Ma fille a était dépistée à 5 jours de vie....

[Pauline15]

Bonjour,

Je suis nouvelle sur ce forum.
Je suis la maman d'une petite fille née avec une hypothyroïdie congénitale dépistée à 5 jours de vie.
Cette annonce a été très dure et compliqué pour moi, et même encore j'ai du mal à m'y faire.... Ma puce va bientôt avoir deux mois, et il m'est difficile de savoir qu'elle a du souffrir et se sentir mal dans ses premières heures de vie sans que je ne voit rien.... c'est peut être bête mais c'est vraiment mon sentiment.... j'ai tendance à culpabiliser. Bien heureusement le test de Guthri existe !!!!!
On a beau nous dire qu'elle est un bébé normal, et qu'elle sera un enfant, un adolescent, un adulte normal.... je m'inquiète et j'ai peur qu'elle ait des symptômes et qu'elle ne se sente pas bien... Mais comment le savoir elle est si petite.....???

J'habite dans la région de Montpellier et ma fille est suivie au chu Arnaud de Villeneuve à Montpellier. L'endocrino qui l'a suit est très bien avec elle, et pour le moment les résultats de prise de sang sont bons... tant mieux !! La PDS à donc lieu maintenant tout les mois au lieu de tout les 15 jours.

Que c'est difficile de savoir que notre enfant rentre dans la vie avec une contrainte..... j'ai beaucoup de mal et j'ai peur pour l'avenir, peur qu'elle se sente différente, peur qu'elle ne veuille pas prendre son traitement, peur qu'elle est froid, qu'elle n'ait pas le moral....

Voilà, je souhaitais me présenter et vous parler de ce soucis, de cette maladie qui nous concerne tous sur ce forum.... merci de votre lecture, je vais suivre les messages de ce forum régulièrement car je compte connaitre parfaitement cette maladie.
D'ailleurs, j'aime beaucoup bouquiner, alors est ce que vous connaissez des livres sur la maladie ?

Merci, bonne journée, Pauline

[Beate]

Bonjour Pauline,

et bienvenue dans le forum !

Ce n'est pas facile de s'entendre annoncer que son bébé a un problème ! Mais heureusement, cette hypothyroïdie a été découverte immédiatement (grâce au dépistage à la naissance, qui existe en France depuis une trentaine d'années), et avec le traitement adéquat, ta fille pourra se développer tout à fait normalement !

Nous avons pas mal d'enfants hypothyroïdiens dans le forum (ou plutôt leurs parents) ! Je t'inscris d'ailleurs dans le groupe "Hypothyroidie congénitale" (lien "groupes", tout en haut) - ainsi, tu trouveras facilement les liens vers les profils, et de là vers les anciens messages, de toutes les autres personnes concernées (et pourras même les contacter directement par message privé, PM, ou par mail). Il y a aussi quelques adultes, eux-mêmes nés sans thyroïde, il y a 20, 40 ou même plus de 60 ans, et leurs témoignages sont le plus souvent très encourageants !

Tu pourras aussi jeter un coup d'oeil au message "Les bébés du forum" , une galérie de portraits dans laquelle figurent plusieurs bébés atteints d'hypothyroïdie congénitale, qui vont tout à fait bien ! D'ailleurs, cela nous ferait très plaisir d'y voir ta fille - comment s'appelle-t-elle ?

Il y a Lena, Giulia, Juline ... d'ailleurs, dans le forum, nous avons aussi plusieurs jeunes femmes nées sans thyroïde, qui sont maintenant adultes et qui vont BIEN, certaines ont d'ailleurs des enfants à leur tour ! Nous avons aussi Noella, qui vit au Rwanda - là-bas, le dépistage à la naissance n'existe pas, sa fille Edna-Nicole n'a été dépistée qu'à deux ans (elle a maintenant un traitement et a presque totalement rattrapé son retard).

Tu constateras que l'hypothyroïdie congénitale concerne beaucoup plus souvent les filles. Cette maladie n'est pas SI rare que ça, environ 1 cas sur 4500 naissances. Et les causes sont totalement inconnues, du moins pour certaines (parfois, ça peut être dû à des médicaments, p.ex. quand la mère est traitée pour une hyperthyroïdie, mais c'est rare, la plupart du temps on ne sait absolument PAS pourquoi c'est ainsi, c'est souvent un simple "accident mécanique" au moment où la thyroïde se forme, puis descend à sa place définitive). D'ailleurs, dans le forum, nous avons le cas des petites jumelles Orianne et Juline, monozygotes et donc "identiques" : Juline est née sans thyroïde, Orianne avec ! Donc, ne te casse pas la tête à essayer de savoir ce qui a bien pu provoquer cette petite anomalie, dis-toi que tu as la chance de vivre dans un pays où le dépistage existe, ou le suivi médical est excéllent, et donc ta fille pourra se développer sans aucun problème, il aura juste un petit traitement à prendre et des prises de sang de temps en temps, pour surveiller !

Quelques liens vers d'anciennes discussions :
Bébé avec hypothyroïdie congénitale, comportement
Hypo congénitale, nombre de gouttes et prise de poids ?
Nouvel arrivant : Alexandre, 17 ans, né sans thyroïde
Hypo congénitale, le dire ou pas ?

Et beaucoup d'autres (tu pourras retrouver les discussions dans le forum "enfants", ou via les profils de la liste "hypo congénitale", ou alors lancer la fonction "Rechercher" du forum sur "congénitale", pour les retrouver).

Je te mets aussi un lien vers un petit livre, "comment élever un enfant hypothyroïdien"

A bientôt !

Beate

[Pauline15]

Merci pour cette réponse, j'ai eu le livret par mon endocrino dès le jour ou nous l'avons appris... il explique bien la maladie et rassure mais pour moi il est important d'avoir des contacts et des exemples concrets de personnes hypothyroïdiennes.

J'espère avoir des réponses d'internautes du forum, des exemples et du soutien.

C'est dur quand on est maman, à peine sorti de la maternité, on est encore fatigué, notre petit bébé dans nos bras, on est heureux....et là.... un coup de fil brise beaucoup de chose.... enfin tout va bien maintenant je le sais mais je n'arrive pas encore à m'y faire parfois...
C'est dur pour moi, ça me fait peur pour ma fille.

A bientôt, PAULINE

[Petit prince]

Bonjour Pauline,

Il me semble que nos enfants sont suivis par le même endocrino.
Rassure toi, ils sont dans de bonnes mains.

Si ce n'est pas déjà fait, ta fille sera la première à te rassurer.
Courage,

[Pauline15]

Bonjour à toi , je te li que maintenant et tout d'abord je souhaite te remercier pour ton message. Tu me dis que nous sommes certainement suivi par le même endocrinologue sur Montpellier? Tu est suivi pour toi ou pour ton enfant? Tu peux m'en dire plus sur toi et ton histoire à propos de lhypertyroidie?? J'aimerai faire connaissance avec des gens de ma région... Merci à toi pour ta réponse. Ma fille va bien, on a fait un bilan cette semaine et ça était dur car il lui on fait la prise de sang à la tête.... C'est dur à chaque fois d'y aller mais la encore plus c impressionnant pour une maman.... J'avais peut pour elle.... Quelle est mal cet.... Mais bon on a eu les résultats et on baisse les gouttes à 8 au lieu de 10... D'après le médecin tout va très bien mais elle a besoin de moins d'hormones thyroïdiennes qu'au début. J'espère qu'il sont transparent.... A bientôt bonne continuation. Pauline

[elayna]

bonjour
je viens de voir ton message avec un peu de retard
mon parcours enfin notre parcours est le meme que le tiens un jour le jour de ma sortie de l"hopital j'ai recu ce fameux appel ou tu as l'impression que le monde s'ecroule autour de toi , j'ai ressenti comme toi , un mal immence
mais tu apprendra vite et c'est peut etre deja le cas que tout va bien et que tout ira bien , ma puce a aujourd"hui 4 ans , on est tres fiere d'elle , tout se passe a merveille ; le faite de prendre ses gouttes c'est devenue un rituel et d'alleurs elle sait deja compté ducou jusqu'a 10 lol car chaque matin depuis qu'elle est née on lui a toujours comptées a voix haute
les prise de sang elle y va en souriant
les examens elle y va en courant lol
dit toi bien que cela se soigne et tu finira par oublié un peu la maladie
si tu as besoin de parler ou autres n'hesite pas bise

[Pauline15]

Bonjour Elayna !!

Merci de me poster ce message. Je suis tjs très contente de savoir que des enfants, des personnes sont en forme et en bonne santé malgrè leur petit défault de thyroide !!!
Je li que ta fille à 4 ans et qu'elle est en pleine forme, c'est super pour vous ! On a trés peur et le monde s'écroule quand on apprend cela, mais c'est vrai que je vois m fille en forme maintenant, et elle me montre tout les jours qu'elle est en bonne santé ! Son comportement me soulage et me réconforte beaucoup !!!

Tu habite dans quelle région ? Vous êtes tjs suivi sur un hopital ? Comment s'appelle ta pépette ?

Nous sommes à coté de Montpellier et suivi au CHU, ma poupée s'appelle Clémence. Elle est adorable, grandit et grossit très bien.
On a fait la pds aujoourd'hui et j'attends les résultats mais à sa naissance elle était à 10 gouttes et maintenant elle est à 8.

A bientot

Pauline

[elayna]

alors ma louloute s'appelle elayna , elle va faire sa rentrée a l"ecole en septembre ( deja ;( ) , elle va trés bien
elle est suivuit par une pediatre specialisé au chu dijon
il y a un controle regulierement pour verifié son bon developpement
mais vraiment aprés l"annonce de la nouvelle j'ai cru mourir je me suis dit mais pourquoi pourquoi mon bébé et je m'en voulait car je n'avais rien vu
enfin rassure toi tout ira tres bien !!
au tout debut elle était a 10 goutttes ( il prefere donné plus au debut pour eviter toute erreur ) , et au jour'hui on est a 7/8 en alternance
tu devra surveillé son comportement et quand tu a un doute soit trop endormie grognon ou l'inverse exité faut faire un controle et readapté le dosage
idem surtout jamais jamais de cortisone car ca un effet surdosage pour ta puce ( on en a fait l'erreur une cata )
tu apprendra vite !
ma didi est trés intelligente elle sait compté juqu'a 10 depuis qu'elle a 12 mois ( maintenant c'est jusqu' a 20 ) , connait deja son alphabet par coeur ; en faite elle sait deja faire tout le programme des moyen maternelle !!! juste pour te dire TOUT VA BIEN !!
si tu veut me contacter par ce que tu as des questions meme si te semble bete pas de soucis
je peux te donner mon tel en mp

[orecas]

Bonjour Pauline,
J'ai un petit garçon, qui a maintenant 19 mois, et comme toi, nous avons vécu des premiers mois pleins de questions, de surveillance de ses moindres signes d'éveil... Nous sommes passés par ce que vous vivez en ce moment, mais au fil du temps, on apprend à vivre avec cet "aléa" qui se gère bien.
Donner le traitement tous les matins est devenu un rituel, une habitude. Les Rv pédiatre s'espacent et nous laissent souffler.
On continue à penser de temps à autre à cette thyroïde qui fait défaut, mais ce n'est plus la même inquiétude concernant son avenir (on voit qu'il grandit bien!). Maintenant, ce sont plus des petits soucis (par ex, il se met à s'endormir à table, en voiture, ce qu'il n a jamais fait! Du coup, je stressais à la dernière PDS, m'attendant à une TSH élevée. Mais non, il est parfaitement dosé et enfin stable!) On gardera toujours une attention particulière par rapport à ce problème, mais ça n'est plus un stress quotidien, ni une angoisse pour son avenir. Mon petit cœur va très bien, il est sur les courbes de taille maxi, est très réactif à ce qu'il se passe autour de lui, communique bcp, comprend tout, et cherche à répéter tous les mots que lui disent ses frères.. D'après la pédiatre, il est plutôt en avance.
Rassure toi!!! Ta petite puce va bien grandir!
Bonne continuation!