qui n'hésite pas à m'envoyer un mail pour voir comment cela se passe...
donc oui, on verra les dosages mais le suivi est rassurant pour le moment