Carcinome papillaire pT3N1 avec cellules hautes

[Anne-laure1]

Bonjour
J'ai été opérée a cochin le 21/8/2013 : thyroidectomie totale avec curage ganglionnaire droit. Depuis j'ai une corde vocale avec une paralysie recurentielle et je vais chez l'orthophoniste toutes les semaines; mon arthrose cervicale a désormais une hernie, je vais aussi chez le kine toutes les semaines.
Le chirurgien m'a dit que l'intervention c'était revelee plus delicate que prévue alors je n'ai rien dit. De toute façon personne ne m'a entendu pendant 3 semaines, c'etait le bonus avec les fausses routes, je m'etouffais même la nuit en déglutissant si j'etais couchée du mauvais cote.
J'ai eu de l'iratherapie fin octobre 2013, et la le couperet tombe un gros ganglion1,5cm se prend pour un lampion, d'apres la medecine nucleaire il faut reoperer.
J'ai refait une echogaphie qui confirme non pas un mais 2 ganglions cancereux a operer.
Depuis le 30/10/13 je n'ai eu aucune nouvelle de cochin. La medecine nucleaire m'a telephone le 20/12/13 afin que je prenne rdv avec le chirugien.
Quelle joie ou va se trouver la seconde cicatrice?
L'orl a juste rale en disant " qu'il ne touche pas a la seconde corde vocale parce que la nous aurons un probleme!" Ca m'a detendue....
En fait ca change quoi le contingent de cellules hautes? Sur internet j'ai trouve que c'etait surtout chez les hommes ages, or je suis une femme et je n'ai que 42 ans.
Donc la finallement je vais m'autoriser a stresser! Est ce que vous auriez des reponses, je suis preneuse.
Bonnes fetes de fin d'annee

[Luciana]

Bonjour,les cellules hautes sont plus agressives.(vu dans mon livre sur la thyroïde écrit par des endocrinos)Plus de surveillance. Les deux ganglions a opérer, tu as eu une cyto ? Que dit L'écho de ceux-ci ? Le plus important pour la reprise de chirurgie, c'est un excellent chirurgien. Questionne ton médecin.Quand tout sera bien enlevé,cela ira mieux. Ma voix est revenu correcte 9 mois après ma chirurgie( sans paralysie) Patience. Bonne chance.

[Anne-laure1]

Merci beaucoup Luciana, enfin un début de réponse pour les cellules hautes, c'est rassurant de savoir.
On n'a pas juge utile de faire une cyto car a l'echo l'un des ganglion de 15 mm correspond a la fixation scintigraphique et l'autre ne laisse pas de place au doute.
La médecine nucléaire et le praticien ayant réalisé l'echo m'ont dit immédiatement qu'il fallait réopérer.
Mon chirurgien est bon, le chef de service d'endocrino de cochin ne voulait pas que je vois quelqu'un d'autre et mon cardiologue dans ma ville m'a aussi vante ses mérites.
L'orthophoniste m'a dit qu'elle me garderait ma place en post op, je vais repartir a zéro avec la voix mais qu'importe... Mes enfants ont retrouve tous les sifflets que j'utilisais lorsque je ne pouvais plus parler.
Encore merci.

[Luciana]

Je te souhaite bonne chance et garde espoir pour ta voix.Mes petits-fils étaient tous contents, que je ne puise crier après eux Reviens nous faire causette.Je suis du Canada ,je ne connais pas tellement vos centres. Bonne et Heureuse Année à toi et ta famille.xx

[lalatosa]

Bonjour anne laure,
Je viens tenter de te rassurer.moi aussi j'ai été opère 2 fois

Là 1ère fois j'ai eu de gros soucis avec ma voix aussi mais c'est rentré dans l'ordre.
Là 2ème fois reprise pour un ganglion comme toi et aucun souci avec là voix puisque ce n'était pas vers les cordes vocales.
En fait tout depend où sont situés tes ganglions pour lesquels on va te reoperer ??
S'ils sont loin de là zone des cordes vocales je pense qu'il n'y a aucune raison que tu aies des soucis.
Je te souhaite bon courage et mes meilleurs voeux .
Bises

[Anne-laure1]

Bonjour a toutes et a tous
J'ai eu mon 2nd curage ganglionnaire le 9/4/14 a cochin: cette fois aucun probleme de voix. Ca frolait la partie de plaisir vu que le reglage hormonal etait deja fait.

J'ai eu une mauvaise surprise cependant, ayant recupere ma derniere echographie lors du marquage de mes ganglions a operer soit 1 h avant l'hospitalisation: j'ai, en plus des ganglions suspects en formation dans les anciennes loges thyroidiennes!
Donc malgre ma cure d'iode en octobre, la bestiole continue son developpement et en plus ca part aussi du cote gauche indemne jusqu'alors.
J'ai pu interroger mon chir juste avant que l'anesthesiste m'envoie au pays de Morphee: grosso modo c'est trop delicat a operer maintenant car trop petits et au milieu du tissu fibreux remplacant ma thyroide.
Il m'a dit qu'il fallait attendre qu'ils atteignent les 6-8 mm pour reoperer, j'ai adore me faire reoperer en sachant qu'une 3 ieme intervention m'attendait.
Finallement mon papillaire a contigent de cellules hautes a recidive effectivement, mais plus vite que prevu.
J'ai beau faire comme si tout allait bien, je reconnais que ca me mine, je controle de moins en moins ma tachycardie et du coup je dois prendre de l'avlocardyl.
En plus je fais une coloscopie samedi prochain vu qu'il y a des cancers du colon dans ma famille et a cochin ils ont insiste pour que le depistage soit fait avant l'ete.
Enfin pour mes enfants (5 ans et 7 ans1/2) je suis tout sourire afin qu'ils ne s'inquietent pas, mais je me demande si le bistouri va me pourrir la vie chaque annee ou si ca va se calmer.
Desolee pour le coup de mou

[Mur]

Bonjour Anne-Laure,
Opérée le 31.01.14, on m'a trouvé aussi un cancer papillaire avec cellules hautes, les 2 lobes étaient touchés plus des ganglions. Effectivement ce sont des cellules plus agressives, il y a malheureusement plus de risque de récidive, ce que tu vis actuellement et ce que je me prépare à vivre aussi.
J'ai 42 ans, et le fait d'être "jeune" reste positif même si nous sommes classées dans un cancer à haut risque (à cause de ces cellules hautes). La chirurgie reste le meilleure traitement car ce sont des cellules qui peuvent être réfractaires à l'iode.
On m'a fais en plus de la scintigraphie, un PET scan pour s'assurer qu'il n'y avait pas de métastase à distance, et le suivi sera plus proche à cause du risque accru de récidive.
Maintenant d'après ce que j'ai pu lire le pronostique à long terme reste identique aux autres cancers thyroïdiens malgré ces "foutues" cellules, donc il faut rester positif et se préparer à subir plusieurs chirurgie. Je te souhaite tout de bon pour la suite.

[Anne-laure1]

Bonjour Mur,
Un grand merci pour ta réponse, je me sens moins dans le brouillard, car les seules réponses concernant les cellules hautes me viennent du forum!
A Cochin, ils tergiversent sans arrêt et font tout pour ne pas donner de réponses... et c'est ce qui m'angoisse le plus.
je ne suis pas stressée niveau santé, je me suis faite opérer à droite du coude, du poignet et de la main 48h avant mon 2nd curage à Cochin, c'est dire! Et samedi dernier, j'ai fait une coloscopie, mais cette fois: ras, j'y retourne dans 5 ans.
J'ai moi aussi 42 ans , je suis une femme et le gag c'est que les papillaires à cellules hautes touchent plutôt les hommes de plus de 60 ans! cherchez l'erreur.
Et toi, tout les combien dois-tu être suivie? tu es allée en chambre isotopique pour la scintigraphie?
Personnellement, je n'en suis pas au suivi car post op, il y a eu l'irathérapie ou l'on m'a annoncé mon retour en bloc et là hop je repars pour l'irathérapie!
à plus tard

[Mur]

Hello,
Suite au diagnostique du cancer à cellules hautes, J'ai eu droit à un scanner non injecté pour vérifier les ganglions latéraux que le chirurgien n'avaient pas enlevés, l'endocrino voulait que je retourne au bloc direct pour faire un curage total mais j'ai calmé le jeu, si on ne voyait rien au scanner on pouvait peut-être attendre que quelque chose apparaisse avant de tout enlever.
Ensuite on m'a fait un examen à l'iode 123 avant l'irathérapie afin de déterminer le bon dosage d'iode 131. Puis j'ai fais la scintigraphie juste avant la sortie de l'irathérapie, une tomodensitométrie, ainsi qu'un PET-scan (injecté au fluor 18) pour s'assurer qu'il n'y avait rien d'autre à ce jour.
Je fais une échographie début juin sois 6 semaines après ma première irathérapie (faite du 22 au 25 avril), pour vérifier qu'il n'y a pas de nouveaux ganglions qui ont poussés. Et d'après ce que m'a dis mon endocrino lors de l'annonce du cancer à cellules hautes, j'aurais une échographie de contrôle au moins tous les 3 mois pendant un long moment car gros risque de récidive.
Sinon je reprends le boulot ce lundi, je suis encore un peu en hypothyroïdie car je commence juste les hormones (irathérapie faite en défreination) mais j'ai envie de reprendre je m'ennuie vraiment à la maison.
Bises à toi