Calage post op

[Stella91]

Bonjour à tous,

Je joue un peu de malchance et je voulais vous en parler...
Donc, j'ai été opérée le 30/01, j'allais super bien et j'ai fais une petite prise de sang avant de reprendre le boulot, à 3 semaines post op.
La tsh était déjà à 2.82, la T4 à 11 et la T3 sous la norme.
Je trouvais que c'était rapide pour qqun qui n'avait pas du tout de tsh 3 semaines avant.

Mon généraliste en vacances, j'ai vu sa remplacante qui me dit: la tsh est normale, on reste au lévo 75.

J'ai repris le boulot le 23, les 2 premiers jours ca allait, la 2ème semaine, je me sentais de plus en plus fatiguée, je triplais le dosage du ttt de la narcolepsie pour tenir mes journées... ca m'a mis la puce à l'oreille, mais comme on m'avait dis que la tsh mettais des semaines à bouger, je me suis pas affolée...

Lundi, j'ai refais un pds pour mon rdv post op avec le chir, demain.
TSH: 14.12, T4: 7.
Ca c'est fait, je suis bien en hypo....
Le problème, c'est que je suis retombée sur la même nana qui m'a passée en levo 100, depuis 2 jours, mais je me sens de plus en plus mal... en fait je fais des malaises dès que je reste debout plus de 2 min et j'ai l'étrange impression que tout grouille à l'intérieur... mon médecin ne consulte qu'à 16h.... et financièrement, je me vois pas du tout être arrétée de nouveau... en bref, c'est la m....

Pour précision référence au dosage, je fais 1m60 pour 50kg.

Je consulterai aujourd'hui quoi qu'il arrive, je vous tiendrai au courant...

Bises

[wynnie]

Bonjour
très rares sont les personnes à qui le lévo 75 suffit!
dommage en plus que le médecin n'aie pas réagi à la tsh qui montait déjà 3 semaines après op...
il faut maintenant 5 à 6 semaines pour sortir de l'hypo dont 2 semaines pour commencer à sentir les effets du lévo 100...

[Stella91]

Bon a priori, j'ai également une infection urinaire et un virus grippal... pour faire la part des choses avec l'hypo, c'est plus difficile, mais ce qui est cool, c'est que ca se soigne, et vite.

Prochaine prise de sang dans 2 semaines, on va voir...

A bientôt...

[wynnie]

Joli cumul!

2 choses :
l'hypo entraine une tendance à chopper toutes les cochoneries qui trainent!

attention aux conclusions de la prise de sang dans 2 semaines : il faut 6 à 8 semaines pour assimiler le dosage de lévo...

tu prends bien ton lévo le matin à jeun avec de l'eau en atendant 20 à 30 mn pour manger?
pas de complément en fer, calcium ou magnésium ni de pansement gastrique à moins de 3 h du lévo?

Bon rétablissement!

[drazele]

Bonjour,

100, ce n'est pas très élevée non plus sans thyroïde.

Personnellement, je n'attends pas un rendez-vous chez le médecin pour changer ma dose de lévo. Je sais que ce n'est pas bien mais j'en fait part au médecin quand je vais le voir. De toute façon après le retrait de mon lobe droit, il ne voulait absolument rien me donner alors que comme vous ma TSH montait. Mais j'ai insisté pour ne pas me retrouver dans votre cas.

Dès que la TSH monte au delà de mon taux "normal" que j'ai pu mesurer plusieurs fois avant des problèmes de thyroïdes, j'augmente un peu le lévo de 12.5 ou 25 en attendant 3 semaines entre chaque changement. Je fais en fonction de mon ressenti aussi jusqu'à me sentir parfaitement bien.

Il y en a marre des médecins qui sont bloqués sur la TSH (si c'est <4 alors c'est bon). Pour moi qui fait des études dans la recherche médicale. C'est une aberration qu'ils ne comprennent pas que la régulation hormonale est une dynamique et non pas une interprétation d'un chiffre fixe. Il faut prendre en compte le ressenti, divers paramètres sanguins... Cela s'appelle la physiologie mais en cours de médecine on donne aux médecins des recommandations (si la TSH est comme ci alors faites comme ça sinon ne faites rien).

Coup de gueule contre les médecins qui ne savent pas analyser au cas par cas et qui n'ont pas un esprit souple et scientifique.
Ce qui fait que vous êtes mal plusieurs semaine et que cela vous pose des problèmes pour votre travail. Inadmissible.

Bon courage à vous pour cette mauvaise passe et n'hésitez pas à dire au médecin qu'il aurait dû agir parce que à cause de sa mauvaise analyse, vous en bavez.

Drazele

[Stella91]

Bonjour Drazele,

Je suis bien d'accord avec toi, mais comme je te l'ai dis au départ, j'ai joué de malchance, vu que qd j'ai vu ma première analyse mon médecin traitant et le spécialiste de médecine interne étaient tous les 2 en vacances. J'ai donc vu une des collègues de mon médecin traitant qui avait été adorable qd j'étais venue pour un lumbago...
Et c'est le genre de médecin "old school", qui te dis que la T4 ca sert à rien, qu'il faut attendre un mois pour recontroler, et autres conneries...

Résultat, je suis au fond de mon lit, je perds 2 jours de salaires et je dois garder le sourire... Je sais encore compter, si je passe de 2.8 à 14.1 en 14 jours, ca fait presque 1 point de TSH par jour... pour un dosage qui bouge très lentement...

Je n'ose pas trop changer mon dosage de lévo, j'ai déjà tendance à m'automédiquer sur bcp d'autres trucs, mais le lévo, je le connais pas bien encore, ca viendra surement...

Parceque comme dit Florence (floresti):"si ca continues comme ca, ca va pas pouvoir continuer"...

Allez, la suite au prochain épisode...

[Stella91]

Bijour,

Donc nous y revoila, position allongée, prolongation de l'arrêt maladie...

J'ai vu le chir aujourd'hui, juste après avoir fait une nouvelle prise de sang, qui me dit gentiment que si la tsh est montée aussi vite avec un dosage à 75, le 100 risque de ne pas être suffisant... Nous sommes d'accord!! Donc, passage à 125.

J'ai ensuite vu l'interniste avec qui j'ai fait le point et qui m'a donné un peu de souplesse en m'expliquant qu'en cas de gros stress (si, si, la reprise du travail, c'est un stress ), je dois pas hésiter à ajuster un peu.

Donc, ce soir, je vais chercher le résultat de la PDS, après 8 jours à 100:

T3: 4.1 (norme: 3.8 - 6),
ca va un peu mieux même si on vole pas haut
T4: 9.68 (norme: 7.9 - 14.40),
retour au set point
TSH: 15

Bon, il faut croire que 100, c'est pas assez...

Texto à mon interniste, on va voir, mais le 125 risque d'être un peu juste...

A la fois, elle me dit qu'on a de la marge et qu'elle a des patients à 275, elle est plutôt cool sur les dosages!!

On va voir, mais là, ca commence à peser sur le porte feuille...

Bonne soirée!

[wynnie]

Bonjour
attention qu'il faut 6 à 8 semaines pour assimiler le dosage et pas seulement une semaine!!!
ta tsh est haute mais tes t4 sont dans la norme, tu as une hypophyse très réactive, avec les mêmes taux de t4 et t3 j'ai une tsh à 2 avec mon hypophyse faignante!

à ta place je resterais sur 100 pendant au moins un mois encore avant de refaire un contrôle!

[Stella91]

Bonjour Winnie,

La médecin interniste m'avait expliqué que si le dosage était mieux, je devrait sentir les effets sous qq jours.
Et après 8 jours à 100 donc 5 sans travailler, j'étais vraiment pas mieux...

Elle m'a également répondu à mon texto de passer à 150 après 3 jours à 125.
A 125 depuis mercredi matin, je sens un léger mieux depuis hier, moins de douleurs musculaires, moins de migraines, j'ai même réussi à jardiner une petite heure, c'est jour de fête!!

Bon, je vais pas encore courrir un marathon, mais demain je passe à 150 et je vais nager. Si je tiens jusquà 22h sans migraine, et sans nausées, les courbatures de dimanche seront peut-être pas dues à l'hypo!! J'y crois, là, je me dis que je vais pouvoir reprendre le boulot!! Yeah!!

Bonne nuit!

[wynnie]

passer à 150???
je crains fort que cela te fasse passer en hyper! il ne faut pas aller trop vite avec des temps d'assimilation de 6 à 8 semaines!!!
tu verras bien d'ici quelques temps si tu dois faire machine arrière mais vraiment je pense que 150 c'est beaucoup trop!

[Beate]

Bonjour,

Attention, cela me semble dangereux d'augmenter ainsi, aussi vite - en se basant uniquement sur la vitesse à laquelle la TSH avait augmenté !

Cette interniste n'est pas "cool", elle est carrément inconsciente, désolée !

100 microgrammes (dosage "théorique" pour ton poids de 50 kg) ne suffisent "peut-être" pas tout à fait, soit (et encore, ça reste à voir ... le problème, c'est qu'on t'avait d'abord mise à 75, ce qui t'a mise en hypo, et qu'il faut du temps pour en sortir, 6 semaines au total).

Après quelques jours à 100 (tu n'as donc pas encore tout assimilé !), ta T3 et T4 sont déjà revenues dans la norme ... or, ce sont elles qui agissent, la TSH montre juste la réaction de l'hypophyse, qui est "généralement" un bon témoin, mais,pas toujours - des fois, elle réagit avec un temps de retard (elle n'a pas encore eu le temps de s'adapter à l'augmentation à 100), d'autres fois elle "surréagit" (en s'effondrant après une augmentation, pour remonter ensuite).

Du moment que ta T3 et T4 sont DÉJÀ revenues dans la norme, après à peine quelques jours d'augmentation à 100, cela me semble risqué de passer à 125 (personnellement, je serais restée quelques semaines de plus à 100 - ou alors, à la limite, passée à 112,5, car quand on approche du but, mieux vaut y aller par petits ajustements, pour ne pas basculer en hyper et devoir revenir en arriere).

Te conseiller (pour un poids de 50 kg, avec une T4 et T3 revenues dans la norme, même si elles sont encore un peu basses) de passer non seulement à 125, mais ensuite directement à 150, en se basant uniquement sur la vitesse à laquelle ton hypophyse varie sa production de TSH, cela me semble vraiment dangereux !

Je comprends que tu aies hâte d'aller mieux - mais ça ne sert à rien de mettre la charrue devant les bœufs !

Et quand on brûle ainsi les etapes, en augmentant trop vite et trop fort, et qu'on bascule en hyper, il faut ensuite souvent plusieurs mois pour retrouver l'équilibre - fais-nous confiance, nous l'avons déjà vu bien trop souvent, des histoires comme ça, sur le forum !

Stella, tu es passée à 125 à peine depuis mercredi (on est samedi), tu sens DÉJÀ "un léger mieux" (ce qui est tôt - il faut savoir que la demi-vie de la T4 est de 7 jours, il faut 7 jours pour éliminer ou assimiler 50%, 14 pour 75%, 21 pour 87,5%) ... c'est encourageant !

De grâce, ne brûle pas les étapes en passant à 150, là tout de suite, ce serait vraiment inconscient !

Maintenant que tu es à 125, restes-y (comme je l'ai dit, perso j'aurais plutôt vu du 112,5), et attends plusieurs semaines pour laisser à ton hypophyse le temps de s'adapter !

L'hypo n'est pas marrante, je te comprends - mais tu es en train d'en sortir, tes hormones libres le prouvent, et l'hypo est BEAUCOUP moins dangereuse que l'hyper !

Pour l'anecdote, G. et moi, on était à une conférence hier, pour médecins, où on parlait des risques du surdosage (notamment chez ceux qui, après un cancer, doivent garder leur TSH très basse pour éviter tout risque de stimulation des cellules éventuellement encore présentes). Un spécialiste anglais a montré des statistiques et des photos d'ostéoporose qui étaient vraiment impressionnantes ... et à également parlé des risques pour le cœur (fibrillations auriculaires etc). Cela ne donne vraiment pas envie de prendre des risques, on n'a pas toujours conscience de ces effets secondaires du surdosage !

Bien sûr, même si tu bascules en hyper (et en passant à 150, là tout de suite, je pense que l'on peut quasiment te le "garantir" !), tu ne risques pas tout de suite de voir tes os s'effriter ! Mais pour le cœur, ça peut être dangereux très vite - et en tout cas, très désagréable !

Voilà ...

Bon courage, à bientôt, et tiens-nous au courant !

Beate

[anne-clara]

Coucou Stella,

je viens de lire tes dernières nouvelles, et je rejoins Beate à 100 %, ayant testé involontairement les effets du surdosage (comme je sais que tu as lu mon suivi, tu vois comment j'ai pu galérer, sauf que chez moi, c'était le dosage initial qui était trop fort alors que c'était le "standard" pour mon poids.

Sois prudente, même si l'hypo est dur à vivre. L'hyper est dangereux, je prends encore des béta-bloquants 5 mois après l'op, alors qu'avant, je n'avais pas de problèmes de rhythme cardiaque.

Vas y doucement, et tu trouveras plus facilement ton équilibre que si tu faisais du yoyo.

Bises
Anne Clara

[Stella91]

Bonjour les filles,

Je dois vous avouer que vos messages m'ont plutôt perturbée que rassurée, c'est pourquoi j'ai pris du recul qq jours avant de vous répondre.

C'est déjà pas facile de pas pouvoir en parler à mes proches et d'avoir des médecins qui se contredisent alors je vous avoue que je viens plutôt chercher des encouragements que des gifles ici...

Du coup, j'ai fais ce que je fais de mieux: analyser la situation, essayer de la comprendre, peser tout ca et prendre une décision.
Ca m'a pris qq jours, forcément...

En fait je me suis dis que j'ai 3 avis médicaux: 1 pour attendre à 100, 1 pour passer à 125, 1 pour passer à 150.
J'ai fais une moyenne entre les 3: 125.
A 125 depuis qq jours, j'allais mieux, pas la forme olympique mais mieux. Je me suis dis qu'il étais normal qu'après une grosse hypo les symptomes, et en particulier la fatigue, perdurent. Je me suis dis que j'allais reprendre le travail en restant à 125 et que si je tenais pas, j'essayerai un jour sur 2 à 150. Pour l'instant, j'ai tenu la première journée.

Alors maintenant, je reprends ma vieille bonne stratégie: un jour après l'autre et on voit. Tant que je vais mieux, je change pas de dosage. On verra dans 2 ou 3 semaines où en est ma TSH. Si elle est trop haute, je lui laisserai le temps de redescendre. Si elle est trop basse, je passerai à 112.5.

Après, je pense tout de même que chacun est différent, et consomme différement ses T3 et T4. Ma narcolepsie ne me permets pas de vivre normallement en hypo, même si j'ai bien conscience des risques de l'hyper pour avoir bien morflé sur le sujet.
Mais je vous assure que je ne me serais pas amusée à jouer avec mon rythme cardiaque ou avec des insomnies. Je suis jeune et souvent idiote mais bien consciente que je n'ai qu'une vie et pas du tout envie de prendre des risques inutiles...

Je verrais bien comment les choses évoluent.

Bonne soirée à toutes

[Beate]

Bonsoir Stella,

Désolée, on ne voulait pas te faire "la morale" et nullement te donner des gifles !

Si je me suis (un tout petit peu) énervée, ce n'est pas après toi - c'est après le médecin, que je trouve bien inconscient ...

Si on a voulu te mettre en garde contre une augmentation trop brutale, c'est vraiment parce que nous avons déjà vu bien trop souvent vu des forumeurs avoir de gros soucis, après avoir brûlé les étapes - c'est vrai que c'est dur de patienter, quand on ne va pas bien, mais il fait vraiment avoir conscience de ce que les hormones thyroïdiennes, ce n'est pas anodin, c'est puissant et ça peut être dangereux ! L'hypo est pénible, c'est sûr - mais ce n'est pas dangereux, alors que l'hyper peut l'être assez rapidement.

Gros bisou et bon courage pour la suite, j'espère que tu iras vite mieux !

Béate

[Stella91]

Bonjour,

Je viens vous donner des nouvelles après ma première semaine de travail.
Je suis donc à 125 depuis le 14/03 et j'ai repris lundi le travail. La première journée à été très difficile, la deuxième un peu moins, et un jour après l'autre j'ai senti que j'allais mieux.
Hier, j'ai tenu 1h15 dans l'eau à mon cours de synchro, ce qui est un exploit!!

Un jour après l'autre, je ferais une prise de sang d'ici 8-10 jours pour voir comment se comporte ma T4 (il sera encore un peu tôt pour la TSH) et on verra.

C'est plutôt un bon bilan à 7 semaines de l'opération.

Hier, j'ai appris une très bonne nouvelle pour une de mes amies... Moi aussi ca m'arrivera un jour!!

Je vous tiendrai au courant,

Bon week-end!