Cure d'iode à venir - La timone Marseille

[saralya]

Bonjour à tous,

Après de longues semaines à vous lire et relire, je poste enfin un message.
C'est tout nouveau pour moi de participer à un forum. Alors peut être je vais être un longue dans mon récit.
J'habite à Aix-en-Provence et maman d'une petite fille de bientôt 4 ans.

J'ai subi une TT le 25 mars à cause de 2 nodules sur la thyroïde, dont un suspect de 3 cm suite à une écho et ponction.
L'opération s'est bien déroulé et d'ailleurs merci pour les différentes infos que j'ai pu glaner sur le forum. Cela m'a été très utile.
Les premières analyses étaient bonnes et le chirurgien m'a dit qu'il aurait les seconds résultats la semaine suivante.
Trois semaines se sont écoulées, il m'appelle pour me dire que les résultats ne sont pas bons et que je dois me faire hospitaliser le 25 juin à la Timone à Marseille + injection de Thyrogen 2 jours avant. La conversation téléphonique fut courte car j'étais sous le choc et donc sans voix. Lui étant assez expéditif, nous avons raccroché.
La seule phrase qui est gravée dans ma mémoire est : "Le résultat d'un nodule n'est pas bon mais ne vous inquiétez pas" ! Hum... difficile à avaler.
J'ai contacté mon médecin traitant qui n'avait pas encore reçu les résultats. En lui rapportant la conversation avec le chirurgien il m'a expliqué que c'était un cancer de la thyroïde et que cela se soigne bien (d'ou le "ne vous inquiétez pas")

Bref, je vois le chirurgien le Lundi 28 avril pour en discuter avec lui.
Je suis à la fois morte de peur et j'ai un milliard de questions à lui poser ne sachant pas par ou commencer.
Quelles sont les informations importantes à savoir ? Puis-je lui demander les compte-rendu de mon opération ?
À vrai dire je suis en colère car depuis le 7 janvier que j'ai appris l'existence de ce nodule suspect, on me sort la même phrase : "ne vous inquiétez pas". Que ce soit de la part de mon médecin traitant, de l'échographe, de mon endocrino (qui est super certes!) et du chirurgien.
Et 3 mois après j'apprends que c'est un cancer, certes "pas grave" mais psychologiquement c'est dur à encaisser.

Alors je poste ce message pour à la fois avoir vos conseils sur les questions à poser au chirurgien, sur les précautions à prendre après la cure (surtout avec ma fille) et à la fois pour me faire part de vos expériences.
Et si certains ont été à la Timone récemment cela m'aiderait à en savoir plus.

Un grand merci !

[val77]

bonjour,
cela fait plus de 4 ans que je ne suis pas venue sur ce forum.. mais une évocation de ce forum sur le web m'a donné envie d'y revenir faire un tour. J'ai une une séance de cure d'iode en juin 2006 avec arrêt complet du levothyrox, ce qui m'a mise "à plat" pendant plusieurs semaines. Tu as la chance de pouvoir le faire sous THYROGEN, donc tu n'auras pas ces inconvénients. Ce séjour en lui même n'est pas si terrible, même si on doit faire abstraction de la chambre plombée, ou de l'interdiction de visites ; prends un bon bouquin, une tablette avec de bons films ou tout autre chose qui puissse t'occuper l'esprit... Pour la suite, j'ai suivi les conseils du médecin, et donc envoyé mes filles de 11 et 10 ans dormir chez leurs copines pendant quelques jours (elles étaient ravies..) et mon mari dans la chambre d'amis..
Cela ne sera donc pas plus contraignant que cela, juste un peu d'organisation et pas d'effets secondaires...
bon courage

[saralya]

merci val77 ça me fait du bien d'entendre des récits positifs...
Je vais prévoir tout ce qu'il faut pour que le séjour passe vite et le mieux possible

[Beate]

Bonsoir,

pour ceux qui doivent bientôt se faire opérer ou subir une cure d'iode à la Timone : ils organisent tous les ans une grande conférence pour patients, avec plein d'explications, cela pourrait vous aider !

La prochaine aura lieu le 22 mai prochain (jeudi soir) - je vais bientôt mettre l'information dans notre rubrique "Rencontres". Ils m'invitent toujours à y participer, mais cette année, malheureusement je ne pourrai pas y être.

Bon courage !

Beate

[Bérénice1]

Je te dirais que tu as de la chance de savoir pour la cure d'iode. J'ai été opérée 8 jours avant toi (le 17) et pour l'instant toujours aucune nouvelle. Je sais que c'est cancéreux car on l'a su tout de suite, mais apparemment mon cas n'est toujours pas passé en commission... ou alors l'endocrino n'a toujours pas de nouvelles. Et elle attend des nouvelles pour prendre mon rendez-vous.
Le fait que ce soit sous Thyrogen est plutôt une bonne nouvelle. Pour mon cas, elle pense que ce sera plutôt de la défreination. Mais je ne sais encore rien.

[didine13]

Bonjour,

Je suis de Marseille et j'ai rdv avec le chirurgien le 28/04 ( le même jour que toi) à l’hôpital euromediterranéen pour prévoir une TT car 2 nodules dont un suspect catégorie V de bethesda (avec mon papa ayant eu un cancer de la thyroïde donc je ne me fait pas d'illusion sur ce qu'il va trouver).
Je ne pourrais pas te dire pour les infos sur la cure d 'iode car je ne suis pas "encore" passée par là. Mais mon papa la faite à la Timone (2 cures) il y a douze ans et il n'en garde pas un mauvais souvenir, sauf pour la défréination ce qui ne sera pas ton cas. Et douze ans plus tard il se porte bien.
Je comprend ta colère car depuis le mois de juillet 2013 moment où j'ai senti cette boule dans la gorge, j'ai entendu le même discours que toi " ne vous inquiétez pas "... mouais. Alors oui certes c'est pas un méchant cancer mais oui il faut du temps pour encaisser cette nouvelle et c'est normal.

Pour les questions avec le chirurgien fais toi une liste moi ça m'aide comme ça je suis sure de ne rien oublier, j'y inclus même les questions bêtes.

Bon courage et tiens nous au courant après ton rdv.

[saralya]

Merci Beate pour cette info et surtout pour ce forum. Ca nous aide à être moins isolé et surtout à comprendre et anticiper beaucoup de choses.
Bérénice1 : tiens nous au courant j'espère que tu auras des nouvelles rapidement.
Didine13 : bon je croise les doigts pour toi ! Ton père pourra t'accompagner dans cette épreuve car il sait par quoi tu passes. Pour la liste c'est ce que je comptais faire, tu confirmes donc mon idée !
Tu as vu Béate parle d'une rencontre à la Timone le 22 mai. Je pense y aller. Ca te dis ?
Tiens nous au courant après le 28.

[didine13]

oui, je pense y aller.

[Bérénice1]

Tu as vu le chirurgien maintenant? As-tu eu de nouvelles infos?
De mon côté toujours rien. Et maintenant c'est fichu jusqu'à la semaine prochaine car mon endocrinologue ne travaille pas le mercredi et fait le pont.
J'ai essayé de l'appeler hier pour voir si elle ne m'avait pas oubliée mais je n'ai jamais réussi à la joindre, soit elle était déjà en ligne, soit elle ne répondait pas.

[saralya]

Ah mince, c'est dur d'attendre dans ces moments là!
J'espère que tu auras des nouvelles très très vite.

Pour moi le rdv s'est passé, je n'ai rien appris de plus que je savais déjà sur le forum. Le nodules cancéreux fait 1cm et il me confirme que je vais avoir un injection de thyrogen.
Il m'a donné mon compte-rendu post opératoire et les analyses. Je vois l'endocrino mardi pour le rdv 6 semaines après l'opération et on en discutera. Le feeling passe mieux avec elle.

Courage à toi !