Suspicion de cancer et pas inquiète! suis-je inconsciente???

[Lucile61]

Hello toutes et tous...

J'ai posté il y a un moins environ un message concernant ma cytoponction qui a donné des résultats suspects (sur un goître multi nodulaires).
Mon endocrino me conseille donc vivement la thyroidectomie totale car risque de cancer il y a! (mais sans certitude)
Mais elle me précise qu'on a le temps, que ce type de cancer est d'évolution très lente, très peu métastasique et que je peu tout a fait attendre la fin de l'année pour tâter du bistouri. Il faut dire que j'ai bien insisté sur le fait que je n'étais pas pressée! ET en plus, pas angoissée du tout!! Enfin! plus angoissée par l'opération que par le risque de cancer!!!
Or je lis sur ce forum des témoignages affolés, des récits de traitements post opératoire qui laissent entendre que l'ablation totale de la glande ne suffit pas à garantir l'éradication du cancer?
Alors quoi ? avec un examen qui je site "n'écarte pas" la possibilité d'un carcinome folliculaire, dois-je selon vous me hâter moins lentement vers la salle d'op????!!

[Luciana]

Bonjour ,nous avons déjà donné des réponses Toi seule ,peux décider. C'est certain,que sur le forum tu ne vois, que ceux qui ont eux, soit des récidives ou des problèmes. Il y a plein de gens qui n'ont pas eu tout cela et ne viennent pas sur le forum. Il faut savoir bien lire entre les lignes des messages.Parfois, je suis pas convaincu que tous les maux décrits sont nécessairement dû aux problèmes reliés au cancer ou aux chirurgies.À toi de faire un peu ta critique personnelle.

Pour ton cas,rediscutes avec ton endocrinologue,des avantages et désavantages a subir la chirurgie bientôt ou de la reporter plus loin. Présentement, que te cause ce nodule autonome et que risque-til de se produire?
Bonne réflexion.

[maritine]

Bonjour Lucile,
Je vis avec un nodule douteux depuis plusieurs années.
Il a été déclaré suspect à une 1ère cytoponction en 2005, puis un peu moins suspect en 2006, et douteux en 2007.
Pour l'IGR de Villejuif, que je consulte, ce nodule est plutôt inflammatoire, car j'ai eu plusieurs thyroïdites de De Quervain, qui entrainent un remaniement des tissus.
Ma thyroïde reste d'ailleurs très sensible ...
Ce nodule fait actuellement 1,5 cm, et reste hyperéchogène à l'écho, halo bien délimité, pas de vascularisation, ni microcalcifications.
Ma TSH est à 1,70. A l'IGR, on me dit de ne surtout pas prendre de Lévothyrox ...
Chaque cas est particulier, et ce n'est pas une science exacte !
Ceci dit, il faut accepter de vivre avec le "doute" ...

[Lucile61]

Oui Luciana, j'ai bien lu les réponses données à mon premier message et justement, c'est après avoir bien pesé le pour et le contre et avoir discuté avec mon médecin que nous avons décidé d'envisager l'opération cet automne.
Simplement un doute m'a saisi en lisant d'autres message sur le forum: ma relative "décontraction" devant ce problème n'était-elle pas plus risquée que je ne le pensais? n'étais-je pas en train de prendre tout ça trop à la légère?
Je ne sais pas ce que tu veux dire par faire "ta critique personnelle" (il n'y a aucun dimension morale dans la façon que chacun a de réagir face à la maladie), mais j'imagine que tu as sans doute voulu dire que l'on est toujours seuls responsables des décisions que l'on prend? Là, je suis bien d'accord avec toi!
Et comme je sais un peu lire entre les lignes, je me dis que seul l'avenir me dira si j'ai pris la bonne décision en suivant finalement ce que me dit mon instinct...

[Beate]

Bonjour,

je pense qu'on peut tout à fait être "relax" devant une "eventuelle" suspicion de cancer - cela dépend de la personnalité de chacun, certains sont terriblement angoissés, et ne supportent pas de ne pas savoir tout de suite, d'autres se rassurent en se disant que SI c'est un cancer, il est généralement très lent et peu agressif et que quelques mois d'attente n'y changeront rien ...

Si on avait trouvé des cellules clairement cancéreuses, ce serait différent - mais cela n'est possible que pour le cancer papillaire (où on voit que c'est un cancer rien qu'en regardant quelques cellules, qui sont très typiques), pas pour le folliculaire (vésiculaire), où on ne peut faire la différence entre "adénome folliculaire" (bénin) et "carcinome folliculaire" qu'en regardant la totalité du nodule, son agencement, l'éventuelle invasion de la capsule etc au microscope, après l'opération ...

Est-ce que, à l'échographie, ce nodule a des critères particulièrement "suspects" (microcalcifications, hypervascularisation, absence d'halo, forme irrégulière) ?

Je pense que tu peux tout à fait attendre, si cela s'accorde mieux avec ton planning ... mais par sécurité, je pense qu'il serait tout de même bien de refaire une échographie dans quelques mois, pour voir si le nodule évolue (ce qui serait suspect).

Le cancer folliculaire est un cancer tout aussi "bon" (terme que les médecins aiment bien utiliser pour nous rassurer, même si aucun cancer n'est "bon", bien sûr !) que le papillaire, lent et peu agressif, et fixant l'iode, donc sensible à l'iode radioactif ... le seul souci, c'est que, quand les cellules commencent à quitter la thyroïde, elles ne passent pas par le liquide lymphatique, avec les ganglions qui font barrière et qu'il faudra vaincre l'un après l'autre, comme le papillaire, mais par le sang, et peuvent donc plus vite aller plus loin (p.ex. aux poumons).

Pour l'instant, rien ne dit que c'est un cancer ! Il y a de bonnes chances que ce soit un adénome folliculaire bénin ! Mais il faudra le surveiller de près, et s'il semble trop douteux à l'échographie, mieux vaudra sans doute opérer, plutôt que de rester avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête.

Personnellement, j'ai vécu au moins 15 ans avec un goitre et des nodules, avant qu'on ne m'opère ... et sur 4 nodules, 3 étaient finalement cancéreux, 2 petits papillaires et un gros folliculaire. Au moment de l'opération, celui-ci avait tout juste commencé à rompre sa capsule et à tenter de se connecter aux vaisseaux sanguins, et j'en ai été débarrassée avec l'opération et une cure d'iode ... mais je me dis que je l'ai échappé belle, si j'avais trop attendu, cela aurait été bien moins facile.

A bientôt !

Beate

[Lucile61]

Merci chère Beate pour cette réponse très claire et très documentée... Une seule chose m'inquiète dans ce que tu m'as expliqué: la propagation par le sang et non par les ganglions???! Mon endocrino (que je tiens pour un très bon médecin) ne m'a pas parlé de ça!! Elle m'a en revanche expliqué que l'on avait de moins bonnes chances de guérison si des cellules cancéreuses atteignaient les ganglions???!!! Ce serait-elle trompée? aurait-elle fait une confusion entre papillaire et folliculaire? ça m'embêterait beaucoup car du coup ça entamerait la grande confiance que j'ai en elle!!! (et qui explique aussi mon attitude relax!!)
(Pour le reste des examens (echo) il y a bien des micro calcifications, mais pas d'hyper vascularisation)

En tous cas, l'expérience qui a été la tienne me fait tout de même penser que dans le doute... je devrais moins m'abstenir et peut-être songer à faire cette opération plus tôt? ah Lalalala... que c'est dure parfois de prendre une décision!!!

[Beate]

Rebonjour,

en parlant de ganglions, elle a en effet dû penser au cancer papillaire (qui est le plus fréquent).

Mais rassure-toi, le folliculaire reste généralement de longues années tranquillement encapsulé, avant d'envoyer des cellules ailleurs (la preuve, le mien ne l'avait pas encore fait).

Et même quand il le fait, on arrive généralement à "rattraper le coup", avec de l'iode radioactif : qui va dépister et détruire ces cellules, où qu'elles se trouvent !

C'est d'ailleurs à cause de cette diffusion par le sang, et non par la lymphe, qu'en cas de cancer folliculaire découvert à l'analyse post-opératoire, on fait TOUJOURS une cure d'iode, même s'il est petit - alors que pour de petits cancers papillaires, elle n'est pas nécessaire (si jamais il devait y avoir récidive, elle se situerait dans le cou et serait plus facile à traiter qu'une récidive "à distance").

Ne t'angoisse pas trop, discutes-en tranquillement avec ton médecin ... quelques mois de plus ou de moins ne changent en général RIEN au pronostic, "avec la thyroïde, on a le temps de voir venir" ! Utilises ce temps pour te renseigner sur les hôpitaux, les chirurgiens, pour faire tranquillement ton choix, trouver le meilleur moment ... (p.ex. en début d'été, pour avoir toutes les vacances pour bien récupérer ?)

A bientôt !

Beate

[Luciana]

[Lucile61]

Oui bien sur! ça je l'ai bien remarqué identifié comme tel!

Je ne mets pas tous les témoignages dans le même registre!
Mais j'ai quand même été frappée d'une part, par la rapidité (constatée dans beaucoup de témoignages) entre le diagnostic et l'opération, et par le suivi post opératoire de certains cancers de la thyroïde, plus complexes que ce que mon médecin m'a quant à moi décrit!

Ce qui me frappe le plus souvent dans les témoignages, c'est ce qui est dit (ou pas dit) sur le médecins !! J'ai l'impression que beaucoup de personnes viennent chercher sur ce forum des informations (de base, comme la compréhension des analyses) que leurs médecins ne leur ont pas données, où qu'ils n'ont peut-être pas osé demander ?
Il y a de la part de beaucoup de médecins me semble-t-il, un vrai déficit d'informations et d'accompagnement. tu ne crois pas ?

[wynnie]

Bonjour Lucile
c'est sur que certains médecins ne donnent pas d'informations au patient ou manquent de connaissance sur la thyroide ou bien ont des connaissances pas à jour...
mais difficile de dire quel pourcentage ça représente sur l'ensemble des médecins car il ne faut pas oublier que le forum est un peu une loupe déformante puisque ne viennent chercher des renseignements que ceux qui n'ont en pas eu ou qui vont mal! Ceux qui ont été bien informés ou qui vont bien ne viennent pas ici ou très peu0

[Luciana]

[marion]

Concernant la recherche d'information sur le forum, ce n'est pas pour contredire Wynnie, mais avec le traffic qu'il y a maintenant, on ne peut plus trop dire que c'est juste pour ceux qui ont des problèmes ou plus d'angoisses. Certains n'hésitent pas à poser des questions simples et pas forcément toujours des cas complexes

Sinon, Lucile, je suis admirative de ton calme. C'est une question intéressante, de savoir si les gens auxquels ont dit qu'ils ont peut être un cancer, même pô grave, peuvent attendre avec sérénité une intervention différée

Il me semble que je n'aurais qu'une hâte, me débarasser de cela au plus vite, même si l'on m'assurait que ça peut attendre !

Mais, ceci dit, dans ton cas, le dossier est rassurant, et manifestement tu peux différer l'intervention de quelques mois sans risque