traitement à l'iode

[Christine83]

Bonjour
J'ai été opérée en 2010, ablation complète de la thyroide suivie d'un traitement à l'iode en mai 2010. En janvier 2011 j'ai à nouveau été opérée pour un curage complet des ganglions dont certains étaient cancéreux.En février j'ai eu à nouveau le traitement à l'iode aprés 4 semaines de sevrage de lévothyrox. La prise de sang faite avant le traitement indique un taux d'antithyroglobuline de 87 µg. D'après le médecin, cela veut dire qu'il y a encore "quelque chose" et il m'a prescrit un scanner du thorax et de l'abdomen ainsi qu'une échographie du cou. Il laisse entendre qu'il peut y avoir à nouveau intervention chirurgicale et de toutes façons, 3ème traitement à l'iode en septembre.

Je crains que toute cette radioactivité absorbée n'ait des effets secondaires et ne provoque un autre cancer.
Quelle est la dose de mSv de chaque traitement ? que pensez-vous de mes craintes ?
Merci d'avance pour votre réponse

[Genesis]

Ce mercredi 6/4, je commence ma 3ème cure d'I131 également. J'ai posé au médecin nucléaire la question du "nombre de cartouches" auxquelles on avait droit. Il semble que les risques de cancer induits par la radioactivité sont extrèmement faibles en-dessous de 800 à 900 mcuries. Comme généralement un traitement standard est à 100mcuries, nous avons encore de la marge.

J'espère que celà te rassure.

[Christine83]

Merci beaucoup pour ta réponse et bon courage pour ce nouveau traitement.
Christine

[Genesis]

Merci pour ton support moral.

Je flippe surtout pour les résultats des analyses, pet scan d'hier et scinti d'après cure. Pourvu que cette cure fonctionne cette fois-ci !

[Beate]

Bonjour Christine,

ce taux de 87, ce sont bien les anticorps anti-TG ? Pas la TG elle-même ?

Si ce sont les anticorps anti-TG, ça ne permet pas du tout d'affirmer "qu'il reste quelque chose" - tout dépend du taux auquel ils étaient avant l'opération !

Chez quelqu'un qui avait une maladie d'Hashimoto, par exemple, avec un taux d'anti-TPO et d'anti-TG élevé avant l'opération, c'est NORMAL d'avoir encore des anti-TG par la suite, ils peuvent mettre jusqu'à 18 mois ou même 2 ans pour disparaitre ! Il faut juste surveiller qu'ils BAISSENT, progressivement, car s'ils augmentaient, ce serait suspect. Mais "avoir des anti-TG" n'est pas forcément synonyme de récidive ou de maladie persistante - ce qui compte, c'est leur EVOLUTION !

Par contre, si ce taux de 87, c'est la thyroglobuline elle-même, là, ce serait plus suspect !

La TG est une protéine de transport, fabriquée par toutes les cellules thyroïdiennes, bénignes ET malignes. Normalement, après une thyroïdectomie totale, elle devrait être très basse ou même indétectable. On s'en sert donc comme "marqueur" - s'il en reste, ou si elle augmente, c'est qu'il reste des cellules thyroïdiennes, qui pourraient être cancéreuses.

Et puis, il faut aussi tenir compte de la possible interaction : les anti-TG détruisent la TG. Donc, si on a des anti-TG, même si ce n'est pas forcément synonyme de maladie, il faut savoir qu'ils peuvent fausser la TG (qui sera faussement basse). C'est pourquoi on analyse toujours les deux à la fois, pour voir si la TG est "fiable" ou non. Et si on constate qu'il y a des anticorps, ce sont eux qui serviront de "marqueur" - il faut qu'ils baissent progressivement.

Voilà pour les explications - il serait donc vraiment important de savoir si ce taux de 87, c'est la TG ou les anti-TG ! Avec les examens supplémentaires, on verra s'il y a quoi que ce soit de suspect (ganglions suspects, ou fixation ailleurs). S'il y a quoi que ce soit, on avisera à ce moment-là - sinon, on attendra la prochaine cure d'iode, pour voir à combien sera la TG à ce moment-là, et s'il y a des fixations quelque part.

Ne t'inquiète pas trop pour les effets secondaires de l'iode 131 : comme on te l'a expliqué, le risque commence à une activité cumulée d'environ 800 mCi, soit 8 cures d'iode standard ! Et j'espère très fort que tes prochains examens seront bons et montreront qu'il ne reste plus RIEN !

Tiens-nous au courant !

Genesis, bon courage également, reviens vite nous dire quels ont été les résultats de tes examens !

A bientôt !

Beate

[Christine83]

Merci Beate pour ces explications.
Tous ces termes sont nouveaux pour moi et tu m'aides vraiment à comprendre.
J'ai repris mon dossier, c'est bien la TG qui est de 87. La prise de sang a été faite aprés l'ablation des ganglions et l'arrêt du lévothyrox pendant 4 semaines mais avant la cure à l'iode ! Donc pour moi on ne peut pas voir l'efficacité de l'iode ?
Maintenant j'ai RDV le 19/04 pour un scanner du thorax et de l'abdomen + une échographie du cou. Ensuite je revois le médecin de médecine nucléaire de la Timone à Marseille le 3/5 avec ces résultats.

Tes explications me permettront de mieux lui poser des questions. C'est une pèriode angoissante et ton aide est précieuse.
Merci pour ce que tu fais
Christine

[Genesis]

Je reviens de ma scinti post cure d'iode. On m'a fait une tomo en plus (pas prévue). Les résultats du pet scan de la semaine dernière sont connus : on a découvert un ganglion atteint. Au moins ça explique la Tg persistante. Mais je me demande pourquoi il n'a pas été détecté à l'écho il y a 3 semaines. Chaque technique a ses limites, manifestement.

Maintenant, il faut recouper les résultats pour voir, en particulier, si le ganglion que montre le pet scan capte l'iode ou non (scinti) : c'est surtout un travail informatique sur les différentes images.

Deux options : soit ça capte et il faudra attendre de voir si la dernière cure d'iode a été suffisante, quitte à en refaire une 4ème dans qq mois, soit ça ne capte pas et il faudra enlever le ganglion chirurgicalement, ce qui n'est pas envisagé en première intention vu le positionnement profond du ganglion. J'ai un peu l'impression de revenir à la case départ vu que tout a commencé, il y a 2 ans 1/2, par l'ablation d'un ganglion (en surface, celui-là).

J'en saurai plus la semaine prochaine.

Bref, on n'est pas sorti de l'auberge. Ca devient long.

Christine, je te souhaite tout le bien possible. Bonne m.. pour tes examens de mardi.

[Christine83]

Bonsoir,
Je reviens de l'hôpital, j'ai à nouveau un ganglion ! Pour l'instant, pas d'opération envisagée, éventuellement une 3ème cure dans 6 mois. Le médecin m'a dit que je faisais partie des 10% de cancers de la thyroïde qui avait un traitement compliqué. Il m'a même dit qu'il était envisageable qu'il devienne un genre de maladie chronique dont je ne me débarrasserai jamais. D'après lui, il y a trés peu de (mal)chances que le cancer se généralise et s'aggrave fortement. Il est à évolution lente et sous contrôle. Il faudra toujours une surveillance et parfois des opérations moins importantes toutefois que celle du mois de janvier au cours de laquelle on m'a enlevé 7 ganglions.
Je commence à me faire à cette idée. Après tout plein de gens vivent avec ce genre de désagréments et ça ne vaut pas la peine de se pourrir la vie. J'ai retrouvé la forme, du coup j'ai bon moral.


Et toi comment vas-tu ? Quels sont les résultats des examens que tu devais subir ?
Garde le moral, c'est important et Carpe Diem.
A bientôt, donne moi de tes nouvelles
Christine

[Genesis]

Bonjour Christine,

Finalement, je n'ai rdv que demain avec l'endocrino. Je l'ai eu au téléphone la semaine dernière et quand il m'a parlé brièvement de mon cas, je me suis demandé si il parlait bien de la même personne que celle dont on parle dans le rapport de médecine nucléaire, tant il s'est montré rassurant. Pourtant ce rapport parle de 2 ganglions : le premier, mis en évidence par le Pet scan d'un côté du pharinx et le deuxième, mis en évidence par la tomo-scintigraphie de l'autre côté.

Ce rapport ne me rassure pas du tout car si le petscan montre un ganglion que ne "voit" pas la scinti, je suppose que ça veut dire qu'il n'a pas capté l'iode de la cure précédent cette scinti (avril). Il faudra donc finir par aller le chercher, je suppose.

Je pense bien que je dois aussi faire partie des 10% de "cas difficiles" dont ton toubib t'a parlé (je ne connaissais pas cette statistique). Il faudrait peut être suggérer de terminer l'opération d'ablation du ganglion (probable) par l'installation d'un fermoir éclair pour la suite .

Prennons tout ça avec philosophie, il n'y a que ça à faire. En tout cas, ça fait du bien de savoir qu'on n'est pas seul à vivre ce genre de problème(même si ça peut parraître égoïste de le dire!!)

Courage pour la suite.

[Christine83]

[Bonjour Génésis
C'est amusant je me suis fait la même réflexion pour la fermeture éclair, je propose aussi la bande velcro, je ne sais pas si cela existe en Belgique !
J'ai eu le résultat de la commission qui suit mon cas à La Timone à Marseille (très désagréable cette impression d'être un dossier composé d'organes étudiés par des spécialistes : où suis-je moi là dedans ?). A force de me regarder sous toutes les coutures, ils m'ont trouvé un problème aux poumons et au foie. Donc je suis aimablement conviée à des examens de contrôle (j'espère !) : une échographie du foie et une scintigraphie de tout le corps jeudi prochain. Je te dis pas l'angoisse ! Même si j'ai des propos rassurants de part et d'autres je ne peux m'empêcher de penser que ce sont des propos de circonstances.
Bon, nous verrons bien encore ce nouvel épisode.

Et toi, trés cher compagnon d'infortune, comment vas-tu ? que t'a dit l'endocrino ?

J'attends de tes nouvelles. Courage
Christine

[Genesis]

Bonjour Christine,
Oui, oui, je confirme, ici, on n'a pas de gouvernement mais on a du velcro
En ce qui concerne ma visite chez l'endocrino, il a éludé les questions concernant la présence du ganglion révélé, côté droit, par le petscan. Par contre, ce qui semble plus le préoccuper, c'est la présence de résidu thyroïdien côté gauche peu ou pas sensible à l'I131. La suite du programme consiste en un scanner vers la fin juin (juste avant de partir en vacances : youpie) pour voir si une opération se justifie fin juillet (juste après les vacances : re-youpie). Je lui ai parlé de la fermeture éclair mais il n'est pas très sensible à ce genre d'humour N'empêche que je ne peux pas m'empêcher de penser que si l'I131 ne fonctionne pas, le risque de récidives à répétition est bien présent. Je pense que tu es bien placée pour comprendre.

En attendant, je suis "tranquille" (avec de gros guillemets) pendant 1 mois 1/2.

Je compte sur toi pour me donner de tes nouvelles après tes examens. Essaie de positiver même si tu as cette impression de "propos de circonstances". Ce n'est pas facile pour nous, mais ce n'est pas facile pour les médecins. Comment trouver le juste milieu entre la description pure et dure de la maladie, au risque d'évoquer des perspectives possibles mais improbables, et l'occultation de toute description d'évolution négative ? D'autant plus que nous avons tous des sensibiltés différentes.

Restons zen.