Cancer Papillaire multiples interventions

[Ninie1412]

Bonjour,
Je me permets de vous écrire pour avoir vos avis et vos précieux conseils.. J'ai souvent lu les commentaires de votre forum et cela m'a aidé a comprendre beaucoup de choses.Voilà notre historique, en octobre nous avons détecté un kyste multiloculaire de 4.5 cm qui occupait la totalité du lobe thyroïdien droit de mon mari + 3 formations adenomegaliques.. L'intervention était donc indispensable et a eu lieu très rapidement. Pendant l'opération, la malignité du kyste n'est pas ressorti donc le chirurgien n'avait pas enlevé la totalité de la thyroïde.
A notre grand regret, le contrôle histologique a finalement révélé un carcinome papillaire de forme kystique comportant une zone de rupture capsulaire très focale.
Il a donc du prévoir une deuxième intervention pour retirer le deuxième lobe de sa thyroïde afin d'être traité à l'iode radioactive.
Les médecins ont demandé d'effectué un sevrage hormonal pour que la cure puisse être efficace. Son taux de thyroglobuline avant l'iode était de 293 ng/ml..[size=7]. Il a ensuite fait une scintigraphie qui présentait des résidus au niveau du lit thyroïdien . Une écho des cervicale a ensuite révélé [/size] des ganglions suspects... Une 3 eme opération a donc été effectué pour un curage ganglionnaire.. Après quoi le taux de thyroglobuline était toujours détectable 5.7ng.. Une deuxième cure d'iode est prévu pour bientôt mais entre temps nous avons refait une écho et depuis 5 nouveaux ganglions sont apparus suite au sevrage... Nous avons rdv la semaine prochaine avec le médecin nucléaire pour juger entre la cure malgré les ganglions ou une 4ème intervention....
Le parcours est long, on a l'impression de revenir toujours au même stade.. Mon mari est suivi a la timone de Marseille également.
Je voulais savoir si beaucoup d'entre vous aussi sont passé par autant d'intervention.... Merci

[bernard171106]

Bonjour Ninie et bienvenue sur le forum,

Le parcours de ton mari est particulièrement compliqué.
Moi aussi j'ai eu ma cure d'iode à la Timone et moi aussi j'ai eu 2 opérations (à l'hôpital de Martigues) parce que le premier lobe analysé pendant l'opération était sain alors qu'il s'est révélé cancéreux après analyses approfondies. Mes cellules cancéreuses n'étaient pas sorties de leur capsule, elles avaient donc pu être supprimées par la chirurgie.
3 opérations pour ton mari, c'est déjà beaucoup.
D'autres que moi pourront surement te donner de meilleurs conseils mais attends la rencontre avec le médecin nucléaire.
Il est toujours possible de faire une 2ème cure d'iode avant de faire une 4ème opération. C'est peut-être moins contraignant.
Savez-vous combien de ganglions ont été enlevés pendant le 1er curage ? Quelles ont été les analyses (sur X enlevés, combien étaient atteints) ?
Bon courage et tiens-nous au courant

[Ninie1412]

En effet d'ailleurs le médecin nous a confirmé la cure d'iode avant de parler de 4ème opération..
Lors du 1 et curage ils ont pu enlevé un premier ganglion qui était negatif
puis 2N + 6N sans effraction capsulaire (lame jugulocarotidienne gauche
Puis 3N+ volumineux totalement metastasés sans effraction capsulaire...

Et sur la dernière écho on a vu deux adénopathies kystisees et calcifiées de 15 mm sur 8, 10 mm 6 en secteur 6 droit dont une au bord de la trachée. Et aussi deux autres hautement suspectes côté gauche, et une cinquième au niveau de la chaîne latérale avec une forme oblongue et pluisieurs plage kystiques qui le rendent suspect aussi et il mesure 10mm sur 4,6 ....

En espérant que la cure soit efficace sur tout ça !!!

[Beate]

Bonjour ninie,

As-tu vu qu'il y a une conférence pour patients à la Timone, jeudi ? Sujet

Bernard et moi y serons. Cela permettra d'en apprendre plus sur la thyroïde et le cancer, de poser des questions, de rencontrer d'autres patients ...

A bientôt !

Beate

[Ninie1412]

Oui tout a fait j'ai reçu l'information transmise par dr TAIEB et je serai également présente. Mon mari ne pourra pas puisqu'il doit sortir mercredi de sa cure.
À très bientôt alors

[Beate]

Rebonjour,

si ton mari sort mercredi de sa cure, normalement il n'est plus très "rayonnant", et devrait pouvoir assister à la conférence ? Dis-lui de poser la question au Dr Taieb !

Le (très faible) rayonnement qu'on émet encore quand on quitte l'hôpital est dangereux seulement pour les thyroides encore en place, et notamment celles en pleine croissance des enfants (ou pendant la grossesse, et cela seulement à proximité immédiate, 1 ou 2 m (puisque la radioactivité est divisée par 2 par mètre de distance).

Donc, du moment qu'il ne s'assoit pas à côté d'une femme enceinte, il ne devrait pas vraiment avoir de problème (d'autant que la plupart des gens dans la salle n'ont même plus de thyroide ...

Posez la question au Dr Taieb, le mieux placé pour juger des éventuels risques !

A jeudi !

Beate

[Ninie1412]

Bonjour Beate et merci pour tes infos,
j'étais présente mercredi et j'ai vraiment apprécié ton témoignage

Mon mari a pu faire sa scintigraphie ce matin mais celle ci n'a rien fait apparaître, pas de fixation.... ce qui est décevant c'est son taux de tg à 65 juste avant de prendre la gellule... On ne sait pas trop quoi penser, on aimerait tellement se dire que la scinti est bonne parce que la maladie n'est plus là mais J'ai peur que les ganglions ne fixent pas l'iode
du coup, il faudra attendre 2 mois pour une nouvelle prise de sang, puis un tepscan et echo en septembre.
L'attente va être difficile ...