Disphonie/lymphoedème : Qui connaît, ou a connu ?

[Dideline]

Je recherche sur votre forum où je me suis inscrite des réponses, à des problèmes auxquels je suis confronté actuellement, suite à une Thyroïdectomie totale, avec une conséquence de dysphonie persistant cela fait 5 mois, des suites opératoires immédiates, un oedème sous glottique, j'ai développé également un lymphoedème sous cutané ayant nécessité plusieurs ponctions, la lymphe est toujours là, et cherche à se placer, cela fait des poches, qui gonflent et dégonflent, avec un étranglement journalier ! Je prends des séance d'orthophonies depuis quelque temps, mais cela ne n'avance pas, je ne peux pas parler fort, ou aller dans les aigüe, impossible de monter la voix, le nerf à du être touché pendant l'opération, j'ai passé une échographie, mais la radiologue, m'a dit que ce n'était pas ce genre d'examen qu'il me fallait pour voir, ce qui cloché, quand elle m'a entendu parlé, elle a été affirmative et m'a confié que pour elle était quasiment certaine que le nerf du larynx avait été touché durant l'intubation. Voilà à quoi je suis confronté depuis 5 mois, le chirurgien ne m'aide en rien, pour lui tout cela va s'arranger, mais rien, ne s'arrange aux files du temps. J'ai consulté mon médecin traitant, qui m'a envoyé consulté un autre chirurgien pour avoir un deuxième avis . Très étonné de constater toutes ces complications, qu'il ne comprend pas, il se pose la question, pourquoi le chirurgien, qui m'a opéré, n'a rien fait comme investigation pour savoir d'où viennent tous mes soucis. Celui-ci m'envoie consulter, une phoniatre le Dr Crestani à l'hôpital l'Arrey sur Toulouse, où j'espère avoir des réponses . En gros le résumé de tous mes tracas, qui fait suite à cette opération de la thyroïde.

[Agora33]

Bonjour,

En attendant que l'on te réponde, tu as en haut à droite de la page une loupe où tu peux effectuer une recherche par mots clés afin de trouver éventuellement des témoignages susceptibles de t'intéresser.
Tu as la FAQ, peut-être y trouveras-tu aussi des éléments.
FAQ
Egalement le forum "opération" qui est dessous dans l'arborescence sur ta gauche.

[marie21]

la disphonie j'ai connu ça a duré un à deux mois après l'opération, et du jour au lendemain finit incompréhensible, le plus gros problème que j'ai eu c'est que les paras ont été touchées et cela certainement durant l'opération, que j'ai pris du calcium après mais que je n'ai pas eu de suivi et cela a duré un bon nombre de temps...

[titine31]

bonjour Dideline,
j'ai eu des soucis de voix moi aussi après l'opération et je suis suivie à l'Hôpital Larrey mais pas par celle dont tu donnes le nom.
on m'avait trouvé une parésie du nerf laryngé supérieur et de l'hémilarynx droit.
J'ai eu beaucoup d'orthophonie et ça a mis du temps pour que ma voix revienne quasi à la normale...
j'ai fait aussi une séance avec un très bon ostéopathe qui m'a bien aidé.

Je pense que déjà en allant voir une phoniatre, tu seras fixée sur le côté de ta voix (ils vont aller voir tes cordes vocales avec une caméra et te faire quelques sons).

[Dideline]

Merci, de m'avoir répondu ! J'ai vu le Dr Crestani, qui m'a posé beaucoup de questions, mais n'a pas voulu répondre aux miennes ! Elle ne veut pas rentrer dans les détails ! Elle m'a recadré, car je voulais savoir, si le nerf était touché, elle m'a répondu sèchement, qu'elle était spécialiste de la voix, que cela s'arrêtait là ! Je n'ai plus rien demandé, elle a regardé bien sûr, les cordes vocales, et le larynx, elle m'a dit qu'il n'y avait rien, de ce côté là ! Les cordes vocales, je le savais déjà et le larynx, ma foi, je l'ai appris ! Il faut que je vous dise, que ce n'est pas le seul problème de santé que j'ai, c'est cela le pire ! je n'en ai pas parlé, car je ne veux pas tout mélanger, mais, puisque le médecin, dit, que cela vient de l'ensemble de mes problèmes, surtout la lymphe, les étranglements, pour elle, mes problèmes font, qu'avec ma greffe de foie, mon insuffisance rénale sévère, mon ostéoporose, mon arthrose, mes problèmes de tension, mon syndrome de jambes sans repos, etc, etc , la cicatrisation de l'opération à du mal à se faire, les étranglements que j'ai dans le cou viendraient des adhérences. Et, tellement abasourdie par tout ce qu'elle m'a dit, que je ne saurai même pas vous redire les termes médicaux qu'elle a employés, j'étais complètement hébété, assise sur le tabouret, j'écoutais, mais je n'ai pas compris le reste, pour terminer, elle m'a demandé de retourner voir le chirurgien, je lui ai dit, que c'était, non , je n'y retournerai pas, il m'a trop baladé, depuis 5mois, il ne fait rien ,si ce n'est de me dire, que cela va s'arranger, et rien ne s'arrange, il ne m'a pas entendu, quand je lui ai parlé de mon désarroi, du fait que je ne pouvais plus parler normalement, plus chanter, plus interpeller quelqu'un, plus discuter, je suis isolé, et quand le téléphone sonne pour répondre, on ne m'entend pas, c'est une vraie galère, mais cela il s'en moque, ce n'est pas lui, qui subit ces revers d'incompréhension ! Comme elle veut que je sois suivie, par un chirurgien, je retourne voir, Le Dr Laporte . Les séances d'orthophonie, je dois changer d'orthophoniste, car ces derniers temps nous faisions cela par SKYPE, pas question pour elle ! Elle m'a prescrit des séances avec une spécialiste en OSTEOVOX, que je ne trouve par-ici, et des séances de kiné, pour drainer la lymphe. Ils ont enregistré ma voix ! et la phoniatre m'a prévenu, cela risque d'être long pour la récupérer, si le chirurgien que je vais consulter au mois de janvier, constate, que pour lui cela n'avance pas, il faut que je retourne à l'hôpital Larrey, pour retourner la voir ! Honnêtement ! j'en ai marre ! Mon médecin, à cherché une orthophoniste avec cette spécialité "OSTEOVOX" mais elle est à 150kms d'ici, le kiné, je me suis renseigné et j'ai demandé, personne n'a rappelé, j'ai réussi à trouver une orthophoniste vers Albi, j'y vais demain, mais elle n'a pas cette spécialité, je vais faire avec, sinon rien ne se fera, tellement découragé que je suis prête à tout abandonner ! j'en veux au chirurgien , qui m'a baladé depuis presque 5 mois, je ne sais pas ce que je vais faire, mais je pense que je ne vais pas en rester là ! Trop de problèmes pour moi sont à gérer, là, je croule littéralement, et je n'avance pas, rien ! Trop facile pour le chirurgien de me laisser me débrouiller avec tout ce bazar, que je n'arrive pas à me dépêtrer ! Et rien ne me dit que j'arriverai à reparler normalement, elle ne m'a rien dit, là-dessus, cela sera long, mais rien d'autre ! Cette semaine, je vais au C.H.U de Montpellier pour ma greffe, et tout le reste de mes problèmes, ce sont toutes les casseroles que je me traîne depuis un bout de temps, et la dernière la thyroïdectomie, c'est le pompon ! Là, j'ai tiré le gros lot ! Quand pensez-vous !

[titine31]

Bonjour dideline et bon courage pour ton parcours.....

Je ne sais pas où tu habites mais j'ai une bonne orthophoniste spécialisée dans les problèmes de voix mais elle est à coté de Toulouse (dans le sud-est de Toulouse). Si tu veux son nom, je pourrai te le donner en MP.

Pour les adhérences, la kiné devrait t'aider (ma chirurgienne en mettait systématiquement après l'opération)

j'ai appris aussi à faire avec le non dit parfois frustrant de ma phoniatre pour donner une évolution dans le temps de mon problème de voix. Ce que j'en ai appris, c'est qu"il y a tellement de facteurs qui entrent dans le fonctionnement de la voix (les cordes vocales mais aussi le stress, pour ma part des allergies etc...), que personne ne peut nous dire quand cela va se rétablir et le temps que ça prendra.

J'ai passé 5 mois avec 3 séances d'orthophonie par semaine où j'avais l'impression que l'évolution était très lente.
Du coup, je suis allée voir un très bon ostéo qui manipule la région du larynx et, à partir de là, avec en plus mes séances d'orthophonie, enfin ma voix a vraiment évolué et a commencé à aller mieux...

Je te souhaite bon courage !

Je te souhaite bon courage

[Dideline]

Merci "Titine" c'est sympa, je ne peux pas aller à Toulouse, cela aurait été la solution, c'est sûr ! Mais je suis dans la région Midi-Pyrénées, cela me fait 125kms X2 = 250kms, cela me fait trop loin !
Là est mon découragement, car je n'ai pas cette spécialité ici, je me demande comment, je vais y arriver !
Oui, comme tu dis, il y a tellement de choses en jeu !
Elle a trouvé, que j'étais hyper crispé, je ne m'en rends pas compte !
Par contre, tu me donnes un idée, pour aller voir un ostéo !
J'y suis allée au début, les premiers jours de l'opération pour qu'il me débloque, j'avais horriblement mal derrière la tête, la cicatrice était très grosse, gonflée, par la lymphe, mais après manipulation, j'avais des bleus sur tout le devant du cou ! Cela me gênait un peu, avec la cicatrice qui était déjà difforme, je cachais la misère, car ce n'était vraiment pas beau ! En séances d'orthophonie, j'en étais à plus d'une trentaine, largement, et il faut tout recommencer, pfff !
Je vous remercie "Titine" et les autres, je vais reprendre mon courage à deux mains, et repartir de plus belle pour reprendre les séances d'orthophonie ! La suite on verra, j'espère c'est tout ce que je peux faire, demain, l'orthophoniste, je vais voir comment cela se passe ! Mais, je regrette cette opération ! je ne pouvais pas faire autrement, puisqu'il y avait un cancer qui se développait dans un nodule ! je n'avais pas le choix, où je gardais la thyroïde, et je retrouvais avec un cancer, l'endocrinologue, m'avait prévenu, avec mon antirejet (pour ma greffe), donne le cancer, c'était trop risqué de garder ses nodules, je trouve tout cela, tellement compliquait ! Pour une opération prétendument simple !
Je dois dire, que j'ai connu plus simple que cela !

[titine31]

Bon courage Dideline !!!

pour l'ostéo, le mien m'avait expliqué que peu savent manipuler la zone du larynx car elle est complexe mais j'espère que tu en trouveras qui t'aidera comme le mien l'a fait (et il avait été un bon complément de mon orthophoniste qui est top aussi)

[Dideline]

Bonjour, je viens faire un petit tour, le moral est meilleur, mais bon il n'y a rien de gagné pour le moment, je dois reprendre tout à zéro, pour l'orthophonie, pour le Dr de l'hôpital Larrey, au niveau de la voix il persiste une dysphonie importante, il n'y a, aucune récupération. Elle note, un tremblement qui est audible, un forçage important, une fuite glottique parfois ovalaire, mais surtout un forçage latéral qui est très important. Problème de drainage lymphatique, au niveau de la cicatrice thyroïdienne, qui va mieux, mais qui persiste, avec une sensation de strangulation qui persiste toute la journée !
Et, les jours passent, et ma voix, s'essoufflent !
Je suis arrivée, à trouver une orthophoniste vers Albi, mais cela ne marche pas avec la S.S, trop loin, je dois prendre au plus près, et comme celle qui est à côté, on ne l'a pas recommandé du tout, je n'y vais pas, j'ai assez de problèmes comme cela, sans aller les chercher. les autres sont hypers bookés, eh bien ! bien obligés de se débrouiller !
Quant à l'ostéopathe, il m'a enfin téléphoné, j'ai rendez-vous, le 11novembre, oui jour de fête, mais il ne s'en occupe pas, il travaille ! s'il peut me soulager, pour mes cervicales, et peut-être le larynx, je ne sais pas, bien sûr, ne pas faire n'importe quoi, comme tu dis Titine, je te redirai cela, quand j'y serai allée, il vaut mieux qu'il s'y connaisse, et demain orthophonie, et kiné, j'en ai trouvé une, et une personne bien, elle me disait pour la lymphe, il faut que j'y aille, au moins deux fois la semaine, c'est elle qui sait, moi je suis ! Voilà, où j'en suis. J'ai demandé mon dossier médical, à la clinique, où j'ai été opérée, et le levé du secret professionnel médical, je veux savoir ce qui s'est passé durant l'opération, on ne veut pas me le dire, je l'ai demandé, mais autrement . Puisqu'il ne veut pas me donner l'information, ou me faire, faire des examens à savoir pourquoi, je ne retrouve pas ma voix depuis bientôt six mois ! puisque l'on ne veut pas m'aider, à me sortir de là, dans ma démarche de soins ! Je pourrai le lire, sur papier, ce qui m'est arrivée durant cette thyroïdectomie totale. Cela me dépasse, de voir et de vivre cela, mais je ne peux pas faire autrement, et je veux savoir, tout ce qui s'est passé, parce qu'il s'est passé quelque chose mais quoi ? je ne sais pas ! Alors, j'espère que je le saurai enfin, pouvoir répondre aux questions, du pourquoi cela est arrivé, et comment cela s'est passé ! La suite, cette semaine, pour mes séances d'orthophonie, kiné, ostéopathe !