Goitre et nodules à 8 ans

[aurelie59]

bjr a tous voila je resume en gros lhistoire de ma fille qui a 8 ans !! il y a 3 ans alors quelle navait que 5 ans ma fille etait tjr fatiguée constipée peau tres seche et elle etait tte petite sa minquietai mais mon medecin ma dit que sa passerai jusquau jour ou je me sui apercu quelle avait une grosseur a la gorge je retourne au docteur car pbm de thyroide ds la famille ma mere en hyper et ma gmere dcd du cancer de la thyroide mon medecin prescri dabord une echo et se veut rassurant me disant que elle etait trop jeune que jme faisait du souci pour rien mais je sentait que ma puce nallait pas bien a lecho il savere que la glande es grosse le radiologue a appeler immediatement mon docteur la mon docteur a demander prise de sang et la la panique un fax du labo arrive chez mon docteur avc un taux tsh exploser et une t4 tres basse verdict hypothyroidie mon docteur ns envoie vers un pediatre andocrino qui ns explique que ma fille a une hypo un goitre et quelle doit aller faire une synthigraphie ns ns rendons a lille resultat de celle ci thyroidite auto imune hippothyroidie et trouble du bloc de lhormonosynthese il la mette sous l thyroxine par goutte exellent ma puce a son taux qui c stabilisée en 2 mois elle netai plus fatiguée et a repri une croissance normal kar elle avai une cassure de croissance tou allai pour le mieux suivi par pediatre andocrino tou les 6 mois et tsh tou les 3 mois la en octobre le pediatre demande une echo de controle pour verifier labsence de nodules ma fille navai pas fait decho depuis 3 ans et la il lui decouvre 4 nodules le plus gros 1 cm landocrino ce veut rassurant et ma dit que des nodules es un phenomenes normal a verifier en mars le 13 mars je me rend a lecho avc ma nenete et la 5 mois plus tard de 4 nodules elle en es rempli ils ce sont multiplier jai appeler landocrino immediatement jetait paniquer elle ma demander de lui envoyer les images par la poste afin quelle les montre a un chirurgien a lille dr carvaille pour avoir un avis elle a bien recu les images mais depuis 15 jour aucune nvl malgrer mes appel rien sa secretaire ma dit quelle a transmis au chirurgien dattendre mais le souci ces que jai appeler ce fameux chirurgien et que la secretaire me dit que le nom et prenom de ma fille lui dit rien du tout quil na rien eu a son sujet !! la je comprend pas tout etrange !!! donc sa fait 15 jour quon me laisse sans nvl a men faire et a me morfondre je ne c plus quoi faire

[Beate]

Bonjour,

C'est vraiment bizarre, cette histoire de dossier perdu - cela peut arriver, bien sûr, mais je comprends bien à quel point cela te stresse !

Il va falloir revenir à la charge - relancer le secrétariat pour qu'ils recherchent si le dossier n'a pas été perdu quelque part à l'intérieur de l'établissement, et sinon, il faudra le renvoyer (et, si les images ont été perdus, refaire une écho). Demande peut-être au médecin qui a transmis le dossier de se renseigner, il se fera vraisemblablement mieux entendre, en poussant un coup de gueule au besoin, "ici le Dr X, je vous ai transmis le dossier de Mlle ... le ... et n'ai toujours aucune nouvelle, pouvez vous me renseigner à ce sujet, c'est urgent !"

Pas de panique, il n'y a certainement pas "urgence", mais c'est important d'avoir un avis de spécialiste - et vu ce que tu racontes, il me semble qu'on va vraisemblablement commencer à vous parler d'opération.

Car s'il est vrai que'avoir des nodules, quand on a la thyroïde qui "rame", c'est fréquent et classique, cela l'est beaucoup moins chez un enfant - d'autant plus qu'apparemment, elle a eu de nouveaux nodules alors qu'elle est actuellement sous traitement et qu'on remplace totalement sa thyroïde, défaillante, par la L-Thyroxine ? Normalement, la glande n'est donc plus stimulée et devrait être au repos ...

Cela reste à surveiller de très près, et je pense qu'il sera vraisemblablement plus prudent d'opérer (le cancer de la thyroïde est très rare chez les enfants, et il se soigne tout à fait bien, mais on n'est jamais trop prudent !)

As-tu une copie des conclusions de l'écho, te rappelles-tu de la taille des nodules, sais-tu si cela mentionnait des détails tels que "hypervascularisation", "micro calcifications", "adénopathies" ?

Essaie de ne pas trop t'inquiéter, mais insiste pour qu'on s'occupe enfin de ce dossier - si les spécialistes estiment qu'il est plus prudent d'opérer, fais-leur confiance, d'ailleurs le Dr Carnaille est un excellent chirurgien (serait-ce par lui qu'elle serait opérée, ou était-ce juste pour avoir un avis ?).

Je t'embrasse très fort, tiens-nous au courant !

Béate

[aurelie59]

bjr beate le dossier na pas ete perdu enfin je lespere la pediatre andocrino mademander de lui envoyer lecho je lai donc envoyer a jeanne de flandres elle la bien recu !!elle doit le transmettre a lhopital roger salengro au chirurgien mais apparament il ne la pas eu la telle bien envoyer jme le demande la jai rdv avc le pediatre andocrino mercredi 4 avril je vais lui demander une explication !!! au telephone quand ellema demander de lui envoyer lecho et la copie du comte rendu elle ma dit quelle voulai un avis savoir si il faudrai operé ou pas je serai plus rassurer a ce que ma fille soit operer que de la savoir avec autant de nodules la elle prend de la l thyroxine et son tch fait il y a 1 mois es bon c les nodulesqui minquiete et ma nenete commence a saturer de tout c examen depuis 3 ans en plus depuis quelque temp elle es gener pour avaler et son goitre grossi je trouve

[Beate]

Rebonjour,

Le 4 avril n'est pas loin !

Si ta fille est bien dosée avec la L-Thyroxine, avec une TSH relativement basse, sa thyroïde et ses nodules ne devraient PAS grossir ... s'ils le font malgré tout, mieux vaut opérer, car il faudra bien qu'ils arrêtent, et si les hormones ne suffisent pas, l'opération semble la seule solution.

Il faudrait en savoir plus sur l'aspect des nodules, voir s'ils l'ont l'air suspect ou pas du tout, pour voir si on opère bientôt ou si on attend un peu.

Mais de toute façon, sa thyroïde ne va pas "manquer" à ta fille, puisqu'elle ne fonctionne déjà plus, ou pratiquement plus, depuis plusieurs années.

Nous avons peu d'enfants operés sur le forum, car c'est assez rare, mais cela se passe tout à fait bien, et ils récupèrent très vite.

Gros bisou, tiens-nous au courant !

Beate

[aurelie59]

VOILA jai eu enfin un appel du pediatre andocrino qui ma dit quelle avait montrer lecho a des confreres parisien ainsi que au chirurgien a lille elle ma dit quil ny avait rien dalarmant pour linstant mais mon stress ne disparait pas pour autant et quil fallait que ma puce aille faire une echo plus approfondit a lille avc un specialiste des nodules kar apparament elle dit quil appel pas sa vraiment des nodules mais une plage jy comprend rien pourtant sur lecho il es bien noté grande formation nodulaires !!!!! elle ma dit quelle mexpliquerai mieux tout sa mercredi lors de notre rdv il es temp que tout sa sarrete karje suis sous calmant depuis 3 ans par rapport a tout sa jen fait memedes crises de tétanie c horrible seul a mon travail la thyroide nest pas dans mes pensées toutle reste du temp je cojite!!! jaurai temp preferer que se soit moiqui es sa au lieu de ma ptite puce

[aurelie59]

bonjour tte nvl sur ce forum je vs avez expliquer lhistore de ma nenete voila jai eu enfin un appel au bout de 15 jours dattente infernal!!! le pediatre andocrino de lille qui suit ma nenete ma appeler pour mexpliquer quelle avait montrer lecho de ma puce et le dossier a un chirurgien a lille et aussi a des confreres pediatre andocrino a paris les2 equipes ce sont misdaccord pour dire quil y avait rien durgent ni dalarmant quil fallait surveiller les nodules de pres apparament ils pensent quelle a des nodules mais plus une plage elle ma bien preciser (ils pensent ) voila pourquoi elle voudrai quon aille voir un specialiste des nodules a lille pour voir.... je la voit en rdv MERCREDI4 avril elle mexpliquera mieux tout sa ma telle dit .... pas rassurer pour autant savoir ma nenete avc autant de nodules me stress surtout quen octobre elle en avait que 4 et la 5 mois plus tard yen a partout je naurai jamais penser a devir dire sa mais ne serait pas telle plus tranquille si ils lui enlevait la thyroide ??? depuis quelle a 5 ans c les examens frequent ect elle a pour un enfant de son age subit beaucoup rien avoir avc le thyroide mais son parcours na ^pas ete facile a 1 ans une pyelonephrite aigu dans les reins tjr suivi dailleurs celle si a endommager son reins droit elle se fait operer des agmydales il y a 2 ans 10 jour apres lintervention chute descare hemoragique transfuser et gorge suturer et 15 jours dhospitalisation c une rescaper ma nenete!!! donc elle sature un peu de tout sa elle es si petite moi je me suis retrouver sous calmant depuis 3 ans seul mes enfant et mon mari ainsi que mon travail me font tenir le coup je prefererait que ce soit moi qui es tout sa

[aurelie59]

bonjour je vous avez expliquer le pbm de ma puce auparavant le pediatre andocrino au rdv hier a ete tres rassurante a lecho le plus gros des nodules qui es vu fait 12 mm ce qui es petit ns a telle dit elle a montrer le dossier de ma nenete a des confreres parisien et ils ce sont mi daccord pour dire quil y avait pas lieu doperer dans limediat la prochaine echo sera faite a lille chez un specialiste des nodules la croissance de ma puce es bonne elle se poursuit correctement par contre jai demander si les troubles de lhumeur avait un role elle ma dit que non aucun la jai un doute quand meme elle ns a expliquerque ma nenete ete un cas pas courant du tout kar elle ns a fait la totale thyroidite lymphocytaire auto immune hashimoto avc hyppothyroidie et trouble du bloc de lhormonosynthese son goitre etait de tres petite taille ns a telle dit a lexamenpar contre ma puce prend de la l thyroxine en goutte tout les jours depuis 3 ans et la elle ns a demander darreter le traitement pdt 2 mois elle appelle sa une fenetre therapeutique jai expliquer que jetai pas rassurer quelle larrete elle va pas etre bien elle ma dit si vous larreter et dans 2 mois elle fait une analyse voir comment la thyroide reagi sans etre stimuler et dans 2 mois on reprend le traitement je comprend pas pk elle decide sa c pourtant un bon andicro mais ayant eu le meme andocrino pdt 3 ans qui es en retraite et la avc celle ci c tout nouveau donc le temp que lon ci adapte avez vous deja eu a arreter votre traitement?? merci pour vos reponses et merci de mecouter ce forum me fait beaucoup de bien

[wynnie]

Bonjour
je suis très surprise par la réaction de cette endo!
ta puce est diagnostiquée hashimoto et a des nodules (signe que sa thyroide fatigue) et l'endo veut lui supprimer le traitement 2 mois pour voir ce que ça fait???

une enfant de 8 ans ne devrait pas avoir de nodules...

un goitre de très petite taille, ça ne veut rien dire!!! soit elle a un goitre, ce qui veut dire que sa thyroide est trop grosse, soit sa thyroide est plus petite que la moyenne et elle n'a pas de goitre!!!
tu as les dimensions des lobes de la thyroide? (ça doit etre marqué dans le compte rendu de l'écho...)
bises à vous deux

[Beate]

Bonjour,

écoute, cela ne m'inspire vraiment RIEN qui vaille, cette proposition de l'endocrino d'arrêter les hormones pendant 2 mois, pour faire une "fénêtre thérapeutique" !

Cela se fait parfois, chez les jeunes enfants qui sont traités depuis leur naissance, pour une "hypothyroidie congénitale" dont on pense qu'elle ne pourrait être que "transitoire" (la thyroide est en place, mais ne fonctionne pas) - en arrêtant la thyroxine, la TSH augmente, et parfois, grâce à cette stimulation, la thyroide va se remettre à fonctionner.

Mais chez ta fille, le cas est totalement DIFFERENT !!!

Elle n'a pas été hypothyroidienne à la naissance, sa thyroide est bien présente, et a fonctionné pendant plusieurs années ... mais ensuite, une maladie d'Hashimoto s'est déclarée, et l'inflammation chronique de la thyroide, provoquée par les anticorps, a non seulement fait baisser la production d'hormones, mais également favorisé la formation de nodules.

Depuis 3 ans, ta fille prend un traitement substitutif et va enfin MIEUX - l'échographie montre que la glande est en très mauvais état - cela ne fait aucun sens d'arrêter le traitement, la thyroide ne va pas guérir "par miracle" et se remettre à fonctionner normalement !

Ecoute, j'ai bien envie de demander leur avis à quelques spécialistes, là - car votre endocrino me semble légèrement dépassée, par cette situation peu fréquente, mieux vaut demander à des gens qui s'occupent de ce genre de problème tous les jours !

Via notre association, je suis notamment en contact régulier avec le "centre de référence des maladies rares de la réceptivité hormonale" du CHU Angers, l'une de leurs spécialités sont les problèmes de la thyroide pendant la grossesse et chez l'enfant, ils ont plusieurs pédiatres-endocrinologues ...

http://www.maladies-endocriniennes.fr/accueil

Si tu veux, tu peux m'envoyer, par mail, un petit résumé de l'histoire de ta fille, avec les derniers résultats etc, et je leur transmets, pour demander leur avis !

On peut aussi les contacter directement, via leur "hotline", très sympathique, les informations sont ici : http://www.chu-angers.fr/?IDINFO=14395_9359

Mais je pense que le mieux sera de leur envoyer d'abord un résumé écrit, avec les différents résultats etc, il serait difficile de tout expliquer au téléphone. Je les connais, et ils connaissent bien notre association (mentionnée sur leur site) - si je leur écris pour demander leur avis, ils vont certainement répondre très vite !

En tout cas, je pense que dans l'immédiat, il est urgent de ne RIEN faire, de ne PAS arrêter le traitement ... les nodules ne sont vraisemblablement pas du tout suspects (avec Hashimoto, il est fréquent que la thyroide, à cause de l'inflammation, se transforme), mais ils sont là, il faudra continuer à les surveiller (aller chez un bon spécialiste de l'échographie semble une excellente idée) - arrêter le traitement ne va pas les améliorer !

Gros bisou !

Beate

[aurelie59]

bjr a tous voila je vous avait raconter lhistoire de ma puce auparavant la fenetre therapeutique de 2 mois demander par landocrino a ete faite ma nenete trop fatiguée jai du faire que la fenetre therapeutique que 1 mois resultat du bilan apres 1 mois tsh ; 13.790 t4 1.05 T3 2.7 calcitonine < a 5 et elle a 5.4 resultat faxer a lille qui me dise que que la calcitonine es un peu au dessus mais de pas salarmer !!!!! il on transmis sont dossier a une specialiste de calcitonine dr bauters et me donneront des nvl mi juin la fenetre therapeutique a bien confirmer que sans le medicaments la tsh a bien monter je voit pas pk avoir voulu cette fenetre cetait evident que le taux tsh allait etre elever il mon dit quil allait surveiller la calcitonine de tres pres quand aux nombreux nodules pareil a surveiller voila on men dit pas plus merci beate pour le lien que vs mavez envoyer je vais vs noter par ecri un peu tout le resumé pour que vs le montrez comme vs me lavez gentiment dit merci beaucoup a vs

[aurelie59]

merci beaucoup beate vs mette dun grand soutien jai poster un nouveau sujet il y a du nouveau ja vais vs noter en gros le compte rendu de tout sa un grand merci a vous