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Message |
Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50311Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p272267)
Posté le: 30. Nov 2010, 17:07
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Bonjour,
un appel diffusé par l'Alliance Maladies Rares, dont notre association est membre (puisque, si les maladies thyroïdiennes en général ne sont pas "rares", certaines le sont, p.ex. l'hypothyroïdie congénitale, le cancer, notamment le cancer médullaire ou anaplasique ...) :
| Citation: | Chers Amis,
Le Téléthon français est sous une menace grave et pourrait cesser d'exister si nous ne prenons pas des mesures dès maintenant.
Nous entendons depuis un an des critiques sur l’AFM (Association Française contre les Myopathies), sur ce qu’elle aurait fait ou ne ferait pas de l’argent du Téléthon, sur l’opacité dont elle s’entourerait et sur ses choix que d’aucuns estimeraient discutables.
La menace sur le Téléthon aura des conséquences dramatiques pour : l'AFM, les maladies rares, les programmes de recherche qu’elle prend en charge, l'Alliance Maladies Rares française principalement financée par le Téléthon, EURORDIS dont le budget est financé à 28 % par le Téléthon, Orphanet etc.
Le Téléthon commence cette semaine, et il est temps d'agir !
Avec les 20 leaders des principales organisations de maladies rares en France et en Europe, nous lançons « un appel de soutien » pour cet événement important qui joue un rôle essentiel dans la collecte de fonds pour les maladies rares et la recherche sur les maladies rares ! Mobilisons-nous !
Nous invitons les responsables d’associations, tous les patients atteints de maladies rares, leurs familles, leurs proches et les professionnels de santé, en France et à travers l’Europe à lire cet appel et à le signer en ligne sur le site d’Eurordis : http://telethon.soutien.eurordis.org/fr
Merci de votre soutien !
Par ailleurs, toujours dans cet esprit de mobilisation en faveur des maladies rares, tout en gardant un esprit festif, nous vous invitons à nous rejoindre à la Marche des Maladies Rares, qui aura lieu samedi prochain dans le cadre du Téléthon, pour montrer que « les maladies sont rares mais les malades nombreux ». Retrouvez toutes les informations concernant la Marche sur le site de l’Alliance : www.alliance-maladies-rares.org.
Associativement vôtre,
Viviane Viollet |
N'hésitez pas à signer ! Vous pouvez mettre comme nom d'organisation "Association Vivre sans Thyroide".
http://telethon.soutien.eurordis.or.....id=180&campaign_id=38
Et pour ceux qui sont en région parisienne :  Marche des Maladies Rares, Paris, 4 décembre. Pour l'instant, il n'y a qu'une seule personne (Troll de Dame 94) !! Rejoignez-là, c'est un évènement formidable, riche en rencontres, en amitié et en solidarité !
Merci !
Beate |
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| miniyo54 Inscrit le: 27.05.10 Messages: 4Enfant atteint d'une... nancy |
Message: 
(p272405)
Posté le: 02. Déc 2010, 08:40
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Bonjour
Juste une question pour ma culture générale: le téléthon finance la recherche sur les maladies rares telles l hypothyroidie congenitale et pas uniquement les myopathies? |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50311Carcinome papillaire... 60+ |
Message:
(p272425)
Posté le: 02. Déc 2010, 11:29
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Bonjour,
| Citation: | | le téléthon finance la recherche sur les maladies rares telles l'hypothyroidie congenitale et pas uniquement les myopathies? |
oui, je crois bien ! Enfin ... les dons servent à la recherche contre toute une série de maladies rares (et même moins rares) d'origine génétique !
Or, l'hypothyroïdie congénitale n'est pas "génétique" (du moins, à ma connaissance - ce n'est pas à caractère "familial", et dans le forum, nous avons toute une série de jeunes femmes nées sans thyroïde qui ont eu des enfants qui, eux, sont nés avec une thyroïde en parfait état). En fait, le plus souvent, c'est une sorte "d'accident mécanique" qui intervient pendant la vie intrautérine, la thyroïde ne se forme pas ou ne s'installe pas à la place prévue ... meilleure preuve que cela n'a rien de génétique, dans le forum nous avons un petit couple de jumelles, Orianne et Juline, 5 ans, monozygotes et donc "identiques" : Juline est née sans thyroïde, Orianne avec !
Donc, l'hypothyroïdie congénitale, à ma connaissance, n'entre pas dans le cadre de la recherche financée par le Téléthon - mais certaines autres maladies thyroïdiennes, oui, notamment le cancer médullaire dans sa forme héréditaire.
Concernant l'utilisation des dons, si tu cherches sur Internet avec « Telethon utilisation des dons », tu trouveras différentes pages avec des explications très détaillées !
Je ne peux pas toutes les ouvrir (car je suis au bureau, avec un « firewall » qui ne permet pas d’aller partout), mais en voilà une qui explique bien : http://portail.afm-telethon.fr/deco.....on-des-dons/depenses-2010
Un article très détaillé sur Wikipédia : http://fr.wikipedia.org/wiki/T%C3%A9l%C3%A9thon_en_France
| Citation: | En France, le Téléthon est organisé depuis 1987 par l'Association française contre les myopathies (AFM), pour financer des projets de recherche sur les maladies génétiques neuromusculaires (Myopathies, myotonie de Steinert) essentiellement, mais aussi sur d'autres maladies génétiques rares. L'argent est également utilisé pour aider et accompagner les malades essentiellement atteints de myopathie. Le Téléthon est organisé avec France Télévisions qui met en place chaque année un marathon télévisuel sur ses chaînes.
Le Téléthon français, qui recueille 3 % des dons annuels des Français, est la plus grosse collecte populaire au monde. |
Beaucoup d’autres détails sur le site de l’AFM (où on peut également faire un don) : http://portail.afm-telethon.fr/
Dommage que des « jalousies entre associations » (et notamment les déclarations de Pierre Bergé, l’année dernière) entâchent cette belle action de solidarité, créent la suspicion … cela sera préjudiciable non seulement au téléthon et à l’AFM, mais, par ricochet, à TOUTES les associations et actions de bienfaisance, car ce que les gens vont retenir, ce sont des phrases telles que « l’argent est mal utilisé », « on parasite la générosité des Français », et ils hésiteront à donner …
http://www.france-info.com/france-j.....dans-ses-403398-9-11.html
Gros bisou à tous !
Beate |
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