Hashimoto et fibromyalgie

[luci.]

Bonjour Béate, bonjour à tous,

Avez-vous des infos sur les symptômes communs de la maladie d' Hashimoto (ou l'hypothyroïdie) et les symptômes du syndrome de la fibromyalgie ? il semblerait que les médecins ne soient pas tous d'accord et font un parallèle entre les 2 maladies... les symptômes se chevaucheraient et d'après certains rhumatos, ils seraient difficile de poser un diagnostic...

J'attends mon prochain RV auprès de mon rhumato mais n'ose pas parler de fibromyalgie, car le diagnostic doit venir de lui, je ne ferais qu'énoncer mes symptômes, qui sont pourtant très similaires avec mon Hashimoto.

Mon état se détériore depuis 3 mois au point que je ne peux plus rien faire, pourtant ma TSH est équilibrée pour mon cas, j'ai réussi en 17 ans à trouver cet équilibre, et là rien ne va plus, le sommeil est difficile, les muscles, articulations et tendons me font souffrir, la marche est réduite,la fatigue est constante.

Si d'autres personnes sont dans mon cas, merci de me faire part de votre expérience, je voudrais pouvoir mieux me préparer à ce RV, du 23 Aout.

Luci.

[wynnie]

Bonjour
on avait évoqué un passage à la l-thyroxine en gouttes l'an dernier, l'as tu fait,
que prends tu actuellement?

un bilan complet tsh t3 t4 serait le bienvenu avant ton rendez vous ainsi que controles ferritine, vitamine d, calcium, potassium....

[Sylvie16]

Bonjour,

SI tu penses être concernée par la fibromaylgie, voici 2 liens qui pourraient t'être utiles:

- Le Test QIF : Quality of Life In Women with Fibromyalgia ou Mesure de la qualité de vie avec la fibromyalgie, est recommandé par l’Académie de Médecine. Il s’agit d’un test multidimensionnel prenant en compte l’incapacité fonctionnelle et son retentissement sur le travail évaluant les symptômes majeurs : douleur, fatigue, troubles du sommeil mais également raideur matinale (souvent reflet d’un sommeil non réparateur), anxiété et dépression.
https://www.facebook.com/FaireReconnaitreLaFibroEnFrance/posts/466458286767554
(Facebook, "faire reconnaître la fibro en France)

- Les 100 symptômes de la fibromyalgie:
http://fibromyalgiesos.fr/rdv2/wp-content/uploads/2012/03/LES-100-SYMPT%C3%94MES-DE-LA-FIBROMYALGIE.pdf
(Fibromyalgiesos.fr). Il permet de voir parmi tes symptômes lesuels peuvent être reliés à la fibro.

C'est vrai qu'il est difficile de faire la part entre fibro et hypothyroïdie, les problèmes de concentration, de sommeil et les douleurs musculaires par exemple sont communs aux 2. Mais si tu es réellement équilibrée au niveau thyroïdien et que tes symptômes ne passent pas, voire augmentent, il faudra en discuter sérieusement avec ton rhumato.

Il faut savoir aussi que le chemin jusqu'au diagnostic final de fibromyalgie semble pouvoir être long, suivant les cas (ou plutôt suivant les médecins). On y arrive en éliminant toutes les autres causes possibles pour les symptômes... et quand on ne leur trouve aucune raison physique!

Bon courage, je suis sur le même chemin que toi.

Biz

[luci.]

Merci Wynnie et Sylvie,


Non je suis toujours sous lévo 75. et j'ai toujours mes allergies... et mes contrôles TSH et t3 t4 sont récents. je me supplémente en vit. D.

Pour la fibro, j'ai déjà vu les liens, et j'ai déjà fait le point depuis 6 mois avec mon généraliste, gastro entéro, (coloscopie), cardiologue (traitement béta-bloquant car arythmie), gynéco (fibrome), pneumologue (insuffisance respir.) bref le rhumato va trancher, j'espère !

Oui je sais que le parcours est long, mais j'ai espoir dans ce médecin qui a suivit mon amie fibro. décédée l'an dernier (suicide car plus de force pour supporter les douleurs...) il l'a bien prise en charge, malgré une maladie déjà trop installée...

Je vous tiens au courant après le 23.

Encore merci des réponses rapides.

Bonne journée.
Luci.

[wynnie]

Donne les résultats exacts tsh t3 t4 avec normes du labo s'il te plait.

le médecin n'a pas voulu passer à la l-thyroxine?

[luci.]

Mes résultats Juillet 2013

T3 4,05 pmol/l valeur 2,10 à 6,80

T4 15,36 valeur 12,00 à 22,00

TSH 0,83 mui/l valeur 0,27 à 4,20

sous lévo 75 /jour.

J'ai essayé la L'thyroxine sur 3 mois sans résultats.

Merci.

Luci.

[wynnie]

ta tsh ne semble pas fiable, t4 et t3 sont tout en bas des normes...
as tu déjà essayé plus que 75? si non je pense qu'il serait grand temps d'essayer un dosage supérieur!

tu avait combien de gouttes de l-thyroxine et quels résultats tsh t3 t4?

[luci.]

Wynnie,

Pour la l'thyroxine, c'est d'Avril 2012 et je n'ai pas de résultats avec (3mois seulement), je n'ai refait un contrôle qu'en Octobre, et à nouveau sous Lévo, en fait j'avais fait l'essai pour l'allergie, et non pour un problème de molécule.

oui je sais que je suis un peu mini dans mes résultats, mais si j'augmente je fait des soucis cardiaques (arythmie) avec bouffées de chaleur, donc je préfère rester au mini et ne pas rajouter de symptômes pénibles à ceux que j'ai déjà...

J'ai tenté 100 u en 2011, et là pas bien du tout...

Voilà...

Merci et Bonne soirée

Luci.

[wynnie]

dommage que tu n'aie pas fait de controle au bout de 3 mois de l thyroxine.

entre 75 et 100 il y a de la marge comme 87.5...

[Madel]

Bonjour Luci,
Je suis dans le même cas que toi depuis avril dernier (pas d'Hashimoto mais ablation de la thyroïde en 2011). Douleurs articulaires et musculaires constantes, tendinites à tous les étages et parfois beaucoup de mal à me déplacer, surtout après une période de repos ou un long trajet en voiture. Je prends des antalgiques matin et soir pour pouvoir travailler et dormir. Côté analyses, la TSH est normale mais mon endocrinologue ne demande plus les dosages T3, T4 car elle estime que ce n'est plus nécessaire. Le dernier dosage de T3 n' était pourtant pas fameux (juste au-dessus de la norme). Le généraliste ne me donne aucune réponse sur l'origine de mes problèmes, la rhumato que j'ai vue en juillet pense que mes douleurs sont dues à l'arthrose (j'ai 54 ans) et au surpoids (6 kg pris depuis mon opération). Elle m'a parlé aussi d'une carence en oestrogènes, normale en période de préménopause, qui pourrait être à l'origine des douleurs musculaires. Bizarre tout ça ... Mes amies ayant le même âge n'ont aucun de ces problèmes-là. Je connais une personne atteinte de fibromyalgie et je sais que le diagnostic est difficile à faire. Mais le plus dur, c'est l'attitude des médecins qui ne prennent pas le temps d'écouter et ne cherchent pas vraiment à mettre un nom sur les symptômes. Comme si nous ne voulions qu'une ordonnance ou un arrêt-maladie. Et comment obtenir un diagnostic d'un médecin qui vous expédie en 10 mn ? La rhumato semble faire le sien au moment où vous entrez dans son cabinet, en fonction de l'âge et de la corpulence du patient ! Evidemment, les bonnes femmes quinquagénaires avec surpoids sont des enquiquineuses en puissance qui n'acceptent pas les petits soucis liés à leur âge et vont revenir régulièrement déranger les médecins qui ont autre chose à faire ! En attendant, je panique quand je m'aperçois que sans antalgiques, je me déplace comme ma grand-mère. J'ai gardé sa canne en souvenir mais je n'ose pas m'en servir de peur qu'on se moque de moi. En plus de mes cheveux blancs, ça ferait beaucoup ...
je te souhaite bon courage Luci (quel âge as-tu ?)

[Sylvie16]

Bonjour Madel,

Merci de ton témoignage qui me rappelle très étrangement ma propre situation! Moi aussi je regarde la canne de mon défunt Papa certains jours...

J'espère ne pas tomber sur le même genre de rhumato que toi, avec mes 25kg de trop, pris d'abord avec l'hypothyroïdie dans laquelle on m'a laissé mariner avec Hashimoto (avant que je connaisse ce forum et les bons conseils qui y sont donnés!!), puis depuis le début de ma ménopause il y a quasi 1 an.

Du coup, avec cette info de la carence en œstrogènes susceptible de provoquer des douleurs, je vais fortement insister pour la mise en place d'un traitement hormonal de substitution pour la ménopause AVANT de voir le rhumato. Heureusement, je n'ai mon rendez-vous que fin novembre.

@ Luci, comme dit Wynnie, tu pourrais essayer un dosage intermédiaire entre 75 et 100, si vraiment 100 est trop pour toi.
En même temps, tu avais essayé ce dosage en 2011, et Hashimoto étant évolutif tu pourrais en avoir besoin et le supporter maintenant.... simple hypothèse! Mais tenter 87.5 serait déjà une idée intéressante pour remonter un peu tes taux qui sont bien bas. As-tu d'autres symptômes qui pourraient venir d'une hypothyroïdie?

[luci.]

Bonjour Madel,

Je vois que tu commences comme moi à te poser la question suis-je fibro ? ayant eu cette amie très proche qui en a souffert pendant 15 ans, je connais bien les symptômes et l'avancée de la maladie... certes nous ne sommes pas toutes concernées, malgré des douleurs similaires à l'énoncé des fameux 100 symptômes reconnus de la fibro indiqués par Sylvie16, que je connaissais déjà, mais l'on peut douter du diagnostic, ménopause ? hypothyroïdie mal gérée ? bref comme le disent aussi beaucoup de médecins "c'est dans la tête madame..." et bien oui dans notre cerveau il manque en dosage normal, la sérotonine, la dopamine, la noradrénaline, enfin tous ce qui le fait fonctionner, or nous n'avons plus visiblement tous ces neurotransmetteurs en bonnes doses ! mais comme aucunes radios ni prises de sang ne détectent le problème, notre plainte et souffrance ne sont pas reconnues, voilà pourquoi je cherche à constituer un dossier le plus complet possible pour le rhumato que je vois le 23, il connait très bien la maladie puisqu'il soigne la fibro en pluridisciplinaire, en cure dans un centre de soins de suite en Normandie, c'est aussi pourquoi j'ai une hésitation à augmenter mon lévo. sans certitude de diagnostic, car j'ai des effets secondaires cardiaques importants...

j'ai 62 ans et traîne une fatigue, dépression, douleurs diffuses, névralgies d'Arnold (suite accident de la route, invalidité depuis 2007) depuis 20 ans, plus l'Hashimoto détecté il y a 10 ans, j'ai eu de gros traumas,(que je ne veux plus évoquer) et je suis suivie par une psy qui pratique l' EMDR, (gymnastique oculaire) qui a eu de très bons résultats sur moi,( http://www.emdr-france.org/spip.php).

Moi aussi j'ai fait les bilans oestrogéniques, rien d'anormal, l'arthrose oui j'en ai aussi au niveau cervicales et lombaires, ainsi que hanche et genoux, bref oui c'est l'âge !!! mais doit arriver à prendre de la morphine comme je l'ai fait pendant 6 mois pour arriver à vivre et dormir ! finalement je suis revenu aux antalgiques à haute dose, ne supportant plus les anti-inflammatoires et morphinique... je prends de la phytothérapie (harpadol, prêle ) et anti-dépresseurr et anxiolytique, voilà le cocktail actuel.

Mon généraliste ne me suit pas sur ce parcours fibro, il pense que la dépression et l l'Hashimoto sont seuls responsables.

Voilà, le parcours du combattant je le connais... j'espère être enfin entendu.

Je pense que dans ta région (?) tu devrais trouver un spécialiste rhumato qui connait la fibro. soit dans un centre anti-douleur qui va te rediriger, soit par le bouche à oreille comme moi.

J'espère aussi que tu trouveras de l'écoute, tu peux aussi aller sur le site belge suivant :
http://www.lafibromyalgie.be/forum/portal.php
j'échange sur le forum et trouve des conseils et astuces pour moins souffrir... enfin ça m'aide à relativiser, quand je lis les témoignages et parcours de certains.

Tiens moi au courant, moi aussi je reviendrais sur ce forum pour donner des nouvelles.

Bon courage.
Luci.

[luci.]

Merci Sylvie pour ton conseil comme Wynnie l'a fait, mais je reprécise que j'ai des problèmes cardiaques quand j'augmente la dose,j'ai déjà tenté un jour sur 2 du 75 + 1/2 de 25, et j'au aussi des malaises (vertiges, bouffées de chaleur, anxiété), donc je suis revenu au 75.

J'ai omis de dire que je suis sous Traitement hormonal depuis 15 ans au plus faible dosage, et c'est donc pour cela que je pense que le problème ne vient pas de là... car plus d'effets de la ménopause depuis.

J'ai pris en tout depuis ma ménopause 10 kgs et fait du yoyo, + 5 -5 depuis cette époque, ne pouvant plus faire de marche et de sport, il est difficile de perdre.

Mon cardio ne cesse de me dire de bouger, je voudrais bien le voir à ma place, monter l'escalier est déjà un challenge 4 fois par jour !

Voilà... bonne journée à toutes.

Lucini

[Madel]

C'est vrai que lorsqu'on monte des escaliers à longueur de journée (maison + boulot), on a guère envie de faire du sport après ! Juste calmer les douleurs et passer une soirée tranquille ... La phytothérapie, j'ai essayé (harpagophytum) mais je n'ai pas dû prendre la bonne dose et pas assez longtemps. Je me documente sur internet mais tous les sites ne sont pas fiables.
Pour marcher avec une canne sans se sentir ridicule, il faudrait peut-être s'inspirer de Chaplin qui le faisait avec tant de grâce et le talent !
bon dimanche à toutes !

[luci.]

Coucou Madel, Sylvie et Wynnie,

Voilà je reviens vers vous après passage dans le cabinet du rhumato le 23. au vu de mon déroulé de symptômes, examens divers et radios dans les normes... et antécédents psy. il a admis de suite que j'étais fibro. il m'a fait des tests des points de contacts, et j'ai bien les 15 sur 18 reconnus... mais il précise aussi que mon hashimoto est aussi responsable en partie de mes problèmes, et confirme que les 2 maladies se chevauchent quant aux douleurs et fatigue, il y a donc une piste pour certaines personnes en hypo. qui peuvent donc cumuler, avec une fibromyalgie latente, dans mon cas elle s'est installée depuis 4/5 ans alors que je suis Hashimoto depuis 12 ans... je vais donc avoir un suivi sur 5 semaines dans ce centre de soins de suite, avec kinési. piscine, psy. sophrologie et adaptation d'un régime alimentaire et un nouveau traitement.


J'espère que ces infos pourront profiter à d'autres, toutes les pistes sont à prendre en compte pour moins souffrir, et surtout trouver un bon spécialiste à notre écoute, ça existe la preuve dans mon cas, et pourtant j'étais un peu septique... sachant le peu d'intérêt que peux susciter une mamie fatiguée



Luci.