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Extrait du blog de Crichine : symptômes de Basedow

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PATHYhors ligne
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MessageExtrait du blog de Crichine : symptômes de Basedow

 
Posté le: 18. Mar 2012, 14:51
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Voici un extrait du blog de Crichine, où elle raconte sa maladie de Basedow, que je trouve très très bien fait : enrichissant, bien explicite !

http://crichine.typepad.com/blog/20.....ase-1-sympt%C3%B4mes.htmlLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Il peut, il me semble, répondre à certaines questions sur les symptômes par exemple de cette maladie pour les personnes qui débuteraient cette maladie et se trouveraient en attente de réponses sur celle-ci.... Nous sommes toutes et tous passés par là : devant l'inconnu : des questions, les angoisses, la peur..... Merci encore à Crichine d'avoir crée ce blog : il m'a beaucoup touché : comme beaucoup je m'y suis reconnue : si je l'avais lu au début de ma basedow : je sais qu'il m'aurait aidé!!!


Citation:
Maladie de Basedow (Grave's disease) 1. Symptômes

Au vu de l'ampleur que ça prend, je vais scinder et faire différents chapitres.

Bonjour,

Une promesse est une promesse, je démarre le grand chapitre Basedow !

Là, on passe aux choses sérieuses.

Quelques remarques préliminaires : je ne suis pas là pour mettre en double ce qui existe déjà. J'en ai marre de raconter à droite et à gauche toujours la même chose. Ici, je raconte MA Basedow et je renvoie les gens sur Doctissimo ou Vivre sans thyroïde (les liens sont plus bas, dans la note thyroïde) pour les généralités, la technique... Ici il n'y aura que mon histoire.

Par contre, les visiteurs sont invités cordialement à ajouter leurs commentaires.

Je commence par la chronologie : je ne sais pas quand ça a commencé ! Pas mal comme début !

En fait j'allais mal depuis, grosso modo, 2001. Déjà avant ça n'allait pas fort, diarrhée persistante, baisse de l'audition, vertiges, fatigue, mais fin août début septembre, ça a été la dégringolade à la vitesse grand V. (baisse de la vue aussi - douleurs articulaires et musculaires, mais qu'est-ce qui est attribuable à Basedow dans tout ça ?)

En plus des bobos habituels, j'étais très déprimée. J'ai donc été soignée pour dépression à partir de début septembre 2001, diagnostiquée dépressive à la fois par le généraliste et le psychiatre. Ce qui me fait dire que les maladies peuvent être concomittantes, être déprimée ne signifie pas qu'il n'existe pas une maladie organique et une maladie organique ne signifie pas qu'on n'est pas déprimé en même temps.

La baisse d'audition existait et évoluait depuis le début des années 90. Le 1er ORL vu avait dit : "vieillissement important et prématuré de l'oreille interne. Il n'y a rien à faire". Je ne la digère pas celle-là !

En 98 j'ai vu un autre ORL, j'ai été appareillée pour ma baisse d'audition et des explorations ont été faites pour trouver l'origine de mes vertiges. Je n'ai pas de maladie de Menière. Les potentiels évoqués sont anormaux, le scanner, par contre, est normal. De plus, j'ai des acouphènes en continu et qui augmentent d'intensité.

Finalement on fait une échographie des vaisseaux du cou, le 21 juin 2002. Ils vont bien. Merci. Mais là, bingo ! Le compte rendu d'échographie dit : "... A signaler, la présence d'une hypertrophie thyroïdienne de moyenne importance, hétérogène, de type multinodulaire. Conclusion : Aspect satisfaisant des vaisseaux supra-aortiques. Thyroïde polynodulaire"

C'est le début des grandes manoeuvres ! Prise de sang, rendez-vous chez un endocrinologue et une écho centrée sur la thyroïde, pour voir de plus près ce qui se passe. (je ne trouve plus les clichés ni le compte-rendu, ça a dû rester à l'hosto.)

Je mettrai les détails plus tard, mais la décision d'opérer pour enlever la thyroide (thyroïdectomie totale) est prise. On fait ça le 16 ou 17 mars 2003 (je vérifierai).

*******

Sly a mis un commentaire, à lire pour les personnes qui s'intéressent aux symptômes de Basedow.

******

J'y vais de mes symptômes et manifestations personnelles. Ce qui me vient à l'esprit en premier, c'est une énorme fatigue. Je me réveillais fatiguée (je dormais très peu et très mal, un sommeil non réparateur), j'étais fatiguée toute la journée, pas bonne à grand-chose entre 10 h et 16 h, bonne à rien avant et après ! Le pied ! Je n'avais absolument aucune force, aucune énergie, je me traînais. ça, en plus de la déprime et en partie attribué à ladite déprime. A noter, qu'habituellement les symptômes de l'hyperthyroïdie, dont la maladie de Basedow fait partie, sont plutôt, au contraire, de l'énergie à revendre, les gens se sentent boostés. Moi j'avais 100 ans ! alors que je n'avais pas encore passé les 50.

J'avais des palpitations, de l'arythmie, de temps à autre. Un électrocardiogramme fait en systématique à la visite de la sécu était normal, donc je ne m'inquiétais pas trop. Mais c'est très désagréable : le coeur qui fait un stop et qui s'emballe et saute dans la gorge ! Voilà l'impression que j'avais. Et les crises d'angoisse qui vont avec. Mais ces crises d'angoisse n'étaient pas toujours liées aux manifestations cardiaques, pas plus que le coeur qui bat la breloque n'était accompagné systématiquement d'angoisse.

J'avais des mouvements involontaires, essentiellement des jambes, qui bougeaient sans cesse toutes seules. Rigolo comme truc, en tout cas, pas très gênant. J'étais agitée, mais sans finalité précise, je bougeais tout le temps, mais comme les gens qui balancent leurs jambes quand ils sont assis. Du côté des jambes et beaucoup plus embêtant, j'avais des douleurs à type de crampes et des vraies crampes. A peine descendue d'un demi étage mes mollets se mettaient à me faire mal. Une fois, le téléphone a sonné, je me suis levée pour aller répondre et hop ! claquage ! Une autre fois, au supermarché, je monte sur la pointe des pieds pour attraper un truc sur l'étagère du haut.... eh bien ! je m'en souviens encore. Je suis restée bloquée au moins 10 minutes.

Et les tremblements ! J'ai failli les oublier ! Un jour, devant mon généraliste, mes mains tremblaient tellement que je lui ai dit : "C'est Parkinson !" T'aurais vu sa tête !

Il s'est avéré par la suite que mes vertiges, dont j'ai déjà parlé plus haut, étaient des symptômes d'hyperthyroïdie. Validé par l'ORL et l'expérience. Quand je me suis retrouvée en euthyroïdie ou en hypo, je n'en avais plus. Quand j'ai pris le lugol pour la préparation à l'intervention, je ne tenais plus debout toute seule ! J'avais besoin des murs ou des meubles pour maintenir mon équilibre. J'étais totalement incapable de sortir toute seule.

Transpiration excessive et bouffées de chaleur. L'autre manifestation importante, c'était que j'avais toujours trop chaud, je transpirais énormément, surtout la nuit. Je dormais (même en hiver) au-dessus des draps, et ça ne changeait rien, trempée toute la nuit. Pour agrémenter le tout, l'odeur était inhabituelle et, pour tout dire, beurk...

Poids. Il est vrai que je me suis parfois consolée au chocolat ! Que celles qui ne l'ont jamais fait me jettent la première tablette ! Mais dans l'ensemble, je n'ai pas changé mon alimentation. Ce qui ne m'a pas empêchée de prendre 20 kg, dont 7 en une semaine. ça aussi c'est anormal en hyper. Je ne suis quand même pas la seule. N'empêche, ça a un peu brouillé les cartes quant au diagnostic préliminaire.

Ames sensibles abstenez-vous de lire le chapitre digestion : quand on raconte la vérité de la maladie, ce n'est pas toujours ragoûtant.

Côté digestif, j'avais la diarrhée en permanence, "mal au ventre", des ballonnements avec l'impression d'avoir une crise cardiaque ! tellement l'air accumulé faisait pression sur tout, ça fait mal jusque dans les bras et les jambes. J'appelle ça la crise cardiaque de Moustapha ! Parce qu'un collègue a été envoyé chez le cardiologue pour des douleurs identiques. Il n'avait rien d'autre que, comme moi, des ballonnements énormes. Quand il m'a dit qu'il consultait, je lui ai répondu, vas-y, mais tu m'as bien dit que tu avais mal au ventre ? (il avait aussi une diarrhée carabinée et il valait mieux éviter d'aller aux toilettes après lui, pasque, l'odeur, j'vous raconte pas, le pauvre !) Tu verras, ce n'est pas ton coeur, c'est ton ventre. Diagnostic tiré de l'expérience et confirmé par le cardiologue qu'il a vu. Sa conclusion a été "il n'y a pas meilleur médecin que le malade".

Et puis, à cette période, ma vue a baissé assez vite. Je suis allée consulter l'ophtalmo pour faire refaire mes lunettes. Vous ne savez pas ce qu'il me dit le brave monsieur ? "Vous n'auriez pas des problèmes de thyroïde ?" J'étais en plein dans les examens pour savoir. C'est donc ce que je lui ai répondu. Il m'a dit aussi "vous avez une petite exophtalmie. Et voilà ! L'exophtalmie n'est pas partie avec la thyroïde, elle continue à évoluer toute seule comme une grande. Il faut que je la fasse surveiller tous les ans.

Ménopause. Alors là, je ne sais pas si ça a un lien. Mais j'ai été ménopausée avant 50 ans, grosso modo, au moment de tous mes ennuis thyroidiens.

Fin du blabla du 18/8 Faut en laisser pour demain !

Une question souvent posée est celle des répercussions sur la peau et les cheveux.

De ce point de vue, j'ai un peu de mal avec ma mémoire. J'ai énormément perdu mes cheveux, il y en avait partout : oreiller, fauteuil, sol et la brosse évidemment. J'ai le sentiment que mes cheveux étaient plus gras. Ma peau en général ne m'a pas semblé très différente, à l'exception des mains et du coude gauche. Le dessus de mes mains ressemblait à du papier de verre et toutes les crèmes n'y faisaient rien. Résultat, j'ai des taches de vieillesse sur les mains, la peau parcheminée (comme ma grand-mère !), fine plissée et même maintenant très séche et râpeuse. Le coude a l'ai recouvert d'écailles, le gauche, pas le droit ! et toujours sur le point de se crevasser. Il est gris entouré de rouge, et ça, ça continue.

Note du 30/10/08

en relisant, je m'aperçois qu'il y a matière à précision. Quel est le lien avec la thyroïde ? Probablement aucun lien direct. Parce que, cette description de mon coude correspond en fait au PSORIASIS, diagnostiqué plus tard.



Lien indirect ? Le psoriasis est classé dans les maladies auto-immunes, comme Basedow.



Mais je ne suis pas en mesure de préciser à quelle période de mon parcours basedowien placer ces désagréments. Parce que, entre le diagnostic et aujourd'hui, je suis passée par divers états hyper et hypo via euthyroïdie.

Il y a une sorte de contradiction entre mon visage et mes mains : des mains de 75 ans et un visage peu ridé. La photo date de décembre dernier. Vous pouvez donc en juger !

Une petite note d'humour : avec ce parti-pris de tout dire, c'est pas bien ragoûtant tout ça ! Si les mecs viennent lire le blog, ils vont se carapater à toute vitesse ! Bye séduction !

je reviens par ici, en cours de récit je me suis souvenue d'un autre élément, à rapprocher de la fatigue, de la dépression, peut-être ? La difficulté de concentration, la mémoire qui flanche. C'est très handicapant.


Dernière édition par PATHY le 19. Mar 2012, 14:16; édité 2 fois
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wynniehors ligne
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 (p314038)
Posté le: 18. Mar 2012, 21:05
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Bonjour pathy
je comprends pas bien pourqoui tu recopie le blog de Crichine sans préciser dès le début du post que tu recopies le blog de quelqu'un d'autre???

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crichine décédé
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 (p314086)
Posté le: 19. Mar 2012, 09:53
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coucou,
quand j'ai commencé à lire, je me suis dit "mais c'est ma prose". A la fin il y a le lien (pas vérifié s'il marche).
Quel intérêt de reprendre ça ?
A+

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PATHYhors ligne
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 (p314096)
Posté le: 19. Mar 2012, 11:35
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Bonjour les filles : j'ai juste mis ce lien pour information : pour aider quelqu'un qui souhaiterait des infos sur cette maladie et qui débuterait celle ci... Ce blog est tellement bien fait ..... et riche en infos...

Désolé par contre : j'ai mis le lien : donc la source est bien indiquée : je ne me serait jamais permise de copier un blog sans préciser la source : j'ai pour cela trop de respect pour tout le monde ....

Le lien fonctionne bien... et l'intérêt est juste d'apporter au forum des informations.... Il me semble que cela pouvait être important.... Bon maintenant si le responsable juge que cela ne répond pas au forum ou si Christine n'aime pas qu'il soit reprit : pas de problème : retirez le...... Je comprendrai... J'espère ne pas avoir blessé quelqu'un : ce n'était pas le but..... Un forum est un lieu d'échanges : questions réponses : oui mais peut aussi être enrichi de documentaires pour informer..... bisous Laughing
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crichine décédé
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 (p314101)
Posté le: 19. Mar 2012, 11:59
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je n'ai pas envie de polémiquer à propos de ce post. Pour être sincère, ça m'a un peu choquée dans la forme, mais pas au point d'en faire une jaunisse Laughing
de toute manière il descendra dans les oubliettes comme beaucoup d'interventions qui se retrouvent noyées au milieu de toutes les autres, c'est simplement la loi du genre.

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Crichine
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Beatehors ligne
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 (p314112)
Posté le: 19. Mar 2012, 13:13
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Bonjour,

Pathy, tu as voulu bien faire, en recopiant ici des articles et liens intéressants sur la maladie !

Et tu as bien fait, car les nouveaux ne penseraient pas forcément à aller les chercher - et autant l'article de Bioforma que le blog de Crichine (membre fidèle de notre forum) sont très intéressants !

Mais comme les autres t'ont fait remarquer, il est important de respecter une certaine forme ! Indiquer le lien vers le site d'origine est important (et même primordial). Mais quand il s'agit d'une citation aussi longue que de celle de Crichine, il vaut mieux expliquer dès le début qu'il s'agit d'une citation, avec une courte introduction du style "voici un extrait du blog de Crichine, où elle raconte sa maladie de Basedow, et que je trouve très instructif ...", en mettant le lien en haut. Et puis, pour bien faire la distinction entre tes commentaires personnels et le texte que tu cites, utiliser les balises "quote", qui permettent de bien faire la différence ! (cela me donne l'idée de faire un article pour la FAQ "fonctionnement du forum", sur "comment faire une citation ?", ce serait certainement utile pour beaucoup ?)

Et quand on cite un article intéressant (je le fais très régulièrement, moi aussi), il est utile de mettre "ARTICLE", en majuscules, dans le titre - cela permet de les repérer facilement, dans la liste des discussions, et évite également de s'inquiéter s'ils apparaissent dans la liste "messages non repondus", on sait tout de suite que ce ne sont pas des questions de forumeurs restées sans réponse.

Tu peux éditer ton message (bouton "édit") pour le modifier et ajouter les balises "quote" (souligner la totalité de la citation, à la souris, puis cliquer sur le bouton "Quote", en haut du message) - sinon, je peux aussi le faire, si tu te sens mal à l'aise avec ces fonctionnalités.

C'est très utile d'avoir des forumeurs qui participent, qui nous rapportent des articles intéressants etc (ce sera d'ailleurs encore plus important quand on s'attaquera pour de bon au remplissage des rubriques de notre futur portail, projet actuellement un peu à l'arrêt par faute de temps ... où nous espérons mettre une liste de liens bien fournie et régulièrement actualisée ...) - le tout est de respecter quelques règles de base pour qu'on s'y retrouve facilement !

www.forum-thyroide.net/portail-web

À bientôt !

Beate
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 (p314119)
Posté le: 19. Mar 2012, 13:57
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Merci Beate : je note toutes tes explications : pour ne pas recommettre d'erreurs la prochaine fois.... Merci de ta compréhension..... Je suis animatrice sur plusieurs forums : et j'aime par ma profession antérieure de documentaliste informer les gens, c'est une sorte de déformation professionnelle je dirais et cela fait partie de moi : je tiens énormément à votre forum qui m'a tant apporté et j'essaie toujours du mieux que je puisse d'y contribuer de façon positive et enrichissante pour chacun... Voilà il me reste plus qu'à bien noter toutes ces règles et à les appliquer selon l'éthique du forum : désolé encore crichine..... ton blog est génial : je voulais juste le présenter dans le but d'aider ceux qui démarrent cette maladie et se posent des questions devant l'inconnu : comme sur les symptômes que tu expliques à merveille... Chaque personne peut se tendre la main : par l'écoute, le respect, le partage de son expérience : nous sommes toutes là pour ca.... amitié à tous Smile
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 (p314125)
Posté le: 19. Mar 2012, 14:19
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Voilà je me suis appliquée à respecter les règles ..... j'espère y être parvenue : "la vie est un apprentissage, et le bonheur est d'apprendre chaque jour un peu plus" : merci a vous les filles de m'avoir fait remarqué ce dérapage : vous avez bien eu raison : j'aurais fait de même..... bisous Razz
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 (p314168)
Posté le: 20. Mar 2012, 09:03
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crichine a écrit:
je n'ai pas envie de polémiquer à propos de ce post. Pour être sincère, ça m'a un peu choquée dans la forme, mais pas au point d'en faire une jaunisse Laughing
de toute manière il descendra dans les oubliettes comme beaucoup d'interventions qui se retrouvent noyées au milieu de toutes les autres, c'est simplement la loi du genre.


Bonjour Crichine : je ne suis pas d'accord avec ce que tu dis : c'est ta propre façon à toi de voir : ca je peux l'accepter : mais pourquoi tomberait-il dans les oubliettes???? Ce n'est pas parce que ce post ne peut plus t'être utile à toi aujourd'hui qu'il ne peut l'être à quelqu'un d'autre : c'est pour cela qu'il est nécessaire de toujours esayer de se mettre à la place de celui qui débute cette maladie et de faire pour l'aider au mieux...... Je suis animatrice sur plusieurs forums et combien de fois je vois des posts que j'ai créée en 2010 ressortir aujourd'hui..... Et pourtant quand je l'ai écris il me correspondait plus que maintenant : ce qui est important c'est qu'il reste utile à d'autres personnes qui le font ressortir aujourd'hui : un post ne meurt jamais : il peut à tout moment servir à aider quelqu'un.... La vie est impermanence : tout évolue mais les références restent les références : et nous en avons tous besoin à un moment ou un autre.... amitié
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 (p314170)
Posté le: 20. Mar 2012, 09:27
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coucou,
sur les 3700 et quelques interventions que j'ai faites, qui se souvient et retrouvera la 521 par exemple ? C'est ça que je veux dire.
Le plus gros de mon expérience se trouve dans mon suivi, un "pavé" qu'on n'a pas forcément envie de lire en entier, bien que certains soient encore plus fournis.
Et il reste également les réponses que j'ai données dans les posts des autres, qui parfois se répètent parce que la précédente réponse est partie au fin fond du forum, ce qui est absolument normal.
De plus, je considère que nous évoluons, nous apprenons tous les jours et les témoignages ne sont que le reflet d'un moment. A la lumière de ce que je sais maintenant, je suis en mesure de comprendre différemment certains symptômes, par exemple, voir la correction apportée à la l'interprétation de l'état du coude dans mon blog.

_________________
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 (p314240)
Posté le: 20. Mar 2012, 18:56
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merci pour ton explication... bisous Smile
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