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Agora33![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif) Inscrit le: 25.03.10 Messages: 5727HASHIMOTO BORDEAUX 50+ |
Message: (p254044)
Posté le: 16. Juin 2010, 09:06
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Bonjour,
Y a-t-il déjà eu & aura-t-il à nouveau, ou un jour dans le cas contraire quelque chose en Gironde, voir sur Bordeaux ?
Merci |
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Solstice![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif)
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SCHERAZE![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif) Inscrit le: 04.12.07 Messages: 396Thyroidectomie total... pyrenees atlantique (64) |
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Beate![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif)
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Posté le: 17. Juin 2010, 12:52
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Bonjour,
vous voulez quoi, une rencontre, une conférence ?
Vous savez, il va falloir m'aider ! Je ne peux pas tout organiser toute seule, il faut des gens sur place !
Déjà, pourquoi ne pas organiser une rencontre "entre vous", en suivant l'exemple du "café thyroide" parisien ? Vous pourriez définir un jour, un lieu, pour une rencontre amicale, dans un bistrot bordelais, ouverte à toutes les personnes intéressées, qu'on annoncera sur le forum ...
Et s'il y a plusieurs personnes motivées pour m'aider à organiser une conférence, on pourra tout à fait envisager cela (peut-être dans un deuxième temps) - et je viendrai, Toulouse n'est pas si loin que ça de Bordeaux !
Il faudra trouver une salle (p.ex. dans un hôpital), et au moins un médecin (endocrino, chirurgien ...) pour intervenir et faire un petit exposé. Je ne connais pas les médecins bordelais ... mais si vous avez des idées, vous pouvez m'envoyer des noms par mail ou PM, et je les contacterai de la part de l'association pour voir s'ils seraient prêts à faire un exposé pour nous !
Cela peut se faire un vendredi soir, ou un samedi après-midi.
Et sinon, Bordeaux n'est pas si loin que ça de Paris, il y a parfois des Bordelais qui viennent assister à nos conférences parisiennes - il y en aura une, au palais des congrès, le samedi 11 septembre de 11h à 15h, et vraisemblablement une conférence et une fête pour les 10 ans du forum, à l'hôpital Georges Pompidou, le samedi 16 octobre ...
Voilà ... ne reste plus qu'à organiser tout ça !
Si vous êtes plusieurs personnes motivées, commencez par échanger vos coordonnées par PM, essayez de vous rencontrer à 2, 3 ou 4 pour faire connaissance ...
A bientôt !
Beate |
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Solstice![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif)
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Message: (p254224)
Posté le: 17. Juin 2010, 14:25
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Oui, la moindre des choses serait de débroussailler a minima pour Béate, quand même. Je suis une nouvelle TT et j'habite à 1 h de Bordeaux, je veux bien donner un coup de main mais je ne sais pas trop comment...
Quelqu'un a déjà assisté à une rencontre ? une conférence ? (je parle bien sûr d'une rencontre thyroïde, je ne vis pas au Moyen Age)
Mes compétences sont dans la communication, pas dans le médical mais, au fond, si on a une poignée de compétences, on peut faire quelque chose
Bon, là, avec ma cicatrice à la Pez qui a une semaine, je vaux à peu près autant qu'un fromage blanc (battu) mais d'ici septembre, on pourrait au moins faire une rencontre dans un bistrot entre égorgé (e) s du coin ?
Enfin, moi, je suis partante ! Une dizaine au minimum, je suppose, afin d'échanger vécus (opération, attente anapath, gestion de la suite si nécessaire, conseils pratiques).
Bon, je regarde qui sont les voisins de groupe sur la carte et j'envoie un message à chacun. |
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Posté le: 17. Juin 2010, 15:42
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Je n'ai jamais assisté à quoique ce soit. Je crois que déjà l'idée fait son chemin puisqu'un nouveau Hashimotien, photographe, se proposait un jour de nous tirer le portrait à Bordeaux. Cela se fera un jour ou l'autre mais pas qu'avec les personnes ayant le même problème, ou , dans ce cas, ce serait plus informel. Cela serait d'autant plus naturel dans un premier temps que, en étant honnête, le vécu d'un Hashimotien/ne m'est plus parlant. Le tour de force de Béate, c'est cette collégialité autour des problèmes thyroïdiens, il faut se sentir prêt à cela.
Pour les hôpitaux ou les endocrinologues sur Bordeaux, c'est la soupe à la grimace. Il y en a pas mal pour l'instant, dont moi, qui ont du mal à trouver un professionnel qui ne focalise pas sur la TSH & botte en touche avec un argument psychosomatique face au mauvais ressenti.
Oui, Toulouse n'est pas si loin. Cela serait intéressant déjà de voir comment cela se passe. Pareil pour la conférence Parisienne. |
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Solstice![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif)
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Message: (p254240)
Posté le: 17. Juin 2010, 17:54
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Bonjour,
J'essaye d'organiser une rencontre de type "café thyroïde" parisien sur Bordeaux. Je commence par recenser les personnes intéressées.
Merci de me répondre si c'est le cas.
A bientôt,
>>> Déjà quelques réponses, je mets une copie de mon message envoyés aux "voisins" repérés sur le groupe sud-ouest : Béate me signale que le copier ici n'est pas idiot ![Laughing](images/smiles/icon_lol.gif) |
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Posté le: 17. Juin 2010, 19:35
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Bonsoir,
bon, ça commence à se préciser, donc ?
J'aurais même une proposition de date, pour une première "réunion amicale", comme le café thyroïde parisien : le mardi 7 septembre !
Cela me permettrait d'y assister : je dois monter à Paris pour le mercredi 8 (assemblée générale de la Thyroid Federation International et congrès international de la thyroïde), je pourrais tout à fait venir à Bordeaux le 7, en train, et continuer mon voyage le 8 ...
Qu'en pensez-vous ? Ou est-ce trop près de la rentrée scolaire ? Sinon, on pourrait le faire à mon retour de Paris, le jeudi 16 septembre ...
Il faudra trouver un lieu ... à Paris, les filles de l'antenne Ile de France ont eu l'idée de demander à un restaurant, le Pain Quotidien, de leur prêter la salle du premier étage (qui, normalement, n'est en service que le weekend), ce qui fait qu'on est tranquilles, il n'y a pas de bruit, on peut discuter calmement, prendre des consommations ou des repas (mais sans aucune obligation) ... c'est vraiment une bonne solution.
N'importe quel café ou restaurant pourra faire l'affaire, pour cette première réunion, mais si on pouvait trouver un lieu pas trop bruyant, ce serait bien !
Pour vous raconter comment fonctionnent les "cafés thyroïde" parisiens : c'est tout simple, il n'y a pas de règles strictes, d'obligations précises ! Chacun se présente, raconte un peu son histoire thyroïdienne, éventuellement ce qu'il fait dans la vie, depuis combien de temps il est sur le forum ... et ensuite, les discussions démarrent, à batons rompus ! Pas de sujets prédéfinis, on parle de ce dont on a envie, que ce soit un "concours de cicatrices", des renseignements sur les médecins et hôpitaux de la région, des histoires de dosage ... il y a des gens avec toute sorte de maladie, Hashimoto, Basedow, après thyroïdectomie, après un cancer ...
Les responsables de la rencontre amènent un peu de documentation (si j'y assiste, je vous en amenerai), brochures sur la thyroïde, sur le cancer ... chacun peut prendre ce qui l'intéresse.
C'est comme les "groupes de parole" qui existent pour d'autres maladies ! C'est convivial, chaleureux, ce sont toujours des moments très sympathiques.
A Paris, c'est maintenant devenu un évènement mensuel, le 2ème mardi de chaque mois !
Voilà !
A très bientôt !
Beate |
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Message: (p254257)
Posté le: 17. Juin 2010, 19:46
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Moi, le 7 ou le 16, c'est possible : je pense tout de même qu'il faut suivre Béate qui se déplacerait pour nous et serait un très bon prof de café thyroïde. Si cela se précise (une dizaine de personnes pour ces dates, par exemple), je peux commencer à réfléchir à un endroit, sachant que comme j'habite à 1 h de Bordeaux, je ne suis peut-être pas la mieux placée... |
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