Cancer colon et syndrome HNPCC

[Clara]

Bonjour,

J'ouvre ce chapitre pour althéa qui me demande des renseignements et pour ne pas couper le message de Caro "cancer du sein héréditaire".
D'abord, pas de panique !
Ce n'est pas parce que personne de ta famille, même très proche puisqu'il s'agit de ton père à eu ce cancer que tu peux être porteuse de cette mutation génétique qui se nomme syndrome de lynch ou syndrome HNPCC, de l'anglais ( heriditary cancer colon non polyposis); la polypose étant une autre maladie héréditaire donnant de multiples polypes dont le nb est tel qu'il faut souvent enlevé tout le colon, mais qui n'a rien à voir avec le HNPCC.

Lors de ma consultation en oncogénique, on m'a expliqué qu'on pouvait être amené à faire une recherche lorsque plusieurs critères sont réunis

On les nomme les critères d'Amsterdam :

Cancer (plus spécialement Colon, utérus, ovaires) mais il y a aussi et hélas reins, système urinaire, système digestif) sur au moins trois générations ( de suite) dont au moins un contracté avant 40 ans.

Ceci dit, même si ces critères sont présents, il faut savoir que le syndrome HNPCC est relativement rare (heureusement) et s'il est dans votre famille proche, grand parents, oncles, cousins, il y a 1 risque sur deux à chaque fois de transmettre cette mutation.

La recherche est prise très au sérieux, on voit plusieurs fois l'oncogénéticien, il faut e^être prêt psychologiquement à recevoir ce genre de nouvelle, pour moi, comme je venais d'être opérée de cet adénocarcinome, et que j'avais juste 40 ans, les probabilités sont de 98 % Puisqu'on sait déjà que l' HNPCC est dans la famille. (Recherche faite et trouvée).

Pour ma part, j'ai envoyé une lettre à tous mes oncles et tantes, à faire transmettre à tous mes cousins, cousines.
Les enfants ne peuvent avoir accès à cette recherche avant d'être mageur car on estime le risque de contracter un cancer avant cet age, minime, alors que savoir qu'on est porteur de cette mutation peut être très déstabilisant chez un jeune enfant (et même pour ses parents).

Lorsque la recherche s'avère positive, les contrôles sont hyper pointus et puisque un polype est bénin avant de devenir méchant, le risque d'avoir à nouveau un cancer de ce côté là est vraiment tout petit. Il faut faire une coloscopie tous les 2 ans, ramené à 1 an si on trouve un polype.
(C’est pourquoi j'ai refusé la solution radicale de me faire enlever tout le colon).

Pour les femmes, une écho endo vaginale et frottis, annuelle.
Echo abdo et rénale ts les 2 ans
Fibroscopie en même temps que la colo.

Les seins ne sont pas à surveiller plus que la moyenne. Au moins, on a ça !
Evidemment tout ceci est un peu affolant mais, on peut aussi être porteur et ne jamais développer de cancer.

Ensuite " a bon entendeur......" Nous sommes tellement suivi que seul le spectre du cancer de l'ovaire me faisait affreusement peur. (Il est souvent découvert tardivement), c'est pourquoi je ne saurais que conseiller à Caro de faire une ovariectomie.

J'ai bien heureusement ma grand mère, ainsi que son père qui sont morts très âgés, de vieillesse alors qu'ils étaient porteur du syndrome, donc, après la descente aux enfers, on dédramatise un peu.
J'ai donné un coup de pied et je suis remontée bien haut.
La vie me semble aujourd'hui être un miracle, je veux profiter de chaque instant.
Je crois que la maladie apporte la sagesse, je veux garder toujours ce goût du bonheur de vivre,savourer pleinement tous les plaisirs et les plus petites choses qui sont, bien souvent , source d'une joie simple qu'on ne connaissait pas, avant.

Après cette autre opération de la thyroïde, je ne vous dis pas comme je vais être BIEN !
Amitiés à tous
Clara j - 6