suite opération février 2012

[nath91]

Bonjour,
nouvelle sur le forum, j'ai été opérée le 13 février 3012, à l’hôpital Pitié Salpêtrière de Paris, service du professeur Mx. L'opération s'est bien passée, je suis sortie le 15 février avec une calcémie correcte (2,01). Le lendemain de mon retour fourmillement dans les mains, les pieds, crispation de la mâchoire, crampes...coup de fil à mon endocrinologue, prise de sang, chute de la calcémie qui est tombée à 76. après une semaine de traitement à 1 cp de un Alfa par jour, calcémie à 78. Donc maintenant 2cp de un alfa par jour avec 3 cp d'orocal 500. J'espère que le taux va remonter assez vite.
La cicatrice est belle, mais j'ai une boule (de la taille d'un oeuf de poule juste en dessous), est ce normal?? j'ai une gêne à la déglutition, sans plus de douleur. Voilà, je tenais à rassurer les futurs opérés, l'opération s'est rien, je suis plus embêtée par les suites....
Bon courage.
Amitiés

[wynnie]

Bonjour Nath et bienvenue
pour la boule, il faut prendre contact avec le service qui t'a opérée je pense, pour vérifier de quoi il s'agit.
tes parathyroides ont du etre chahutées et j'espèe pour toi qu'elles vont vite reprendre du service.
pour le calcium j'espère qu'on t'a bien indiqué de laisser au moins 3 heures entre ton lévo et le calcium pour ne pas géner l'assimilation du lévo!
Bonne convalescence.

[Beate]

Bonjour Nath !

Cela arrive, que les parathyroîdes soient un peu traumatisées après l'opération - le plus souvent, elles se retablissent assez vite, entre quelques semaines et quelques mois !

Il faudra régulièrement analyser ta calcémie/phosphorémie, et penser à beaucoup boire, tant que tu es sous traitement, pour éviter d'accumuler trop de calcium dans les reins (risque de calculs).

La calcémie devra rester tout en bas de la norme (inutile de viser une calcémie "en plein dans la norme" !), juste assez pour éviter les symptômes (fourmillements, crampes) - ainsi, les parathyroides seront stimulées au maximum, et il y a de bonnes chances pour qu'elles se remettent rapidement au travail (il suffit d'en avoir gardé une 1 ou 2).

On pourra également analyser ta PTH, parathormone, qui permettra de voir s'il te reste des parathyroides fonctionnelles.

Quelques explications dans notre Foire aux questions : La calcémie ne remonte pas, que faire ?

Concernant la "boule", cela arrive assez souvent que du liquide lymphatique, et/ou du sang, s'accumule dans la plaie, et cet hématome/oedème peut mettre un certain temps à se résorber. Avais-tu un drain, après l'opération ? A-t-on enlevé juste la thyroide, ou également quelques ganglions ? Pourquoi as-tu été opérée, hyperthyroidie, goitre, nodules ?

Il faudra juste rester attentive aux éventuels signes d'infection : sensation de chaud, plaie qui donne l'impression de "pulser" (c'est très rare, mais cela arrive parfois) - dans ce cas, ne pas hésiter à consulter !

Dois-tu revoir le chirurgien, pour une consultation post-opératoire ?

Bon retablissement !

Beate

[nath91]

Bonjour Wynnie et Béate,
tout d'abord un grand merci à toutes les 2 pour vos réponses rapides !!
Du coup j'ai appelé l'hôpital, on peut s'y rendre tous les matins entre 8h et 8h30 pour que le chirurgien regarde notre cicatrice, avant qu'il ne descende au bloc. Je vais donc m'y rendre demain pour être sure que tout va bien, mon RDV post op avec le chirurgien est prévu le 26 mars, ça fait loin....
Pour répondre à Béate, non je n'ai pas eu de drain après l'opération.
Pour le calcium je ne savais pas qu'il fallait laisser 3 heures entre la prise de Lévo, ni qu'il fallait boire beaucoup, merci pour vos précieux conseils!!!
Dommage que l'on soit si mal informé par le corps médical...c'est mon seul regret concernant la Salpetrière, l'aspect humain....
Sinon je ne sais pas combien il me reste de parathyroïde, je n'ai pas encore reçu (ni mon endocrino) le compte rendu opératoire. Je sais juste lors de la visite de l'interne le lendemain que l'on m'a retiré juste la thyroide et les nodules comme prévu mais pas de ganglion.
Pour l'historique, on m'a découvert des nodules en juin 2010, échographie, cyto ponction, dosage T3, T4 ET TSH tout était bon. Je n'avais donc aucun traitement avant l'opération. Par contre j'avais des anticorps, et une grosse thyroïde. Lors du contrôle en octobre 2011, les nodules avaient beaucoup grossi, surtout un, donc l'endocrinologue m'a conseillé de me faire opérer. J'ai plus en mémoire la taille des nodules et mon dossier est resté à l'hôpital... mais bon, plus j'attendais, plus l'opération devenait délicate...J'ai consulté un second médecin pour avis, il a confirmé la nécessité de l'opération. J'étais hésitante, vu que malgré tout ma thyroïde fonctionnait bien...
Bref c'est fait, ...
Je me permets encore quelques questions, vu qu'ici j'ai des réponses !!
Concernant le Lévo, ils m'ont mis sous traitement dès le lendemain de l'opération à un dosage de 150, je pèse 86 kg. Ma TSH avant l'opération était de 1,407, le 20 février j'étais à 2,864, n'est ce pas un peu élevé??
Ma prescription pour ma prise de sang de contrôle dans 15 jours, puis dans un mois est: NFS, VitD, Calcium et TSH, il n'y a pas ce que tu m'indiques Béate la phosphorémie et la parathormone ??? je dois demander ces examens à mon médecin??
En tout cas un grand merci au forum d'exister!!! je l'ai beaucoup consulté avant mon opération et j'y ai trouvé les réponses à mes questions.... ce qui a beaucoup diminué mes craintes et ma trouille, faut le dire!!!
Bien à vous.
Nath

[Beate]

Bonsoir,

Très bonne idée d'aller directement à l'hôpital, si tu n'es pas trop loin, c'est toujours mieux de demander directement l'avis des spécialistes, et ils ont l'habitude de voir des cicatrices ! Tu seras certainement rassurée !

Pour l'aspect humain, tu as raison, c'est un peu "l'usine" ! Mais bon, heureusement qu'on n'y reste pas longtemps, ce sera vite oublié, maintenant que c'est fini !

Concernant le dosage, on compte environ 1,7 à 2 microgrammes par kilo, donc 150 pour 86 kg semble un bon dosage de départ (et tu as de la chance, certains chirurgiens collent du 100 à tout le monde, en dosage de départ, sans regarder le poids ...) - on affinera par la suite !

Si ta TSH a augmenté, c'est peut-être parce que les hormones, prises en même temps que le calcium, n'étaient pas bien absorbées ! Si tu les prends séparément des demain, ça devrait vite s'améliorer !

Pour la phosphoremie, je pense que ça n'a pas tellement d'importance, mais faire la PTH, au moins une fois, devrait permettre de voir où en sont tes parathyroïdes - si tu consultés demain, pose la question !

À bientôt !

Beate

[nath91]

Bonjour Béate,
je me suis donc rendue à l’hôpital , j'ai été "vue" par un chirurgien que je ne connaissais pas, qui nous a même pas proposer de nous asseoir (j'étais accompagnée de mon mari) qui m'a reçu, je vais être gentille 10 minutes! Pas de palpation du cou pour voir s'il y a du liquide (ce qu'a fait mon endocrino), juste votre cicatrice est belle (je le sais merci, je vois bien!!) votre problème c'est normal, c'est une réaction inflammatoire (qui apparaît 8 jours après l'intervention? et devient de plus en plus gênante en me comprimant la gorge, envie de vomir permanente, déglutition réflexe exagérée comme si je pouvais faire passer ce qui est coincé!) Je suis tout de même contente d’entendre que c'est normal
Je lui pose la question concernant un éventuel dosage de la PTH, grand sourire et comme réponse pas avant deux mois.
Je lui demande combien il me reste de parathyroide (vu mon problème de calcémie) puisque mon dossier est posé sur le bureau, réponse : je ne peux pas vous le dire, votre médecin a eu le compte rendu opératoire, je lui dis que j'ai vu mon endocrino le 25 février et qu'il n'avait rien reçu, le docteur me répond que le compte rendu a été posté le lendemain de l'opération le 14 février.
Voilà où j'en suis....comment positiver face à une attitude comme ça! Il est vraiment regrettable que la notoriété d'un établissement efface l'aspect relationnel avec les patients, surtout pour les personnes hyper anxieuses comme moi.

L'essentiel maintenant est que je me rétablisse vite !!!
Je vais positiver.

Merci de ton soutien.

[Beate]

Bonjour Nath,

pfff, decevant, en effet, cette "consultation" (était-elle payante, en fait ?)

Tu n'as pas eu l'occasion de profiter de ta présence sur place pour aller carrément montrer ta cicatrice aux infirmières du service ? Cela aurait vraisemblablement été plus utile que cette "consultation-minute" plutôt superficielle ...

Tu as raison, le côté relationnel n'est pas le fort de cet établissement, cela ressort de la quasi totalité des témoignages reçus sur le forum - bien sûr, le plus important, c'est la qualité de la chirurgie, mais tout de même ! Ca "ne leur coûte rien", un peu plus de sollicitude, et pour les patients, cela ferait une sacrée différence !

Bon, ne t'inquiète pas trop, c'est assez normal d'avoir ce genre de sensation (je me rappelle que les premières semaines, je n'arrivais à avaler qu'en inclinant le menton vers la poitrine, mais mieux vaut éviter de trop prendre ce reflexe, difficile de s'en defaire ensuite ...)

Reste juste attentive aux éventuels symptômes d'infection, si la sensation empire au lieu de s'attenuer, si tu te sens fievreuse, si c'est chaud ou si a "pulse" ...

Concernant le compte-rendu, ils l'ont peut-être dicté le 14, mais la secrétaire ne l'a pas encore tapé, ou pas encore envoyé ? Continue à insister, si ton médecin ne reçoit rien, en rappellant régulièrement le secrétariat.

Pour la PTH, je pense qu'il vaut en effet mieux attendre un petit peu, pour laisser aux parathyroides le temps de se retablir du traumatisme subi ! Savoir si on en a enlevé ou non ne prédit pas forcément l'avenir, car parfois, tout en les ayant laissées sur place, certaines n'arrivent pas à se revasculariser (l'essentiel de leur alimentation sanguine passe par la thyroide, et a donc été sectionnée). En gardant la calcémie à la limite basse, elles seront bien stimulées, et auront toutes les chances de se retablir.

Bon courage et bon retablissement !

Beate

[nath91]

Et oui Beate, cette "consultation" était payante !!!
Je n'ai pas osé me rendre auprès des infirmières, pour ne pas déranger, je suis comme ça!
Je vais suivre tes conseils, j'y vois déjà beaucoup plus clair grâce à tes explications et je comprends mieux les différents processus.
Merci beaucoup et à bientôt pour de bonnes nouvelles!!

Nath

[marieduloch]

Bonjour Nath, je suis à peu près comme toi .
Opérée le 6 fevrier je présente aussi un lynpheoedème qui me comprime la glotte et me gène à la déglutition et la respiration ,ainsi qu'une cicatrise très dure et enflée qui a suppuré 3 jours après ma sortie de l'IGR j'y suis retounée et été très bien prise en charge par l'infirmière et l'interne des urgences (samedi après midi)comme quoi c'est vraiment la lotterie.
Mon médecin traitant m'a conseillée de bien l'hydrater et de la masser ( j'utilise de la pommade" cicalfate "de chez Avene et de faire de l'accupuncture = résultat beaucoup plus souple.
De plus du fait que l'intervention se fait en hyper extensoin j'ai donc une tendinite du cou
la chirurgienne que j'ai revu hier m'a prescript des drainages lymphatiques et de la kiné du cou
peut ètre pourrais tu en discuter avec ton médecin traitant si tu ne peut voir ton chirurgien
mais toutes ces tracasseries vont se résorber en 2-3 mois parole de chirurgienne
Bon courage à toi nous tenons le bon bout

[nath91]

Bonjour Marieduloch,
je suis tout d'abord navrée que tu ais toi aussi des suites opératoires un peu compliquées, mais en même temps, cela me permet d'avoir un peu plus d'explication. Tu es mieux lotie que moi au niveau de la prise en charge post opératoire de l'hôpital, et c'est tant mieux!!
Nous avons bien la même chose un lymphe-oedème sous la cicatrice, qu'est ce que c'est pénible cet état nauséeux permanent dû à la pression sur la glotte. Je suis en permanence à me demander si je vais vomir ou non...
Moi je n'ai aucun problème du coté de la cicatrice, c'est déjà ça!!
J'ai suivi tes conseils et du coup j'ai commencé ce matin la kiné pour mon cou, et surtout ma nuque qui est très raide! Le kiné m'a indiqué les mêmes délais pour que l'oedème, la cicatrice..; tout rentre dans l'ordre, soit environ deux mois.
Je suis très contente d'avoir eu ton message, car je n'avais rien lu sur le forum concernant cette suite possible d'oedème... donc je m'inquiétais.
Nous n'avons plus qu'à patienter sagement !!
Merci et bon rétablissement.

[nath91]

Bonjour,
voilà de mes nouvelles. Tout d'abord l'état général est plutôt bon, ma calcémie est remontée, l'oedème sous ma cicatrice est toujours là de la même taille, avec la même gêne !! Je m'habitue presque à avoir cette compression permanente!
Côté douleurs cervicales , je fais des séances de kiné avec de très bons résultats!! un conseil, n'hésitez pas si votre nuque est contractée et douloureuse!

Je me pose par contre des questions, cette fois concernant ma prise de sang. Voici les résultats:

pour la numération globulaire tout est dans les normes sauf ma TCMH: 32,9 (VR 27 à 32).
La numération et formule leucocytaires ainsi que les plaquettes, tout est dans les normes.
La calcémie est remontée à 100mg/l (VR 88 à 106) le 23/02 j'avais 78.
La 25 OH vitamine D est à 13ng/l ( VR de 10 à 30 = insuffisance).
La TSH est de 0,188mUI/l (VR 0,300 à 4,000) le 18/02 j'avais 2,864

J'ai appelé mon endocrinologue pour lui donner les résultats, il me dit de continuer mon traitement en cours (2 Un Alfa, 3 orocal 500, et 1 levo à 150)
J'avais cru comprendre qu'il fallait que la calcémie soit à la limite basse pour forcer les parathyroides à se secouer... et je dois continuer le traitement???
La vitamine D est basse, le Un Alfa c'est pas de la vitamine D?? de plus il y en a dans l'orocal.
Et pour la TSH je reste avec 150 de Lévo ?? avant mon opération j'avais 1,407 sans substitution?
Par ailleurs je suis surprise que mon médecin ne me fasse pas faire la T3 et T4? c'est peut être trop tôt ? Pourtant je lis partout sur le forum que c'est important ....
Enfin une dernière question, depuis une semaine j'ai les seins très douloureux, est ce en rapport avec ces résultats?
Merci de m'éclairer, je ne sais quoi faire et comment interpréter tout ça, dans le doute je continue mon traitement initial...
A bientôt.

[wynnie]

Bonjour
en effet, pour stimuler tes parathyroides, il faut que ton calcium reste à la limite basse, il faut donc baisser ton calcium, en essayant de passer à 2 prises, puis une seule...
pour le lévo, ta tsh est basse mais ce n'est pas dramatique. sans symptomes d'hyper ne change rien et si symptomes, il faudrait peut être essayer un dosage un tout petit peu plus bas...