Sous Néo Mercazol depuis 10 ans

[Vixy]

Bonjour,
Je m'appelle Victoria et j'ai 18 ans.
A l'age de 9 ans on m'a décelé une hyperthyroïdie que j'avais déjà depuis plusieurs années, mais personne ne s'en était jamais douté sachant que ça reste une maladie rare chez les enfants.
On m'a directement mis sous Néo-Mercazole, en m'expliquant comment fonctionnerait le traitement. En gros, cela devait se passer de cette manière : un test au néo mercazole pendant 18 mois, une coupure pour voir si ça s'était soigné, si non un nouveau test de 18 mois, coupure encore, et un ultime test de 18 mois si je n'étais toujours pas guérie. Si au bout de ces trois tests j'étais encore sous hyperthyroïdie, je devais passer par la case opération.
Entre temps, mon endocrinologue est partie à la retraite et celle que j'ai eu m'a expliqué que la façon de traiter l'hyperthyroidie avait changé, il n'y avait plus de coupure mais une tentative de diminution des doses au fur et à mesure. Je n'ai jamais supporté de baisser le traitement, je suis donc restée à 12.5mg par jour pendant longtemps.
Il y a quelques mois j'ai eu 18 ans, j'ai donc dû quitter le service pédiatrie de l'hopitâl et trouver une nouvelle endocrinologue.
Je lui ai donc expliquer mon cas et quand je lui ai dis que j'étais sous néo-mercazole elle avait l'air sincérement effrayée, en me disant que le néo-mercazole n'était absolument pas recommandé sur le long terme, que ça avait des effets secondaires, elle a donc commencer à me parler d'ablation de la thyroîde dès le premier rendez vous.
J'ai besoin d'un avis. Le néo-mercazol est il mauvais sur le long terme ? Je lis de tout sur internet, comme quoi ça peut impacter le foie, la moelle osseuse, provoquer des hépatites ... Ca ne me rassure pas.
Comme je le précisais j'ai pris ce médicament dès l'enfance, et je n'ai jamais fait attention aux effets secondaires ... pour moi c'étais juste normal, j'avais un système immunitaire nul, plus l'adolescence qui n'arangeait rien. Mais plus j'y pense, plus je me dis que je ne supporte peut-être pas si bien le néo-mercazole. Je vomis fréquemment sans raisons suite à des grosse nausées, j'ai des diarrhés régulièrement, souvent des démangeaisons sur le corps ( cela fait parti de la liste des effets indésirables qu'il y a sur la notice mais j'avais jamais vraiment fait le rapprochement )
Dois-je suivre ma nouvelle endocrino et repartir sur de nouvelle base ? Est-ce mauvais ou suis-je parano ? Dois-je me faire enlever la thyroide pour de bon ?
S'il vous plait aidez moi, je suis perdu, je ne connais personne dans mon cas je ne sais plus quoi faire ...

Victoria

[marie56]

bonjour victoria,

j'ai aussi pris le néo-mercazole pendant près de 10 ans avec des coupures entre chaque épisode de ma maladie(basedow); le dernier dosage que je prenais jusqu'à octobre dernier était de 2.5/ jour.

Mon endocrino m'a dit d'arrêter et ce qui devait arriver arriva, au bout de 2 mois je faisais une rechute de basedow(hyperthyroidie);
j'ai dc repris le neo-mercazole, 20 je crois, et le jour même j'ai commencé à avoir des démangeaisons terribles, j'ai quand même continué et au mois de janvier, la prise de sang montrait une inflammation du foie;
je n'ai pas eu d'autre choix que de prendre un autre médicament freinateur comme le néo-marcazole mais là aussi intolérance au niveau du foie; fin janvier, j'ai dû faire un traitement à l'iode radio-actif pour freiner ma thyroide vu que je ne supportais plus les médicaments...

enfin bref, je ne vais pas m'étendre, trop long, le seul conseil que je peux te donner c'est de demander à ton médecin dans un premier temps de faire contrôler par une prise de sang ton foie et en fonction, de peut-être envisager un traitement à l'iode ou une ablation avec l'aide d'un endocrino qui semble être de meilleurs conseils, ce qui sera tjrs moins agressif que le néo-mercazole;

en tout cas ton hyperthyroidie doit être suivie et soignée

en tout cas, non tu n'es pas parano et c'est normal de s'inquiéter face à cette situation

c'est bien de venir ici dès le début, tu trouveras de nombreux conseils et d'aide je pense

marie-danielle

[Heliotrope]

Vixy, il est temps pour toi de trouver un bon médecin traitant et un bon endocrinologue. Il faut remettre à plat tout ce qui a fait ton quotidien depuis des années.
Un bon bilan préliminaire me paraît indispensable pour savoir, déjà, ce qui provoque ton hyperthyroïdie (une maladie auto-immune comme Basedow ou tout autre chose ?).
Il n'est pas normal d'avoir des vomissements et des diarrhées pour un oui ou un non, pas plus que des démangeaisons.
Si tu as gardé toutes les analyses que tu as eues au fil du temps, présente-les à ceux que tu choisiras pour te suivre et si possible bien te soigner.
Courage !

[Aubépine]

Bonjour Vixy,

Heliotrope a raison, l'endocrinologue t'a-t-elle expliqué d'où provient l'hyperthyroidie ? Les taux d'anticorps et d'hormones sont à combien ?
D'accord aussi avec marie56, quel bilan as-tu eu récemment ? Que dit-il ?
Et l’échographie ?
Peut-être la nouvelle endocrinologue est-elle bien. Cela dit, il ne faut pas hésiter à demander l'avis d'un autre pour les confronter. Nous sommes responsables de notre corps et il est légitime et sain d’exiger des explications détaillées aux spécialistes, de leur poser des questions et de noter les réponses !
Sur le net, il peut y avoir des témoignages liés à la thyroide mentionnant des noms d'endocrinologues. En visant ta région, tu peux en trouver un autre pour un 2ème avis. Il faut bien comprendre que beaucoup d'endocrinologues sont orientés diabète et moins thyroide.
Il y a aussi un site internet d'une association de spécialistes qui donnent un 2ème avis médical sous 7 jours (payant, pris en charge par qq mutuelles). Je ne le connais que depuis peu par une émission de radio et n'ai jamais testé.
Courage !

[Heliotrope]

La réflexion d'Aubépine m'a interpellée. J'ai trouvé le site en question. Je n'ai pas encore eu le temps de tout regarder mais l'approche me paraît très intéressante.
Voici le lien :

https://www.deuxiemeavis.fr/