Paris : 13ème Marche des Maladies Rares

[Troll]

http://www.orpha.net/actor/EuropaNews/2012/doc/Marche2012.jpg

Comme chaque année Alliance madadies rares (dont VST est membre) organise la "Marche des Maladies Rares".

Cette année, rendez-vous est fixé au samedi 8 décembre à 14h15 - Jardin du Luxembourg à Paris. Participation gratuite.

http://www.alliance-maladies-rares.org/article/13eme-marche-des-maladies-rares-178

Cet événement représente un travail considérable pour l'Alliance qui demande cette année aux associations membres (plus de 200!) de lui communiquer une estimation du nombre de participants.

Afin d'optimiser l'organisation de la marche, si vous souhaitez participer merci de vous inscrire ici avant le 5 décembre.

Convivialité et bonne humeur garantis comme tous les ans!

Merci pour votre présence.

[g.]

Coucou Troll,

Merci de t'occuper de centraliser pour VST les participants.
Je travaille à 16h00 mais je serais là à 14h et marcherait un peu avec vous avant d'aller bosser.

Je tiens à dire que l'alliance des maladies rares est une super structure rassemblant en son sein toutes les petites associations qui s'occupent des maladies rares (moins de 5 personnes affectés pour 10000 personnes). Elle fait un travail formidable en donnant à ces associations des moyens (conseils, aide juridiques, formations etc..) et une plus grande visibilité.

Vivre-sans-Thyroïde, de part la présence dans notre forum de personnes atteintes de ces pathologies rares (hypothyroidie congénitale, cancer médullaire) fait partie de l'alliance, et ce serait vraiment super si on pouvait y aller en grand nombre, pour montrer qu'on est bien là !

Allez, venez

[Troll]

Coucou G.,
Chouette, c'est sympa de participer! Bienvenue donc.
Tu verras, c'est un moment vraiment convivial. J'ai déjà participé à 4 marches et c'est toujours un beau souvenir.

Je mettrai la liste à jour régulièrement.

Partiicipants :

- Frédéric,
- G.,
- Troll,
- Nicole

Les inscriptions étant "closes" depuis le 5/12 j'ai adressé un petit mot à Marie Roinet-Tournay pour l'ajout des derniers inscrits avec une marge d'une ou deux personnes supplémentaires .

A demain, donc.
Bises

[Troll]

Bonsoir,
Vite fait avant d'aller me reposer quelques échos de la Marche.
Une jolie réussite cette année car il y avait beaucoup de participants et... ni pluie, ni neige!
Nous étions finalement six de Vivre sans thyroïde à nous retrouver au Jardin du Luxembourg pour le départ. Isabelle ainsi que Gérard (habitués du Café Thyroïde!) sont venus et ont cheminé avec nous jusqu'à la Pitié Salpétrière. G. devant aller travailler nous avait quitté en début de parcours.
Comme tous les ans bonne humeur et super ambiance!
Des photos à venir prochainement.

[Troll]

Message sympathique de Marie Roinet-Tournay pour les marcheurs :

"""
Merci !
Au nom de l’Alliance Maladies Rares nous adressons un chaleureux « bravo ! » à l’ensemble des marcheurs, les associations, les bénévoles et les partenaires pour leur participation joyeuse et solidaire à la 13ème Marche des Maladies Rares ce samedi 8 décembre 2012.

Nous étions près de 2000 marcheurs au départ dans le Jardin du Luxembourg. L’image de ce cortège coloré, de personnes si nombreuses unies sous la bannière de la cause de tous les malades atteints de maladies rares fut belle et a offert à tous des moments pleins d’émotions! La force de notre collectif est sa solidarité et quelle superbe illustration de notre unité que cette marche !

Nos maladies sont rares mais les malades sont nombreux comme nous l’avons montré par notre mobilisation massive !

Les 7 kms dans Paris ont symbolisé la convivialité, l’entraide, le courage de nous tous face à nos maladies ! La marche fut festive et rythmée par les musiques des fanfares et par les artistes du cirque.

Nous vous proposons de revoir ces moments forts en émotion à travers les photos jointes et les vidéos du départ de la Marche.

On vous donne d’ores et déjà rendez vous l’année prochaine pour la 14ème Marche des Maladies Rares ! """

[Troll]

Quelques photos-souvenirs prises par Gérard75:


http://storage.canalblog.com/35/90/757621/81880571_o.jpg;

http://storage.canalblog.com/16/64/757621/81880600_o.jpg;


http://storage.canalblog.com/22/46/757621/81880587_o.jpg

Pour en savoir plus, c'est ici : http://www.youtube.com/watch?v=9x4GIpJlIrk&feature=g-crec-u

[Agora33]

Bonnes photographies,
Je reconnais avec le blouson bleu une dame présente au précédent café thyroïde, à ses côté G., j'ai un trou pour les deux autres dames. Le monsieur est le responsable de l'association Bardet-Biedl que nous avons rencontré avec G., un gars vraiment sympa.

[Troll]

Agora33 a écrit:

Bonnes photographies, Je reconnais avec le blouson bleu une dame présente au précédent café thyroïde, à ses côté G., j'ai un trou pour les deux autres dames. Le monsieur est le responsable de l'association Bardet-Biedl que nous avons rencontré avec G., un gars vraiment sympa.

Un gars vraiment sympa, je confirme. Mais pas le responsable de l'association Bardet-Biedl. C'est mon mari!!!!
A sa gauche : Nicole, Troll, G. et Isabelle.

[Agora33]

Tout gaffeur que je suis, je n'avais même pas réalisé que tu étais sur la photo. Décidemment...

[wynnie]

bravo aux marcheurs en tout cas!