Ma fille, Hashimoto et mes angoisses de maman...

[linanounette]

Bonjour à toutes et tous...

J'ai découvert ce forum depuis peu et j'ai eu besoin de poster un message... Pour voir si d'autre maman sont dans mon cas comment ont-elle réagi, enfin je sais pas plein de question ou tout simplement besoin d'etre rassurée...

Voilà ma petite histoire... ma fille de 6ans et demi avait beaucoup changé ces derniers temps, elle était souvent triste, fatiguée, elle avait froid elle qui ne portait jamais de pull en hiver auparavant... sa peau est devenu hyper seche... Au départ je me suis dit que c'était l'hiver qui faisait ça, qu'elle était un peu déprimée... mais quand meme j'avais du mal à reconnnaitre ma petite chérie qui était tellement pleine d'entrain, toujours enthousiaste pour tout... là elle avait tout perdue... comme si sa fatigue ^renait le dessus sur tout le reste...

Bref, j'en ai parlé avec le pédiatre, et en plus de mes interrogations, il a trouvé son coeur qui battait lentement et sa température corporelle très basse, il a donc pensé à faire le dosage tsh...

Les résultats sont arrivé mardi, et bien sur ils ne sont pas bon du tout, j'ai vu le pédiatre qui m'a dit qu'il voulait me revoir moi et ma fille pour lui expliquer ce qu'il se passait et qu'il nous orienterai vers un endocrino suite à ça... Rendez vous le lendemain donc avec ma fille et là il nous annonce qu'après discution telephonique avec lendocrino, il faut hospitalisé ma pépétte pour la mise en place du traitement dès le lendemain...

Alors voilà, nous sortons aujourd'hui de l'hopital et j'avoue que je me sens écrasé par toutes ces nouvelles informations, je ne sais pas si je dois etre heureuse qu'on ai trouvé pourquoi ma fille se sentait si mal ou triste qu'on lui ai decouvert cette maladie. Je reste hyper courageuse pour elle car elle l'est aussi mais j'ai quand meme bien envie de vider mon sac de larmes! JE me dis bien sur quec'est plutot bien, qu'avec son traitement elle ira mieux, mais d'un autre je suis triste de me dire que sans son traitement elle n'ira pas bien, qu'elle va etre obligé de vivre avec des medocs tout le temps...

C'est en lisant des choses sur internet que j'ai appris beaucoup sur la maladie, mais comme toujours sur internet il ya des choses qui rassurent et d'autre qui font vraiment très peur... pour l'instant je suis encore sous le coup de l'émotion et n'ai pas franchement de question qui me viennent à l'esprit mais si c'est le cas y'aurait-il des personnes qui pourront m'aider et m'epauler?

Une maman un peu paumée...

[Agora33]

Bonjour,

linanounette a écrit:

Je ne sais pas si je dois etre heureuse qu'on ai trouvé pourquoi ma fille se sentait si mal ou triste qu'on lui ai decouvert cette maladie.

Tu peux être heureuse car maintenant ça va aller mieux. Sa thyroïde produit moins d'hormones dont l'organisme a besoin afin de marcher correctement, notamment la T4 donc elle va en prendre en plus - en comprimé comme le lévothyrox ou sous forme de gouttes - afin que son corps ait suffisamment d'hormones malgré sa thyroïde freinée par les anticorps anti-TPO.
Tu as beaucoup d'informations dans la FAQ, n'hésite pas à regarder.
Sujet
Sujet

Quels sont ses analyses quand Hashimoto a été détecté pour la TSH, T4, T3 avec les normes du labo (valeurs mini & maxi) ainsi que les anticorps avec les seuils de positivité ? Quel traitement prend-elle à présent.

Tu as aussi un forum sous celui-ci dédié aux Enfants/Ados.
Forum

[Fanny CH]

Bonjour Linanounette,

Je réponds afin de remonter votre message, on dirait que bcp de personnes très compétentes sont absentes pour ce WE prolongé. On va vous répondre, pas de soucis.

Courage et tous mes voeux pour une amélioration rapide,

Fanny CH

[linanounette]

Merci pour vos réponses, j'avoue que je suis un peu angoissée de ne pas savoir ce qui m'attend.... aujourdhui elle n'a fait que pleurer pour la moindre contrariété... je sais bien que le traitement ne va pas faire effet immediatement mais j'espere retrouver vite ma petite poulette! puis aujourdhui c'était particulier, retour à la maison, fatigue... tout lui était accepter à l'hopital (console une bonne partie de la journée...) et là je stoppe un peu...

pour les resultats voilà ce que j'ai:
tsh: 250 microUI/ml (mini/max labo: 0.34 à 5.6]
T3: 2.9 pmol/l (3.8 à6)
T4: 3.0 pmol/l (7.86 à 14.41)

Pour l'echo thyroidienne ça me donne:
On retrouve une thyroide globalement augmentée de taille, de contours bosselés avec une echostructure iso-hypoechogène par rapport aux muscles adjacents et d'aspect hétérogene par la presence d'hyper-échogénicités en bandes mais sans vrai nodule mis en evidence, faisant suspecter une thyroidite.
Un doppler couleur retrouve une hypervascularisation modérée diffuse.
Le lobe gauche mesure H/L/E = 35*13*22 mm.
droit = 45*22*17mm.
L'isthme mesure environ 6mm d'epaisseur.
Plusieurs ganglions latéro-cervicaux des deux cotés mais de taille infra centimetrique.

Conclusion: aspect d'hypertrophie globale de la thyroide iso-hypoechogene par rapport aux muscles adjacentes faisant suspecter une thyroidite.

Si ça parle à quelqu'un... parce que moi j'y comprend absoluement rien!!!!

Et pour l'echo cardiaque: Tableau d'hypothyroidie avec ecg a effetuer non vu et ed coeur comportant une minuscule lame d'epanchement pericardique inf à 5mm en systole sans anomalie cavitaire ou valvulaire.
Rien de plus que ce minuscule epanchement à la limite du significatif mais retenu d'autant pus qu'on le recherhait dans le cadre de cette hypothyroidie.

Faut dire que tous ces termes medicaux font un peu peur!!!
Le traiement c L-thyroxine, on en est à 8 goutte et on montera petit à petit jusqu'à 15.
J'attend impatiemment le rdv chez l'endocrino mais il n'est que dan un mois... alors on en attendant je prend mon mal en patience!

[bernard171106]

Bonjour Linanounette,

Je ne suis pas spécialiste mais en voyant les résultats de la prise de sang, ta fille est clairement en hypothyroidie.

Maintenant que la maladie a été trouvée et que le traitement a été établi, il faut laisser le temps à ta fille de s'adapter et de retrouver son équilibre.

Soit patiente car les problèmes de thyroide demandent ENORMEMENT de temps mais ne lui passe pas tous ses caprices, ce qui lui montrera aussi que la vie continue et que ce n'est pas SI grave, même si tu es morte de trouille comme tout parent qui a un enfant malade. (Ma fille aussi a 6 ans 1/2, je comprends donc tout à fait ton sentiment).

D'autres que moi te feront une analyse plus détaillée des résultats que tu as écrits.

D'ici là, respire à fond et ... tiens le coup pour ta fille, qui va se remettre petit à petit.

A bientôt

Bernard

[linanounette]

merci beaucoup Bernard pour cette réponse qui fait du bien!

Nous avons rdv avec l'endocrinologue vendredi soir, j'espere qu'elle pourra répondre à mes questions... quand je lis sur internet, sur le forum comment on peut se sentir avec une hypothyroidie, j'avoue que je m'en veux de ne pas comprendre ce qu'elle ressent!
Les 3 derniers jours ont été difficile; on sent qu'elle est à fleur de peau... je sais bien que le traitement ne peut pas faire effet dans l'immediat, mais ça me fait vraiment de la peine de la voir aussi triste pour un oui ou pour un non et on voit aussi qu'elle ne le controle pas du tout!!!!

J'ai mal pour ma pitchounette qui ne doit pas non plus comprendre ce qui lui arrive!

[linanounette]

aujourd'hui ma puce est bien... est-ce que ses sauts d'humeur vont s'estomper avec le traitement ou ca sera toujours comme ça?

[wynnie]

Bonjour
tant mieux si ta fille va mieux.

avec le bon dosage de lévo ça devrait aller bien!

tu est dans quel coin d'ardèche?
je t'ajoute au groupe rhone alpes

[linanounette]

j'ai hate d'avoir le rdv de demain je pense que l'endocrinologue repondra à bcp de mes questions...
je suis a coté dannonay, un petit village... c'est quoi ces groupes?
Jai cherché un peu sur le forum.. faut dire que je ne suis pas très douée... mais j'ai pas trouvé de parents avec des enfants qui ont hashimoto... est ce que j'ai mal regardé?

[linanounette]

winnie tu es de l'isle d'abeau en isere?

[wynnie]

oui je suis à l'isle d'abeau en Isère!

ces groupes servent à regrouper les personnes habitant une même région pour organiser par exemple des rencontres.

[emmaflo07]

Bonjour Linanounette,

Je viens de lire tes messages, je connait bien tes angoisses alors je vais essayer de te donner de l'espoir!!
Je suis aussi maman d'une petite fille de 7 ans, elle n'a pas hashimoto, elle n'a plus de thyroïde depuis mars 2010....l'histoire est un peu longue, donc je ne vais pas tt re-raconté ici, tu pourras retrouver les messages que j'ai posté dans la rubrique "enfant adolescent".

J'habite aussi en ardèche, je suis à Cornas. Ma fille est suivi au Ch de Valence par une super pédiatre endocrino, si tu as besoin de son nom je te le donnerai en mp.

Donc ma fille n'a plus de thyroïde, la première prise de sang a montrer une tsh à 233 mUI/L....les debuts ont été très difficiles aussi, je ne la reconnaissait plus, ce n'était plus ma petite fille joyeuse, elle était très fatiguée, ne bougeait pas du canapé, triste, elle s'emportait pour un rien....
Avec le traitement L thyroxine, maintenant tt va bien, on a retrouver notre puce.
Bien sûr, je ne vais pas te mentir, je suis tjs un peu angoissée....dès qu'elle a quelque chose (plus fatiguée, boudeuse, triste...) je me dis que c'est à cause de sa thyroïde, qu'il faut changer le dosage, refaire une prise de sang....alors que surement pas, ça arrive à tout le monde d'avoir des jours avec et des jours sans!! Je crois qu'il est difficile d'être zen quand son enfant a un problème de santé....
Avec le traitement, ta puce va se sentir mieux, moins de fatigue, moins de sautes d'humeur, moins froid....
Par contre, il faut bien lui expliquer que son traitement est vraiment très très important, qu'il faut bien le prendre tous les matin à jeun, attendre au moins 15 à 20 minutes avant de prendre son petit déj, ne pas l'oublier...

Je crois que tu vois l'endocrino aujourd'hui, j'espère que tu auras les réponses que tu attends.
Si je peux t'aider n'hésites pas!!
Bonne journée
Emilie

[linanounette]

merci beaucoup emmaflo pour ta reponse qui fait vraiment du bien! non seulement on angoisse de pas savoir ce qu'il va se passer mais en plus on se sent seul et grace à ce forum ce n'est plus le cas!!!

Le rendez vous endocrino c'est super bien passé, elle m'a rassurée elle aussi sur le fait que très vite ma puce allait retrouver sa forme!!! elle a aussi dit à ma fille (et j'ai trouvé ça bien) quand je lui ai parlé des sauts d'humeur qu'elle pouvait avoir qu'il fallait lui laisser un peu de temps mais qu'apres il ne fallait pas qu'elle se considère comme une enfant malade car elle allait avoir une vie tout à fait normal avec son traitement! J'ai trouvé que ça dedramatisé beaucoup et ça m'a fait beacoup de bien!

par contre ce qui chagrine beaucoup ma puce c'est que pendant la mise en place du traitement elle lui interdit le sport, tant qu'on a pas un controle echocardiaque pour voir si l'epanchement pericardique c resorbé... alors elle me dit "j'ai meme pas le droit de jouer à touche touche ni a chat perché? ni à faire le cheval dans la cour???" qu'en pensez vous? est ce que 10 minute de course est considéré comme du sport?

L'autre chose qui ressort du rendez vous c'est qu'elle prefererai qu'on passe aux comprimés, parce que les gouttes c'est assez contraignant dans le sens où très vite ça peut perdre de son efficacité...
Aez vous une solution ou une astuce pour que ma fille arrive à avaler son comprimé parce qu'elle n'y arrive pas, elle se bloque... et pour les gouttes en pediatrie ils ne m'avait pas dit d'y mettre au frigo du coup elle m'a dit de changer tout de suite de flacon parce qu'il est rester une demi journée dehors!!!

Bref ce rendez vous m'a quand meme fait beaucoup de bien!!!

Merci encore pour vos réponses!

[emmaflo07]

Bonjour,

Contente que ton rdv se soit bien passer et qu'elle est pu repondre à tes questions.
Est ce que ce médecin est à l'hôpital de Valence ou ailleurs???
On voit surement la même, je pense qu'il n'y a pas bc de pédiatre endocrino en drôme ardèche!!!!

Pour le sport, je ne peux vraiment pas t'aider, ma fille n'a semble t il pas de pb cardiaque, je dis bien semble t il car elle n'a jamais eu d'echo cardiaque....je pense que c'est plus prudent de faire attention jusqu'à la nouvelle echo, après vous serez rassuré.

Pour les comprimés ou les gouttes : nous on a les 2, mais ma fille avale très bien le comprimé.
en fait, on utilise les gouttes tous les jours sauf quand on part qq jours, où qu'elle dort en dehors de la maison. mais c'est tt récent, on a commencer les cp il y a 2 ou 3 mois, avant on avait tt le temps les gttes, un peu galère quand on partait, fallait penser au pain de glace et à la petite glacière mais bon c'est juste une habitude.
la pédiatre m'avait expliquer que le dosage était plus juste avec les gouttes et plus vite absorbé par l'organisme. par exemple à partir de juillet elle doit passer à 17gttes, si on lui donne les cp on devra jongler avec 1cp de 75ug + 1cp de 25ug tous les 2 jours.....je trouve donc que c plus simple de donner 17 gttes ts les matins!!!!
En plus comme c plus vite absorbé, ma fille attend moins longtemps pr prendre son petit déj!!

Si tu as d'autres questions ou angoisse, n'hesites pas!!
Bonne journée
Emilie

[linanounette]

l'endocrino que je vois est à st maurice l'exil, elle n'est pas pédiatre mais a été geniale avec ma fille, elle a été très douce avec elle et lui a parlé également à elle!!! (ce que ne font pas tous les medecins!) Par contre elle demande un suivi en parallele avec le pediatre mais j'adore mon pediatre alors je ne voudrai pas en changer!!!

Pour les comprimés, pour l'instant elle refuse, mais avec ce que tu m'explique emilie effectivement je trouve que les gouttes sont peut etre plus simple pour le dosage... c'est une habitude à prendre... et à ne pas oublier!!!

J'ai redemandé pour le sport à l'endocrino et ouf sauvé, ma pepette pourra se baigner cet été, jouer aux loups avec ses copains!!! donc c'est cool!!!

Merci beaucoup pour tes reponses emilie qui m'ont beaucoup fait de bien ainsi que les autres personnes!!!!