Présentation

[Lhilas]

Hello,

cela fait 1 bonne semaine que je lis pas mal d'informations sur ce forum et je décide aujourd'hui de me présenter officiellement.

J'ai 31 ans et vis en Belgique, non loin de la capitale. Mes kystes thyroïdiens ont été diagnostiqués en 2009 lors d'un dépistage cancer organisé sur mon lieu de travail. Diagnostiqués bénins après une échographie, mon médecin traitant de l'époque m'a juste conseillé de contrôler de temps à autre ma TSH, chose faite régulièrement et n'ayant jamais montré d'anomalie.

Fin 2015 mon nouveau médecin traitant me conseille de refaire tout de même une échographie. Je pars ensuite en voyage et ne me préoccupe plus d'avoir les résultats, que c'est beau l'insouciance!
Finalement ma médecin traitant me rappelle à l'ordre et je reçois enfin les résultats papiers. L'échographie montre, dixit le technicien, un goitre en nette augmentation par rapport à 2009. Mes kystes ne sont pas plus nombreux et ma thyroïde atteint un volume de 37cm³, ayant pris 2cm en hauteur depuis 2009. Mon médecin traitant me dit de prendre rendez-vous chez un endocrinologue.

De formation scientifique et aimant tout contrôler, tout comprendre, je me lance dans des recherches sur le net et assez rapidement je me rends compte des difficultés éprouvées par les patient(e)s, du manque d'écoute des médecins pour lesquels nous ne sommes que des chiffres étalés sur les résultats d'une prise de sang. Plus je lis et plus j'ai peur d'être mal prise en charge et moins je sais me décider sur quel endocrinologue consulter.

Je finis par faire 50 km pour acheter le livre "en finir avec l'hypothyroïdie" écrit par un médecin généraliste belge. Livre intéressant pour une novice en la matière. Ce médecin fait partie de l'école "prise d'urine 24h pour dosage T4 et T3, association T4 et T3 si besoin comme traitement". Rendez-vous est donc fixé pour le 4 mai, 1h de consultation pour 150 euros, chéro le doc!

Je voulais également avoir l'avis d'un endocrino de l'école que j'appellerai "conventionnelle" ne fut ce que pour savoir quoi faire si mon volume thyroïdien augmentait encore. J'ai du bol car j'ai téléphoné juste après qqn qui s'était désisté et ai donc pu voir ce médecin hier matin.

Résultat mitigé: 65 eur pour grand max 15 min dans son cabinet. Il ne sait pas m'expliquer pourquoi ma thyroïde grossit, "ça peut venir de tellement de facteurs différents" dit-il. Il confirme la non dangerosité de mes kystes, me dit qu'il est rare d'avoir une thyroïde qui gêne les fonctions telles que respiration, déglutition, que par contre à partir d'un moment il pourrait y avoir une gêne esthétique. Il me prescrit une nouvelle écho pour le mois d'août avec un médecin qu'il connait car je pense qu''il doute des résultats de la dernière. Il faut dire que mes kystes auraient subitement changé de côté entre 2009 et 2015 ...

Selon lui, tout va bien pour ma thyroïde puisque ma TSH et mes T4 sont dans les intervalles (TSH à 0.932 pour un intervalle labo de 0.35 à 4.94 et T4 libre à 16.6 pour un intervalle labo de 10.7 à 18.6).
J'ose la question "pourquoi ne dose t-on pas la T3?" et avoue avoir lu le bouquin "en finir avec l'hypothyroïdie". Il me met en garde contre "ce type de médecin qui savent tout et les prennent pour des cons". Quant au dosage de la T3 il affirme qu'il n'a aucune valeur sauf dans de rares cas et qu'en plus il y a trop d'imprécisions sur le dosage. J'ai bien compris que je l'emmerdais avec mes questions et n'ai pas osé parler du test d'urine qui est selon les dires de certains plus fiable et plus précis.

A aucun moment il ne m'a demandé comment je me sentais. Car en fait j'ai pas mal de symptômes d'hypothyroïdie: frilosité, prise de 6kg en 8 mois alors que je fais du sport environ 6h/semaine et n'avais rien changé à mon alimentation (j'en ai reperdu quelques-uns mais en comptant strictement mes calories et en m'astreignant à du 1500 cal/jour voir moins certains jours je ne perds même plus), fatigue, fourmillements, peau sèche, pouls bas, digestion lente, etc. J'ai remis tout ça sur le compte de la trentaine et d'un ralentissement de mon métabolisme....

Cet endocrinologue m'a tout de même prescrit à nouveau une prise de sang pour tester les anti-corps microsomes (TPO), les anti-corps thyroglobuline. Il suspecte également le syndrôme de Biermer car bien qu'ayant pris par voie orale un traitement vitamine B12 je suis toujours carencée. Je dois donc également tester mes anti-corps anti-cellules pariétales et anti F.intrinsèque.

Suite donc au prochain épisode..... j'irai faire ma prise de sang vendredi matin. Je suis persuadée que qqch cloche dans mon corps. En attendant je fais une cure de vitamines et minéraux comme tout cela intervient également dans la transformation T4 en T3.

Si vous avez des noms d'endocrinologues belges renommés, ouverts, à l'écoute je suis preneuse. J'ai contacté deux personnes en MP mais n'ai pas reçu de réponse

Et pour les petits belges du forum ne manquez pas ce soir "questions à la une" avec comme sujet «Les médecins sont-ils devenus des requins ?»

Je vous souhaite une belle journée!

[Val2]

Bonjour,
Bienvenue sur le forum. Je suis "Hashimoto" depuis 5 ans et n'y connais rien aux kystes, goître... mais je vis également en périphérie bruxelloise et j'ai consulté le docteur dont tu parles. Comme je l'ai dit dans une autre discussion, je trouve qu'il profite un peu trop de sa notoriété vu ses tarifs: 150 euros la première consultation (de 50 min) et 150 euros la consultation suivante...de 30 min...Donc à ce prix-là, tu dois être bien préparée à poser toutes tes questions parce qu'en plus il n'est pas spécifiquement bavard. Il passe en revue tous les signes d'une hypothyroïdie (ceux décrits en début de livre: oui j'ai les cheveux roux et non, je n'ai pas les oreilles décollées (!!!) mais finalement nous n'avons même pas discuté de la liste des symptômes que j'avais préparée. De plus, il fait faire une analyse très chère sur les acides gras, reçoit un pavé comme rapport et en conclut que je dois manger 5 olives par jour. mmmmh me voilà bien. Ayant déjà consulté un naturopathe qui analyse aussi ce genre de chose, je peux te dire qu'il y a beaucoup plus d'informations à en tirer que celle-là.

Bref, ces visites furent décevantes pour moi MAIS il faut reconnaître ceci: il m'a confirmé que mes angoisses pouvaient bien être dues à mon hypothyroïdie (ce que j'ai aussi découvert en parcourant ce site mais qu'aucun généraliste/endocrino n'a jamais suggéré). Il a fait une analyse d'urines qui révèle des taux de T3 bien en-dessous de la norme alors que les taux sanguins sont dans les normes. Ce qui pour moi, prouve l'utilité de comparer ces analyses sanguines/urines. Dès lors, mon traitement a été modifié. Il a aussi mis en évidence une carence nette en iode et en zinc que personne n'avait jamais pensé à faire analyser. Donc en gros, ma consultation avec lui a quand même été bénéfique mais je m'attendais à plus, notamment par rapport aux compléments alimentaires; nous n'avons jamais passé en revue ceux que je prenais au moment de ma 1° consultation (ma liste était toute prête ) il m'a dit qu'on verrait cela la fois prochaine: à la deuxième consultation, mis à part prendre du zinc et de l'iode, il m'a dit que je n'avais besoin de rien d'autre, ce qui est faux vu que certains résultats de la prise de sang (genre taux de B12) étaient bons uniquement grâce au fait que je prenais déjà depuis des mois certains compléments. Mais comme il n'a pas "trouvé" le temps d'en discuter avec moi, j'ai moi-même choisi de maintenir mon complexe vitB12, d'augmenter mon apport en vitD, de maintenir mes noix du Brésil pour le sélénium...on dirait que cet aspect du traitement ne l'intéresse pas alors qu'il en parle longuement dans son bouquin. Donc je ne comprends pas bien le bonhomme.

Bref, je ne veux surtout pas te décourager d'y aller, comme je l'ai dit, le résultat global est malgré tout intéressant et me fait progresser dans mon traitement mais voilà, sois prête à discuter/poser des questions parce que lui-même ne le fera pas nécessairement.

Voilà, par ailleurs, j'ai une amie endocrino (qui a arrêté ses consultations privées et ne reçoit pas de nouveaux patients en clinique) mais je vais lui demander une liste d'endocrino potentiels.

Bon courage pour la suite, et belle journée ensoleillée!

[Maya6129]

Val2 a écrit:

Bonjour, Voilà, par ailleurs, j'ai une amie endocrino (qui a arrêté ses consultations privées et ne reçoit pas de nouveaux patients en clinique) mais je vais lui demander une liste d'endocrino potentiels. Bon courage pour la suite, et belle journée ensoleillée!

Bonjour Val2,

Je serais très intéressée si tu obtenais une liste de bons endocrinologues en Belgique

Une de mes soeurs qui habite dans le Brabant wallon est allée voir le docteur que tu es allée voir. Elle était toute contente qu'un médecin reconnaisse enfin ses problèmes thyroïdien (TSH oscillant entre 3.9 et 2.5 et T4 toujours dans les normes mais un peu basses)

L'analyse d'urines de 24H a montré un manque flagrant de T3. Le médecin lui a prescrit 1/2 Euthyral. Mais ma soeur s'est retrouvée très rapidement avec des symptômes d'hyper et la prise de sang suivante a montré trop de T3. Il lui a donc fait diminuer à 1/4 d'euthyral mais ma soeur ne supporte plus ce médicament (maux d'estomac).
Elle aurait voulu avoir un traitement seulement à base de T4 puisque ses T4 ne sont pas très hautes mais il n'a rien voulu entendre. Elle était très déçue et je ne sais pas si elle va continuer à aller le voir.
Il lui avait prescrit aussi de l'iode et divers minéraux. Il lui a dit aussi de continuer son traitement substitutif hormonal pour la ménopause alors qu'elle aurait voulu l'arrêter.
Finalement, elle se retrouve à la case départ.
Donc , si tu as d'autres adresses à nous communiquer, je suis preneuse aussi

bonne journée

[Lhilas]

Hello Val et Maya,

merci pour vos témoignages bon j'avoue que je doute encore plus du bien fondé de consulter ce médecin. Son tarif est exhorbitant, surtout s'il doit y avoir plusieurs visites, et le portait que vous en dressez n'est pas des plus parfaits.

Après discussion avec une de mes copines, j'ai appris qu'elle était traitée depuis 3 ans avec une combinaison T3/T4 par un médecin généraliste d'Hannut, spécialisé dans les migraines (c'est d'ailleurs pour cela qu'elle avait été le consulter). Son hypothyroïdie a été mise en évidence par les urines de 24h. Je pense que ce médecin pratique des prix plus normaux donc je songe à remplacer ma visite du dr Chéro par celui-ci, sans compter que les délais seront moindres et que du coup je serai fixée plus vite. Tout ce que je souhaiterais c'est d'avoir une analyse fiable de mes T3 de sorte à savoir si tous mes symptômes sont dans ma tête ou explicables par une maladie bien réelle. Moi aussi Val je souffre d'angoisses et ce depuis longtemps. On apprend à vivre avec ....

Vu le témoignage de Val je trouve que le médecin aurait également pu être plus à l'écoute de la patiente. Dans son bouquin il évoque bien qu'il ne traite pas tout le monde avec une combinaison T4/T3 et donc si elle ne supportait pas la T3 il suffisait de la mettre sous T4 uniquement et de voir si son état de santé s'améliorait. Ils sont tous butés au final dans un sens ou dans l'autre.

Pour la petite histoire quand j'ai téléphoné à ce médecin et que j'ai demandé un rendez-vous pour des soucis de thyroïde, j'ai eu droit à "si vous n'avez pas lu mon livre ça ne sert à rien". Blanc de 10 secondes parce que j'étais choquée. J'ai répondu "je suis scientifique également, pas conne, je connais la problématique et ai lu un extrait de votre bouquin à l'instant sur le net". De là "ok et bien alors le 4 mai c'est 150 euros la consultation mais ça dure 1 heure".
J'avais trouvé cela arrogant comme entrée en la matière

belle après-midi, je vous tiendrai au courant si je trouve la perle rare

[Val2]

ah oui, le coup du livre à lire avant de venir j'y ai eu droit aussi. Dans mon cas, je l'avais déjà lu. Pendant ma consultation, il a pris certains RDV avec de nouveaux patients par téléphone et il le sort à chaque fois. "sinon vous allez perdre votre temps, rien comprendre"...telle est l'argument de vente. C'est vrai que j'ai halluciné en entendant ça. Il me semble que pour le prix de la consultation, il pourrait mettre des extraits de son livre qu'il juge important sur son site web. Après il doit se dire que les gens ne sont plus à 20 euros près pour les dépenses?? Bref, je vous tiens au courant pour les références d'endocrino et pour le médecin généraliste à Hannut, je ne suis pas contre d'avoir ses références. Je pense cependant pouvoir m'en tirer +/- à l'avenir avec ma médecin traitant qui est géniale, je dois voir avec elle si à l'avenir elle est prête à me prescrire Euthyral et à faire des analyses d'urines comme contrôle ponctuel. On verra bien. Elle est plutôt ouverte d'esprit ...c'est aussi ça être compétent! A très bientôt pour la suite.

[Lhilas]

coucou

voilà les dernières nouvelles: anti-corps thyroïde et anti F Intrinsèque et cellules pariétales sont négatifs. Donc pas de maladie auto-immune de la thyroïde ni de maladie de Biermer.

Sauf que ma B12 en août était à 140 (valeur labo 190-1000) et après une cure par voie orale jusque janvier elle est à 141... Bref il y a une malabsorption mais ce n'est pas Biermer donc quoi????
est-ce que certaines parmi vous sont dans le même cas?

Je vais devoir recevoir des injections pour la faire remonter et ma médecin va sans doute me prescrire une gastroscopie.

Pour ma thyroïde j'espère qu'elle va stopper sa croissance .... et que le Dr S que je visite le 22/04 trouvera un remède à mes symptomes d'hypo tout en ayant une TSH et des T4 normaux.

Bonne journée