TSH pas stabilisée après 4 ans sans thyroide

[E.T.]

Bonsoir,
suite à un cancer, je n'ai plus de thyroïde depuis le 2 mars 2009 . Je prends du lévothyrox.
La préconisation de mon taux de TSH est entre 0.62 et 1.5
je me tourne vers vous pour chercher de l'aide car je n'arrive pas à stabiliser mon taux de TSH et je suis épuisée par les variations.

j'ai été suivie par une endocryno qui a été incorrecte professionnellement et depuis c'est mon généraliste qui me suit.
Je ne comprends pas pourquoi mon taux varie même quand j'ai le même dosage.
exemples:
(après bien sûr 2 mois de ce dosage et à jeun au moins 30 mn)
au dosage de 50 : le 5/10/12 TSH = 0.31
au dosage de 50 : 8/02/2013 TSH = 7.96
au dosage de 50 : 13/02/13 TSH = 14.03

au dosage de 62.5 : le 5/04/2013 TSH = 0.62
au dosage de 62.5 : le 14/06/13 TSH = 0.23
au dosage de 62.5 : le 23/08/13 TSH = 0.18

De là, j'ai rebaissé au dosage de 56.25 ( 1 cachet de 50 et 1/4 de 25) dès le soir du résultat mais après 3 semaines je ne constate pas d'amélioration.
pour indication je pèse à ce jour 55 kg et mon poids a varié de 3 ou 4 kg entre cet hiver et cet été. J'ai toujours quelques kg en + l'hiver...(crêpes, raclette...)
De plus, après un calcium stabilisé depuis mars 2011, je suis maintenant en hypocalcémie (86 pour une norme entre 88 et 106)

J'aurais besoin de voir un spécialiste car je ne comprends plus rien.
Je suis rigoureuse pour prendre mon traitement et je fais les prises de sang toujours dans les mêmes conditions).
je ne prends ni calcium ni agrumes (vitamine C) avant les 3 h qui suivent la prise de lévo.
Y a t il d'autres choses que j'ignore qui peut faire varier le taux???

Pouvez vous m'indiquer un endocrynologue compétent en Seine et Marne ? j'habite vers Tournan en Brie. Je n'ose pas y aller au hasard des pages jaunes car je veux y aller en confiance.

excusez mon post un peu long.
merci beaucoup d'avance
E.T.

[wynnie]

Bonjour
ça serait bien si tu restais toujours sur la même discussion par exemple celle de février Message
je t'avais suggéré d'avoir un bilan complet tsh t3 t4, est ce que cela a enfin été fait?

l conseil d'une tsh entre .62 et 1.5 est assez surprenant, surtout pour le .62...

comment te sentais tu entre avril et aout?


la tsh n'est pas toujours fiable, vaux mieux une tsh trop basse que trop haute et surtout suivre les niveaux de t4 t3 et le ressenti?

contrôles de vitamine d et ferritine?

[E.T.]

Bonjour et merci pour votre réponse rapide même le dimanche.

La préconisation a été faite par le médecin nucléraire à Cochin. Elle est entre 0,6 et 1,5 (pas 0,62 comme je l'ai marqué mais c'est presque pareil)

Suite à votre conseil, mon médecin m'a prescrit T3 et T4.
le 5/04/2013 sous dosage de 62,5 et une TSH impeccable à 0,62;
T3 = 3,44 (N 2,5 à 3,9)
T4 = 8,2 (N 6,1 à 11,2)
donc les 2 sont normaux.

Pour ce qui est de la Vit D, je ne l'ai pas analysée depuis mai 2012 où j'avais : 21 (N 30 à 100)
J'ai pris depuis 3 ampoules de Vit D UVEDOSE 100 000 U.I. (1 fois par mois).
Depuis, j' ai une ampoule en réserve que mon médecin m'a dit de prendre en octobre. il faut peut être mieux que je la prenne maintenant?

Pour ce qui est du ressenti, c'est difficile à dire. J'ai des problèmes de sommeil qui se sont peut être accentués et la fatigue aussi mais je n'arrive pas pour autant à avoir un sommeil correct.
De temps en temps j'ai le coeur qui s'accélère pendant 2 ou 3 secondes mais je ne m'en rends compte qu'1 ou 2 fois par jour. Mon poul tape en ce moment à 64/mn. j'était tout juste à 50 au début de l'année. Tension normale.

Et puis il y a eu le temps pourri jusque fin juin où j'ai tenu le coup pour travailler en attendant les vacances de 6 semaines (l'institut où je travaille ferme 6 semaines l'été). Donc en "régime" vacances tout est plus facile à supporter.
mais après 15 jours de travail, je me sens déjà épuisée.
Il y a le calcium qui joue je pense car j'ai des petites fourmis aux mains et des crispations au visage et au cou. Pour y remédier, j'ai pris davantage de fromage et de l'eau Hépar mais ce n'est peut être pas assez.

je n'ai pas analysé la ferritine.
par contre sodium, potassium, protéine C réactive (CRP), glycémie tout ça est ok

il y a le DFG estimé selon l'équation CKD-EPI qui est à 87 mL/min/173m2 il devrait être selon la norme supérieur à 90
Pour moi c'est du chinois et je ne suis pas retournée voir mon médecin depuis mes dernières analyses du 23/08/2013.

pour essayer de trouver un bon endocryno, à quel endroit serait il mieux que je mette un post sur le forum? merci

Voilà, je ne sais pas si tout ça peut éclairer.
merci de votre attention et bon dimanche.

[wynnie]

Bonjour
au 5 avril des t4 n'étaient même pas à la moitié de la norme et tes t3 étaient bonnes. comment te sentait tu à ce moment là?

pour la vitamine d ce n'est pas normal que tu n'ai pas eu de contrôle depuis mai 2012 ou la carence à été constatée.

il faut redemander une analyse pour voir ou tu en est.

[E.T.]

Bonsoir
Je ne me souviens plus bien comment je me sentais le 5 avril. Cela fait des mois que je suis fatiguée. J'avais en plus une hernie discale lombaire qui me faisait souffrir et qui m'empêchait aussi de dormir. Cela va un peu mieux aujourd'hui de ce côté même si je souffre encore du dos.
Pour moi au 5 avril, les T4 sont dans la norme puisque le chiffre est dans la fourchette de la norme.
Est ce que tu dis qu'elles ne sont pas assez hautes en rapport aux T3 ?

Par rapport aux symptômes actuels, j'ai oublié de dire qu'en ce moment (depuis 15 jours environ) je suis très frileuse et j'ai beaucoup de mal à me réchauffer.

Pour la vit D, je vais revoir mon médecin pour demander une analyse.

merci encore pour tes réponses.
E.T.

[wynnie]

redemande à ton médecin un bilan tsh t3 t4 et un contrôle vitamine D et ferritine.

les normes sont trop larges et chacun à son point d'équilibre dans a norme.
pour te donner un exemple: 38 et 39 sont deux pointures normales de chaussures mais si tu chausses du 39, tu n'iras pas loin en marchant avec des chaussures de pointure 38!!!

[E.T.]

bonjoir,

J'ai demandé à mon médecin pour une analyse.
Mais elle ne voit pas la nécessité de prescrire T3 et ferritine.
Elle ne voit pas le rapport avec la ferritine et pense que la T4 suffit.
mais elle n'est pas endocryno alors c'est difficile d'insister.
Je fais la pds demain matin et je te tiens au courant.

merci

[wynnie]

Bonjour
bien dommage que ton médecin ne voit pas l'utilité de t3 et ferritine alors que ça fait déjà 4 ans que tu galère!
les carences en fer sont très courantes et peuvent générer pas mal de symptomes désagréables.

sans thyroide tu doit obtenir toutes tes t3 par transformation des t4 et cette transformation ne se fait pas toujours bien...

pour aller bien il faut un bon niveau de t4 et de t3, de fer, de calcium , de vitamine D, etc....