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kako Inscrit le: 03.09.11 Messages: 7sud ouest 64 |
Message: (p296475)
Posté le: 03. Sep 2011, 14:05
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bonjour à tous,
cela fait maintenant 10j que je lis intensément vos posts sur ce forum.
je me présente rapidement ; j'ai 30ans, je suis maman d'une grande de 4ans et d'un bouchon qui vient d'avoir 1an. j'habite dans le sud ouest, et je travaille à temps plein.
je n'ai jamais eu de soucis de santé, de thyroide, ou autre.
"j'étais" en forme
mais j'ai mal, j'ai mal à la "gorge" depuis 1mois environ.
j'ai vu un premier doc généraliste il y a 3 semaines, qui m'a dit que j'avais un ganglion certes un peu gonflé, genre reste de virose, mais rien de grave.
et j'avais de plus en plus mal. à me demander si je ne faisais pas une rage de dents, ça rayonnait dans le cou, la mâchoire, à droite.
on est parti en vacances, ça ne s'est pas amélioré, je carburais au doliprane toutes les 6h, ça me réveillait la nuit, purée, mais ce "truc" c'était quoi ??!
j'ai vu ma doc traitant mardi 23 aout.
et depuis, ça s'est enchainé, j'ai l'impression d'avoir glissé dans une spirale infernale, où chaque jour m'apporte sa mauvaise nouvelle
mes analyses de sang sont parfaitement normales, bon en même temps c'est la première fois que j'avais sous les yeux des analyses de T3, T4 et TSH
j'ai donc fait une écho du cou, avec marqué douleur latéro cervicale droite : j'ai le lobe thyroide droit qui fait 50x20x16mm le gauche semble riquiqui
dans ce lobe droit il y a le "truc" qui fait mal, enfin ce n'est pas dans le lobe c'est accroché à côté comme dit l'échographe, une zone hypoéchogène, solide, irrégulière, vascularisée.
j'ai vu un ORL en suivant, avec fibroscopie, il dit qu'il ne voit rien (j'ai fait des extinctions de voix à répétition cette année )
retour chez la doc, qui m'envoie voir un chirurgien, j'ai de plus en plus mal, ça rayonne dans l'oreille, à la clavicule, POURQUOI ?
la chirurgienne me dit que c'est bizarrement placé, que dans le cas d'une thyroidite "classique", on a mal des deux côtés ?!
toujours est-il que je suis opérée mardi 13 septembre, et que je suis sortie de ce dernier rdv avec un "vous savez ce genre de cancer se soigne très bien, les méchants cancers ne font pas mal, si vous avez mal c'est que c'est bénin"
étant plutôt d'une nature pas sensible à la douleur, respectueuse de mon corps, ben là, non je n'accepte pas d'avoir mal.
et puis si la chirurgie n'arrange rien, si m'enlève la thyroide pour RIEN (pour le moment que le lobe droit, sauf si en ouvrant ils estiment que c'est "moche"...)
avez vous eu ce genre de douleurs avant l'opération ? douleurs lancinantes rayonnantes sourdes
ça me rend chèvre, et j'ai peur.
merci de m'avoir lue, là cet après midi j'en ai gros sur le moral |
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bernard171106 Inscrit le: 17.11.06 Messages: 2251Cancer papillaire...... Marignane 50+ |
Message: (p296480)
Posté le: 03. Sep 2011, 16:25
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Bonjour Kako et bienvenue sur le forum,
Je ne suis pas sûr de pouvoir te donner de réponse claire et définitive à ton problème, mais normalement un cancer de la thyroide ne fait pas mal. Dans mon cas, c'est tout à fait par hasard que ça s'est révélé. Analyses de sang normales mais échographie un peu bizarre (avec des éléments penchant réellement vers un suivi plus poussé). Après ma première opération pour enlever juste un lobe de thyroide, le chirurgien m'avait dit qu'il n'y avait rien. aps de douleur particulière, si ce n'est les conséquences de l'oépration. Et puis, le téléphone a sonné quelques semaines plus tard pourdire que les analyses après l'opération ont révélé des cellules cancéreuses. Rebloc, reopération mais toujours aucune douleur liée aux cellules cancéreuses.
Dans ton cas, il se peut que le "truc" touche un nerf ou un muscle qui fait mal. Si à l'échographie, le médecin n'a rien détecté à par t ce "truc", si les analyses de sang sont bonnes et si tous tes médecins ont la même conclusion, je ne pense pas que le cancer de la thyroide te guette. Pourquoi l'opération ? C'est possible qu'elle servira à retirer ce "truc" collé à la thyroide et supprimer la douleur.
D'autres que moi auront peut-être plus d'éléments de réponse à t'apporter.
Bon courage et à bientôt |
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buzhug Inscrit le: 29.08.11 Messages: 17850+ |
Message: (p296482)
Posté le: 03. Sep 2011, 16:40
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pour ma part, avant l'opération, j'avais mal aussi : douleurs diffuses partant du cou jusqu'aux oreilles du côté du nodule ; mal à la gorge ; difficulté à parler longtemps et surtout à pousser la voix ; voix qui s'enroue facilement … au départ, je pensais que c'était une laryngite parce qu'avec le beau temps du mois de mars, j'avais enlevé les cols-roulés mais un médecin m'a dit que je n'avais rien à la gorge et pensait au nodule … donc je pense aussi que le nodule très gros (> 5 cm) touchait quelque chose … ce n'est à mon avis pas lié au caractère cancéreux ou non du nodule mais plutôt à sa taille qui encombre et peut presser nerfs, cordes vocales, etc
le médecin homéopathe m'avait donné des granules à sucer en cas de "crise" qui m'apaisaient bien … par contre je ne saurais plus dire lesquelles parce que j'ai mélangé tous les tubes |
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kako Inscrit le: 03.09.11 Messages: 7sud ouest 64 |
Message: (p296494)
Posté le: 03. Sep 2011, 21:47
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merci de vos réponses
j'espère juste que l'opération servira à quelque chose
j'ai vraiment du mal à accepter de devoir me faire opérer mais je crois avoir plus peur du cancer... ils pratiquent bien une analyse en cours d'opération pour avoir une première idée de l'état tissulaire ?
Buzhug, si tu retrouves les noms des granules homéopathiques je suis preneuse, ça ne pourra pas me faire de mal.... |
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bernard171106 Inscrit le: 17.11.06 Messages: 2251Cancer papillaire...... Marignane 50+ |
Message: (p296500)
Posté le: 04. Sep 2011, 06:55
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Bonjour Kako,
En effet, le protocole normal prévoit une analyse pendant l'opération, pour pouvoir faire une totalisation si nécessaire.
Pour l'homéopathie, ton pharmacien peut peut-être te renseigner.
Bon dimanche |
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buzhug Inscrit le: 29.08.11 Messages: 17850+ |
Message: (p296505)
Posté le: 04. Sep 2011, 08:44
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kako a écrit: | merci de vos réponses
Buzhug, si tu retrouves les noms des granules homéopathiques je suis preneuse, ça ne pourra pas me faire de mal.... |
désolée … j'ai cherché moi-même à partir des noms inscrits sur les différents tubes verts parce que j'ai la voix qui fatigue assez vite (je me souvenais au moins de la couleur du tube) mais je n'ai pas réussi à comprendre lequel c'était un pharmacien orienté homéopathie te conseillera mieux ! |
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Paula
Inscrit le: 18.08.11 Messages: 15350+ |
Message: (p296514)
Posté le: 04. Sep 2011, 11:10
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Bonjour,
Pour répondre à ta question s'il pratique une analyse au cours de l'opération. Oui, il font une cytologie ( Technique d'examen qui permet d'observer des cellules au microscope et de rechercher des cellules anormales (cellules cancéreuses par exemple)). Si pendant l'intervention il ne trouve rien d'anormal il ne t'enlève que le l'obe ou se
trouve le nodule. Cette technique permet de ne pas devoir attendre des résultats anapath et de devoir se faire réopérer une 2eme fois pour enlever la totalité de la thyroîde si c'est un cancer.
Et tout comme toi, j'avais plus peur du mot cancer que de l'intervention, qui c'est très bien passée.
Bon courage. |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50581Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p296515)
Posté le: 04. Sep 2011, 11:28
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Bonjour,
concernant l'analyse pendant l'opération (on parle d'analyse extemporanée, par opposition à l'analyse anatomo-pathologique faite après l'intervention), cela dépend - elle n'est pas toujours systématique !
Mieux vaut poser la question au chirurgien, lors de la consultation pré-opératoire !
Dans certains hôpitaux elle est systématique, ou quasi systématique, lors des thyroïdectomies pour nodules suspects - dans d'autres, on en fait rarement, parfois jamais (cela dépend aussi de la présence, ou non, d'un laboratoire directement sur place ... encore que, dans certains hôpitaux qui ne possèdent pas leur propre laboratoire, on envoie parfois les tissus au labo par coursier !)
Un cas où l'on devrait TOUJOURS la faire, c'est la lobectomie : car dans ce cas, diagnostiquer le cancer PENDANT l'opération permettra d'enlever le deuxième lobe dans la foulée, au lieu de reopérer une fois les résultats de l'anapath connus.
Et lors d'une thyroïdectomie totale, c'est également utile, puisque, dans le cas d'un cancer papillaire, on pourra décider, par sécurité, de complèter par un curage recurrentiel, enlever les ganglions les plus proches de la thyroide - ce qui permettra de vérifier si le cancer a quitté la thyroïde, et, si tous les ganglions sont indemnes, de mettre "N0" dans le rapport final, au lieu de "Nx" (on ne sait pas) ou "N1" (ganglions atteints).
Mais il y a des limites : déjà, des limites de TEMPS, l'extemporané prend du temps, au moins 20 à 30 minutes, et prolonge donc le temps de l'intervention et de l'anesthésie (pendant lesquelles le patient reste sur la table, "la gorge ouverte") - on peut faire cette analyse sur un ou 2 nodules (les plus suspects), mais pas sur TOUS, si on a un goitre multinodulaire (et le cancer ne se situe pas forcément dans le nodule le plus gros) ...
Et puis, c'est une analyse très rapide, qui permet de voir un "gros" carcinome, mais qui peut passer à côté d'un microcarcinome bien caché, situé juste entre deux coupes ... et pour le cancer vésiculaire, c'est moins précis que pour le cancer papillaire ...
Donc, il arrive qu'on ne trouve "rien" à l'extemporané, mais que l'anapath decouvre finalement quand-même un cancer (même si c'est relativement rare).
Nous en avons discuté ici : Fiabilité de l’examen extemporané ?
Mais en tout cas, la plupart du temps c'est un examen très utile pour "dégrossir" la situation - et il est conseillé d'en discuter avec le chirurgien, avant l'intervention !
Bon courage !
Beate |
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kako Inscrit le: 03.09.11 Messages: 7sud ouest 64 |
Message: (p297175)
Posté le: 14. Sep 2011, 17:53
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bonsoir,
je viens vous donner quelques nouvelles "fraiches" (pas comme moi, je suis encore sous le coup de l'opération )
j'ai donc été opérée hier matin, rentrée en hospi à 7h, au bloc à 8h, réveil en salle à 11h30... ça ne traine pas ici !
la chirurgienne a donc enlevé le lobe droit, l'analyse extemporanée n'a pas montré de choses suspectes, ils ont donc refermés après avoir "curé" autour.
il faut que je demande mon dossier, car je n'ai pas compris ce qu'était ce "curage".
je fais donc à priori une crise de thyroïdite aigue (??!) trompeuse puisque tous les autres examens sanguins sont normaux ?!
elle m'a dit que ma thyroide était dans un "sale" état, fibromateuse (?!), et hypertrophiée à droite, que la tumeur poussait à droite à cause d'un lien vasculaire entre tumeur et thyroide (si j'ai bien compris la tumeur se "nourrissait" de la vascularisation de la thyroide)
m'enfin, après tout ça, la chir reste plutôt positive en disant que c'est soit bénin, soit précoce. elle est dubitative de la position et la forme de la tumeur quand même, elle m'a dit plusieurs fois que c'était atypique
je dois la revoir dans une petite dizaine de jours avec le résultat de l'anapath. elle m'a aussi dirigé vers un endocrino de l'hopital.
pour le moment, à part les antidouleurs, je n'ai pas de traitement substitutif. est-ce normal ? avec une moitié de thyroide (même si elle est moche et fribromateuse) ça peut "marcher" quand même ?
sinon, en suites post op', je suis déjà rentrée chez moi, à J+1 donc, j'ai l'impression d'avoir été battue au niveau des cervicales et pour le moment une voix de camionneur, hum...
merci pour les tuyaux (vaporisateur, bloc note et crayon) en post op', ça m'a bien aidé
bonne soirée à tous. |
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buzhug Inscrit le: 29.08.11 Messages: 17850+ |
Message: (p297185)
Posté le: 14. Sep 2011, 19:24
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pour la voix de camionneur … j'en suis rendue au même point, surtout depuis que j'ai repris le boulot … je ne voulais pas prendre de façon prolongée les granules homéopathiques que j'ai retrouvées dans ma poche car à base d'arsenic … la pharmacie "traditionnelle" m'a donné "en urgence" des pastilles vocadis (et c'est efficace pour calmer l'échauffement) … puis la pharmacie "homéopathique" m'a donné des pastilles "nutri yin yang 27" … |
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bernard171106 Inscrit le: 17.11.06 Messages: 2251Cancer papillaire...... Marignane 50+ |
Message: (p297210)
Posté le: 15. Sep 2011, 07:37
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Bonjour Kako,
C'est normal que tu n'aies pas de traitement de substitution car avec 1/2 thyroide, on considère que tu peux vivre normalement. Le lobe restant devant assurer la fonction complète.
Dans la pratique, je ne sias pas ce que ça donne à long terme. En plus, il se dit que le lobe restatn se fatigue plus vite et... fabrique des nodules.
A discuter avece ton chir au prochain RV.
D'ici-là repose toi bien car il faut digérer l'opération
Bon courage |
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kako Inscrit le: 03.09.11 Messages: 7sud ouest 64 |
Message: (p301610)
Posté le: 08. Nov 2011, 09:45
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Bonjour a tous, qqs nouvelles depuis ma lobectomie de mi septembre...
La cicatrice est plutôt fine, reste rouge, mais ça évolue plutôt bien.
Qqs gènes ponctuelles à la déglutition, pour éructer (bizarre??! LOL ) et bailler... Je précise que je n'ai pas fait de kiné ( à tord?). J'ai prévu daller faire un Check ostéopathe bientôt.
J'ai mis environ 3 semaines a récupérer de l opération. J'ai repris le boulot a ce moment là, même si mon arrêt faisait 5 semaines.
Je vois un chef endocrino pour la première fois aujourd'hui ... J espère qu il sera sympa et compétent!
Mais qqs questions concernant mes analyses: l'opération avait démontre l absence de cancer développé, qqs cellules suspectes, et une thyroidite de quervain forte.
Mes analyses avant l opération :
Tsh 0,73 (0,35/4,94)
T4 1,17pg (0,71/1,85) - 15,09pmol (9,16-23,87)
T3 2,65pg (1,45/3,50) - 3,98pmol (2,18/5,25)
Ac antithyroperoxydase <1,00
Et hier :
tsh qui explose???!!! 5,25
T4 qui baissent ???!!! 0,84ng - 10,84pmol
T3 identiques
Anti thyro < 1,00
Pourquoi ma tsh explose si je n'ai rien sauf quervain ?
Je suis hyper a fleur de peau depuis tout ça, est ce lié?
les t4 ça sert a quoi exactement, j'avais retenu que les t3 étaient l essentiel pour aller bien ....
Ça veut dire qu ils auraient du tout enlever au lieu de laisser le lobe gauche ( aussi atteint par quervain , mais petit et pas de nodule... )
Merci de vos avis éclairés... |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p301611)
Posté le: 08. Nov 2011, 09:56
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Bonjour
ta tsh a monté parce que tes t4 ont baissé.
tes t4 ont baissé parce qu'un seul lobe de thyroide a du mal à faire le même boulot que 2 lobes!
soit on te laisse avec une tsh haute pur stimuler le lobe restant en espérant qu'il va grossir et fournir des hormones comme une thyroide entière, avec le risque d'avoir un goitre de ce coté là et éventuellement des nodules.
soit ton médecin te prescrit un peu de lévothyrox pour remonter ton niveau de t4 et du coup calmer ta tsh, soulager ton lobe restant de thyroide et te soulager toi car je suppose que tu doit avoir de vilains symptomes d'hypo!
les t4 sont produites par la thyroide ou amenées par le lévo, les t3 sont obtenues par transformation des t4 dans le corps et pour se sentir bien on a besoin d'un bon niveau de t4 et de t3, en général plutot vers le haut de la norme que vers le bas _________________ Wynnie
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