Besoin de conseils, et de soutien aussi

[Céline57]

Bonjour à tous,

Je n'avais jamais trouvé ce forum, pourtant, il m'aurait été agréable de pouvoir partager ces moments avec d'autres parents, depuis la naissance de ma fille en 2002, née avec une hypothyroïdie congénitale.
Je remercie mon amie Dolorès de m'avoir donné ce lien

J'ai toujours eu l'impression qu'elle était bien suivie.
Et loin de moi l'idée de critiquer le corps médical...

Ma fille prend du lévothyrox (ai-je le droit de citer ?), depuis 2ans maintenant.
Je suis complètement dépitée d'avoir appris il y a 3 semaines que le lévo doit être pris 1/2h avant le petit déjeuner...
quant elle a commencé à prendre les cachets, c'était sensé être pris comme auparavant comme les gouttes (pour ma part on m'avait tjrs dit 5 minutes avant le biberon).

Depuis quelques mois, elle se plaint de douleurs thoraciques (uniquement côté gauche). M'expliquant que c'est comme si on lui donne de gros coup de poing à l'intérieur. Cela vient sans prévenir, de manière brutale. Qu'elle soit au repos, même au réveil, ou en pleine activité.

Elle a déjà fait ecg, holter, mais tout était normal. (t3-t4 dans la norme et tsh un peu élevée)
c'est de + en + fréquent.
on me dit de ne pas m'inquiéter...

je ne sais quoi penser ? on me propose d'aller voir un psy avec elle, car il se peut qu'elle amplifie la douleur si elle angoisse... soit, c'est possible.

je ne sais quoi faire, quoi penser...
avez vous déjà rencontrer ces problèmes ?

merci pour vos témoignages et votre soutien,

[Lilyjane]

Bonsoir et bienvenue !

C'est vraiment dommage que tu n'as pas trouvé ce forum avant. Pourtant il existe depuis 10 ans déjà !

Mais comme on dit mieux vaut tard que jamais et maintenant tu es là.

Pourrais tu nous donner les derniers résultats de ta fille ? Avec les normes du labo. TSH, T4 et T3.

Elle n'a pas d'autres symptômes ? Diarrhée, constipation, énervement, transpiration, frilosité, peau sèche etc. ?

Pour la prise de Lévo à jeun, ce n'est pas très grave si elle a été bien. Ne te culpabilises surtout pas pour ça. Mais c'est mieux de le prendre désormais à jeun, comme ça elle ne perd rien de son efficacité.

Il faut savoir aussi que les complémentaires alimentaires comme fer, calcium et magnésium doivent être pris à distance, au moins 3 heures de Lévo.

N'hésites pas à nous poser toutes les questions que tu veux et parcourir la FAQ et surtout le point 2.Hormones, traitement de substitution.

Bonne soirée,
Lilyjane

[Beate]

Bonjour Céline,

et bienvenue !

Lilyjane t'a déjà tout dit ! Si ta fille a toujours pris ses hormones à jeun, quelques minutes avant de déjeuner, et qu'elle a toujours eu des résultats corrects, ne te chagrine surtout pas ! Les 30 minutes ne sont pas une obligation absolue ! Cela peut être utile quand on a un peu de mal à s'équilibrer (car ainsi, on évite toute perte, même d'un microgramme, avec le "bol alimentaire"), mais si on ne le respecte pas à la minute, le plus gros risque, c'est de devoir un tout petit peu plus de Lévothyrox ou de L-Thyroxine, c'est tout. Donc, ne culpabilises pas !

Pour les douleurs thoraciques, je ne peux rien te dire - mais si tous les examens étaient bons, c'est très rassurant ! Il est vrai que le stress peut jouer un rôle ... Le plus souvent, ces troubles sont totalement bénins, ça peut être une "névralgie intercostale", une "douleur neurotonique" (liée à la spasmophilie) ...

Connaitre les taux exacts de ta fille (avec les normes du labo, normes adaptées à son age) serait intéressant, pour voir où elle se situe !

Je t'embrasse, à très bientôt !

Beate

PS : je t'ai inscrit dans le groupe "hypothyroïdie congénitale", liste de personnes concernées du forum : il y a des parents de bébés et de jeunes enfants, mais aussi des adolescents et adultes nés sans thyroïde, certains il y a 20, 30, 40 ans ou plus (la "doyenne" a 65 ans je crois), et qui vont BIEN ! Il y a environ 150 personnes sur cette liste : Groupes - elle permet de regarder leurs profils, de lire leurs anciens messages, éventuellement de se contacter les uns les autres par message privé, PM ...

[Céline57]

Merci pour vos messages !

Depuis que ma fille prend les cachets, (et même avant), les résultats ont toujours été illogiques, c à d tsh normale et t3 - t4 au dessus des normes.
Quant elle a commencé à avoir ses douleurs, nous avons réduit le dosage de lévo (elle était à 125/100 un jour sur 2), puis est passée à 100/j, puis est maintenant à 75/j

je n'ai pas ses résultats exacts, le service ne note jamais rien dans son carnet de santé.
Ce que je peux dire, c'est que la t3 et t4 sont aujourd'hui dans la norme, et que la tsh qui était à env 50 il y a 1 mois, est descendue à 38 au dernier bilan, après rectification de la prise 1/2h avant le petit dej.

Je ne me suis jamais inquiétée, tant qu'elle allait bien.
Là, je m'inquiète, car elle a souvent très mal à l'école...
Nous temporisons énormément avec l'instit.
Pour ne pas l'angoisser, et l'instit ne m'appelle vraiment que si les crises ne passent pas.
Pour l'instant, ces résultats scolaires sont bons, car elle a un bon niveau.
Mais ces absences répétées risquent de nuire à long terme.

Je répond un peu à l'envers, comme ça vient dans ma tête !!
Depuis qq jours elle a des maux de tête également, qu'elle n'avait jamais avant. Et hier, vertiges, et troubles de la vision (je pense que c'était une bonne migraine).
Elle a toujours été un peu "speed", mais pas hyperactive, traitement ou pas, on ne va pas tout mettre là dessus, nous n'avons jamais fait cela, ni prêté attention excessive.
Avant elle avait un rdv tous les 6 mois, et tout allait bien.

Quand elle me dit que ça ne va pas, je prends le tensiomètre au poignet, je n'ai pas très confiance en ces trucs, mais elle a des pointes à 110/130bpm parfois. et la TA qui normalement est dans les eaux de 9/6, passe à 14/9.
Mais le holter n'a rien vu, je sais qu'elle n'a pas fait de grosse crise durant les 24h (juste une heure où elle a eu un peu mal)
rien n'a été décelé.

je dois filer, je ne sais si j'ai tout dit...

en tout cas, merci,