arrêter / baisser le cynomel ?

[carole31]

Bonjour, opérée en 2006 (thyroidectomie suite basedow), j ai d abord pris du levothyrox 150 (60 kg). Mes resultats d analyses tsh, t3, t4 étaient dans les normes (tsh 2, 3 - t4 11,8 et t3 2,2) mais de la tachycardie et des problèmes de sommeil ont incite mon endocrinologue a baisser mon traitement a levothyrox 125. Mais j avais toujours de la tachycardie et des problèmes de sommeil et en plus mes résultats se rapprochaient de l hypothyroïdie ( je ne sentais plus fatiguée). Mon endocrinologue m a alors propose d introduire progressivement un peu de t3 tout en baissant le levothyrox à 100 (début 2010 jusqu a aujourd hui).
Depuis plusieurs années mes résultats sont inchangés. Les derniers du 05 décembre sont ceux ci a l image de tous les précédents :
tsh 0,006 (0,358-3,740)
t4 9,1 (7,6-14,6)
t3 2,8 (2,1-3,9)

Mais voilà depuis plusieurs semaines je ne me sens pas bien ( état proche de basedow)...irritabilité, essoufflement, sensation de chaleur, peau et cheveux luisants).

Je me demande si l heure n est pas venue de baisser progressivement le cynomel peut être pour rréussir à l arrêter. Les effets à long terme n ont pas l air très connu...et quand il n apporte plus de mieux être. ...avec l âge les besoins sont peut être modifié (plus de 40 ans aujourd hui).

Merci pour votre aide. La plupart des témoignages sur le forum viennent de malades souhaitant prendre de la t3 (ce qui permet un mieux être pour certains d entre nous...à certains moments !) . Mais presque aucun de malade vivant sans thyroide (hors cas de cancer) qui auraient arrêté après plusieurs années. Le corps retrouve t il rapidement sa capacité à retransformer la t4 et à se passer progressivement de t3 ?

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue !

<Je viens de regarder tes résultats AVANT d'introduire le Cynomel - mais ce sont ceux sous Levo 150. As-tu aussi ceux sous Levothyrox 125 ?

Vu les résultats sous 150, je ne comprends pas très bien la baisse à 125, alors que tes taux étaient tout ce qu'il y a de plus normaux ... à part la tachycardie, avais-tu d'autres symptômes d'hyperthyroidie ? Chaud, énervée, transit rapide, fringales ?

Les problèmes de sommeil et les palpitations se rencontrent parfois également en hypo, ce n'est pas "toujours" de l'hyper.

Et sous 150, ta TSH était déjà assez haute, à 2,3 - en baissant à 125, a-t-elle encore augmenté ? A la limite, vu tes taux sous 150 (TSH relativement haute, T4 normale et T3 très basse), il semblait plus logique d'introduire un tout petit peu de Cynomel à ce moment-là, ou éventuellement avec du 125, mais pas en baissant à 100.

Le cas typique des patients "candidats à la T3" est celui où la TSH et T4 sont correctes et même "proches de l'hyper", mais où la T3 reste desespèrement basse, proche de l'hypo, ce qui montre que la conversion ne se fait pas très bien. Et dans ce cas, on peut en effet baisser un peu la T4 et ajouter un peu de T3.

Par contre, si ce sont à la fois la T4 et la T3 qui sont plutôt basses, il suffit généralement d'augmenter un peu le Levothyrox (et on peut aussi essayer, en parallèle, d'améliorer la conversion par une petite cure de plantes pour le foie et en prenant du sélénium).

Tes analyses actuelles ont sans doute été faites à jeun, avant la prise du Levothyrox et du Cynomel ? Ta TSH est très basse (ce qui est fréquent, sous Cynomel), ta T3 et T4 sont assez basses.

Tu prends combien de Cynomel ? En une fois, ou en plusieurs ? Et cela fait donc 5 ans ? As-tu constaté une amélioration des symptômes ? Car le plus important, c'est bien sûr le ressenti du patient - les taux (surtout pour la T3 et T4, qui fluctuent beaucoup dans la journée) ne sont jamais qu'un "momentané", pas toujours très fiable.

Si tu ne constates pas de véritable amélioration, je pense que tu pourras tout à fait arrêter et revenir au Levothyrox seul, en l'augmentant un peu. Et concernant la conversion, je peux te parler de mon exemple (même si chacun est différent, bien sûr), qui pourra t'encourager je pense.

Après ma thyroidectomie totale en 2000 (cancer), j'ai pris un traitement combiné depuis début 2003 environ, car après ma troisième défrénation je n'arrivais plus à vraiment "remonter la pente". Ma TSH était normale, et même basse (voulu après cancer), mais je me sentais tout le temps fatiguée, triste, au ralenti. Je crois qu'on n'a pas regardé la T3 à ce moment-là, mais mon endocrino m'a proposé de baisser le Levo et d'ajouter du Téatrois (TA3, métabolite de la T3). Elle préférait cela au Cynomel, trop "boostant" (pour en avoir pris pendant les défrénations, périodes d'arrêt du Levothyrox pour cure d'iode ou scintigraphie, je confirme, cela me transformait en "pile électrique" totalement insomniaque).

Et le Téatrois me convenait bien, je me sentais "moi", en bonne forme sans être survoltée, et j'en ai pris pendant de longues années, en réduisant progressivement le dosage, car j'ai senti qu'au fil des ans mes besoins diminuaient (et à chaque fois, les analyses confirmaient le ressenti) : pour 64 kg, j'étais passée de 175 µg de Levo à 150 plus 2 cp de Téatrois, ensuite 150 plus 1 cp de Téatrois, ensuite 125 plus 1 cp, puis 112,5 plus 1 cp ...

En 2013 il y a une rupture de stock du Téatrois (médicament "de niche" très peu préscrit), pour faire durer mes plaquettes je suis alors passée à 1/2 cp par jour, sans constater de changement, et ai continué ainsi. Et en septembre 2014, je suis partie à l'étranger pour plusieurs semaines et n'ai pas pu renouveller mon ordonnance avant de partir - je suis alors passée à 1/2 cp un jour sur 2, puis ai totalement arrêté, en me disant "on verra bien". Je n'ai pas senti de différence, en restant juste avec mes 112,5 de Levothyrox. Mais lors d'un contrôle 1 mois après, ma TSH était passée de 0,4 à 3,3, et mon cholestérol avait augmenté - nous avons alors décidé, avec mon endocrino, de passer le Levo à 125 (lui aurait même voulu du 137,5, mais j'ai préféré y aller progressivement). Et 6 semaines après, rien qu'en augmentant de 12,5 µg, ma TSH était revenue à 0,6 !

Cela fait donc plus de 3 mois que j'ai totalement arrêté le Téatrois, et tout va bien. Je n'ai pas fait recontrôler T4 et T3 (vu que la CPAM de la Haute Garonne fait des histoires aux généralistes quand ils préscrivent trop d'analyses et que je ne veux pas qu'on embête la mienne ... et vu que je me sens BIEN !), je me fie essentiellement à mon ressenti - et pour l'instant il est bon (je touche du bois).

Je ne sais pas combien de Cynomel tu prends, mais à mon avis tu devrais pouvoir progressivement le diminuer (genre passer de 1/2 à 1/4, puis 1/8, en "grignotant" un bout du bout du comprimé, ou, mieux, en te servant d'un "coupe-comprimé", mais cela risque de perdre quelques poussières). Et il faudra en parallèle augmenter le Levothyrox, à mon avis tu pourras sans doute revenir á 125.

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate

[carole31]

Merci de votre réponse.

Je prends levothyrox 100 et 1cp de cynomel.

Quand je prenais du levothyrox 125, mes résultats étaient tsh 4,438, t3 0,87 t4 9,1. Mais je viens de me rendre compte que les normes laboratoire n étaient pas les mêmes qu actuellement : tsh (0,2-4,5) t3 (0,8-2,0) t4 (7-19). Je n avais presque plus de tachycardie mais lors d une prise de sang suivante ma tsh est passée à 6,309, t3 0,77 et t4 7,898, c est à la vue de ces résultats que l endocrinologue m a proposée d introduire progressivement du cynomel (1/4 puis un demi puis 1 sur plusieurs mois avec baisse simultanée du levothyrox de 125 à 75, mais ma t4 était tombée à 5,76 donc il a remonté à levothyrox 100 associé à1 cp de ccynomel car la t3 était dans les normes avec 1 cyno mème si tsh basse.

Depuis quelques semaines, j ai surtout le sentiment d être à fleur de peau, irritable, je tremble. Je viens de remarquer qu en fait ma tsh avait diminuée sur ces années cynomel, je n avais pas remarqué mais un zéro s est rajoute...je suis passée d une tsh à 0,04 les premières années de levothyrox100, cyno 1 à une tsh à 0,004. C est l avantage d avoir repris et réexamine tout mon dossier pour écrire ce mail.

J ai fait une pas ce matin. J attends les résultats. ..en tout cas, béate, on voit d après ton expérience que les besoins peuvent baisser avec l âge. Ma solution serait peut être d augmenter levothyrox à 125 et de baisser le cynomel à 1/2...en plus ça ne rapprocherait du rapport physiologique.

Pouquoi la tsh n est plus interprétable quand on prend de la t3 alors que quand on a sa thyroide, on en produit aussi? Ne faudrait il pas se fier à elle en plus du resultat de t3 pour adapter la dose de cynomel ?. .

[carole31]

Je viens de consulter mes résultats par mail
tsh < 0,005 (0,358-3,740)
T4 6,5 (7,6 - 14,6)
T3 2,6 (2,1 -3,9)

Pds faite à jeun comme toujours.

[Beate]

Bonjour,

prends-tu le comprimé de Cynomel en une fois ?

Concernant la baisse de la TSH sous traitement combiné, nous pensons que c'est dû au fait que cette hormone active n'est pas libérée en continu (comme quand on possède encore sa thyroide - qui d'ailleurs ne produit que 20% des besoins en T3, les 80% autres sont produits par la conversion de la T4), mais apportée en une seule fois ... ce qui provoque un énorme "pic" de T3 dans le sang.

Et l'hypophyse, devant ce "pic", prend peur et se dit qu'il y a trop d'hormones en circulation, du coup elle réduit au maximum sa production de TSH pour ne plus stimuler la thyroide (elle ne "sait" pas qu'on a été opéré) ...

Du coup, la TSH sous traitement combiné est quasi in-interprêtable, on ne peut pas s'en servir pour ajuster le traitement, car on sous-doserait les patients ... on regarde la T3 et la T4, et si elles sont dans les normes et que le patient va bien, on "se fiche" de la TSH basse. Elle serait sans doute un peu moins basse en repartissant le Cynomel sur plusieurs prises, mais cela ne reproduit toujours pas le fonctionnement naturel, il y aura quand-même des "pics", et donc une TSH très basse.

Bonm pour en revenir à tes résultats, ta T4 est vraiment très basse, maintenant SOUS la norme ... or, même en prenant de la T3 directement, il vaut mieux garder un taux de T4 "normal".

A mon avis, si tu as des symptômes d'hyper, tu devrais baisser le Cynomel, passer à 1/2 pour commencer - et augmenter le Levothyrox à 125. Tu verras vite, en quelques jours, si cela te convient mieux - ensuite, on verra si tu continues ainsi ou baisses encore le Cynomel.

A bientôt !

Beate

[carole31]

Effectivement je prends le levothyrox 100 et le comprimé de cynomel en une fois à jeun le matin. D après ce que je comprends, le fait de prendre le cynomel en 2 fois un demi comprimé peut suffire à faire remonter la tsh et certainement à se sentir mieux (choc cardio moins fort).
Y a t il des malades sans thyroide qui prennent du cynomel qui ont une TSH basse mais dans les normes ?.