grosse angoisse sur goître multinodulaire 'compressif'

[marloucha]

Bonjour,
Je suis nouvelle sur le forum.
J'ai 35 ans, 4 enfants de 9, 7, 5 et 1 ans et on vient de me découvrir un goître multinodulaire.
En fait ce n'est pas tout-à-fait exact...
Il y a 3 ans, je suis allée consulter pour une gêne dans la gorge --> échographie : un nodule sur chaque lobe (1 de 8x5mm et l'autre de 33x19mm)
Cytoponction, il a fallut 3 mois pour qu'on me dise enfin "non-non, tout va bien, c'est normal" (aprés avoir passé 3 mois à téléphoner, me déplacer, etc...)
Bref, on en reste là, et depuis rien (aucun suivi, aucune surveillance, on n'en parle plus, c'est oublié)

Au mois d'avril, re-gêne dans la gorge, mais cette fois plus importante. J'ai arrêté de fumer il y a deux jours, c'est forcément un cancer de la gorge...
, Bref, j'attends un mois avant d'aller voir mon médecin parceque vraiment, quand je fais du sport, ça gonfle tellement que je m'étouffe à moitié, c'est super angoissant...

Donc re-écho :

- Thyroide augmentée de volume

- lobe droit : un nodule kystisé avec halo hypoéchogéne périphérique de 10x6.6mm et un nodule hétérogéne à contour mal circonscrit de 17x11mm

- Lobe gauche : volumineux nodule hétérogéne à centre nécrosé de 41x22mm présentant une vascularisation intra et périnodulaire + second nodule hétérogéne de 24x18mm avec vascularisation intra et péri-nodulaire.

- ganglions jugulo-carotidiens bilatéraux de 12x6mm en moyenne.


Bref, je comprends mieux pourquoi j'ai cette impression qu'on est toujours en train d em'étrangler légérement...

Résultat, j'ai vu le chirurgien hier : bloc pour TT le 28 juin. (en même temps c'était sur...)

Alors voilà mes inquiétudes et mes questions :

1°) Est-ce que ma prise de poids peut être due à ça ? J'ai pris 40 kgs en 10 ans, prises d epoids max pendnat mes 4 allaitements (pour le 3éme j'ai pris 13 kgs en 9 mois d'allaitement et pour le 4éme : 11kgs en 9 mois aussi....)
Je mange plutôt équilibré, en quantité plus que raisonnable et je suis trés dynamique et sportive...

2°) Est-ce-que je ne risque pas de prendre encore plus de poids avec le lévo ? (j'en suis déjà à 106kgs alors franchement ça craint !)

3°) le beau-pére de mon mari est décédé il y a 2 ans suite à une intervention du même genre, et surtout, ils auraient trop gratté les carotides car ganglions jugulo-carotidiens (comme moi, mdr...) et tout a pété 2 jours aprés, il est dcd en 5min ! Bref, je m'angoisse à mort, même si le chir m'a rassurée sur ce point... Je pars me fair opérer
en préparant tout comme si je ne reviendrais jamais chez moi, comme si je ne reverrais jamais mes enfants (que j'envoie en vavances avec mes parents la semaine de l'opération, je ne veux pas qu"elles subissent tout ce stress !)

4°) Je n'arrête pas de saigner du nez depuis 2 jours, j'ai des vertiges, des crises de "mal partout" comme si j'avais 40 de fiévre (ça j'en ai depuis environ 10 ans, 1 à 2 fois par mois, mais depuis 15 jours c'est plusieurs fois par jour !), je pleure tout le temps, je n'arrive pas à dormir mais j'ai tout le temps envie de dormir... Mal au cou, cervicales et jusque dans les oreilles parfois...

Bref, vivement que je me fasse opérer, et en même temps, peur de ne jamais revenir...

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue parmi nous !

Il faut en effet opérer ... car non seulement ta thyroïde semble beaucoup te gêner, mais en plus, ces nodules ne sont vraiment pas beaux, et semblent assez suspects - il ne faut pas rester ainsi !

Et c'est d'ailleurs vraiment dommage que tes médecins n'aient pas réagi - car déjà, il y a 3 ans, le fait que ta thyroïde grossisse (goitre) et que fabrique des nodules montrait qu'elle avait beaucoup de mal, et si on t'avait préscrit un peu d'hormones thyroïdiennes (Lévothyrox) à ce moment-là, et une alimentation bien iodée (la thyroïde a besoin d'iode pour fabriquer les hormones), cela aurait soulagé ta glande surmenée et l'aurait empêchée de grossir !

Et devant tes symptômes (prise de poids malgré alimentation raisonnable et sport), on aurait pu "tiquer" bien avant ...

Tu ne parles absolument pas d'analyses - n'en as-tu jamais fait, même pas la TSH, et même pas pendant ta dernière grossesse ?

J'ai l'impression que ton suivi laisse vraiment à désirer

Bon, il faut opérer, c'est certain, et le plus vite sera le mieux !

Tu te fais opérer où ? Devant un cas comme le tien (goitre progressif + nodules suspects), il est important de choisir un chirurgien vraiment expérimenté, qui connait bien la thyroïde et les ganglions.

Il sera certainement utile de faire une analyse extemporanée pendant l'intervention, pour voir s'il y a des cellules cancéreuses - et, le cas échéant, d'enlever également quelques ganglions autour de la thyroïde (curage ganglionnaire).

Rassure-toi, le cas du beau-père est bien sûr impressionnant - mais extrêmement rare !!! Et même, en 11 ans de forum, c'est la toute première fois que j'entends parler d'un cas pareil !! Il a été opéré pourquoi, cancer ? Car normalement, on ne "gratte" pas les carotides ... et par ailleurs, même s'il arrive qu'une veine lâche pendant l'opération, on arrive généralement tout à fait bien à la réparer (sur le forum, c'est arrivé à Lilette, opérée 4 fois de suite - pendant une de ses reopérations (pour ganglions métastasiques), la jugulaire a lâché 4 fois, or le chirurgien a parfaitement pu rattraper le coup, elle n'a aucune sequelle ...)

Je comprends que tu sois très stressée, devant tout ça ... heureusement que le 28 va vite arriver ! Je suis certaine que ça va bien se passer (tu peux lire les nombreux "récits d'opération", en haut de notre rubrique Opération, tu verras, c'est une intervention qui se passe très bien et dont on se retablit très vite !)

Tu auras les résultats soit directement après l'opération (en cas d'analyse extemporanée), soit quelques jours plus tard. Et ensuite, on verra - si jamais c'est un cancer, rassure-toi, cela se soigne parfaitement bien, et assez "facilement" (le plus souvent, on en est débarrassé rien qu'avec l'opération - selon les cas, on peut la faire suivre d'une "cure d'iode", par sécurité). Tu n'en es pas là, mais devant les critères présentés par tes nodules, qui semblent relativement suspects (vascularisation périphérique et interne, centre nécrosé, nodule mal circonscrit, présence de ganglions ...), autant se préparer à toutes les éventualités. Et, comme j'ai dit, ça se soigne !! (j'ai été opérée en 2000, 4 nodules dont 3 cancers, et je vais parfaitement BIEN !) On entend souvent dire que c'est un "bon cancer" - or, bien sûr, aucun cancer n'est jamais "bon", mais celui de la thyroide est celui qu'on soigne le MIEUX, et c'est le seul qu'on GUERIT dans pratiquement 100% des cas !

Pour la prise de poids, ne t'inquiète pas - au contraire, une fois sous Lévothyrox et correctement dosée, tu devrais en PERDRE ! Car je suis quasiment certaine que tous ces kilos sont dûs au fait que, pendant des années, ta thyroïde a mal fonctionné (les grossesses ont dû y participer, car elles sollicitent beaucoup la thyroïde), et que tu as été en manque d'hormones (ce qui fait fonctionner le métabolisme au ralenti) !

Je t'embrasse très fort, à bientôt !

Beate

[marloucha]

Merci pour ta réponse Béate !
Si, on m'a dosé la TSH et T4 2 ou 3 fois en 10 ans car je n'ai jamais compris pourquoi je prenais autant de poids, mais les résultats étaient toujours normaux... la dreniére, faite le 20/05/11 :
T4 = 13.9ng/l
TSH < à 0.04mUI/L

Ceci dit, je n'ai jamais vu d'endocrino (je vois déjà rarement le médecin pour moi, sauf ces derniers temps...)
D'ailleurs, mon médecin m'a adressée direct au chir, sans passer par l'endocrino, du coup je viens d'appeler pour avoir un rdv avant l'opération (ce qui me parait important...) mais impossible d eme trouver un rdv avant octbre ! J'ai tellement insisté que la secrétaire a finit par prendre mon tel pour que l'endocrino me rappelle directement...

Pour ce qui est du risque de cancer, j'en suis bien consciente mais cela ne m'affole pas car, comme tu le dis, c'est trés souvent 100% de rémission. Je flippe juste un peu des risques de métas osseuses ou cérébrales car j'ai des douleurs dorsales atroces et mes saignements de nez + vertiges, pertes de mémoirs, etc (mais tout cela est peut-être uniquement dû à la thyroide ?)

En tout cas pour mon poids tu me rassures ! Je vois enfin un espoir de ne pas rester obése toute ma vie malgré mes efforts ! Youpiiiii !
Maintenant j'ai hâte d'être enfin opérée !
A ton avis, combien de temps faut-il que nous attendions avant de mettre en route notre prochain bébé ? (nous avions prévu de mettre en route en juillet....)

[Beate]

Bonjour,

pour une prochaine grossesse, "ça dépend" !!

S'il n'y a finalement pas de cancer, ça pourra aller assez vite - il suffit d'avoir recupéré de l'opération et d'avoir le bon dosage du Lévothyrox (ça peut aller vite, mais parfois ça prend un peu de temps). Sur le forum, les "records" sont détenus par karine51 (enceinte du 3ème 1 mois après l'intervention ... actuellement, elle attend le 5ème ) ... et par karinemontréal, enceinte 8 jours (!) après l'opération (mais bon, mieux vaut prendre un peu plus de temps, c'est plus raisonnable !)

Par contre, en cas de cancer, s'il y a, en plus, une cure d'iode, ça prendra un peu plus de temps, car il faut alors, à cause de la radioactivité, attendre au moins 6 mois (et un peu plus si on fait ensuite un contrôle avec de nouveau de l'iode radioactif). Mais s'il n'y a pas de cure d'iode (cela dépend notamment de la taille du carcinome), c'est comme après une thyroïdectomie normale - le temps d'avoir recupéré et d'être bien dosée, généralement 2 ou 3 mois après l'intervention !

Dans la rubrique Grossesse, il y a pas mal de récits de grossesse de jeunes femmes sans thyroïde - c'est tout à fait possible, même après un cancer, nous avons p.ex. Angélique qui n'a pas fait un, ni 2, mais même trois beaux enfants après son cancer de la thyroïde :

FAQ : Sans thyroïde, peut-on avoir des enfants ?

Pour en revenir à tes résultats, ils sont bizarres : ta TSH est très basse (on pourrait penser que tu es en hyperthyroïdie, avec trop d'hormones - ce qui ne semble pas du tout le cas, d'après tes symptômes ?), mais la T4 (quelle est la norme du labo ?) semble relativement basse (ce qui correspond davantage à ta déscription) ... la TSH, dans ton cas, ne semble pas forcément très fiable ?

Bon, en tout cas, tu en seras bientôt débarrassée, de cette thyroïde bancale, et tant mieux ...

En post-op, on calcule la dose de Lévothyrox en fonction du poids (il faut généralement entre 1,3 et 2 µg par kilo), mais comme l'hypo est moins dangereuse que l'hyper, notamment pour le coeur, les médecins sont souvent un peu "frileux", surtout quand la dose théorique est assez forte (je n'ai jamais vu mettre quelqu'un sous 200 µg d'emblée) ... il y a des chirurgiens qui préscrivent d'office 100 µg à tout le monde, mais avec ça, tu seras certainement sous-dosée ! Le mieux sera sans doute de commencer avec du 100, pendant 3 ou 4 jours, puis 125, pendant une semaine, puis 150 ... d'y rester pendant 5 à 6 semaines, puis de faire une analyse (TSH et T4, le matin avant la prise du comprimé), pour voir s'il faut encore augmenter.

A bientôt !

Beate

[Luciana]

Je veux ici te rassurer face au décès du beau -père.(A-t-il vraiment eu un cancer de la thyroide ou un cancer de la gorge qui est très différent comme chirurgie ?)Comme le dit Beate il est extrêmenent rare que des complications semblables conduisent à la mort.Il faut connaître exactement le genre de chirurgie et surtout l'état du patient avant de conclure.Peut-être avait-il un problème déjà aux carotides. Personnellement comme infirmière ce n'est pas ce genre de complication que j'ai vu en post-op ou durant la chirurgie .Les instruments médicaux présentement, cautaurisent les vaisseaux justement pour éviter les saignements.C'est donc très rare.

Part confiante ,tu vas revenir avant tes enfants.

[marloucha]

Merci Luciana, pour ta réponse trés rassurante.

En effet, l'angoisse aidant, je pense que j'ai "un peu" tendance à tout mélanger et à tout rendre encore plus effrayant...

Tu es infirmiére dans un service de chir/thyroide ?

J'ai été infirmiére aux urgences/smur pendant 10 ans, mais je ne tenais plus le rythme avec 4 enfants (et, je le sais maintenant, un thyroide qui déconne...), du coup je me suis dirigée vers la gériatrie (beaucoup plus calme, lol) c'est beaucoup moins passionnant et je suis toujours aussi fatiguée ! MDR !

[Luciana]

Non je suis à la retraite.J'ai discuté de cette possibilité avec mon chirurgien(les hémorragies en post-op)Il m'a sécurisé. Anciennement on voyait cela plus souvent ,pas maintenant.Il y a tjrs des exceptions,mais si cela arrive on est entre bonnes mains, puisque cela se produit dans les 24 hres. Un autre chirurgien m'avait expliqué qu'autour de 10 jours après une chirurgie quand les points fondent, il y avait un petit risque .Mais il y a de cela très longtemps et comme je te disais, les méthodes de cautérisation ont tellement changé,que c'est très rare.Comme infirmière, il ne faut pas penser a ce qu'on a vu de pire et de rare dans notre métier. L'important le choix du chirurgien.Toutes chirurgies a ses risques .
L'histoire de la carotide est particuliaire .C'était une chirurgie plus a risque.

[marloucha]

Mais justement , j'ai des ganglions sur les carotides... Et si, au cours de lintervention, les nodules de la thyroide semblent suspects, il s'attaquera aux ganglions jugulo-carotidiens, d'où mon énorme stress car je suis sure qu'il va devoir s'y attaquer...

En plus, j'espére ne choquer personne... Mais en ce moement je suis en pleine crise d'hystérie !
Je n'arrête pas de visualiser mon intervention (avec tous les détails chirurgicaux, vus du dessus...) Bref, je flippe à mort ! J'imagine tout ! Hémorragie, fibrillation, arrêt cardique,... Bref, je suis dans un sale état en ce moment...
Je pars vraiment persuadée que je n'en reveindrais pas, alors forcément... A la fois pressée d'être soulagée de ce goître qui m'étouffe, et super angoissée. Quand je ferme les yeux le soir, je vois mes enfants, mon mari, à l'annonce de mon décés. J'ai tellement peur de les abandonner !!!
Alors que je suis bien consciente qu'une thyroidectomie est devenue un acte chirurgical, certes minutieux, mais plus du tout dangereux !

C'est de la pure folie, je craque !!!

[marloucha]

Hé ben, je me sens beaucoup moins seule maintenant !
Non, excusez-moi, mais sale journée.
Déjà que j'ai le moral à zéro depuis ce matin, mais en plus l'endocrino que j'avais contactée et qui devait me rappeler (j'avais eut sa secrétaire mais il n'y avait pas de place avant octbre... mais à force d'insister la secrétaire avait pris mes coordonnées pour que l'endo me rappelle)
Bref, elle me rappelle ce matin, juste pour me dire que je n'ai pas besoin de voir un endocrino, que c'est le chir qui va me gêrer... J'ai beau insister en lui disant que j'ai beaucoup de questions d'ordre médicales, elle me dit de les poser au chir... Elle finit par me dire séchement (par téléphone toujours...) "allez-y, posez vos questions !!"
Tu parles, là, comme ça, ça donne vachement envie...

Bref, je me sens vraiment une grosse m.... ! Je en mérite même pas d'être suivie par un endocrino ?

[Isabelle L.]

Bonjour,

Je peux comprendre ton stress, surtout vu l'expérience d'un de tes proches.
De plus, comme tu as toujours l'impression de te faire étrangler et que tu n'es pas en grande forme au niveau hormonal, tu angoisses d'autant plus (à ce niveau je suis dans le même cas, avec un TSH fort basse aussi).
D'ici ton opération, tu devrais peut-être demander à ton médecin traitant de te donner des relaxants (style Xanax) pour t'aider.
Concernant l'opération, le chirurgien est la personne la plus à même de te répondre, mais ces personnes sont souvent fort occupées hélas. Essaie malgré tout de le contacter.

En tous cas je te souhaite un bon courage, une fois cela passé et que tu auras un traitement, la vie te semblera bien meilleure. Concentre-toi sur la guérison et ces aspects positifs et non pas à tout ce qui pourrait foirer...

[marloucha]

Oui, j'essaie !
J'ai des jours, comme aujourd'hui, où je pête le feu, je positive à fond, et des jours, comme hier, où je pleure toute la journée, je me dis que je n'en reviendrais pas...
Bref, beaucoup se reconnaitront je crois !
Sacré thyroide !
Merci Isabelle.

[Luciana]

[marloucha]

Merci Luciana pour ce beau "coup de pieds au cul" dont j'avais grand besoin !!!
Tu as vraiment raison, je dramatise beaucoup quand je suis en mode "déprime", faut vraiment que je me calme !
Non, bien sur, sans rancune, je crois que tu as dit exactement ce qu'il fallait pour que je me reprenne !
Merci !!!!

[Luciana]