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Nath004![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif)
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Message: (p13406)
Posté le: 06. Fév 2005, 13:47
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Bonjour à tous,
Des mauvaises nouvelles viennent de tomber pour mon père
Avant son opération il souffrait déjà du dos mais les medecins n'ont jamais trouvé de quoi il s'agissait...Depuis sa 1ère cure d'iode pas de changement sinon que la mal se faisait de plus en plus douloureux. dans 3 semaines il doit refaire une cure d'iode et a du donc de nouveau stoppé son médicament de substitution. Voilà que maintenant il apprend après des nouveaux examens pour son dos que l'iode se serait fixé également sur une vertèbre laissant apparaître un trou!!! En cherchant sur le net, car mon père refuse de demander des explications au docteur de peur d'apprendre un cancer des os, j'ai vu que l'on pouvait avoir des métastases aux os suite à un cancer de la thyroïde...Celà signifie-t-il automatiquement que mon père aurait le cancer des os??? J'espère que non, à partir de maintenant il doit suivre pour celà un traitement d'un an au Zometa à raison d'un baxter toutes les 3 semaines... Quelqu'un peut-il malgré le peu d'éléments que je possède m'en dire plus car je suis de nouveau désemparée je croyais le plus dur passé et je me rend compte que pour finir l'opération n'était rien par rapport à la suite
Merci d'avance! |
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Jeanne B![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif) Inscrit le: 02.05.04 Messages: 120Cancer - carcinome p... Paris 50+ |
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Posté le: 07. Fév 2005, 00:29
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Bonsoir Nathalie,
non, je ne crois pas qu'on puisse parler de cancer des os : le cancer de la thyroïde produit des métastases qui peuvent parfois migrer vers les os, les poumons et plus rarement vers le cerveau je crois, mais les cellules qui migrent gardent leur caractéristique de cellules de thyroïde.
C'est d'ailleurs pour cela que l'on fait des cures d'iode : parce que les cellules cancéreuses fixent toujours l'iode. Ce ne sont donc pas les cellules osseuses qui sont malades, mais malgré tout, les cellules de thyroïde, en s'installant, ont pris de la place, d'où le trou quand on réussit à les détruire.
Bien sur, avoir un trou dans une vertèbre n'est pas une bonne nouvelle, il va falloir des traitements pour stimuler la régénération osseuse, mais malgré tout, c'est quand même une bonne nouvelle : c'est le signe que la métastase a été détruite et donc que la cure d'iode a été efficace.
Que peux-tu faire pour aider ton père ? Pas facile d'aider quelqu'un qui ne veut pas savoir, qui refuse le dialogue sur la maladie. La peur, tant qu'elle est non verbalisée est terrible.
Une fois je me suis trouvée au chevet de mon père, hospitalisé pour une grave embolie pulmonaire, et qui, après être sorti de réanimation pour un service normal, a fait une poussée spectaculaire de fièvre et croyait sa dernière heure venue. Les médecins tardaient à venir, l'angoissse était à son comble, et j'ai du verbaliser pour lui sa peur, dire que ça pouvait être très grave - nier le danger ne l'aurait pas rassuré - puis aussi évoquer des hypothèses moins dramatiques et tout aussi plausibles... au bout de 20 minutes de monologue, sa respiration s'est faite un peu plus tranquile et il a pu attendre le diagnostic des médecins avec un peu moins d'angoisse.
Le cas de ton papa a l'air sérieux, il ne faut pas le nier, mais il n'est pas désespéré, les traitements sont durs, pénibles mais si on les tentes, c'est qu'ils peuvent arriver à vaincre la maladie.
Tiens bon,
Jeanne |
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Christian07 ![décédé décédé](templates/all-side/images/icon_deceased_14x14.gif)
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Posté le: 07. Fév 2005, 09:18
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Bonjour Nathalie,
Je confirme tout ce que te dit Jeanne, en effet c'est plutôt une bonne nouvelle de savoir que la métastase aux vertèbres soit structurée de cellules différenciées (qui fixent l'iode), cela veut dire qu'elles n'ont pas encore muté (ou commencent seulement à muter ?) et ça c'est positif. Le traitement au Zometa (qui est un anti-tumoral) va justement s'attaquer aux cellules qui ne peuvent pas être detruites par la radioactivité de l'iode, les médecins doivent penser qu'il doit y avoir une possibilité pour que des celulles commencent a perdre cette différenciation et dans ces cas-là il est utile d'anticiper...
Chez les hommes plus que chez les femmes, lors des scinti corps entier il n'est pas rare de constater des fixations (quelquefois importantes !) ailleurs que dans la loge thyroidienne (principalement poumons et os) ce qui ne veut pas dire que ces métastases vont devenir des cancers généralisés, je connais personnellement un malade qui a très bien guéri d'une grosse métastase aux poumons et un autre aussi qui a eu besoin de sept doses d'iode pour venir à bout des métastases nombreuses qu'il avait un peu partout !
Je rejoins aussi le point de vue de Jeanne sur le fait qu'il est indispensable que ton père verbalise ses angoisses, c'est certainement difficile pour lui de le faire avec toi, il pourrait peut-être (ou éventuellement par ton intermédiaire) demander l'aide d'un psychologue. Si le plan cancer est bien appliqué(?) on doit (ou devrait) pouvoir avoir accès à ce type d'aide dans tous les services qui soignent des cancéreux (thyroide ou autres). Les psychologues ont le savoir faire pour amorcer ce type de dialogue.
Je souhaite pour toi et ton père que cette situation évolue dans le bon sens.
Amitiés de Christian cancer papillaire en 1991 (14 ans de recul !) |
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Posté le: 07. Fév 2005, 18:34
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Merci beaucoup Jeanne et Christian j'espère que l'évolution sera bonne,demain premier baxter de Zometa, je croise les doigts pour que bientôt mon père entrevoit le bout du tunnel... |
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Posté le: 11. Fév 2005, 15:12
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Je viens d'avoir le medecin qui s'occupe de la cure d'iode de mon père et j'ai eu un peu plus de renseignements... En fait il a des métastases au niveau de la vertèbre et des poumons aussi la 1ère cure d'iode à tout détruit au niveau du cou ça c'est une bonne nouvelle et le medecin espère que la deuxième cure agira sur le reste...Pour son mal de dos, il est prévu de la radiothérapie après sa 2ème cure...
Je commence à me demander si le fait que l'iode n'a pas fixé les métastases aux os et aux poumons lors de la 1ère cure la 2ème cure fera effet N'est-ce pas mauvais signe ![Crying or Very sad](images/smiles/icon_cry.gif) |
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Beate![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif)
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Posté le: 12. Fév 2005, 00:51
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Coucou Nath !
Si j'ai bien compris, les métastases ont bien fixé l'iode pendant la première cure d'iode (puisqu'on les voyait à la scintigraphie) ? C'est juste qu'elles n'ont pas été totalement détruites, ce qui arrive parfois (mais elles ont certainement diminué) !
Quand on a des métastases, c'est assez fréquent de devoir faire plusieurs cures d'iode pour tout détruire, mais les fixations diminuent à chaque fois, et finiront par disparaître totalement !
Il arrive aussi (assez rarement) que des cellules perdent leur différenciation, et ne fixent donc plus l'iode (on suppose cela quand on a une thyroglobuline élevée, mais ne voit rien à la scinti). Dans ce cas, on peut faire d'autres examens pour les localiser (scanner, IRM, TEP-Scan ...), et ensuite, on avisera de la manière de les traiter : car en fait, sans la différenciation, on se trouve comme devant tous les AUTRES cancers, puisque celui de la thyroïde est vraiment "privilégié" avec cette possibilité de le détruire "sélectivement" par l'iode radioactif !
Donc, en fonction de la localisation, on pourra soit opérer, soit faire des rayons, ou alors de la chimio (rarement nécessaire) ...
Et puis, il existe aussi un traitement de "redifférenciation", à base de vitamine A acide (Roaccutane), qui permet souvent de redifférencier les cellules, pour qu'elles fixent de nouveau l'iode - et ensuite, on peut de nouveau faire une cure d'iode pour finir de les détruire.
Donc, il y a plein de possibilités ! En plus, le cancer de la thyroïde est habituellement très très lent et très peu aggressif (ton père devait certainement l'avoir depuis très longtemps, pour qu'il ait eu le temps d'envoyer des cellules à plusieurs endroits).
Rassure-toi, on en viendra très certainement à bout !
Gros bisou et bon courage !
Beate |
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Posté le: 13. Fév 2005, 10:28
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Merci Beate Heureusement que ce forum existe j'ai appris beaucoup ici car je ne connaissais rien de la thyroïde il y a quelques mois et partager vos connaissances et expériences est très enrichissant et remonte le moral!
Bisous à tous ![kiss](images/smiles/kiss.gif) |
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Nath004![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif)
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Posté le: 16. Fév 2005, 12:01
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Bonjour tout le monde,
Les nouvelles ne sont pas très bonnes Mon père qui devait rentrer le 25 pour sa 2ème cure d'iode doit être hospitalisé dès demain, les métastases au niveau du dos me font peur...il est presque paralysé et la douleur est descendue au niveau du bassin...Je suis en train de penser que ces métastases sont devenues osseuses et plus rien à voir avec la thyroïde Je pense que les medecins tournent autour du pot avec moi quand je demande des explications...Pourquoi refaire une cure d'iode si ils sont presque certains que ça ne détruira plus les métastases au niveau de la colonne vertébrale? Pourquoi se contenter de la radiotherapie si la chimio est devenue maintenant nécessaire? Je me pose beaucoup de questions et je ne vois pas tout ceci d'un très bon oeil...On me parle de fractures à éviter, il a déjà reçu un baxter de zometa il y a deux semaines...tous ces éléments ne parlent-ils pas d'eux-même pour que je puisse penser au pire? Merci pour votre soutien et vos réponses... |
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Christian07 ![décédé décédé](templates/all-side/images/icon_deceased_14x14.gif)
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Posté le: 16. Fév 2005, 14:16
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Bonjour Nathalie,
J'ai vu hier mon médecin nucléaire (je viens d'avoir le contrôle de routine !) et nous avons justement longuement parlé, entre autres, des métastases aux poumons et vertèbres (Bien sûr, je pensais à ton père). Il m'a expliqué que la dose d'iode a justement du mal à venir à bout des métastases qui touchent la colonne vertèbrale (par contre ça marche très bien pour les poumons) et qu'il convient de complèter l'effet de l'iode radioactif avec autre chose (anti-tumoraux), il ne faut pas confondre l'iode radioactif avec les rayons ce n'est pas la même chose, dans les rayons la radioactivité détruit toute la zone irradiée alors que dans l'iode ce ne sont que les cellules qui fixent l'iode qui sont détruites, c'est beaucoup moins destructeur que les rayons et ciblé cellules cancéreuses.
Sur les fractures à éviter... là encore c'est normal la métastase sur les os fragilise ceux-ci (c'est le gros problème avec les cancers sur les os) donc il est logique de faire très attention tant que les cellules cancéreuses ne sont pas détruites, d'où son hospitalisation.
J'ai aussi discuter avec le médecin du pourquoi de la dédifférenciation des cellules dans les métastases du cancer différencié de la thyroide, il m'a expliqué que cela ne touchait qu'une infime partie des cancers différenciés (moins de 10%) donc dans 90% des cas les cancers restent différenciés à vie ce qui veut dire que l'iode radioactif constitue toujours le traitement de prédilection de ces cancers-là, donc si on fait une dose à ton père c'est que son cancer (métastase osseuse) est encore différencié et ça c'est positif, c'est le plus important à savoir.
Quand à l'attitude des médecins, il faut essayer de les comprendre, il existe aussi des incertitudes chez eux, et il n'ont sans doute pas trop l'habitude de s'épancher sur leurs doutes...
Courage la dose d'iode n'est pas loin, et si il le faut il en fera une troisième... et ne gamberge pas trop, c'est mauvais pour le moral, et ton père est-ce qu'il garde le moral ?
Amitiés de Christian ![Smile](images/smiles/icon_smile.gif) |
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Posté le: 16. Fév 2005, 14:40
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Merci Christian Mon père n'a justement pas du tout le moral et moi je fais la dure pour ne pas lui montrer non plus... En fait la première cure n'a pas fixé les métastases à sa vertèbre (le 12ème) lors de la 1ère cure d'iode et les medecins n'ont découvert les métastases que lors d'un scaner pour son problème de dos, voilà ce qui me tracasse le plus...En parlant de la 2ème cure le medecin m'a dit "on espère" que l'iode va se fixer à sa vertèbre mais à la première ça n'a pas été le cas c'est certain... La radiotherapie est déjà envisagée pour la semaine prochaine voire encore cette semaine si celà s'avère nécessaire...Et ce mal inssuportable qui le rend presque infirme peut-il venir uniquement de métastases de la thyroïde venues migrer sur sa vertèbre? ![Crying or Very sad](images/smiles/icon_cry.gif) |
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Christian07 ![décédé décédé](templates/all-side/images/icon_deceased_14x14.gif)
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Posté le: 16. Fév 2005, 16:53
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Merci pour tes précisions, je comprends mieux, il est vraisemblable que la métastase vertèbrale vienne du cancer de la thyroide (mais je ne suis pas médecin !) et que les cellules aient perdu la différenciation puisqu'elles n'ont pas fixées l'iode lors de la dose, mais c'est quand même bien de faire une seconde cure au moins pour avoir un effet éventuel sur les cellules encore différenciées car il doit bien en rester !
C'est vrai qu'il faut maintenant voir les choses autrement et utiliser la radiothérapie et la chimio, mais ces techniques sont utilisées avec succés pour les cancers classiques, donc il reste de l'espoir, je te conseille de trouver un forum qui pourrait t'aider un peu mieux de celui-ci, par exemple : http://www.cancer-vivre-avec.ch/ qui est suisse et a l'air pas mal, je veux dire qu'il a beaucoup d'humanité et de la solidarité aussi.
Courage et je t'envoie plein de pensées positives pour ton père et toi-même.
Amitiés de Christian ![Sad](images/smiles/icon_sad.gif) |
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Nath004![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif)
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Message: ![Lien vers ce messagep14015) Message](templates/all-side/images/icon_minipost.gif) (p14015)
Posté le: 16. Fév 2005, 20:44
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Merci pour tout Christian, j'espère venir bientôt avec de bonnes nouvelles, je croise les doigts très fort...Merci d'être avec nous pendant ces moments difficilles... |
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florence-ide |
Message: ![Lien vers ce messagep14027) Message](templates/all-side/images/icon_minipost.gif) (p14027)
Posté le: 16. Fév 2005, 22:19
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Bonsoir nath, je ne peux t'aider médicalement puisque j'ai un autre probléme de thyroide, mais je voulai t'envoyer pleins d'ondes positives pour ton papa et pour toi.
Gros bisous et bon courage
florence |
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Beate![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif)
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Message: (p14034)
Posté le: 17. Fév 2005, 08:06
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Bonjour Nath,
juste un petit mot pour te souhaiter bon courage !
Tu sais, les rayons et la chimio peuvent être sacrément efficaces, quand l'iode radioactif ne suffit pas !
Avec le cancer de la thyroïde, nous avons une sacrée "chance" d'avoir des cellules "différenciées", qu'on peut donc détruire de manière très sélective car elles seules absorbent l'iode radioactif.
Mais les cancers non différenciés, du moment qu'on arrive à bien localiser la tumeur à détruire, peuvent également se guérir, grâce à la radiothérapie, où l'on "bombarde" la cible avec des rayons, sous plusieurs angles, c'est calculé au dixième de mm près par des experts "en ballistique", je les ai vus à l'oeuvre, c'est impressionnant !
Et pour être sûr de vraiment détruire TOUTES les cellules qui pourraient encore se balader quelque part, on fait en plus de la chimiothérapie, qui agit surtout sur les cellules à division rapide (donc, les cellules cancéreuses).
3 ans après mon cancer de la thyroïde (guéri), j'ai eu un second cancer totalement indépendant de celui-ci, un carcinome du canal anal, sorte de gros polype qui a dégénéré, et on en est arrivé au bout sans opération, uniquement avec les rayons et un peu de chimiothérapie, la tumeur a fondu et a fini par totalement disparaître ! C'était en 2003, et pour l'instant, tous les contrôles sont parfaits (en septembre, 2 ans après la fin du traitement, je devrais être déclarée "en rémission totale", je touche du bois !)
Chaque cancer est différent, bien sûr, mais il faut garder espoir, il y a de bonnes chances pour que ces traitements marchent chez ton père !
Je t'embrasse très fort !
Beate |
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Nath004![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif)
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Message: ![Lien vers ce messagep14037) Message](templates/all-side/images/icon_minipost.gif) (p14037)
Posté le: 17. Fév 2005, 09:06
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Merci Florence et Beate Depuis hier je ne fais que pleurer et j'attend toujours avec impatience de recevoir des réponses ici pour me remonter le moral, ça fait vraiment du bien de vous lire car ce sont les seuls moments où je reprend un peu espoir...J'espère e tout coeur Beate que tu as raison J'ai déjà eu si peu de chance dans la vie, j'ai perdu ma maman à 17 ans, j'ai une petite fille de 6 ans à qui il ne reste en famille proche que moi et son papy car je suis fille unique et plus de grands-parents non plus...Je vous avoue que c'est dur à 30 ans alors que j'ai eu un manque affectif de ma maman et que j'ai de très bons rapports avec mon père de devoir me retrouver seule J'ai encore besoin de lui et j'espère que mes prières seront entendues...Je me prépare à aller le conduire maintenant, je vais demander de parler au medecin.Je vous tiens au courant...
Bisous à tous et MERCI pour tout! ![Freunde](images/smiles/icon_friends.gif) |
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