Ablation de la thyroïde à cause de nodule cancéreux

[Eve2]

Bonjour à toutes et tous je suis nouvelle sur le forum mais il m'est souvent arrivé de trouver des réponses à mes multiples questions sur ce forum alors merci d'exister.
Voici mon récit : Je suis une jeune femme de 33 ans j'ai subit une thyroïdectomie totale il y a 2 ans car j'avais un gros nodule dans le lobe droit de la thyroïde (que je connaissait depuis 8ans déjà) et qui c'est avéré cancéreux.
Je n'avais , comme c'est souvent le cas, pas de dysfonctionnement de thyroïde avant l'ablation, mais depuis cette opération je ne me sens pas bien.

J'ai tout d'abord eut des complications postopératoires dues à l'arrachement d'une glande parathyroïde ce qui a provoqué une forte calcémie provocant une énorme crise de spasmophilie (qui a duré 2 heures!!) ce qui a ramené mon hospitalisation à 6 jours au lieu des 2 jours envisagés.
Ensuite j'ai vraiment commencé à comprendre que ma vie serai différente sans cette partie de mon corps , en effet j'ai tout d'abord été en hypo sévère à ma sortie d'hôpital mon taux était de 8mUI/L à l'époque donc je remontais difficilement. Il fallait que j'ingère 200ug de lévotirox pendant des mois pour remonter mon taux de tsh , une fois aux alentours de 0mUI/L je commençait enfin à me sentir mieux.
Ensuite il y a eut le traitement à l'iode radioactif, beaucoup d'angoisse avant l'ingestion mais tout c'est bien passé et le résultat s'avère positif aujourd'hui car il me considèrent comme sortie d'affaire , plus aucunes traces de cellules dans mon corps .

Néanmoins je me sens très angoissée , je suis actuellement à 175 ug de lévotirox jour car mon endocrino accepte enfin suite aux résultats du test au thyrogen de me baisser les doses. J'ai moins de palpitations et me sens moins speed qu'avant mais ces symptômes sont remplacés par de la fatigue de la constipation et de fortes déprimes ou angoisses je ne sais comment les nommer. Mon entourage proche se réduit à vue d'oeil car ayant à la base un fort caractère je suis de plus en plus insupportable. Je suis très sportive et j'ai souvent des blessures tendineuses et musculaire que je n'avais pas autant avant.
J'ai horreur de me plaindre mais je me sens tellement seule aujourd'hui que j'ai besoin d'en parler avec des personnes qui peuvent comprendre ce dont je parle. J'espère que la novice sur ce forum que je suis n'est pas trop hors sujet.
Merci de m'apporter vos témoignages.
Eve

[Agora33]

Bonjour,

Tu es dans le sujet.
Quand on est sur un dosage - 175 µg en l'occurrence - il faut attendre au moins 6 si ce n'est 8 semaines avant de faire un contrôle sanguin afin de voir où tout ceci en est, en mesurant la TSH, la T4 & la T3.
Carence/insuffisance en ferritine peut se retrouver dans les dysfonctionnements thyroïdiens, à vérifier.

[bernard171106]

Bonjour Eve et bienvenue sur le forum,

Tu peux très bien avoir une valeur de tsh correcte mais des valeurs de T4 et T3 pas terribles, même si elles sont dans les normes. As-tu testé ces valeurs récemment ? Si oui, peux-tu les donner avec les normes de référence, ça nous aidera à t'aiguiller vers des pistes de solutions.

Courage, ce n'est pas "NORMAL" de n'être pas bien, surtout avec un dosage artificiel, on ne peut plus incriminer une glande qui fonctionne mal ou pas du tout. Il faut trouver le dosage qui te convient pour que tu ailles mieux. Ce n'est pas une fatalité, ce mauvais dosage.

A bientôt

[Eve2]

Les dernières analyses sont celle effectuées suite au test au thyrogen, et elle était monté à 4,85mUI/l ce qui à mon grand soulagement était lié à l'injection, ce qui était positif et signifiait que je suis guérie du cancer. Les dosages de T4 ne sont pas demandé dans mon cas (sous levotirox) car mon endocrino m'a dit que je devait freiner la tsh avec le levotirox. Le but étant de conserver une TSH volontairement basse. Ma T3 était de 4,5 Cmol.

Je viens d'appeler mon endocrino qui me demande de faire les analyses de sang maintenant pour vérifier mon dosage car selon elle je devrais "péter la forme". Je me demande ce que j'ai peut être d'autres carences...
Je n'aurai dû faire l'analyse qu'en aout normalement.
Merci de vos réponses.
Eve

[bernard171106]

Bonjour,

je pense qu'il serait intéressant de doser les T3 et les T4 en plus de la tsh, même si ton endocrino pense que c'est inutile. Vois si tu peux es faire ajouter sur la demande de pds ou sinon, tu peux les payer de ta poche (environ 30€). Ton pb peut venir de là. Tant qu'on n'a pas de valeur, on ne peut pas savoir. Tu peux très bien avoir une tsh "basse" ou "haute" (tout est relatif) mais que tes t3 et t4 ne soient pas bons parce que tu ne fixes pas le T4 apporté par le lévo ou parce que ton corps ne convertit pas bien le t4 en t3.

Peux-tu ajouter les normes de réf de la valeur de T3 que tu as annoncée, ça permettra de voir si la valeur est conforme à ton ressenti. Cette valeur a t-elle était mesurée pendant que tu étais sous thyrogen ?

[Eve2]

Oui cela a été fait suite au test au thyrogen, du coup c'est un peu faussé , je dois refaire des analyses bientôt je vous donnerai ces valeurs à ce moment là. Néanmoins je me demande si je n'ai pas des carences sur d'autres plans , peut être en lien avec la thyroïde...