Besoin conseils svp

[Amelieajaccio]

Bonsoir,

J ai besoin de vos conseils , expérience .. J ai été opéré à Marseille le 15/4 d un carcinome papillaire puis iode 131 sous thyrogen par la suite . Sortie de l hopital Avec du levothyrox 100 , au bout d un mois qd j ai revu mon chirurgien ( Chir endocrinien ) il m a mis à 125 car j étais épuisée . Fin juin TSh à 0,07 , endocrino contente car je dois visiblement rester en dessous de 0,1 jusqu au prochain test sous thyrogen en avril 2016. J étais moins fatiguée , un peu nerveuse mais ça allait . 27 septembre j ai refait un dosage( mon mari est chirurgien il avait fait l ordonance car j étais fatiguée et faiblesse musculaire ds les jambes . Tsh' 0,02. T4 17,9 ( dsles normes du labo) . J ai tel l endocrino qui m a dit d alterner 125/112,5 un jour sur 2. Au bout d'une semaine ça allait mieux et là depuis lundi c est reparti je suis épuisée par contre je ne ressent plus de faiblesse musculaire ds les jambe ,mais étourdissements, difficulté concentration j ai même dû quitter mon boulot ce matin (je travaille au bloc opératoire infirmière ) car je ne tenais plus debout ! Je ne sais plus quoi faire , ça me désespère je garde un bon moral suis très sportive et j ai 3 petits garçons à la maison donc j aimerai retrouver la forme.. Si qlq un a conseils à me donner je suis plus que preneuse .. Merci à tous

[patricia06]

Bonsoir Amélie

Effectivement cela doit être extrêmement pénible pour toi cette fatigue. Mais je trouve quand même que ton opération est relativement récente. Je n'ai retrouvé la forme (disons sans fatigue) que seulement au bout de un an un an et demi. Cela dépend des gens bien sûr. Mais maintenant je suis à nouveau capable de faire ce que je faisais avant.

Pour moi après la cure on m'a directement mise sous 150 (ça dépend aussi de ton poids) et on a diminué progressivement mais surtout depuis que je suis en rémission totale.

Cela fait combien de temps que tu alternes. Il faut compter environ 5 à 6 semaines pour que cela s'installe. Est-ce le cas.

J'ai été opérée fin juillet d'un truc bénin et j'ai eu une infection. Ca m'a bouffé toutes mes hormones thyroïdiennes et je suis repartie avec les symptômes que tu décris. Plus la fatigue évidemment. C'est rentré dans l'ordre que depuis 15 jours ! Pour mon dosage par exemple, l'endo souhaitait que je passe à 100 mais cela n'allait pas du tout, j'ai juste rajouté 6,25 en cassant un cachet de 25 en quatre et ça me convient parfaitement. Un tout petit peu de plus ou de moins et ça change complètement notre ressenti. Et ce que tu décris c'est bien un souci de dosage.

Le dosage, c'est difficile mais pour la fatigue, il faut que tu sois patiente car tu as de quoi être fatiguée, me semble-t-il. La patience, ce qu'on doit apprendre quand on n'a plus de thyroïde ! Je sais c'est long surtout quand on est quelqu'un d'énergique et que d'autres comptent sur nous.

Il faudrait aussi pour les expertes du forum que tu mettent les normes du labo.

Ne désespère surtout pas, ça viendra, tu retrouveras ton énergie.

Courage.

A bientôt.

[Amelieajaccio]

Bonsoir Patricia , merci bcq pour ton message qui est encourageant ! J ai changé de dosage depuis 2 semaines et j ai l impression que je suis plus fatiguée que qd je prenais du 125. Mais bon je vais patienter jusqu a mi novembre mon prochain rdv ..j ai eu un carcinome papillaire de stade 2 . Je me demandais combien de temps on doit rester surdosée apres un cancer ? Sinon je pèse 58Kg pour 1 m73.
Merci bcq pour ta réponse ca m a fait bien plaisir
Bon we à toi

[patricia06]

Bonjour Amélie,

Tu es extrêmement mince en fait. Je pèse actuellement le même poids que toi mais pour 1,65 (mais bon je n'ai pas le même âge) et je suis dosée actuellement à 106,25 mais j'ai toujours une TSH très très basse parce que pas très fiable. Mon endo m'a dit que c'était parfait car les t3 et t4 restaient dans les normes.

En principe les spécialistes parlent de normes normales après être déclarée en rémission complète.

Mais bon c'est quoi une tsh normale par rapport à quoi et à qui. Le ressenti est ce qui reste pour nous le plus fiable. Si on est bien quelle que soit la TSH c'est qu'on est bien dosée tout simplement. Mais trouver un endo qui écoute le ressenti des patients, c'est pas simple. Il y en existe mais c'est des perles rares !

Quinze jours c'est trop peu car le ressenti fluctue quand on vient de changer de dosage et on peut avoir des manifestations déplaisantes. Ca se stabilise au bout d'au moins 5 à 6 semaines. C'est ce que je te souhaite. En tatonnant on arrive à un bon dosage. Ici on voit surtout les gens qui ont des soucis mais il y a une foule de personnes qui se portent parfaitement bien mais ne viennent pas forcément le dire ici.

Il faut savoir que la moindre opération, le moindre stress peut bouleverser le ressenti. Mais comment peut-on vivre sans le moindre stress ?

Je te souhaite un bon week-end. Essaie de te reposer. Mais avec trois petits diables, je sais que ce n'est pas simple d'autant que tu travailles en plus.

[Amelieajaccio]

Merci encore Patricia , je vais prendre mon mal en patience , aujourd'hui j étais un peu moins fatiguée j espère que c est bon signe ! J attendrai jusqu a mi novembre , mais la j ai du me faire arrêter pour la semaine prochaine car je ne tenais plus debout au boulot ..comme tu le dis les résultats de la TSH c est bien beau mais le ressenti ds tout ca ..? J habite en Corse il n y a pas bcq de choix ici pour les endocrino mais la mienne pour l instant j en suis assez contente j attend de voir la suite . Il paraît qu a Paris il y a une équipe formidable à la pitié Salpetriere . Tu es de quelle région ?
Bon we

[patricia06]

Bonjour Amélie,

Tant mieux si tu es contente de ton endo. Garde-le car c'est un rien difficile de trouver quelqu'un qui soit un tant soit peu à l'écoute Je dois en changer car étant en rémission complète, le mien m'a suggérée que plutôt de venir à l'hôpital, ce serait mieux que je consulte en privé. De toute façon comme il ne me plaisait pas vraiment (trop pédant), cela ne me coûte guère comme on dit. Tu as bien fait de te faire arrêter, ce serait dommage de trop tirer sur la corde.

Je suis au départ de Paris. Mais au fil des mutations de mon mari, j'étais lorsque j'ai déclaré mon cancer de la thyroïde à Nice (ce que j'ai aimé cette région !). Au Centre Anticancéreux Lacassagne de Nice, l'équipe est formidable aussi. J'ai parfaitement été opérée et j'ai subi ma cure d'iode là-bas. Ca s'est très bien passé. Mon mari ayant été muté sur Bordeaux, me voici maintenant suivie ici.

Ma fille quant à elle opérée à 16 ans d'un cancer de la thyroïde, qui faisait suite à deux greffes de moelle osseuse, chimio etc pour une leucémie a été suivie et opérée à Saint Louis à Paris où il y a aussi une très bonne équipe. Elle va très bien maintenant. Elle a 24 ans. Le dosage a été un peu long mais maintenant elle ne se plaint pas.

Voilà pour ma petite histoire.

A bientôt.